Painehaava ja pölkkyjalat

Tasapaino elämässäni on kerta kaikkiaan hukassa. Juuri kun hyväksyn, että tällaista se on tästä lähtien, tulee joku karusellielämys ja kaikki muuttuu. Oikeastaan pitäisi olla kiitollinen, kun muuten on niin vähän aktiviteetteja. 

Tytsy vanhempineen kävi tapanina ja pani Takkupään leikkimään koiraa. Ja piilottamaan tavaroita. Hän on vielä siinä iässä että kertoo, missä piilo on. Tytsy siis. Sitten hän ilmoitti, että on nälkä ja he lähtivät keittämään kahvia. Tytsy on myös oppinut puhumaan perättömiä. Kun kysyimme, kuka on leiponut kakun, hän ilmoitti pokkana, että hän ja Takkupää. 

Jalkani ovat ajettuneet polviin asti kuin pölkyt. Jopa niin, että Takkupää kysyi yhtenä aamuna, pitääkö pölkyt rasvata. Pyyteli sitten anteeksi. Mitä suotta, sillä nimitys kuvaa täydellisesti jalkojani. Paksut ja kömpelöt. Ihmettelen, milloin iho repeää, niin kireälle se on turvonnut. 

Olen istunut pyllyni ruvelle. Ei mikään pikkujuttu sellaiselle, joka joutuu viettämään istuvillaan suurimman osan vuorokaudesta. Minulla on haavauma häntäluun tienoilla. Se taisi saada alun pyjaman housujen vähän karkeasta saumasta. Tunsin sen hankaavan ikävästi, mutta tyhmä kun olen, en kiinnittänyt siihen sen enempää huomiota. Lisäksi en näe selkäpuolelle kunnolla, en peilillä tai ilman. Sitten kipu alkoi olla sitä luokkaa, ettei sitä voinut jättää huomiotta. Määräsin Takkupään ottamaan siitä kuvan.

Rikkihän se oli. Haavapulveria ensiavuksi ja googlettamaan. Painehaavalta tuo näyttää ja tänään on tarkoitus kääntyä kotisairaalan puoleen ellei se ole alkanut parantua. Hankalaa tässä on se, että joudun istumaan haavan päällä koko ajan, sillä en saa nukuttua sängyssä kuin muutaman tunnin. Olenkin alkanut nukkua aamupäiväunet sängyssä. Menen sänkyyn aamurutiineiden jälkeen ja nukun pari kolme tuntia makeasti. Joskus tuntuu ettei sekään ole riittävästi, mutta en ole sitä venyttänyt sen pidemmälle.  

Jotain hyvääkin on tapahtunut. Olen saanut hengenahdistukset kuriin. Olen ottanut hieman suurempia morfiiniannoksia ja säännöllisemmin. Aina nukkumaan mennessä ja päivällä yhden annoksen, kun hengitys käy muuten raskaaksi. Lisäksi minulla on käden ulottuvilla aina yksi annos, jos Takkupään on lähdettävä asioille ja jään yksin. 

Morfiini on PEG-nappiin laitettavaa Oramorphinia, en siis piikitä mitään. 

En olisi uskonut, että julkaisen täällä kuvan ryppyisestä pyllystäni, mutta olkaa hyvä:

Muuten on kaikki hyvin. 

 

Joulun ihanuus ja kamaluus

 Meillä oli ihana aatto. Se kului vanhan kaavan mukaan. Kaksi vanhinta poikaa oli syömässä ja sitten kahvia juodessa avattiin lahjat. Jokaiselle oli yksi joten se ei kestänyt kauaa. Näytti olleen mieluiset paketit.

Menin nukkumaan tyytyväisenä ja toivoin saavani nauttia kerrankin rentouttavasta unesta. Se olisi kruunannut illan hyvän mielen. 

