Voi, olisitte vaan hiljaa

 

Kuten olen ennenkin sanonut, hyvää tarkoittavat ihmiset aiheuttavat usein enemmän vahinkoa ja pahaa mieltä kuin tarkoituksella ilkeät. Olen niin väsynyt yrityksiini puhua tilanteestani läheisilleni, että joudun puremaan huultani etten sanoisi rumasti. 

Yritän olla valittamatta, mutta olisi helpottavaa purkaa jollekin näitä pieniä harmeja joita puhevaikeudet aiheuttavat. 

Kun viime viikolla vastaantulijat toivottivat hyvää joulua, eikä vastauksestani saanut selvää. Kun olen lykännyt ajanvarausta hammaslääkärille, koska se pitää tehdä puhelimessa. Tai kun voi enää osallistua keskusteluun kassajonossa, pihalla tai puurojuhlassa. 

Tai kun tekisi mieli ostaa uusi vaate, joka oikeastaan olisi tarpeenkin, ja mieleen tulee, että kuinka kauan vielä voin pukea itse. Eikä sitten enää huvitakaan miettiä vaateostoksille lähtemistä. Enkä pystynyt laulamaan yhtäkään joululaulua... 

Puhuin näistä masentavista mietteistä siskolleni, ja kerrankin hän ei ymmärtänyt lainkaan. Kielsi ajattelemasta moisia ja neuvoi jatkamaan elämää kuten tähänkin asti. Tiedän, että hän tarkoittaa hyvää, mutta kokemusteni vähättely oli kyllä pettymys. Tuntui, etten saisi olla näkyvästi surullinen tilanteestani vaan pitäisi olla kuin  ei mitään olisi menossa. 

Eikä sisko ole ainoa. Sama reaktio tulee helposti muiltakin, joille joudun asiasta kertomaan. Osaksi se johtuu tietämättömyydestä tai ajattelemattomuudesta. Sisko ehkä ajattelee, että kun ei puhuta niin se ei tapahdu. Kieltää kun ei kestä ajatella. 

Olenkin tyytyväinen, että sain mahdollisuuden käydä keskustelemassa Tyksin psykologin kanssa. Siellä voin olla rauhassa surkea, sääliä itseäni ja itkeä ilman että toinen hermostuu ja alkaa puhua tyhmiä ja vähätellä. Sen jälkeen on huomattavasti helpompi olla. 

Jotain hyvääkin siis tapahtuu. Kuten foniatrin lausunto, ettei nielussani ole rakenteellista vikaa. Nieleminen onnistuu, vaikkakin hitaasti. Ääntä tulee, mutta se vaatii enemmän ilmavirtausta, jonka takia hengästyn ja väsyn puhuessani. Saan apuvälinelainaamosta laitteen, joka vahvistaa puheääneni jotta ei tarvitse ponnistella. On myös olemassa sovellus, joka muuttaa tekstin puheeksi. 

Kohtaamani hoitohenkilöt ovat osanneet suhtautua oireisiin ja tuntemuksiin hienosti. Saan apua ilman vähättelyä tai vääränlaista kannustamista. Ei tarvitse kuunnella, kuinka tämä on vain vähäinen juttu ja että suhtautumalla positiivisesti kaikki järjestyy. He kertovat vaihtoehdot ja myös seuraavan vaiheen mahdollisuudet. Voin luottaa siihen että saan tarvitsemani avun ja saan myös olla surkeissani. Saan sanoa ääneen, että toivon nopeaa loppua ilman että toinen hermostuu. 

Valittaminen ei tietysti asioita muuta. Minullakin on vielä paljon asioita, jotka tuottavat iloa ja tyytyväisyyttä. Eihän diagnoosini ole vieläkään varma. Ei varmistu varmaan pitkään aikaan. Mutta jo tähänastinen puheen vaikeus on iso asia minulle. Joten parempi olla vaan ihan hiljaa, puolin ja toisin. 

