Painehaava ja pölkkyjalat

Tasapaino elämässäni on kerta kaikkiaan hukassa. Juuri kun hyväksyn, että tällaista se on tästä lähtien, tulee joku karusellielämys ja kaikki muuttuu. Oikeastaan pitäisi olla kiitollinen, kun muuten on niin vähän aktiviteetteja. 

Tytsy vanhempineen kävi tapanina ja pani Takkupään leikkimään koiraa. Ja piilottamaan tavaroita. Hän on vielä siinä iässä että kertoo, missä piilo on. Tytsy siis. Sitten hän ilmoitti, että on nälkä ja he lähtivät keittämään kahvia. Tytsy on myös oppinut puhumaan perättömiä. Kun kysyimme, kuka on leiponut kakun, hän ilmoitti pokkana, että hän ja Takkupää. 

Jalkani ovat ajettuneet polviin asti kuin pölkyt. Jopa niin, että Takkupää kysyi yhtenä aamuna, pitääkö pölkyt rasvata. Pyyteli sitten anteeksi. Mitä suotta, sillä nimitys kuvaa täydellisesti jalkojani. Paksut ja kömpelöt. Ihmettelen, milloin iho repeää, niin kireälle se on turvonnut. 

Olen istunut pyllyni ruvelle. Ei mikään pikkujuttu sellaiselle, joka joutuu viettämään istuvillaan suurimman osan vuorokaudesta. Minulla on haavauma häntäluun tienoilla. Se taisi saada alun pyjaman housujen vähän karkeasta saumasta. Tunsin sen hankaavan ikävästi, mutta tyhmä kun olen, en kiinnittänyt siihen sen enempää huomiota. Lisäksi en näe selkäpuolelle kunnolla, en peilillä tai ilman. Sitten kipu alkoi olla sitä luokkaa, ettei sitä voinut jättää huomiotta. Määräsin Takkupään ottamaan siitä kuvan.

Rikkihän se oli. Haavapulveria ensiavuksi ja googlettamaan. Painehaavalta tuo näyttää ja tänään on tarkoitus kääntyä kotisairaalan puoleen ellei se ole alkanut parantua. Hankalaa tässä on se, että joudun istumaan haavan päällä koko ajan, sillä en saa nukuttua sängyssä kuin muutaman tunnin. Olenkin alkanut nukkua aamupäiväunet sängyssä. Menen sänkyyn aamurutiineiden jälkeen ja nukun pari kolme tuntia makeasti. Joskus tuntuu ettei sekään ole riittävästi, mutta en ole sitä venyttänyt sen pidemmälle.  

Jotain hyvääkin on tapahtunut. Olen saanut hengenahdistukset kuriin. Olen ottanut hieman suurempia morfiiniannoksia ja säännöllisemmin. Aina nukkumaan mennessä ja päivällä yhden annoksen, kun hengitys käy muuten raskaaksi. Lisäksi minulla on käden ulottuvilla aina yksi annos, jos Takkupään on lähdettävä asioille ja jään yksin. 

Morfiini on PEG-nappiin laitettavaa Oramorphinia, en siis piikitä mitään. 

En olisi uskonut, että julkaisen täällä kuvan ryppyisestä pyllystäni, mutta olkaa hyvä:

Muuten on kaikki hyvin. 

 

Joulun ihanuus ja kamaluus

 Meillä oli ihana aatto. Se kului vanhan kaavan mukaan. Kaksi vanhinta poikaa oli syömässä ja sitten kahvia juodessa avattiin lahjat. Jokaiselle oli yksi joten se ei kestänyt kauaa. Näytti olleen mieluiset paketit.

Menin nukkumaan tyytyväisenä ja toivoin saavani nauttia kerrankin rentouttavasta unesta. Se olisi kruunannut illan hyvän mielen. 

Yöuni loppui kuitenkin jo vartin yli puolenyön hengenahdistukseen. Ensin yritin huijata keuhkoja ja hengitin rauhallisesti mutta eihän se toimi niin. Keuhkot sanoivat että nyt ylös ja äkkiä. Niin sitten piti könytä istumaan narisevan patjan reunalle, laittaa Airvo seis ja lähteä olohuoneeseen. Tuntui että saan unta saman tien enkä sytyttänyt valoja tai laittanut telkkaria päälle.

Sainkin nukuttua pienestä heräämisestä huolimatta melkein viiteen, kun ahdistuskohtaus iski jälleen. Nyt ei ollut apua mistään kikoista, vaan oli lähdettävä herättämään Takkupää. Hän antoi morfiinia eikä sittenkään meinannut  henki tasaantua. Heti jos liikahdin tuli uusi kohtaus. Kyyhötin tuolissani kuin kani kolossaan ja odotin miten käy. Voinko ottaa toisen annoksen heti vai mitä pitäisi tehdä? Päätin kokeilla palaamista sänkyyn. Nostimme pääpuolen ylös ja ojensin itseni narivalle patjalle. Tuntui taivaalliselta oikoa itsensä ja levätä melkein vaakatasossa. Hengenahdistus alkoi uudelleen ja oli palattava tuoliin. 

Pikkuhiljaa aloin rentoutua kun kiinnitin kaiken huomioni hengitykseen. Nukahdin muutamaksi minuutiksi ja heräsin muumien ääniin. Takkupää oli avannut telkkarin ja söi joulupuuroa vieressäni. Sitten hän toi aamulääkkeeni ja ruokapullon. Vieläkään en voinut liikkua ilman ahdistusta. Kohtaus tuli vaikka vain ojensin käteni tarttuakseni puhelimeen. Lopulta lääke tuntui vaikuttavan ja Takkupää saattoi lähteä savustamaan kalaa(hänellä on tänään sukulounas). Nukuin lähes pari tuntia, niin koville otti kohtaukset. 

Olin yksinoloni ajan visusti tuolissani. Ei tullut mieleenikään lähteä liikkeelle. Takkupään palattua nousin käydäkseni vessassa kun ahdistuskohtaus yllätti ja niin meni pissat lattialle, mitään en voinut. Olin iloinen että sain vedettyä henkeä mutta harmitti toisen puolesta. Enhän kykene itse siivoamaan jälkiäni. Sain siinä Takkupään siivotessa ja pestessä vielä muutaman kohtauksen ennenkuin olin valmis palaamaan tuoliin.

Takkupää varusti minut monella tapaa, antoi morfiinia ja toi imulaitteen käden ulottuville, toi myös ruokapullon ja vettä.  Lähti sitten joulupäivällisille ja minä lupasin istua kuin tatti paikoillani. Telkkari on auki ja ohjelmaa tulee jos jonkinlaista ohjelmaa. On myös kirja kesken kuuntelun ja sanaristikoita täytettäväksi kuuntelun ohessa.

Tämä alkaa vaikuttaa vakavalta, jos henkeä alkaa ahdistaa tuolla lailla, en voi enää liikkua missään. En suostu pissimään julkisesti, en edes omiin housuihin. En tosin tunne kaipausta minnekään muualle, oma koti ja arkinen elämä riittää.

Uusi outo tuntemus oli eilen: tuntui kuin olisi myssy päässä koko ajan. Nyt se tunne on hävinnyt.

Kaikki on siis hyvin taas. 

24.12.2023

Hyvää joulua!

Taas kaikki kauniit muistot

 Mun palaa mielehen... Kuinka saatoin lähteä kodistani? Jossa olin turvassa ja onnellinen. En ymmärrä, mutta tunnen itseni. En jää koskaan tuleen makaamaan. Teen rajuja irtiottoja enkä tähän mennessä ole katunut mitään. Paitsi nyt on alkanut tuntua että torpan myymisen olisi saanut jättää tekemättä. Ymmärrän nyt Saimi-tätiä, joka kuolinvuoteellaan oli sitä mieltä, että jos hän vain jaksaisi niin pitkälle, että pääsisi Saarenmäkeen, kaikki muuttuisi hyväksi ja hän paranisi. Seuraavana päivänä hän kuoli.