Yöuni loppui kuitenkin jo vartin yli puolenyön hengenahdistukseen. Ensin yritin huijata keuhkoja ja hengitin rauhallisesti mutta eihän se toimi niin. Keuhkot sanoivat että nyt ylös ja äkkiä. Niin sitten piti könytä istumaan narisevan patjan reunalle, laittaa Airvo seis ja lähteä olohuoneeseen. Tuntui että saan unta saman tien enkä sytyttänyt valoja tai laittanut telkkaria päälle.

Sainkin nukuttua pienestä heräämisestä huolimatta melkein viiteen, kun ahdistuskohtaus iski jälleen. Nyt ei ollut apua mistään kikoista, vaan oli lähdettävä herättämään Takkupää. Hän antoi morfiinia eikä sittenkään meinannut  henki tasaantua. Heti jos liikahdin tuli uusi kohtaus. Kyyhötin tuolissani kuin kani kolossaan ja odotin miten käy. Voinko ottaa toisen annoksen heti vai mitä pitäisi tehdä? Päätin kokeilla palaamista sänkyyn. Nostimme pääpuolen ylös ja ojensin itseni narivalle patjalle. Tuntui taivaalliselta oikoa itsensä ja levätä melkein vaakatasossa. Hengenahdistus alkoi uudelleen ja oli palattava tuoliin. 

Pikkuhiljaa aloin rentoutua kun kiinnitin kaiken huomioni hengitykseen. Nukahdin muutamaksi minuutiksi ja heräsin muumien ääniin. Takkupää oli avannut telkkarin ja söi joulupuuroa vieressäni. Sitten hän toi aamulääkkeeni ja ruokapullon. Vieläkään en voinut liikkua ilman ahdistusta. Kohtaus tuli vaikka vain ojensin käteni tarttuakseni puhelimeen. Lopulta lääke tuntui vaikuttavan ja Takkupää saattoi lähteä savustamaan kalaa(hänellä on tänään sukulounas). Nukuin lähes pari tuntia, niin koville otti kohtaukset. 

Olin yksinoloni ajan visusti tuolissani. Ei tullut mieleenikään lähteä liikkeelle. Takkupään palattua nousin käydäkseni vessassa kun ahdistuskohtaus yllätti ja niin meni pissat lattialle, mitään en voinut. Olin iloinen että sain vedettyä henkeä mutta harmitti toisen puolesta. Enhän kykene itse siivoamaan jälkiäni. Sain siinä Takkupään siivotessa ja pestessä vielä muutaman kohtauksen ennenkuin olin valmis palaamaan tuoliin.

Takkupää varusti minut monella tapaa, antoi morfiinia ja toi imulaitteen käden ulottuville, toi myös ruokapullon ja vettä.  Lähti sitten joulupäivällisille ja minä lupasin istua kuin tatti paikoillani. Telkkari on auki ja ohjelmaa tulee jos jonkinlaista ohjelmaa. On myös kirja kesken kuuntelun ja sanaristikoita täytettäväksi kuuntelun ohessa.

Tämä alkaa vaikuttaa vakavalta, jos henkeä alkaa ahdistaa tuolla lailla, en voi enää liikkua missään. En suostu pissimään julkisesti, en edes omiin housuihin. En tosin tunne kaipausta minnekään muualle, oma koti ja arkinen elämä riittää.

Uusi outo tuntemus oli eilen: tuntui kuin olisi myssy päässä koko ajan. Nyt se tunne on hävinnyt.

Kaikki on siis hyvin taas. 

24.12.2023

Hyvää joulua!

Taas kaikki kauniit muistot

 Mun palaa mielehen... Kuinka saatoin lähteä kodistani? Jossa olin turvassa ja onnellinen. En ymmärrä, mutta tunnen itseni. En jää koskaan tuleen makaamaan. Teen rajuja irtiottoja enkä tähän mennessä ole katunut mitään. Paitsi nyt on alkanut tuntua että torpan myymisen olisi saanut jättää tekemättä. Ymmärrän nyt Saimi-tätiä, joka kuolinvuoteellaan oli sitä mieltä, että jos hän vain jaksaisi niin pitkälle, että pääsisi Saarenmäkeen, kaikki muuttuisi hyväksi ja hän paranisi. Seuraavana päivänä hän kuoli.