Tämän täytyy olla harhaa

Olen käynyt tutkimuksissa koko syksyn ja sitä jatketaan heti tammikuussa. Posti tuo vuoronperään kutsun tutkimuksiin ja laskun käynneistä. 

Tilani ei ole nyt viime viikkoina muuttunut puoleen eikä toiseen. Lääkitys pakkonauruoireisiin tuntuu tehoavan, mutta aiheuttaa pahoinvointia ja hikoilua aamupäivisin. Saan myös paremmin nukuttua, mutta toisaalta näen mitä merkillisimpiä unia. 

On alkanut epäilyttämään, onko Als-diagnoosi sittenkään mahdollinen. Tosin maanantaisella käynnilläni Tyksissä puhuttiin siitä, pitäisikö ottaa ajoissa yhteyttä palliatiiviseen yksikköön. Siellä olisi hyvä käydä keskustelemassa niin kauan kuin vielä pystyy puhumaan. Puheeni on kyllä epäselvää, johtuu se sitten mistä hyvänsä. 

No mutta, elämä kuitenkin jatkuu. Olimme siskon kanssa lauantaina käsityömessuilla ja molemmilla oli iso kantamus kotiin tullessa. Nyt ei tarvi pelkästään koota palapelejä äänikirjaa kuunnellessa, voi myös neuloa paitaa. Tai sukkia. 

Keskiviikkona oli jännittävä ilta, kun olin kummityttären mukana sovittamassa hääpukuja. Hän sovitti, en minä. Istuimme siellä mukavasti äidin, anopin ja kaasojen kanssa ja A sovitti pukuja parin tunnin ajan. Aivan toiveiden mukaista ei löytynyt, joten tätä hauskuutta on luvassa lisää. 

Joulukuun taidenäyttely lähestyy eikä minulla ole valmiina kuin pari kelvollista työtä. Öljyväreillä en ehdi tehdä kuin yhden taulun, mutta ehkä uudessa taideryhmässä tehdään vielä jotain, jota kelpaa esitellä. Entisen kotikuntani kuvataideseuran toiminta loppuu tähän joulukuun näyttelyyn, siksi olen poikkeuksellisesti osallistumassa siihen. Harmittaa vähän, kun tässä nykyisessä ryhmässä ei voi tehdä grafiikkaa. Pitäisi tutkia naapurikuntien tarjontaa siltä osin. 

Kausivalot viritin parvekkeelle ja poltan siellä myös kynttilöitä iltaisin. Kesällä oli liian kuuma parveke-elämään, mutta nyt tykkään istua siellä kynttilänvalossa juomassa teetä. Vähän erilaista kuin ikinä ennen. 

Olen taas toiveikkaalla mielellä. 

Ellei kuulu mitään

... kuuluu hyvää.

Tilanne on niin kuin oli odotettavissa eli tutkimuksissa ei saatu selville mitään varmaa. Diagnoosi on edelleen seurattava etenevä hermosairausepäily. 

Havaitut muutokset ovat tyypillisiä ikäiselleni henkilölle. Ainoa varma asia on, että puhe ei enää palaa ja nieleminen vaikeutuu. Asiaa tutkitaan uudestaan vuodenvaihteen jälkeen. 

Sain sentään lääkityksen, jonka pitäisi auttaa muutamaankin oireeseen, mm. univaikeuksiin ja yskään. Saapi nähdä. 

Koska pureskeleminen ja nieleminen on hankalaa, olen alkanut höyryttää ruokani. Hankin sellaisen bambuhäkkyrän jolla höyrytys onnistuu helposti ja nopsasti. Ruoka on mehevää ja helposti syötävää. Juominen vain on välillä vähän riskaabelia, mutta onnistuu kyllä kun siemailee rauhallisesti eikä ahnehdi. 