Se synkistä asioista. Meillä on ollut kiireistä, enimmäkseen eläkeläisten kiireitä. Tiedättehän, kaksi asiaa samana päivänä aiheuttaa stressin oireita. Keskiviikkona piti lähteä oikein vasiten kauppakeskukseen hakemaan Tytsylle toivelahjaa, tai pikemminkin tarvelahjaa eli reppua. Ei koko hehtaarihallista meinannut löytyä sopivaa. Se oli antoisaa monella tapaa: Takkupää työnsi minua pyörätuolissa kaupasta toiseen ja vauhdilla. Kun bongasimme reppuja, tuolini lykättiin metrin verran sivuun kohteesta ja sain huomauttaa, etten näe, reput ovat selkäni takana.

Ei ollut kummoiset valikoimat. Oli jos jonkinlaista telkkari- tai lelusarjoihin perustuvaa teemaa. Näihin liittyvät reput olivat halpoja, mutta myös huonolaatuisia. Pelkään nyt päätyneeni enemmän äitiä kuin Tytsyä miellyttävään ratkaisuun. Ostin repun ilman minnihiirtä tai ryhmähauta. Tylsän mutta kestävän. Saa nähdä.

Torstaina oli ensin fysioterapeutti Emman käsittely enkä tälläkään kertaa pystynyt olemaan oikealla kyljellä. Sitten tuli ystävä käymään ja ihan hävetti, kun silmäni eivät pysyneet auki. Asia on nyt niin, ettei minkäänlaiset iltariennot tule kysymykseen. Jos olen vähänkin väsynyt, en saa pidettyä silmiä auki. Yleensä se ei haittaa, otan tirsat jos siltä tuntuu mutta en edes minä kykene nukkumaan kesken ystävän vierailun.

Eilen sain uuden sängyn. Ensin tuotiin patja puolen päivän aikaan ja sitten illansuussa sänky. Ei ihan samanlainen patja kuin Kaskenlinnassa mutta kuulemma vastaava. Ei ollut. Sairaalan patjat kennot tuntuivat irtonaisilta tähän verrattuna. Tässä on jokin kumimainen päällys joka aiheutti nukkumaan mennessä erinäisiä narinoita ilmanpaineen siirtyessä kennosta toiseen. Enkä nukkunut kovin hyvin. Heräsin jo puoli yhden aikaan ensimmäisen kerran ja nousin ylös tuntia myöhemmin. Toivon kuitenkin että opin nukkumaan narinasäkkini päällä pidenämpään.

Joulua en tänä vuonna ole edistänyt ollenkaan. Se tulee itsekseen tai Takkupään avustamana. Odotan kuitenkin kahta pojistani käymään, kuopus jo kävikin vaikka ei jäänyt kahville kun oli kotiväki sairaana. Nyt on paljon flunssaa liikkeellä. Olen tyytyväinen siihen että Takkupää jaksaa minun kanssani, vaikka olen vähän vaikea. Huomaan itsekin, että joskus ei jaksa alkaa selittää ja naputella komminkaattoriin pitkiä lauseita. Paras antaa olla ja vaatia vähemmän. On takuulla raskasta elää toisen kanssa jos joutuu unen läpikin kuuntelemaan, ettei hän ole tukehtumassa.

Ei tämä aamuinen jaaritukseni tästä tunnu kirkastuvan, paras kun yritän nukkua vähän. Kaikki on kuitenkin hyvin.

Onko reilua?

 

Olen äänikirjojen suurkuluttaja. Maksan kuukausittain 100 tuntia, mutta viime viikolla kun aktiviteetit olivat vähissä, ostin lisää 25 tuntia. Perjantai-iltana katsoin, että oli vielä 9 tuntia käyttämättä ja uusi jakso alkaa lauantaina. Aamulla katsoin uudestaan ja tilillä oli vain 100 tuntia. Tämä oli toinen kerta kun pistin merkille, ties miten monta kertaa on jäänyt huomaamatta.

Laitoin palautetta ja sain vastauksen kiitettävän nopeasti. Siinä todettiin lakonisesti, että uuden jakson alussa saldo aina nollautuu. Hemmetin hemmetti! Olin maksanut niistä tunneista. Mielestäni se on varkaus, ellei peräti petos. Huijaus ainakin. Ja vielä tunnustavat moisen rikoksen.

Kuvan kirja ei liity episodiin mitenkään. 

Joulun odotusta

 

Kotona jälleen. Sovittiin uusi jakso tammikuun loppupuolelle. Saa nähdä, millainen on kuntoni silloin. Tuntuu, kuin tauti kiihdyttäisi etenemistään. 

Mutta ihmeitäkin tapahtuu: nukuin koko yön kuin tukki, omassa sängyssä, vaakatasossa vielä. Käännyin jopa toiselle kyljelle jossain vaiheessa, huolimatta siitä että se on hankalaa. Saattaisin nukkua vieläkin, mutta oli pakko yrittää takaisin vasemmalle kyljelle eikä se enää onnistunutkaan. Jouduin herättämään Takkupään ja syntyi pieni paniikki ennenkuin sain hänet ymmärtämään, mitä olin vailla. Siirryin tuoliin ja lähetin hänet jatkamaan uniaan. Kello oli vartin yli kuusi. 

En ollenkaan usko, tilanne olisi pysyvä. Ja vaikka olisikin, en pysty nukkumaan kyljelläni ilman kipuja ja niitä en halua. Pyydetään siis sairaalasänky ja painepatja. Onneksi makuuhuone on tilava ja sinne mahtuu myöhemmin vielä nostinlaitekin, jos on tarvis. 

Pitää vielä käydä joulupukin asioilla ja hommata jouluruokaa. Kaksi pojista tulee aattona syömään ja täytyy hankkia saaroisten mamman ruoat kun en itse voi enää kokata. Ostoksilla käyminen on jo tarpeeksi rasittavaa, saati että ryhtyisin kuorimaan lanttuja. 

Olisi parasta, jos tytsy tulisi vanhempineen joulun pyhinä käymään.  Ja olisi kiva nähdä pojanpoikiakin. 

Kaikki hyvin taas. 

Merkillisiä tuntemuksia

 

Olen taas noussut ylös tuoliin aikaani kuluttamaan, sillä uni loppui hangityskatkoihin puoli kolmelta. Sain morfiiniannoksen, mutta kestää jonkin aikaa kun se alkaa vaikuttaa.

Lääkäri kävi kertomassa ettei veriarvoissa ollut mitään huomauttamista, kaikki oli ok. Samalla tenttasin häntä kummallisista tuntemuksista joita minulla on eli kuuluvatko Alsiin.

Minulla on ollut kesästä lähtien tunne, että jalkapohjassa on iso tarra. 

Samoin aika usein tunnen kuin koira painaisi päänsä jalalleni. 

Vasemmssa reidessä tuntuu olevan aika iso äimä. Tämä on parannus, sillä alunperin tuntui että siellä oli sukkapuikko. 

Erinäisiä pistoksia tuntuu eri puolilla kehoa aivan yllättäen ja sitten tietty lihasnykäykset.

Kaksi omituisinta jätin kertomatta lääkärille, epäilen että jos ne tulevat hänen tietoonsa, vaihdan osastoa vähän äkkiä. 