Se synkistä asioista. Meillä on ollut kiireistä, enimmäkseen eläkeläisten kiireitä. Tiedättehän, kaksi asiaa samana päivänä aiheuttaa stressin oireita. Keskiviikkona piti lähteä oikein vasiten kauppakeskukseen hakemaan Tytsylle toivelahjaa, tai pikemminkin tarvelahjaa eli reppua. Ei koko hehtaarihallista meinannut löytyä sopivaa. Se oli antoisaa monella tapaa: Takkupää työnsi minua pyörätuolissa kaupasta toiseen ja vauhdilla. Kun bongasimme reppuja, tuolini lykättiin metrin verran sivuun kohteesta ja sain huomauttaa, etten näe, reput ovat selkäni takana.

Ei ollut kummoiset valikoimat. Oli jos jonkinlaista telkkari- tai lelusarjoihin perustuvaa teemaa. Näihin liittyvät reput olivat halpoja, mutta myös huonolaatuisia. Pelkään nyt päätyneeni enemmän äitiä kuin Tytsyä miellyttävään ratkaisuun. Ostin repun ilman minnihiirtä tai ryhmähauta. Tylsän mutta kestävän. Saa nähdä.

Torstaina oli ensin fysioterapeutti Emman käsittely enkä tälläkään kertaa pystynyt olemaan oikealla kyljellä. Sitten tuli ystävä käymään ja ihan hävetti, kun silmäni eivät pysyneet auki. Asia on nyt niin, ettei minkäänlaiset iltariennot tule kysymykseen. Jos olen vähänkin väsynyt, en saa pidettyä silmiä auki. Yleensä se ei haittaa, otan tirsat jos siltä tuntuu mutta en edes minä kykene nukkumaan kesken ystävän vierailun.

Eilen sain uuden sängyn. Ensin tuotiin patja puolen päivän aikaan ja sitten illansuussa sänky. Ei ihan samanlainen patja kuin Kaskenlinnassa mutta kuulemma vastaava. Ei ollut. Sairaalan patjat kennot tuntuivat irtonaisilta tähän verrattuna. Tässä on jokin kumimainen päällys joka aiheutti nukkumaan mennessä erinäisiä narinoita ilmanpaineen siirtyessä kennosta toiseen. Enkä nukkunut kovin hyvin. Heräsin jo puoli yhden aikaan ensimmäisen kerran ja nousin ylös tuntia myöhemmin. Toivon kuitenkin että opin nukkumaan narinasäkkini päällä pidenämpään.

Joulua en tänä vuonna ole edistänyt ollenkaan. Se tulee itsekseen tai Takkupään avustamana. Odotan kuitenkin kahta pojistani käymään, kuopus jo kävikin vaikka ei jäänyt kahville kun oli kotiväki sairaana. Nyt on paljon flunssaa liikkeellä. Olen tyytyväinen siihen että Takkupää jaksaa minun kanssani, vaikka olen vähän vaikea. Huomaan itsekin, että joskus ei jaksa alkaa selittää ja naputella komminkaattoriin pitkiä lauseita. Paras antaa olla ja vaatia vähemmän. On takuulla raskasta elää toisen kanssa jos joutuu unen läpikin kuuntelemaan, ettei hän ole tukehtumassa.

Ei tämä aamuinen jaaritukseni tästä tunnu kirkastuvan, paras kun yritän nukkua vähän. Kaikki on kuitenkin hyvin.

Onko reilua?