Sohvi pääsi viikonloppuna taas trimmaus pöydälle ja on taas vähän aikaa siistimpi. Turkki on jo niin kiharainen ettei sitä oikein saa ajettua tasaisesti. Ja muutama niskamakkarakin haittaa frisöörin tyylikkyyttä, mutta ei me ikätytöt enää pidetä kiinni muodista. Kunhan ollaan hyvällä mielellä. 

Toistaiseksi hyvä asia

 

Kävin maanantaina hermoratatutkimuksessa. Ei kamala, mutta ei myöskään mukava kokemus. 

Ensin hoitaja tutki hermoja antamalla pieni sähköiskuja, "näpsyjä", käteen ja jalkaan. Sitten tuli lääkäri jatkamaan tutkimusta. Hän pisti tietokoneeseen kytketyn neulan lihakseen, jolloin laitteesta kuului erilaisia ääniä. Pistokohtia oli useita ja välillä piti jännittää lihasta, välillä rentouttaa. 

Tutkimus tehtiin tietysti myös kasvojen ja nielun alueelle sekä kieleen. Joissakin kohdissa tuntui kipua kun neulaa käänneltiin ja minulla onkin nyt pieni mustelma poskessa silmän alla. 

Tuloksista kuulen vasta ensi viikolla, mutta sen verran tutkimuksen suorittanut lääkäri sanoi, ettei raajoissani ole mitään suuria ongelmia. Se on helpottavaa, vaikka ei tarkoitakaan sitä, ettei niitä voisi myöhemmin tulla. 

Elämistä haittaakin enemmän yllättävät krampit, jotka ovat melko voimakkaita ja tulevat myös muihin lihaksiin, ei vain jalkoihin. Se ei haittaa kävelemistä, ainakaan vielä, mutta ratsastamaan en uskalla enää mennä. En pääse alas hevosen selästä, jos kramppi iskee. 

Jouduin luopumaan myös jumppatunneista. Tämä harmittaa erityisesti, mutta kramppaavat vatsalihakset ovat jotain sanoin kuvaamatonta. 

Krampit aiheuttavat kaikenlaista hölmöä. Saatan mm. herätä yöllä siihen, että leukalihakset kramppaavat ja alahuuli tai kieli on hampaiden välissä. Ei totisesti paranna puheeni selkeyttä... 

Alan tottua ajatukseen että tällaista elämäni nyt on, ja jokainen päivä jolloin tilani ei mene huonommaksi, on hyvä päivä. Voin yhä tehdä kaikenlaista mukavaa, joka ei vaadi puhumista. Ja syön hyvällä omallatunnolla kaikkea hyvää ja epäterveellistä, kun tiedän etten pysty sitä kovin pitkään tekemään. 

Sohvi oli vähän kipeä pari päivää, mutta voi taas hyvin. Mikäs meillä on ollessa, ei mitään hätää matalassa kaivossa. 

En tiedä mitä sanoa

Istuin tänään kaksi tuntia puheterapeutin vastaanotolla ja olen aivan poikki. Kävimme läpi kaikki puhumiseen ja nielemiseen liittyvät asiat ja ongelmat. Haastattelun lisäksi tehtiin äänenkäyttöön liittyviä kokeiluja sekä testattiin kielen liikkeitä ja nielemistä. 

Koko ajan minua kiusasi tavattomasti se, etten voinut naurulleni mitään. Välillä itkin, kun oli niin hankala olo. Kumpaakaan en pysty hillitsemään. 

Se ainakin kävi selväksi, ettei puheelleni voi tehdä mitään. Mikään harjoitus ei sitä palauta, oikeastaan päinvastoin. Parin tunnin yrittämisen jälkeen koko kaulan alue oli jumissa. Sainkin ohjeeksi puhua Sohville joka päivä, mutta välttämään puhumista pitkään tai kovassa melussa. 