Usein iltaisin kun Takkupää on peitellyt minut sänkyyn, tunnen kun selkäni taakse patjalle istuu joku. Patja antaa myöten ja jää siihen asentoon. Ei siellä ketään ole, tietystikään, mutta tunne on hyvin selvä. Olen ajatellut, että suojelusenkelini jalat väsyvät ja hän istahtaa. Toinen vaihtoehto on, että kuolema pitkästyy odottamaan, kun olen niin hidas. Niin tai näin, suon molemmille istumaoikeuden, ei heistä haittaakaan ole. 

Joka kerta kun herään istuvassa asennossa, tunnen hetken aikaa että olen kyljelläni. Kun avaan silmät, näen kaiken väärästä perspektiivistä. Sitten hahmotan ympäristön oikein ja kaikki keikahtaa paikoilleen. Tunne on hyvin hämmentävä mutta alan tottua. 

Kaikenlaista siis voi tuntua ilman että kyse olisi mistään vakavasta. Tai siis vakavasta ALSin lisäksi. 

Toivon pääseväni tänään suihkuun. On aika ääkkänen olo, muuten kaikki on hyvin. 

Toinen yö, kolmas huone

Niin vain vaihdoin huonetta vielä kerran. Kollega pääsi kotiin ja minut siirrettiin häneltä vapautuneeseen huoneeseen joka on sama missä viime kerralla olin.

Pitkistä yöunista huolimatta olin koko päivän väsynyt ja nukuin pitkiä päikkäreitä monesti päivän mittaan. Toinen yö oli yhtä hyvä kuin ensimmäinen. Tässä tulee kyllä fysioterapialle haasteita kun en enää oikaise itseäni missään vaiheessa päivää. Täytyy pyytää Takkupäätä vähän venyttämään, hän osaa kyllä kun Emma on näyttänyt.

Tuntuu mukavalta nyt kun on nukkunut koko yön eikä silmät mene väkisin kiinni. Kysyin hoitajalta silmistä ja sain kuulla että se kuuluu taudin kuvaan, etten saa itse silmiä kiinni enkä auki. Kiva. 

Keskimmäisen kävi taas pikaisesti helssaamassa. Oli työpäivä pulkassa ja suunta kohti kotia, Kertun ja kissan luokse. Kissalla on nimikin, mutta en millään muista, mikä se on. Kuopukselta tuli ääniviesti, hän on vastahakoinen kirjoittamaan.

Sisko oli eilen silmäleikkauksessa ja joutuu nukkumaan pikarit silmillä. Kuulostaa hölmöltä mutta jos siitä on apua, se kannattaa tehdä. Hänen ei  tarvitse enää ostaa silmälaseja jos leikkaus onnistui.

En tiedä, millä ihmevoiteella hoitaja rasvasi jalkani ja käteni eilen, mutta näyttävät ensimmäisen kerran pitkiin aikoihin normaaleilta. Tähän asti iho on pölissyt muutaman tunnin päästä kuin ei olisi rasvattukaan.

Lääkäri kävi kierrolla ja päätti että otetaan verikoe. En muista syytä. Toinen lääkäri kuunteli keuhkot ja puhui niin kovalla äänellä, että mieli teki sanoa, ettei mulla kuulossa ole vikaa. Äitini oli samanlainen, kailotti kaikille sairaille. Hyvää tarkoittivat molemmat, mitä sitä pilaamaan. 

Yö meni katkoitta mutta nyt niitä tulee yhtenään. Pitää pyytää lääkettä ja siirtyä takaisin sänkyyn. 

Avaa mahdollisuuden kommentoida, mutta en lupaa vastata. Jos vastaan, teen sen oman valintani mukaan eikä ole syytä loukkaantua. 

Ihana yö

Olen taas Kaskenlinnassa, toisella intervallijaksolla. Täällä on myös ALS kollega, olemme tavanneet Lihatautiliiton ALS - vertaistapaamisissa. Olin tänne tullessani aivan poikki. Aamulla kävin jalkahoidossa ja sen jälkeen vauhdilla jouluostoksilla ja sitten tänne. Sain kuulla, että vaihdan vielä huonetta myöhemmin iltapäivällä ja sitä odotellessani nukuin tuolissa pari tuntia. Sitten kävin jututtamassa kollegaa naapurihuoneessa. Meni aika myöhään ennen kuin pääsin omaan huoneeseeni, mutta eihän minulla ole kiire minnekään.

Vaihdettiin kuulumisia ja kokemuksia kaikesta ALS-arjesta mikä on samanlaista ja sittenkin erilaista meillä kummallakin. Tekee hyvää puhua jonkun kanssa joka tietää ja ymmärtää mistä on kyse. 

Sain taas ilmapatjan ja nukkumaan mennessä jäin vielä istumaan sänkyyn ja katsomaan telkkaria. Aluksi meinasi iskeä paniikki kun jostain ilmaantui iso limaköntti nieluun ja luulin taas tukehtuvani. Yöhoitaja tuli apuun ja saimme suurimman osan imulaitteella pois ja, loput hoiti Airvo. Veivasin sängynpäädyn ylös ja sain mukavan asennon jossa torkuin elokuvan loppuun ja sitten jatkoin siitä uniani aamuneljään asti, jolloin yökkö tuli kääntämään minut kyljelleni ja sain nukuttua vielä pari tuntia. Nyt olen  ihan eri tavalla virkeä kuin kotona. Toivottavasti taika kestää loman loppupuolelle saakka. 

Ja nyt todella haluan myös sängyn ja ilmapatja kotiin. Jos pystyn nukkumaan parikin tuntia kauemmin se kannattaa. Kestää tietty oman aikansa, että Takkupää tottuu patjan huokailuihin, hän kun on herkempi häiriöille kuin minä, mutta uskon sen sujuvan. 

Tytsy on taas tulossa vierailulle, sitä odotan mielissäni. Ostin ristikkolehden ajankuluksi, mutta taisin rehvakkuuksissani ostaa aivan liian vaikean. Muuten olen telkkarin ja äänikirjan varassa mitä ajankuluun tulee. 

Sisko menee silmäleikkaukseen tänään ja jos kaikki menee hyvin, saa jättää silmälasit pois. Toivon, että onnistuu. 

Mutta vielä kerran: olipa ihana yö! 

 

Pelottava kokemus

Eilen illalla, ihan yhtäkkiä alkoi nielussa kuplia lima. Hengitys rohisi eikä asettunut millään. Sitten tilanne paheni, tuntui että lima pyrki keuhkoputkien puolelle enkä saanut sitä pois. Minä en pysty yskimään enkä nielemään. Kun olin hinkunut siinä muutamia minuutteja ja tuntui, että menee vain pahemmaksi, pyysin Takkupäätä soittamaan kotisairaalan. Yhtään en tiedä mitä puhuivat mutta jonkin ajan kuluttua hoitaja oli ovella. 

Ja minun kurkustani oli lima kadonnut. Kuin taikaiskusta, yhtään ei rohissut mutta voimat olivat pois. Siinä sitten mietittiin, uskaltaisinko nukkua ja mistä lääkkeestä olisi paras apu. Tultiin siihen tulokseen, että entisellä rutiinilla jatketaan ja hoitaja kysyy lääkäriltä, onko jotain konstia liman saamiseksi pois. 

Kohtaus kesti joitakin minuutteja kun hinguin liman läpi ilmaa, ja kuulosti varmaan pahalta. En oikeastaan pelkää kuolemaa, mutta kun on tukehtumassa omaan räkäänsä, se on pelottavaa. Kiskoa ilmaa keuhkoihin, ja samalla kiskoo liman sinne myös. Uloshengitys on yhtä vaivalloista, lima haittaa molempiin suuntiin. Tiesin, etten siihen kuole, mutta ruumiini oli toista mieltä. 