 

Olen äänikirjojen suurkuluttaja. Maksan kuukausittain 100 tuntia, mutta viime viikolla kun aktiviteetit olivat vähissä, ostin lisää 25 tuntia. Perjantai-iltana katsoin, että oli vielä 9 tuntia käyttämättä ja uusi jakso alkaa lauantaina. Aamulla katsoin uudestaan ja tilillä oli vain 100 tuntia. Tämä oli toinen kerta kun pistin merkille, ties miten monta kertaa on jäänyt huomaamatta.

Laitoin palautetta ja sain vastauksen kiitettävän nopeasti. Siinä todettiin lakonisesti, että uuden jakson alussa saldo aina nollautuu. Hemmetin hemmetti! Olin maksanut niistä tunneista. Mielestäni se on varkaus, ellei peräti petos. Huijaus ainakin. Ja vielä tunnustavat moisen rikoksen.

Kuvan kirja ei liity episodiin mitenkään. 

Joulun odotusta

 

Kotona jälleen. Sovittiin uusi jakso tammikuun loppupuolelle. Saa nähdä, millainen on kuntoni silloin. Tuntuu, kuin tauti kiihdyttäisi etenemistään. 

Mutta ihmeitäkin tapahtuu: nukuin koko yön kuin tukki, omassa sängyssä, vaakatasossa vielä. Käännyin jopa toiselle kyljelle jossain vaiheessa, huolimatta siitä että se on hankalaa. Saattaisin nukkua vieläkin, mutta oli pakko yrittää takaisin vasemmalle kyljelle eikä se enää onnistunutkaan. Jouduin herättämään Takkupään ja syntyi pieni paniikki ennenkuin sain hänet ymmärtämään, mitä olin vailla. Siirryin tuoliin ja lähetin hänet jatkamaan uniaan. Kello oli vartin yli kuusi. 

En ollenkaan usko, tilanne olisi pysyvä. Ja vaikka olisikin, en pysty nukkumaan kyljelläni ilman kipuja ja niitä en halua. Pyydetään siis sairaalasänky ja painepatja. Onneksi makuuhuone on tilava ja sinne mahtuu myöhemmin vielä nostinlaitekin, jos on tarvis. 

Pitää vielä käydä joulupukin asioilla ja hommata jouluruokaa. Kaksi pojista tulee aattona syömään ja täytyy hankkia saaroisten mamman ruoat kun en itse voi enää kokata. Ostoksilla käyminen on jo tarpeeksi rasittavaa, saati että ryhtyisin kuorimaan lanttuja. 

Olisi parasta, jos tytsy tulisi vanhempineen joulun pyhinä käymään.  Ja olisi kiva nähdä pojanpoikiakin. 

Kaikki hyvin taas. 

Merkillisiä tuntemuksia

 

Olen taas noussut ylös tuoliin aikaani kuluttamaan, sillä uni loppui hangityskatkoihin puoli kolmelta. Sain morfiiniannoksen, mutta kestää jonkin aikaa kun se alkaa vaikuttaa.

Lääkäri kävi kertomassa ettei veriarvoissa ollut mitään huomauttamista, kaikki oli ok. Samalla tenttasin häntä kummallisista tuntemuksista joita minulla on eli kuuluvatko Alsiin.

Minulla on ollut kesästä lähtien tunne, että jalkapohjassa on iso tarra. 

Samoin aika usein tunnen kuin koira painaisi päänsä jalalleni. 

Vasemmssa reidessä tuntuu olevan aika iso äimä. Tämä on parannus, sillä alunperin tuntui että siellä oli sukkapuikko. 

Erinäisiä pistoksia tuntuu eri puolilla kehoa aivan yllättäen ja sitten tietty lihasnykäykset.

Kaksi omituisinta jätin kertomatta lääkärille, epäilen että jos ne tulevat hänen tietoonsa, vaihdan osastoa vähän äkkiä. 