Lisäksi sain ohjeet syömiseen, koska tukehtumisvaara on kuulemma todellinen. No, tietty, kun asun yksin eikä ole ketään paukuttamassa selkään. 

Yskän vuoksi joudun käymään vielä foniatrin puheilla jotta voidaan kurkata nieluun ja tehdä tarkempi tutkimus. 

JA saan lähetteen psykiatrian puolelle jotta voin keskustella tästä kaikesta ilman, että läheiseni järkyttyvät. Tämä oli minusta päivän paras anti, sillä pakkonauruoire aktivoituu kun yritän kertoa ääneen oireistani ja tuntemuksistani. Vaikka en ryve itsesäälissä enkä ole kauhuissani niin rajut itku- ja naurukohtaukset antavat sellaisen käsityksen ja ovat raskaita sekä itselleni että kuulijalle. Vieraalle ammatti-ihmiselle puhuminen on helpompaa ja hän osaa suhtautua kun tietää mistä on kysymys. 

Kaikenkaikkiaan hyvä päivä, vaikka olen hyvin väsynyt. En ole yhtään lähempänä diagnoosia, mutta terapeutti oli niin valoisa ja asiallinen, että olo helpottui huomattavasti. Hän myös vakuutti, että nykyisin on käytössä näppäriä laitteita, joilla kommunikointi onnistuu kun puhekyky on mennyt. No, se nähdään sitten. 

Ja niin, kaikki nämä hankaluudet johtuvat siis kielen toiminnan heikkenemisestä. Kieli on tärkeä lihas, vaikka sitä ei aina tule ajatelleeksi. 

Oikeastaan tässä pitää olla tyytyväinen, kun liikkuminen onnistuu vielä hyvin eikä ole kramppeja lukuunottamatta mitään oireita raajoissa. Elohiiriä kyllä vilistää pitkin kehoa, mutta se on pientä. 

 

 

Turha luulo

Kuvittelin voivani paremmin ja olin varma, että yskäkin on ihan tavallista. No. Tänään oli Pappa mukana aamulenkillä ja totuus on, että puheeni on ihan yhtä hankalaa kuin viime viikolla. Lisäksi hengästyin kun yritin puhua, eikä se johtunut vauhdista. Meiltä menee tunti puolentoista kilometrin lenkkiin... 

Syöminen enimmäkseen ikävää. Oikeastaan kaikki pureskeltava ruoka on hankalaa syötävää, koska en jotenkin pysty kääntelemään sitä suussani kunnolla vaikka suupalat olisivat kuinka pieniä. Osa menee alas sellaisenaan ja joskus olen tukehtua. Yskänpuuska saattaa tulla niin yllättäen etten ehdi ollenkaan varautua, mikä tekee syömisestä stressaavaa, varsinkin seurassa. En ole enää kovin sisäsiisti siinä suhteessa. 

Vaan on asiassa hyviäkin puolia: pidän sosekeitoista, suklaasta ja jäätelöstä ja niiden nieleminen sujuu kuin tanssi. Toistaiseksi. 

Toinen harmi, joka johtuu myös kielen huonosta liikkuvuudesta, on ruoan kertyminen poskiin. Olen kuin mikäkin hamsteri, poskipussit täynnä ruokaa joka on sitten kaiveltava ja huuhdottava pois. Yksin asuminen on kyllä siunaus tästä näkökulmasta tarkasteltuna. 

Menen huomenna puheterapeutin tutkimuksiin. Ehkä hänellä on neuvoja joilla voi helpottaa kriittisimpiä tilanteita. 

Päivälenkit värikkäässä luonnossa pitävät mielen hyvänä ja olen kiitollinen, että pystyn niitä vaikeuksitta tekemään. Sohvi määrää vauhdin, mutta ei rajoita  matkan pituutta, joten liikumme joka päivä lähemmäs kymmenen kilometriä. Ei huono. 