Hoitaja oli mahtava, lohdutti ja pohti kanssamme ratkaisuja. Olisi luullut että semmoisen ponnistuksen jälkeen nukkuisin kuin tukki, mutta vielä mitä, kolmen tunnin päästä heräsin ensimmäiseen hengityskatkokseen ja nousin ylös. 

Tänään kävi fysioterapeutti ja hieromassa ja venyttämässä minua. Olin koko ajan ihan hämmentävän väsynyt. Pelkäsin nukahtavani kesken kaiken, mutta Emma sanoi, että usein hänen asiakkaansa nukahtavat kesken käsittelyn. Se on vaan hyvä että saa nukuttua, ajasta tai paikasta viis.

Selvittiin siitäkin ja kaikki on taas hyvin. 

 

Minulle ei kannata soittaa

Lääkäri soitti eilen, vaikka ilmoitettu soittoaika piti olla viime perjantaina. Joku soitti Tyksin numerosta jo viime viikon keskiviikkona, mutta enhän voinut vastata ja Takkupää oli jossain ulkona. Eilen tuli siis toinen puhelu Tyksistä ja kohta soi Takkupään puhelin. Joskus johdot ovat pitkiä.

Kysta voi hyvin eikä sille tehdä mitään. Jalkojen turvotus johtuu paljosta istumisesta. Liikkuminen vain alkaa olla paitsi työlästä myös vaarallista. Olen monta kertaa ollut kaatua, mutta saanut viime hetkellä pidettyä jostain kiinni ja säästynyt kupsahtamasta. Takkupää varmistaa aina kun lähden liikkeelle, seuraa perässä ja pitää kiinni. En saa nostaa mitään minkä olen pudottanut, enkä kyllä haluakaan. Kaikki kaatumiseni tapahtuivat kun kumarruin nostamaan lattialta jotain. 

En jaksanut lähteä sunnuntaina puurolle eikä minulla olisi ollut kenkiäkään. Käydään papan luona ensi viikolla, kun käyn jalkahoidossa ennen intervallijaksoa.

Tänään posti toi uudet kengät. Tilasin nettikaupasta, kun löysin kotimaiset, kovasti kehutut Kuoma Kaunot. Ei turhaan kehuttu, meni jalkaan sutjakasti eivätkä puristaneet edes minun limpuiksi turvonneita jalkojani.

Tänään oli suihkupäivä. Se on niin raskasta, että en koskaan sovi samalle päivälle muuta. Kun en itse pysty kuin istumaan ja enkä sitäkään suorassa, saa Takkupää huhkia kuin heinänteossa. Pitää pestä eukko, kuivattaa se ja rasvata, puhaltaa hiukset kuiviksi ja pukea. Kumpi siinä väsyy? Minä tietysti. Tänään nukuin puolitoista tuntia kun Takkupää lähti kauppaan ja postiin. Mutta on taas vähän aikaa puhdas olo.

Sain tutustua oivaan tuotteeseen Kaskenlinnassa: Tena pesuvoide. Aivan mahtava tuote jollei pääse suihkuun. Miedosti hajustettu, mutta ei häiritsevästi. Ei tarvitse huuhdella ja tulee silti siisti olo. Nyt täytyy ottaa huomioon että minulla on kokemusta vain tuosta yhdestä. Sopii minulle, jolla on niin kuiva iho että hilseilee vaikka kuinka rasvaisi. 

Takkupää huolehtii minusta todella hyvin. Vähäisiä väärinymmärryksiä tulee silloin tällöin, kun ei joka tilanteessa ole kommunikaattorin mukana. Yleensä silloin kun hän kysyy: otatko tyynyn vai peiton? Siis esittää kaksi vaihtoehtoa. Millä minä vastaan, jollen sitten osoita, kumman haluan. Välillä turhaudun tähän avuttomuuteeni, kun pikkuasiatkin on kovan yrittämisen takana. Jos murheet on noin pieniä, silloinhan kaikki on hyvin. 

Ei ole maksettu mainos, vaan vaikutuksen tehnyt tuote. 

Lääkitystäkin tarvitaan

Alsiin ei ole parantavaa lääkettä. Oireita hoidetaan ja niihin löytyy helpotusta purkeista ja pulloista. Minulla oli alkuun viheliäinen vaiva, pakkonauru. Se alkoi ihan mitättömästä mielessä vilahtaneesta jutusta eikä loppunut millään. Siihen määrättiin Triptyliä, jonka annostus saatiin vähän ajan päästä sopivaksi. En tiedä, palaisivatko naurukohtaukset jos lopettaisin lääkkeen oton.

Koska minulla sairaus alkoi nielusta, syljen erittyminen alkoi vaivata sitä mukaa kun nieleminen vaikeutui. Siihen on tarjottu erilaisia ratkaisuja silmätipoista botoxiin. Onneksi Triptyl kuivattaa suuta jonkin verran. Muuhun en ole suostunut. Kokeilin silmätippoja kielen alle, mutta ne maistuivat vain pahalle ja syljen eritys vaan lisääntyi. Vein loput silmätipat takaisin apteekkiin.

Särkylääke minulla on tavallista parasetamolia, mutta helposti liukenevaa, koska laitan kaikki lääkkeeni PEG-napin kautta. Hengenahdistukseen otan 2 ml Oramorphinia, se avaa keuhkoputkia sen verran että on helpompi hengittää.

Viimeksi lääkäri määräsi unen laadun parantamiseen melatoniinia, mutta sen vaikutus on minimaalinen, melkein nolla. Syön nyt pakkauksen tyhjäksi mutta sitten jätän sen pois. 

Ei sitten muuta, mutta tiedän että jos tulee lisää oireita, saan lääkityksen jos sellaista on olemassa. Lisäksi minulla on lääkelista, jossa on valmiiksi mietitty osastolla tapahtuva lääkitys. Sitten kun sen aika on.

Uneliasta elämää

 

Sunnuntaina  olisi joulupuuroa papan luona, jokavuotinen perinne. Me emme mene, koska minulla ei ole kenkiä. Jalkani on ovat niin turvoksissa, ettei mitkään kengät mahdu jalkaan. Tilasin uudet, mutta ne tulevat joskus ensi viikolla. Takkupää uhkasi kyllä leikata kumisaappaistani varret pois, se saattaisi toimia. 

Elämä on mennyt 'uneliaaksi'. Nukun vain pienen osan yöstä sängyssä, n. pari-kolme tuntia. Lopun yötä vietän tuolissa, vaikka hengituskatkoja tulee siinäkin. Koko päivän on vähän uninen olo ja nukahdan monta kertaa päivän aikana. Nukun kerralla vajaat puoli tuntia, kerran tai pari tunnin. Unta kertyy vuorokauden aikana noin 10 tuntia, enkä silti ole virkeä. Välillä herään siihen, että pää on kipeä, mutta se lähtee kun hengitän syvään vähän aikaa. 

Olen huomannut, että olen alkanut unohtaa asioita. Olen epävarma, onko jokin oikeasti tapahtunut vai olenko nähnyt unta. En ole varma viikonpäivästä enkä jaksa keskittyä kirjaan. Siis kirjan lukemiseen. Siihen on toinenkin syy, miksi lukeminen on hankalaa. Silmät menevät kiinni sivun alareunassa enkä saa niitä auki. En vaikka mitä tekisin. Sama tapahtuu kun katselen telkkaria illalla. Silmät menevät kiinni ja pysyvät kiinni. Se naurattaa kun siitä kertoo toiselle, mutta ei se ole kovin mukavaa. 