Usein iltaisin kun Takkupää on peitellyt minut sänkyyn, tunnen kun selkäni taakse patjalle istuu joku. Patja antaa myöten ja jää siihen asentoon. Ei siellä ketään ole, tietystikään, mutta tunne on hyvin selvä. Olen ajatellut, että suojelusenkelini jalat väsyvät ja hän istahtaa. Toinen vaihtoehto on, että kuolema pitkästyy odottamaan, kun olen niin hidas. Niin tai näin, suon molemmille istumaoikeuden, ei heistä haittaakaan ole. 

Joka kerta kun herään istuvassa asennossa, tunnen hetken aikaa että olen kyljelläni. Kun avaan silmät, näen kaiken väärästä perspektiivistä. Sitten hahmotan ympäristön oikein ja kaikki keikahtaa paikoilleen. Tunne on hyvin hämmentävä mutta alan tottua. 

Kaikenlaista siis voi tuntua ilman että kyse olisi mistään vakavasta. Tai siis vakavasta ALSin lisäksi. 

Toivon pääseväni tänään suihkuun. On aika ääkkänen olo, muuten kaikki on hyvin. 

Toinen yö, kolmas huone

Niin vain vaihdoin huonetta vielä kerran. Kollega pääsi kotiin ja minut siirrettiin häneltä vapautuneeseen huoneeseen joka on sama missä viime kerralla olin.

Pitkistä yöunista huolimatta olin koko päivän väsynyt ja nukuin pitkiä päikkäreitä monesti päivän mittaan. Toinen yö oli yhtä hyvä kuin ensimmäinen. Tässä tulee kyllä fysioterapialle haasteita kun en enää oikaise itseäni missään vaiheessa päivää. Täytyy pyytää Takkupäätä vähän venyttämään, hän osaa kyllä kun Emma on näyttänyt.

Tuntuu mukavalta nyt kun on nukkunut koko yön eikä silmät mene väkisin kiinni. Kysyin hoitajalta silmistä ja sain kuulla että se kuuluu taudin kuvaan, etten saa itse silmiä kiinni enkä auki. Kiva. 

Keskimmäisen kävi taas pikaisesti helssaamassa. Oli työpäivä pulkassa ja suunta kohti kotia, Kertun ja kissan luokse. Kissalla on nimikin, mutta en millään muista, mikä se on. Kuopukselta tuli ääniviesti, hän on vastahakoinen kirjoittamaan.

Sisko oli eilen silmäleikkauksessa ja joutuu nukkumaan pikarit silmillä. Kuulostaa hölmöltä mutta jos siitä on apua, se kannattaa tehdä. Hänen ei  tarvitse enää ostaa silmälaseja jos leikkaus onnistui.

En tiedä, millä ihmevoiteella hoitaja rasvasi jalkani ja käteni eilen, mutta näyttävät ensimmäisen kerran pitkiin aikoihin normaaleilta. Tähän asti iho on pölissyt muutaman tunnin päästä kuin ei olisi rasvattukaan.

Lääkäri kävi kierrolla ja päätti että otetaan verikoe. En muista syytä. Toinen lääkäri kuunteli keuhkot ja puhui niin kovalla äänellä, että mieli teki sanoa, ettei mulla kuulossa ole vikaa. Äitini oli samanlainen, kailotti kaikille sairaille. Hyvää tarkoittivat molemmat, mitä sitä pilaamaan. 

Yö meni katkoitta mutta nyt niitä tulee yhtenään. Pitää pyytää lääkettä ja siirtyä takaisin sänkyyn. 

Avaa mahdollisuuden kommentoida, mutta en lupaa vastata. Jos vastaan, teen sen oman valintani mukaan eikä ole syytä loukkaantua. 