Turha leikkaus

 

Viikonloppuna oli kaikenlaista aktiviteettia, jotka sekä virkistävät että vähän surettavat. Olin ensin Keskimmäisen luona haravointitalkoissa ja nautin kun sain tehdä pihatöitä pitkästä aikaa. Pojalla on suuri piha ja puuhaa riittää. Käyn silloin tällöin tekemässä kaikenlaista mihin voimani riittävät. Tuntuu mukavalta olla hyödyksi. 

Lauantaille tuli myös kutsu siskontytön syntymäpäiville. Oli mukavaa nähdä heidän uusi kotinsa ja tavata nuorempaa sukupolvea. Vähän tuli kyllä ankea olo, kun mietin, oliko nämä nyt viimeiset synttärit, joilla kykenin osallistumaan keskusteluun edes vähän. Mutta sunnuntaina kun olin itsekseni koko päivän eikä tarvinnut sanoa sanaakaan, ei ajatuksetkaan niin pyörineet kehää. Kuuntelin äänikirjaa ja puuhailin omiani. 

Kesällä blogitauon aikana sattui episodi, jollaista en olisi voinut kuvitella. 

Viime talvena löysin vatsastani kasvaimen, joka sitten Tyksissä määriteltiin munasarjakystaksi. Koska se näytti kasvavan, se päätettiin leikata ja sainkin leikkausajan kesäkuulle. No, tuollainen leikkuu on pikkujuttu, päiväkirurginen toimenpide. Olin tyytyväinen leikkauspäätökseen, kun harmitti että kasvainta piti niin moneen kertaan tutkia ja mitata. 

Kun heräsin leikkauksen jälkeen, tuli lääkäri kertomaan, että hän ei ollutkaan poistanut kystaa, vaan munasarjat. Kysta oli jotenkin kiinni lonkkanivelessä eikä hän voinut siihen kajota, mutta oli sitten paremman puutteessa poistanut munasarjat, kun niillä ei enää ole käyttöä tämän ikäisellä. No, toki oli etukäteen sovittu, että munasarjat poistetaan samalla kuin kysta, mutta tuli kumminkin semmoinen olo, että oisko pitänyt tutkia vähän paremmin... 

Kun sitten olin jo käynyt neurologin vastaanotolla puhevaikeuksien vuoksi ja tutkimukset oli aloitettu, sain kutsun tutkimuksiin myös ortopedian puolelle. Magneettikuvauksiin ja röntgeniin sekä ultraan, jossa olisi haluttu ottaa vielä näyte kystasta. Sillon kieltäydyin ja sanoin, että nyt riittää. Veriarvoni ovat hyvät ja minulla on nyt muuta murehdittavaa kuin kysta, joka on melkein huomaamaton ellei sitä koko ajan sorkita. 

Tutkimuslääkäri oli hiukan hapan, mutta tyytyi sitten ja pääsin lähtemään. Seuraavalla viikolla ortopedin vastaanotolla kerroin näistä neurologin epäilyistä ja olimme onneksi samaa mieltä asiasta. Ei ole tarpeen nyt leikellä enempää, ellei kysta sitten ala vihoittelemaan. 

Koko kesä meni näitten sompailuiden kanssa. Näin jälkeenpäin on tullut mieleen paljonkin asioita, jotka olisi pitänyt tehdä ja sanoa tapahtumien eri vaiheissa. Mutta mitä niistä, asiat tulevat niin kuin tykkäävät ja ne selvitetään yksi kerrallaan. Vaan on syytä pitää ohjakset omissa käsissään, aina. 

 

Odottaminen ei ole mun juttu

 

Tämä epätietoisuus on kuluttavaa. On helppo sanoa, ettei tulevaa kannata murehtia, mutta kun vaihtoehtona on hyvin lyhyt tulevaisuus, asia muuttuu jonkin verran. 