 Muuten kaikki on hyvin. 

Pimeää

Black week on kohdallani toteutunut täysmittaisesti. Ei ostosten, vaan elämänlaadun suhteen. En ole nukkunut sängyssäni kuin pari tuntia kerrallaan, muuten vietän kaiken aikani nojatuolissa. Olen jatkanut uniani istuessani tässä, mutta vaatii tuplasti lisää unta kun yrittää levätä istuallaan.

Aikaisemmin minulla oli melko tarkka rutiini. Menin nukkumaan puoli kymmenen maissa ja heräsin kuudelta, joskus viideltä. Nyt menen nukkumaan myöhemmin ja saan nukuttua pari, joskus kolme tuntia. Sitten alkavat hengityskatkot ja nousen ylös. Siirryn tuoliin ja useimmiten hengityskatkot jäävät pois.

Yritän jatkaa uniani kääriytymällä peittoon ja rentoutumalla. Usein se onnistuu mainiosti, mutta olen silti uninen koko päivän ja torkahtelen usein. 

Että semmoinen viikko on takana ja edessäni tietysti. En ole huomannut että tämä sairaus antaisi takaisin mitään, minkä se on vienyt. Elämä on muuttunut huonommaksi, mutta toisaalta, mitä tärkeämpää tekemistä minulla olisi kuin torkkua. Äänikirjat tuppaavat menemään hukkaan kun nukun välillä pitkiä aikoja. 

Tänään on luvassa hauskempi päivä: tytsy vanhempineen tulee käymään.

Öisin on vähän synkkää

Ei kotiinpaluu ollut niin auvoista kuin kuvittelin. Airvosta huolimatta hengitykseni alkaa katkeilla aina vain aikaisemmin. Eilen nousin kolmelta istumaan tuoliin ja nyt olen noussut jo yhdeltä. Saan onneksi nukuttua tässä tuolissani jonkun verran, mutta ei se tietenkään ole sama asia kuin vuoteessa nukkuminen. 

Ilmeisesti lihakseni ovat jo niin heikot, etteivät selviä hengityksen vaatimasta ponnistelusta jos olen makuulla. Varsinkin oikealle kyljelle kääntyminen aiheuttaa heti katkoksen. Sisäänhengitys ei käynnisty millään, tuntuu että pitää odottaa minuutteja ennen kuin saa vedettyä ilmaa keuhkoihin. Todellisuudessa aika on joitakin sekunteja. 

Aikaisemmin hengitys on alkanut pelata, kun olen noussut ylös vuoteesta. Nyt kävi toisin. Saan tässä istuessani haukka henkeä vähän väliä. Se on epämiellyttävää vaikka ei vielä vaarallista. Helpottaa kun pitää mielessä että sisäänhengitys kyllä käynnistyy kunhan on piinannut jonkin aikaa. 

Seuraava flunssa koituu kohtalokseni. Onneksi en saa kovin helposti räkätauteja. 

Miksi tätä huononemista ei huomattu osastolla? Siksi kai etten ollut siellä potilaana vaan intervallijaksolla. Toki lääkäri kävi yhtenä aamuna juttelemassa mutta se oli enemmänkin sellainen Onko kaikki hyvin-käynti. Eikä minulla ollut merkittävästi hengitysvaikeuksia siellä ollessani. 

Mutta nyt on. On ihan pirullista tämän taudin etenemisen kanssa. Juuri kun luulee ettei tässä ole mitään hätää, kaikki menee huonommaksi yhdessä hetkessä. Toisaalta olen muistaakseni esittänyt yläkerran ukolle pyynnön, että saisin lähteä täältä ennenkuin muutun vihannekseksi. Ja yleensä saan mitä pyydän. 

Joten häntä pystyyn je eteenpäin, kun kaikki on kuitenkin hyvin. 

Kotona taas

Tulin kotiin sunnuntaina ja nyt on jo sovittuna seuraava loma. Osastolla oli hyvä, vaan kotona paras. Kun vain saisi nukuttua, huoh.. Sain pariksi viimeiseksi yöksi kokeiltavaksi painepatjan, kun lonkat vihoittelivat. Se oli moottoroitu ilmapatja. Olin vähän epäileväinen sen suhteen, kuinka nyt ilmapatja voisi olla hyvä. Ei se ollutkaan, se oli erinomainen. 

Moottoria tarvitaan siksi, että voidaan säädellä ilman määrää patjan kennostossa. Siten kehoon kohdistuva paine vaihtelee ja vältetään makuuhaavat. 

Nukuin patjalla ensimmäisenä yönä kuin tainnutettuna. Havahduin sen verran, että ymmärsin yöhoitajan tulleen kääntämään minut toiselle kyljelle, mutta en herännyt kunnolla. Heräsin vasta aamulla puoli kahdeksalta. Olo oli niin rentoutunut että harkitsin unien jatkamista, mutta nousin kuitenkin. Toisena yönä nukuin yhtä hyvin, heräilin kyllä enemmän. Pitää kysyä, voiko sellaisen patjan saada kotiin, kun muutenkin alkaa olla aika hankkia sairaalasänky. 

Oman maininnan ansaitsee yöhoitaja Anja, jonka hoivissa oli turvallinen olla. Hän ei jaaritellut, tuli vain ja näki heti mistä kiikasti. Otteet oli tehokkaat, yhdellä nykäyksellä pääsin istumaan tai kyljeltä toiselle. Tyyny vielä kunnolla ja peitto päälle ja voin jatkaa uniani. Minun ei ole helppo luottaa vieraisiin, mutta Anjaan luotin heti. Kaikki hoitajat olivat mukavia ja taitavia.

Tytsy vanhempineen kävi vierailulla perjantaina. Ei ollut leikkikaluja eikä Takkupäätä, mutta saatiin aika kulumaan pyörätuolia tutkien. Myös kaappien ovet saivat huomiota osakseen, niinpä sunnuntaina hoitajalta kului jokunen minuutti että sai kaapin lukon auki. Mutta mitä pienistä, pääasia että kokemus oli positiivinen. 

Talvi oli tullut lomani aikana ja uusi ongelma ilmaantui. Jalkani ovat olleet turvoksissa kun liikun niin vähän enkä tahdo saada kenkiä jalkaan. Nyt pitänee hankkia uudet talvijalkineet kun entiset ei mahdu turvonneisiin käpäliin. Harmittaa, mutta mikäs teet. Minun pitää pystyä siirtymään pyörätuolista autoon ja takaisin, muutenhan en tarvitsisi jalkineita ollenkaan. 

Viherkasvini olivat masentuneet poissaoloni aikana. Saa nähdä, toipuvatko ne vielä. Takkupäällä ei ole viherpeukaloa nimeksikään ja kun en ollut täällä komentelemassa, jotkin kasvit ovat muuttaneet kuivakukkien heimoon. Muuten on kaikki hyvin. 

Lomalla

Nyt tiedän, mihin kaikki juomani kahvi on joutunut: se on majoittunut siihen pahuksen kystaan. Olin tänään kirurgisen puolella pikku operaatiossa. Kystasta otettiin näyte. Ensin ultralla katsottiin tarkka kohta ja sitten pistettiin pitkä neula suoraan kystaan ja otettiin neljään ruiskuun näyte. Se oli ihan kuin kahvia. 

Täältä Kaskenlinnassa pääsee maanalaisia käytäviä pitkin kaupunginsairaalaan jossa näyte otettiin. Oli helpotus että päästiin kulkemaan sisätiloissa eikä tarvinnut könytä taksiin.. Näytteenotto meni hienosti, taitava lääkäri pisti neulan niin, etten tuntenut mitään. Mutta sen verran otti voimille, että nukuin tunnin kun palasin huoneeseen. 