Ihana yö

Olen taas Kaskenlinnassa, toisella intervallijaksolla. Täällä on myös ALS kollega, olemme tavanneet Lihatautiliiton ALS - vertaistapaamisissa. Olin tänne tullessani aivan poikki. Aamulla kävin jalkahoidossa ja sen jälkeen vauhdilla jouluostoksilla ja sitten tänne. Sain kuulla, että vaihdan vielä huonetta myöhemmin iltapäivällä ja sitä odotellessani nukuin tuolissa pari tuntia. Sitten kävin jututtamassa kollegaa naapurihuoneessa. Meni aika myöhään ennen kuin pääsin omaan huoneeseeni, mutta eihän minulla ole kiire minnekään.

Vaihdettiin kuulumisia ja kokemuksia kaikesta ALS-arjesta mikä on samanlaista ja sittenkin erilaista meillä kummallakin. Tekee hyvää puhua jonkun kanssa joka tietää ja ymmärtää mistä on kyse. 

Sain taas ilmapatjan ja nukkumaan mennessä jäin vielä istumaan sänkyyn ja katsomaan telkkaria. Aluksi meinasi iskeä paniikki kun jostain ilmaantui iso limaköntti nieluun ja luulin taas tukehtuvani. Yöhoitaja tuli apuun ja saimme suurimman osan imulaitteella pois ja, loput hoiti Airvo. Veivasin sängynpäädyn ylös ja sain mukavan asennon jossa torkuin elokuvan loppuun ja sitten jatkoin siitä uniani aamuneljään asti, jolloin yökkö tuli kääntämään minut kyljelleni ja sain nukuttua vielä pari tuntia. Nyt olen  ihan eri tavalla virkeä kuin kotona. Toivottavasti taika kestää loman loppupuolelle saakka. 

Ja nyt todella haluan myös sängyn ja ilmapatja kotiin. Jos pystyn nukkumaan parikin tuntia kauemmin se kannattaa. Kestää tietty oman aikansa, että Takkupää tottuu patjan huokailuihin, hän kun on herkempi häiriöille kuin minä, mutta uskon sen sujuvan. 

Tytsy on taas tulossa vierailulle, sitä odotan mielissäni. Ostin ristikkolehden ajankuluksi, mutta taisin rehvakkuuksissani ostaa aivan liian vaikean. Muuten olen telkkarin ja äänikirjan varassa mitä ajankuluun tulee. 

Sisko menee silmäleikkaukseen tänään ja jos kaikki menee hyvin, saa jättää silmälasit pois. Toivon, että onnistuu. 

Mutta vielä kerran: olipa ihana yö! 

 

Pelottava kokemus

Eilen illalla, ihan yhtäkkiä alkoi nielussa kuplia lima. Hengitys rohisi eikä asettunut millään. Sitten tilanne paheni, tuntui että lima pyrki keuhkoputkien puolelle enkä saanut sitä pois. Minä en pysty yskimään enkä nielemään. Kun olin hinkunut siinä muutamia minuutteja ja tuntui, että menee vain pahemmaksi, pyysin Takkupäätä soittamaan kotisairaalan. Yhtään en tiedä mitä puhuivat mutta jonkin ajan kuluttua hoitaja oli ovella. 

Ja minun kurkustani oli lima kadonnut. Kuin taikaiskusta, yhtään ei rohissut mutta voimat olivat pois. Siinä sitten mietittiin, uskaltaisinko nukkua ja mistä lääkkeestä olisi paras apu. Tultiin siihen tulokseen, että entisellä rutiinilla jatketaan ja hoitaja kysyy lääkäriltä, onko jotain konstia liman saamiseksi pois. 

Kohtaus kesti joitakin minuutteja kun hinguin liman läpi ilmaa, ja kuulosti varmaan pahalta. En oikeastaan pelkää kuolemaa, mutta kun on tukehtumassa omaan räkäänsä, se on pelottavaa. Kiskoa ilmaa keuhkoihin, ja samalla kiskoo liman sinne myös. Uloshengitys on yhtä vaivalloista, lima haittaa molempiin suuntiin. Tiesin, etten siihen kuole, mutta ruumiini oli toista mieltä. 