Ei oikein huvita mikään, mikä ulottuu ensi viikkoa pidemmälle, noin suuremmin kärjistämättä. Haluaisin edes jonkinlaisen arvion tilastani, mutta tutkimukset etenevät hitaasti ja tuntuu että puhekykyni loppuu tyystin ennen kuin lääkäri ottaa yhteyttä. Viimeksi tavatessamme hän oli sitä mieltä että mitään kiirettä tässä ei ole. Ymmärsin sen niin, että koska sairaus on joka tapauksessa etenevä ja parantumaton, diagnoosin saamisella ei ole kiire. 

Minun näkökulmastani asia on vähän toinen. Helpottaisi, jos voisin miettiä järjestelyjä vielä nyt, kun pystyn itse hoitamaan asioitani. Jos olen saanut sen huonoimman pelikortin, johon nämä ensioireet viittaavat, en välttämättä kykyne kovin pitkään tulemaan toimeen omillani. Puhe- ja nielemisvaikeuksilla alkava ALS vaikuttaa olevan nopeimmin etenevä muoto. 

Siksi en halua esimerkiksi liittyä mihinkään yhdistykseen tai tehdä mitään muutakaan sitoumusta, josta jonkun muun pitää sitten hankkiutua eroon aikanaan. Hiukan liioiteltua, myönnän sen, mutta tällaisia ratoja ajatukset kulkevat tässä vaiheessa. On koko ajan vähän vastahakoinen ja alakuloinen olo. Ei varsinaisesti pelota, ainakaan ellei ajattele hoidon tasoa ja omaa mahdollista avuttomuuttaan, mutta ei jaksa mistään innostuakaan. 

Toisaalta uskon vielä jollakin tasolla, että oireisiin löytyy jokin muu selitys. 

 

Uuvuttava päivä

 

Sateinen ja pimeä päivä on käynyt voimille. Käymme papan kanssa torstaisin pelaamassa bocciaa eläkeläisten ryhmässä nuorisotalolla.

Olin aluksi melko epäileväinen moisen harrastuksen suhteen, mutta se on osoittautunut mukavaksi, jopa hauskaksi puuhaksi. Pidän siitä myös sen vuoksi, ettei siinä tarvitse juuri puhua joten puhevaikeuteni ei haittaa. Eikä tarvitse hävetä.

Kotiin palattua söin vähän ja Sohvi ehdotteli lenkille lähtemistä. Olin kuitenkin yllättäen niin väsynyt parituntisen pelaamisen jälkeen, että oli oikaistava sohvalle.

En varsinaisesti tarvinnut unta vaan lepoa. Puolen tunnin makoilun jälkeen lähdettiin lenkille ja sama toistui. Olin kotiin tullessa aivan poikki.

No, minullahan on aikaa makoilla vaikka kuinka. En vain ole koskaan tuntenut tarvetta siihen. Ikä alkaa painaa, kun ei jaksa enää kilometriä kävellä.

Inhat krampit

 

Heräsin yöllä siihen, että leukalihakset kramppasivat oikein kunnolla ja alahuuleni oli jostain syystä niiden välissä. Nyt näytän siltä että olen ollut nyrkkitappelussa.

Myös vasempaan jalkaan iski kramppi, mutta siitä sentään selvisin vaurioitta.

Pappa oli tänään mukana aamulenkillä ja huomasin, että joudun todella keskittymään saadakseni sanottua ymmärrettävästi asiani. Yksinollessa ei ongelma tietenkään tule esille.

Sen sijaan huomasin lenkiltä tultua, että myös niistäminen on hankalaa. Se ei jotenkin enää kohdistu oikein ja on siksi tehotonta. 

Kaikki tämä ärsyttää, mutta on vielä pientä tulevaan verrattuna. Elättelen vielä toivoa, että nämä hankaluudet johtuvat jostain, joka on hoidettavissa. Olen sunnuntailapsi ja elämäni on ollut helppoa. Tämäkin saattaa olla vain hankala vaihe, joka kääntyy vielä hyväksi. 