Minulla on täällä oma viihtyisä huone. En vain saa nukutuksi kovin hyvin ja rutiinini on mennyttä. Mutta ne palautuvat kun menen taas kotiin, lomalla pitääkin vähän erilaista. Keskimmäinen kävi eilen ja tänään, lupasi tulla vielä perjantainakin. Tytsy vanhempineen tulee myös perjantaina käymään. 

Onnistuin myös kaatumaan tänään ja nyt pää vähän jomottaa. En tiedä mitä tapahtui, mutta tunsin että nyt mennään ja siinä samassa löin pääni oveen. Piti hälyttää hoitaja apuun, en minä yksin pääse ylös. Sitten alkoi itkettää, kun niin harmitti moinen takaisku. Itkin oikein kunnolla, se teki hyvää. 

Täytän sanaristikoita ja kuuntelen äänikirjaa. Välillä katson telkkaria. Aika lailla samoin täällä kuluu aika kuin kotonakin. Siitä olen iloinen ne, että kaikki on hyvin.

Esteetöntä

 

Vuosikaudet on puhuttu esteettömyydestä, miten on otettu huomioon  pyörätuolilla liikkuvat ja muut erityisryhmät. Silti törmään jatkuvasti siihen, että ei ole ajateltu loppuun asti. 

Minulla ei ole hätää, kun liikun Takkupään kanssa. Mutta jos joutuisin kulkemaan yksin, en pääsisi edes ulos asunnostani. Tai pääsisin kyllä täältä ulos rappukäytävään, mutta jäisin porrastasanteelle ihmettelemään. Talossa on nimittäin vanha hissi, jonka ovea en saa avattua jos istun pyörätuolissa. 

En myöskään pääsisi taloon sisälle. Alaovessa on sähkölukko jok aukeaa koodilla mutta alkaa sulkeutua aivan liian aikaisin jotta ehtisin sisälle. 

Toivoisin että päättäjät (enkä nyt tarkoita poliitikkoja) istuisivat hetkeksi pyörätuoliin ja kokeilisivat käytännössä, että suunniteltu ratkaisu on mahdollinen. 

Raisio panostaa asukkaiden viihtyvyyteen mielestäni varsin paljon. On puistoja ja pyöräteitä, istutuksia monenlaisia. En haluaisi olla kiittämätön, mutta en tiedä pitäisikö itkeä vai nauraa, kun pyörätien kunnostus tuli valmiiksi. 

Väylä on jaettu kahtia, pyöräilijöille asvalttia ja kävelijöille laatoitusta. Lisäksi on asennettu suuria noppakiviympyröitä, jotka ulottuvat koko tien leveydelle. Kivet on terävästi lohkottuja. Erivärisiä ja kauniita katsella. Kuitenkin tuntuu, että hampaat irtoavat, kun ylitämme kiviympyrät. Tärinä on ikävän tuntuista ja toistuu usein kahden korttelin matkalla. Eivät pyöräilijät pidä niistä sen enempää, mummelit moittivat nuorta miestä, joka harjasi hiekkaa kivien väliin. Epäilen myös, etteivät äidit vauvojensa kanssa ole tyytyväisiä samasta syystä.

 Käsivoimani hiipuvat jatkuvasti, joten en senkään vuoksi voi liikkua itsekseni. Olen kyllä laihtunut, mutta en silti ole niin kevyt että jaksaisin kelata itseäni kauppaan ja takaisin. Aina pitää nähdä asian hyvät puolet, niin tässäkin: olen laihtunut kovasti ja tarvitsisin uusia housuja. Paitsi että kun istun pyörätuolissa, ei liian isot farkut pääse tippumaan ja niiden alle mahtuu leggingsit joten on vähän lämpimämpi istua. 

Ensi viikolla on sitten ensimmäinen intervallijakso Kaskenlinnassa. Takkupää saa pidettyä lomaa. Sain myös kutsun kirurgiseen, jossa yrittävät tyhjentää kystan, leikata minua ei enää voi. Jalkani ovat alkaneet turvota, varpaat on välillä ihan siniset. Se voi johtua siitä, että kysta on entisestään kasvanut. Tai sitten paljosta istumisesta. 

On varmaan outoa olla kokonainen viikko sairaalassa, mutta eiköhän se suju hyvin. 

Vastatuulta

Eilen kävi kotisairaalan hoitaja vaihtamassa PEG-napin. Se kävi helposti ja nopeasti. Sanoi laittavansa vaihdon kalenteriin automaatille eli jatkuvasti toistuvana. 

Tässä on ollut monenlaista vastusta. Yksi suuri asia on se, etten tahdo aina keritä vessaan ajoissa. Vaippoihin siirtyminen on lähellä. Arvioin aina kykyni liikkua yläkanttiin ja asian vaativuuden alakanttiin. Hankimme wc-istuimen korotuksen käsinojilla, joten en tarvitse enää apua ylös nousemiseen.

Myös suihkussa käynti vaatii nyt apurin. Istun tuolilla mutta en jaksa pitää käsiä ylhäällä niin pitkään, että saisin hiukset pestyä. Takkupää pesee ja huutelee ja minä vain istun ja palelen. Samasta syystä en saa hiuksia muotoiltua. Onneksi kummityttöni on hovikampaajani ja hiusten malli on nyt sellainen että voi vaan antaa kuivua itsekseen. Hiuksia lähtee nyt siihen malliin, että alkuvuodesta olen varmaan kalju. 

Ihoni on rutikuiva ja tuntuu että se imee voidetta litroittain. Kasvoni hilseilevät ja Airvon maskin painamat jäljet pysyvät tuntikausia. En kestä katsoa itseäni peilistä. Siinä missä ennen oli jäntevä lihas, roikkuu nyt veltostunutta nahka. Paitsi pohkeissa, niissä ei näy vielä rappion merkkejä. 

Emma-fyssari kävi myös viime viikolla. Nauratti meitä kumpaakin, kun hän totesi ettei minua saa taivuttamalla venytettyä. Pitkäaikainen joogaaminen ja kävelylenkit vaikuttavat vielä ja kättäni saa viedä kuinka hankalaan asentoon tahansa eikä tunnu missään. Ainoat mitkä pistää hanttiin on reidet. Etureidet on olleet koko ajan jäykät ja nyt kun istun jatkuvasti, ne lyhenevät entisestään. 

Jotain hyvää sentään tapahtuu joka viikko. Sain tiedon että autoni on vapautettu autoverosta. Ja Kerttu-tyttönen on meillä hoidossa kun isäntä on pääkaupungissa oppia saamassa. Takkupäällä pitää kiirettä kun avustaa minua ja pitää väliaikoina Kerttua sylissä. 

 

Nopeaa etenemistä

Sairaus ottaa nyt aika isoja harppauksia. En pysty kävelemään suorassa, en edes aamuisin. Hengenahdistusta on useammin joskin sen kanssa pärjään vielä. Nousen neljän viiden aikoihin ja nukun muutaman tunnin tuolissa. 

Väsymys on lisääntynyt eikä uni tuo enää virkistystä. Siihen vaikuttaa myös se, etten saa käännyttyä vuoteessa kovin helposti ja lonkkani kipeytyvät. Olen laihtunut niin, ettei omia pehmusteita ole lainkaan. Alan muistuttaa luuhimmeliä... 

Yritän ulkoilla aina kun Takkupäällä on aikaa viedä minua ulos, mutta hyi helkkari kun on kylmää. Tuulee ja onpa satanut luntakin ja räntää. Talvi tunkee päälle. On vaikea keksiä vaatetta joka olisi helppo pukea ylle ja olisi riittävän lämmin. 