Hoitaja oli mahtava, lohdutti ja pohti kanssamme ratkaisuja. Olisi luullut että semmoisen ponnistuksen jälkeen nukkuisin kuin tukki, mutta vielä mitä, kolmen tunnin päästä heräsin ensimmäiseen hengityskatkokseen ja nousin ylös. 

Tänään kävi fysioterapeutti ja hieromassa ja venyttämässä minua. Olin koko ajan ihan hämmentävän väsynyt. Pelkäsin nukahtavani kesken kaiken, mutta Emma sanoi, että usein hänen asiakkaansa nukahtavat kesken käsittelyn. Se on vaan hyvä että saa nukuttua, ajasta tai paikasta viis.

Selvittiin siitäkin ja kaikki on taas hyvin. 

 

Minulle ei kannata soittaa

Lääkäri soitti eilen, vaikka ilmoitettu soittoaika piti olla viime perjantaina. Joku soitti Tyksin numerosta jo viime viikon keskiviikkona, mutta enhän voinut vastata ja Takkupää oli jossain ulkona. Eilen tuli siis toinen puhelu Tyksistä ja kohta soi Takkupään puhelin. Joskus johdot ovat pitkiä.

Kysta voi hyvin eikä sille tehdä mitään. Jalkojen turvotus johtuu paljosta istumisesta. Liikkuminen vain alkaa olla paitsi työlästä myös vaarallista. Olen monta kertaa ollut kaatua, mutta saanut viime hetkellä pidettyä jostain kiinni ja säästynyt kupsahtamasta. Takkupää varmistaa aina kun lähden liikkeelle, seuraa perässä ja pitää kiinni. En saa nostaa mitään minkä olen pudottanut, enkä kyllä haluakaan. Kaikki kaatumiseni tapahtuivat kun kumarruin nostamaan lattialta jotain. 

En jaksanut lähteä sunnuntaina puurolle eikä minulla olisi ollut kenkiäkään. Käydään papan luona ensi viikolla, kun käyn jalkahoidossa ennen intervallijaksoa.

Tänään posti toi uudet kengät. Tilasin nettikaupasta, kun löysin kotimaiset, kovasti kehutut Kuoma Kaunot. Ei turhaan kehuttu, meni jalkaan sutjakasti eivätkä puristaneet edes minun limpuiksi turvonneita jalkojani.

Tänään oli suihkupäivä. Se on niin raskasta, että en koskaan sovi samalle päivälle muuta. Kun en itse pysty kuin istumaan ja enkä sitäkään suorassa, saa Takkupää huhkia kuin heinänteossa. Pitää pestä eukko, kuivattaa se ja rasvata, puhaltaa hiukset kuiviksi ja pukea. Kumpi siinä väsyy? Minä tietysti. Tänään nukuin puolitoista tuntia kun Takkupää lähti kauppaan ja postiin. Mutta on taas vähän aikaa puhdas olo.

Sain tutustua oivaan tuotteeseen Kaskenlinnassa: Tena pesuvoide. Aivan mahtava tuote jollei pääse suihkuun. Miedosti hajustettu, mutta ei häiritsevästi. Ei tarvitse huuhdella ja tulee silti siisti olo. Nyt täytyy ottaa huomioon että minulla on kokemusta vain tuosta yhdestä. Sopii minulle, jolla on niin kuiva iho että hilseilee vaikka kuinka rasvaisi. 

Takkupää huolehtii minusta todella hyvin. Vähäisiä väärinymmärryksiä tulee silloin tällöin, kun ei joka tilanteessa ole kommunikaattorin mukana. Yleensä silloin kun hän kysyy: otatko tyynyn vai peiton? Siis esittää kaksi vaihtoehtoa. Millä minä vastaan, jollen sitten osoita, kumman haluan. Välillä turhaudun tähän avuttomuuteeni, kun pikkuasiatkin on kovan yrittämisen takana. Jos murheet on noin pieniä, silloinhan kaikki on hyvin. 