Olen silti varautunut pahimpaan. Tai olen niin kauan, kun en puhu siitä kenenkään kanssa. Ääneen sanominen onkin yllättäen niin rankkaa, että kyyneleet nousevat väkisin silmiin. Pitää siihenkin löytää jokin pätevä keino ja asenne, etten karkoita vähiä läheisiäni kokonaan. 

Tänään on tulossa aurinkoinen päivä, joten maalaaminen sujuu taas. Eilen oli niin pimeää, että käytin päivän lukemiseen. 

Aioin jo luopua

 

Olin jo melkein päättänyt luopua blogista, kun tuntui että elämässä on liikaa sellaista, josta en halua kertoa. 

Tulin toisiin ajatuksiin, kun yritin etsiä kokemuksia siitä, kun saa diagnoosin tai epäilyn ALS-hermosairaudesta. 

En ala tässä luettelemaan oireita tai ennusteita, niitä löytyy vaikka kuinka, kun laittaa hakusanaksi ALS. 

Syy siihen, että kokemuksia jaetaan niin vähän on luonnollisesti sairauden nopea eteneminen. Sairastunut menettää kyvyn kommunikoida aika pian ja lisäksi asiasta kertominen muille ei ole useimmista kovin mieluista. 

Oma diagnoosini ei ole ollenkaan varma, olen vasta tutkimusten alussa. Puheeni on kuitenkin vaikeutunut viimeisen kuuden kuukauden aikana merkittävästi, nieleminen ja ylipäätään syöminen on hankalaa ja krampit ovat välillä todella piinallisia. 

Eli vakavalta vaikuttaa. 

Ensimmäinen shokki, kun tajusin mitä neurologi epäili, oli kamala. Järkytin siskoparankin parkumalla silmät päästäni kun hän poikkesi pahaa aavistamatta kahvilla. 

Sitten tuli itsesääli. Minä tukehdun kuoliaaksi enkä voi enää koskaan tehdä sitä taikka tätä. Tuntui epäreilulta että eläkepäivät jäävät lyhyiksi ja kaikki kiva jää kokematta. Nyyh. 

Pääsin siitä yli, kun tulin taas tolkkuihini. Vakaumukseni on, että elämä ei ole oikeudenmukaista ja reilua, vaan siihen kuuluu kaikenlaista vastamäkeä. Ja myötämäkeä. 

Nyt olen käynyt magneettikuvauksissa, odottelen hermoratatutkimusta ja menen puheterapeutille opettelemaan nielemistekniikkaa ja puheen vahvistamista. 

En mielelläni enää puhu puhelimeen, sillä sanojen tuottaminen on niin hidasta ja työlästä että nolottaa. Olen jo törmännyt siihen(sairaalassa), että puhevaikeuteni vuoksi minua pidetään hidasälyisenä. Ei kiva. 

On lopullinen diagnoosi mikä tahansa, tämä epätietoisuus ja etenevät oireet tekevät elämästä vähän kurjaa. Toistaiseksi raajani toimivat ja liikkuminen sujuu vaikeuksitta. Kävelemme Sohvin kanssa entiseen tapaan melkoisia lenkkejä ja lopun aikaa maalailen, kudon ja teen muita eläkeläisen puuhia. 

Kävi niin tai näin, elettyä elämää ei voi menettää ja se on ollut hyvää. Jos jotain, tämä kokemus on opettanut elämään tässä hetkessä. 

yöelämää

 

Olen viime viikkoina katsellut runsaasti unia. Siinä ei liene sinänsä mitään outoa, mutta minusta tuntuu, että katson samaa unta joka yö kuin televisiosarjaa. Uni jatkuu yöstä toiseen, tunnelma on sama ja kaikki liittyy aiempiin uniin. 

Minulle on myös tyypillistä, että luen sanomalehteä tai kirjaa unessani. Myös nämä unet ovat jatkumoita, luen siis samaa kirjaa eteenpäin useana yönä. 