Jalkani on alkaneet turvota enkä tiedä millaiset kengät hankkisin. Samat kriteerit kuin vaatteissa: helpot pukea ja lämpimät. 

Käytän rollaattoria sisällä mutta pelkään silti kaatuvani. Se ollut lähellä jo monta kertaa, mutta olen onnistunut pysymään pystyssä. Saa nähdä miten kauan tuuria riittää. 

Tytsy vanhempineen oli eilen visiitillä. Takkupäällä oli leipomus vähän kesken kun tulivat ja tytsy auttoi kovasti ja sitten leikittiin piiloa. Aurinkoinen tyttö piristi ja hetkeksi unohtui kaikki vastoinkäymiset. 

Aamut ovat päivän parhaita hetkiä, vaikka aamukahvit on jääneet pois. Luen lehdet ensimmäisen ruokasatsin tippuessa letkuun. Kun Takkupää herää, katsotaan telkkaria hänen aamukahvinsa ajan. Sitten puetaan, käydään kaupassa tai kävelyllä. Päivä alkaa rauhallisesti. 

 

Airvo

 

Hengityskatkot menivät niin pahaksi että maanantaina Takkupää soitti hengitystukiyksikköön ja sieltä kehoitettiin menemään osastolle tiistaina. Turussa on pelkästään ALS-potilaita hoitava osasto Kaskenlinnassa, jossa on myös saattohoito-osasto.

Huomasi hyvin, että hoitajat olivat tottuneet ottamaan huomioon ALSin vaatimat tehtävät. Mitään ei tarvinnut selittää, kaikki ongelmat olivat heille tuttuja. He olivat kaikki ystävällisiä ja kiireettömiä.

Sain heti tiistaina kokeiltavaksi Airvon, joka puhaltaa lämmitettyä ja kosteaa ilmaa aika vauhdilla sieraimiin. Alkuun tuuli kohisi niin, etten kuullut mitään, mutta noin tunnin päästä se yhtäkkiä lakkasi. Jokin röörit ilmeisesti avautui. 

Sain vuosi sitten 2pv-laitteen, mutta se ei sopinut minulle ollenkaan. En tottunut nukkumaan maski päässäni. Palautin sen osastolle ja sain kuulla, että 2pv ei yleensä sovi ALS - potilaille.

Airvo on erilainen, siinä tulee kasvoille vain happiviiksiä muistuttava osa. Airvon on myös hiljainen. Ja koska se puhaltaa kosteaa ilmaa, suu ei kuivu ihan korpuksi. Lima muuttuu juoksevammaksi mikä on hyvä, sillä sitkeä lima nielussa on epämiellyttävää sellaiselle, joka ei voi yskiä.

Lisäksi, mikä tulee bonuksena, laite puhdistaa itse itsensä. Ei lisää työtä Takkupäälle. Ja pääasia, hengenahdistus, menee helpommin ohi kun kone työntää ilmaa keuhkoihin. Sain pari katkosta yöllä ja ne menivät ohi nopeasti. Ei paniikkia eikä enää maankaatavaa väsymistä kohtauksen vuoksi. ALSiin kuuluu muutenkin jatkuva väsymys.

Pidin osastosta niin paljon, että varasin marraskuun puoleenväliin intervallijakson, jotta Takkupää voi pitää lomaa. Lisäksi sovittiin että sitten kun on saattohoidon aika, pääsen Kaskenlinnaan.

Ainoa hankaluus on, että happiviikset saavat ihoni ärtymään, mutta se ei ole koneen vika. Ihoni ei kestä jos jokin painaa tiiviisti pitkän aikaa. Siihen pitää keksiä jotain.

Arkipäiviä

Tuppaa nämä postauksien välit vaan venymään. Hurahdin taas maratonkuunteluun ja kuuntelin koko kirjasarjan yhteen menoon. Tykkään dekkareista ja kun on mieluinen lukija niin helposti menee 7 kirjaa yhteen syssyyn. 

Mutta en ole pelkästään kuunnellut kirjoja. Olin jalkahoidossa Paimiossa ja käytiin papan luona samalla. Hän yritti keksiä tarjottavaa minulle, mutta sanoin että paras on ilman mitään. Takkupää joi kahvia ja turistiin siinä hetki. 

Seuraavalla viikolla tuli kummityttöni käymään ja oli ottanut papan mukaan. Vuoroin vieraissa. Tytsy tietysti oli mukana ja järjesti oitis kovaäänisen piiloleikin Takkupään kanssa. Miten siitä tytöstä lähteekin niin kova ääni. No meillähän on muuten niin haudanhiljaista ettei haittaa, vaikka vähän metelöidäänkin välillä. 

Tällä viikolla oli fysioterapeutti Emma ensimmäisellä kotikäynnillä. Sain maksusitoumuksen 25 kotikäynnille mikä on mahtavaa. Emma on mainio, ymmärtää mikä on vaikeaa ja mikä helpottaa oloa. Sovittiin ensin viikottaiset käynnit ja sitten jatketaan joka toinen viikko. 

Ystävä kävi moikkaamassa alkuviikolla ja kun oltiin kahden, jutusteltiin melkein kuin ennen vanhaan. Hän on sellainen että hänelle voin kertoa synkistäkin asioista. Meidät molemmat on keitetty monissa vesissä. 

Sitten on vähän ikäviäkin tapahtunut. Olen saanut öisin hengenahdistuskohtauksia. Alkuun vain heräsin siihen etten saa henkeä, mutta viime yönä se mennytkään ohi vaan se jatkui kunnes nousin istumaan sängyn laidalle. Minulla uloshengitys kestää kolme kertaa niin pitkään kuin sisään ja nyt ei sisäänhengitys käynnistynyt ollenkaan. Siinä tulee pieni paniikki siitäkin huolimatta että tiedän saavani henkeä kunhan odotan.

Istuttuani jonkin aikaa tuumasin että nyt voisi taas yrittää nukkua. Eihän siitä mitään tullut, kun en saanut jalkoja sänkyyn. Yritin vaikka miten mutta mikään ei auttanut. Tuhtasin siinä varmaan puoli tuntia kunnes lopulta laitoin valon. Takkupää tietysti heräsi ja nosti jalkani sänkyyn. Sain hillittömän yskänpuuskan ja oli pakko nousta taas istumaan. Lopulta Takkupää haki morfiinia ja nousin olkkarin tuoliin loppuyöksi istumaan. 

Pitänee illalla ottaa morfiini heti nukkumaan mennessä, jos se helpottaisi. Harkitsen myös kotisairaalaan soittamista. Kovin montaa yötä ei jaksa istua tuolissa ja torkkua. 

Tämä tuli vähän puskista vaikka tiedän että minun tapaukseni päättyy hengityslihasten pettämiseen. En vain odottanut että se tapahtuisi näin nopeasti. 

Mutta loppu hyvin, kaikki hyvin. 

 

Hiiriä ja lihaksia

Yksi ALSin oire on elohiiri. Elohiiri voi olla muillakin, mutta erityisesti ne pitävät seuraa meille Alsia sairastaville. Lihasnykäykset voivat olla epämiellyttäviä, mutta minulla ne ovat olleet vähäisiä ja puhunkin aina elohiiristä. 

Koko ajan joku lihas nykäisee. Joskus näkee kun lihas värähtää mutta yleensä sen vain tuntee. Kipua ei tunnu, mutta toisinaan vatsalihaksen nykäisy tuo mieleen raskausajan. Aamulla kasvoissani oli poikkeuksellisesti liikettä, kun elohiiri piti hauskaa. Olen nykyisin melko tylyn näköinen kun kasvolihakset on enimmäkseen pois pelistä. En saa pidettyä suuta kiinni enkä pysty hymyilemään. Spontaanisti tulee vähän toispuoleinen hymy. 