Ei ole maksettu mainos, vaan vaikutuksen tehnyt tuote. 

Lääkitystäkin tarvitaan

Alsiin ei ole parantavaa lääkettä. Oireita hoidetaan ja niihin löytyy helpotusta purkeista ja pulloista. Minulla oli alkuun viheliäinen vaiva, pakkonauru. Se alkoi ihan mitättömästä mielessä vilahtaneesta jutusta eikä loppunut millään. Siihen määrättiin Triptyliä, jonka annostus saatiin vähän ajan päästä sopivaksi. En tiedä, palaisivatko naurukohtaukset jos lopettaisin lääkkeen oton.

Koska minulla sairaus alkoi nielusta, syljen erittyminen alkoi vaivata sitä mukaa kun nieleminen vaikeutui. Siihen on tarjottu erilaisia ratkaisuja silmätipoista botoxiin. Onneksi Triptyl kuivattaa suuta jonkin verran. Muuhun en ole suostunut. Kokeilin silmätippoja kielen alle, mutta ne maistuivat vain pahalle ja syljen eritys vaan lisääntyi. Vein loput silmätipat takaisin apteekkiin.

Särkylääke minulla on tavallista parasetamolia, mutta helposti liukenevaa, koska laitan kaikki lääkkeeni PEG-napin kautta. Hengenahdistukseen otan 2 ml Oramorphinia, se avaa keuhkoputkia sen verran että on helpompi hengittää.

Viimeksi lääkäri määräsi unen laadun parantamiseen melatoniinia, mutta sen vaikutus on minimaalinen, melkein nolla. Syön nyt pakkauksen tyhjäksi mutta sitten jätän sen pois. 

Ei sitten muuta, mutta tiedän että jos tulee lisää oireita, saan lääkityksen jos sellaista on olemassa. Lisäksi minulla on lääkelista, jossa on valmiiksi mietitty osastolla tapahtuva lääkitys. Sitten kun sen aika on.

Uneliasta elämää

 

Sunnuntaina  olisi joulupuuroa papan luona, jokavuotinen perinne. Me emme mene, koska minulla ei ole kenkiä. Jalkani on ovat niin turvoksissa, ettei mitkään kengät mahdu jalkaan. Tilasin uudet, mutta ne tulevat joskus ensi viikolla. Takkupää uhkasi kyllä leikata kumisaappaistani varret pois, se saattaisi toimia. 

Elämä on mennyt 'uneliaaksi'. Nukun vain pienen osan yöstä sängyssä, n. pari-kolme tuntia. Lopun yötä vietän tuolissa, vaikka hengituskatkoja tulee siinäkin. Koko päivän on vähän uninen olo ja nukahdan monta kertaa päivän aikana. Nukun kerralla vajaat puoli tuntia, kerran tai pari tunnin. Unta kertyy vuorokauden aikana noin 10 tuntia, enkä silti ole virkeä. Välillä herään siihen, että pää on kipeä, mutta se lähtee kun hengitän syvään vähän aikaa. 

Olen huomannut, että olen alkanut unohtaa asioita. Olen epävarma, onko jokin oikeasti tapahtunut vai olenko nähnyt unta. En ole varma viikonpäivästä enkä jaksa keskittyä kirjaan. Siis kirjan lukemiseen. Siihen on toinenkin syy, miksi lukeminen on hankalaa. Silmät menevät kiinni sivun alareunassa enkä saa niitä auki. En vaikka mitä tekisin. Sama tapahtuu kun katselen telkkaria illalla. Silmät menevät kiinni ja pysyvät kiinni. Se naurattaa kun siitä kertoo toiselle, mutta ei se ole kovin mukavaa. 

 Muuten kaikki on hyvin.