Krampit on onneksi helpottaneet. Jos lihas kramppaa, se antaa periksi helpommin eikä enää valvota. Vatsalihasten krampit oli inhottavia, kun ei tiennyt mihin olisi vartaloa vääntänyt päästäkseen krampista. Jouduin lopettamaan joogan kun joka asana sai aikaan krampin. 

Lihakset katoavat pikkuhiljaa. Käteni muuttuneet luiseviksi ja koviksi. Kaikki mikä voi roikkua tekee niin. Enkä pääse tätä rappiotani pakoon, tässä asunnossa on peilejä joka puolella. 

Toisaalta ruttuinen keho olisi helpompi hyväksyä ellei voimat katoaisi samaa tahtia. Tuntuu uskomattomalta että vuosi sitten kävin vielä Sohvin kanssa lenkillä ja nyt en pysty seisomaan suorassa saati kävelmään ilman tukea. 

Mutta en valita, vaikka tänään on asiat vähän huonommin kuin eilen. 

 

Puhumatta paras

Siitä on yli vuosi kun viimeksi puhuin tai yritin puhua. Viimeisinä aikoina puheeni oli sellaista mongerrusta ettei sitä ymmärtänyt kukaan. 

Puhumattomuuden vuoksi jää moni asia sanomatta, vaikka minulla on kommunikaattorin, joka muuttaa tekstin puheeksi. Kun istutaan isommalla porukalla kahvipöydässä, juttu luistaa niin liukkaasti että kun saan kommenttini naputeltua, puhutaan jo aivan muusta. Mutta ei ole aivan helppoa seurata, onko joku kirjoittamassa. Tulin äsken als-vertaisryhmän tapaamisesta, jossa meitä oli kaksi puhumatonta. Kävi pari kertaa niin, että molemmat käynnistivät kommunikaattorinsa yhtä aikaa, joten kummankin sanoma meni harakoille. Emme siis osaa itsekään ottaa toista tarpeeksi huomioon. 

On hyvä ettei joka asiaa kommentoi. Usein kun olen kirjoittanut mielipiteeni valmiiksi, en tuokaan sitä julki vaan pyyhin sen pois. Osaksi siksi, että jatkokeskustelu olisi niin voimillekäyvää etten halua yrittääkään ja osaksi se vuoksi, että tarkemmin harkittuani uskon asioiden järjestyvän ilman minun puuttumista. Mutta kieltämättä usein tuntee olevansa vähän ulkopuolinen. 

Toisinaan käy niin että en löydä oikeaa sanaa kuvaamaan asiaani. Tuntuu kuin käyttämätön puheen aivolohko olisi kytketty pois päältä. Varsinkin väsyneenä näin käy helposti. Silloin myös tulee kirjoitusvirheitä enemmän, mikä on kiusallista. Useimmat kyllä ymmärtävät vaikka teksti on virheellistä mutta minua se harmittaa aivan suunnattomasti. 

Yleensä pohditaan turvallisuutta sairaan kannalta, mutta minun on ollut pakko miettiä sitä siitä näkökulmasta, että Takkupäälle sattuu jotain tai näen jotain uhkaavaa, mistä pitää varoittaa muita. En pysty enää tuottamaan minkäänlaista ääntä. 

Ei tämä niin kamalaa ole kuin äkkiseltään saattaisi kuvitella. Ja asioilla on aina kaksi puolta: kun valitin joulupöydässä etten pysty enää laulamaan joululauluja, pojat olivat sitä mieltä ettei vahinko ole kovin suuri. Mokomat vitsiniekat. 

Mainio päivä, vaikka huonompi kuin eilen. 

 

Hyviä uutisia

 

Tämänpäiväinen Turun Sanomat tiesi kertoa, että suomalainen tutkijaryhmä on kehittänyt lupaavan hoitomuodon ALSiin. Toivottavasti siitä on apua tulevina vuosina, itselleni se tuskin ehtii. 

Pidän itseäni onnekkaana, olenhan sunnuntailapsi. Minua on siunattu monella hyvällä asialla. Suurin asia tällä hetkellä on se, etten joudu elämään yksin. En ilman Takkupäätä pääsisi edes ulos. Vaikka minulla on kaksi pyörätuolia en saisi vaatteita ylleni enkä ovia auki. Esteettömyydestä on puhuttu vuosikymmeniä mutta harva paikka on oikeasti esteetön. 

Olen tähän saakka ollut kivuton mutta viime aikoina oikean käden sormet on alkaneet tuntua omituisilta. Kun laitan käden nyrkkiin sormiin sattuu. Tänä aamuna alkoi olkavarsi särkeä, kirjoittaminen ei tunnu hyvältä. 

Keskivartalon lihakset alkaa myös pettää. Iltaisin kävelen koukussa enkä pysy pystyssä ilman tukea. Tarvitsen apua myös nukkumaan mennessä, en saa riisuttua itse enkä jalkoja nostettua vuoteeseen. 

Vielä hoituu pesut ja vessassa käynti, mutta tuskin enää pitkään. Monta nöyryyttävää hetkeä on odotettavissa, toivon että Takkupää jaksaa. Vielä on asiat hyvin, joskin huonommin kuin eilen. 

Vilkas päivä

Eilen käytiin fyssarilla Lihastautiliitossa. Olen käynyt siellä puoli vuotta ja moni asia on korjaatunut. Minulla on paha tapa narskutella hampaitani öisin ja sairaus vielä lisää sitä. Helpotti huomattavasti oloa kun fyssari Emma hieroi kasvojen lihakset rennoiksi. 

Emma myös osaa asennoitua tähän vaihtelevaan oloon ja mielialoihin ja sen vuoksi menen mielelläni hänen vastaanotolleen. Nyt odottelen uutta maksusitoumusta ja jatkossa Emma tulee kotikäynnille. 

Minun on vaikea luottaa toiseen ihmiseen ja sen vuoksi kaikenlainen kosketusta vaativa toimenpide on ahdistava. Siksi haluan pitää kiinni ihmisistä joihin luotan, kuten nyt Emmasta. 

Fyssarilla päästyä kävimme asioilla, tai oikeastaan minä vain odottelin autossa. Mietin siinä istuessani, että elämän pitää olla tylsää, jos teollisuusalueen karu parkkipaikka on kiinnostava. 

Viimeiseksi poikettiin kaupassa. Ostin taas uuden palapelin, vaikka juuri muuton yhteydessä annoin pois toista kymmentä palapeliä. (Toivoisin että palapelit pakattaisiin mahdollisimman pieniin laatikoihin.) Kaupassa oli kylmä. Nyt sen oikein huomaa, kun istuu pyörätuolissa kori sylissään ja odottelee, että toinen saa päätettyä mitä haluaa syödä. 

Vaikka ei tuon enempää tapahtunut, oli siinä jo tarpeeksi ja nukahdin "ruokaillessani". 

Äsken kävimme ulkona. Tehtiin lenkki Kerttulan puistoihin. Niillä on hienot nimet mutta ei niitä tunnu kukaan käyttävän. Oltiin melkein tunti liikkeellä, minä tuolissa ja Takkupää lykkäsi. Yhdessä vaiheessa jouduttiin kivikkoiselle metsäpolulle, mutta vaikka vähän hirvitti ja jalkatuet kolisivat kiviin, selvittiin siitäkin osuudesta. 

Kaikki on hyvin, vain vähän huonommin kuin eilen.