Kirjan tai lehden sisällöstä ei jää mitään käsitystä, tiedän vain että tätä on aiemminkin luettu ja onpa kummallista. Samoin tuo viimeaikainen dekkari jossa seikkailen joka yö. Ei mitään täsmällistä muistikuvaa siitä, mitä tapahtuu mutta juoni kuitenkin etenee ja kummastelen sitä unessani. Että miten tässä nyt on näin käymässä...

Unilla ei ole minulle mitään erityistä merkitystä. On kuitenkin mielenkiintoista miten aivot pyörittävät asioita joista itsellä ei ole päiväsaikaan mitään havaintoa. Johtuuko uniseikkailut siitä, että elämä on päivällä niin tylsää? Luenko öisin kun en ole puoleen vuoteen käynyt kirjastossa enkä siis lukenut muuta kuin digilehtiä? 

Ranneke seuraa unirytmiäni ja kertoo, että REM-unen määrä on yleensä ihan normaali. En siis katsele unia erityisen runsaasti, oletan. Painajaisia en näe koskaan. 

No, on sentään hyvä että edes yöllä on mielenkiintoista kun päivät ovat jokseenkin hengettömiä.

lopultakin

 

Tänään on hieno kevätpäivä. Aamulenkillä oli juuri meille sopiva ilma, aurinkoinen ja tyyni eikä kovin lämmin, ehkä neljä astetta plussaa. Kävelimme kolmisen kilometriä ja Sohvi olisi varmaan tepsuttanut vielä lisääkin, mutta mielestäni se riitti  yhdelle kerralle. Mennään päivällä uudestaan.

Päivä alkoi siis mukavasti ja parani äsken merkittävästi: sain vihdoin kirjallisen tarjouksen rivitalo-osakkeestani. Vieläpä melko edullisen. 

Kaikenlaista muutakin on tällä viikolla tapahtunut. Sain leikkausajan kesäkuun lopulle, kun kävin kontrollissa Tyksissä ja "möykky" oli kasvanut reippaasti. Se on ollut ikävä seuralainen, jonka olemassaolo tuntuu aina vain enemmän.

Eilen kävin rokotettavana. Nyt käsivarsi on vähän jäykkä ja aristaa, mutta muita seurauksia ei ole tullut. 

Mukavaa että asiat lopulta näyttävät järjestyvän. Nyt ei juuri haittaa että vietän taas vapun(kin) yksikseni. Jos iltapäivä on lämmin, pystytän maalaustelineen parvekkeelle ja viimeistelen jonkin syksyllä kesken jääneen työn. Sisällä en ole viitsinyt käyttää öljyvärejä, tärpätinhaju leviäisi rappukäytävään asti.

Vielä kun saisi gluteenittomia tippaleipiä...

mielen mukainen päivä

Kevätmasis alkaa olla selätetty tältä vuodelta. Vaikka hyvin tietää mistä on kyse niin asiaa ei voi auttaa: se hiipii ja taklaa joka vuosi.

Kevät on toisaalta myös herkullista aikaa, kun luonto herää ja joka päivä lenkillä huomaa uusia asioita kuin pieniä lahjoja. Ensin pajunkissat, sitten lumikellot jonkun pensaan alla, sinivuokot koivikossa ja nyt vihdoin kaikki tuhannet pikkuiset sipulikukat joka pihassa.

Paitsi tänään. Taivaalta tulee lunta, on tullut jo kaksi tuntia ja maisema on vitivalkoinen. Olisi juuri sopiva päivä vain istua ja maalata, mutta onhan tuonne työnnyttävä, sakeaan pyryyn.

Sohvi on onneksi unelias eikä kovin innokas lähtemään minnekään edes aamuisin, mutta ei auta. Tiedän, miten siinä taas käy: vanha rouva taapertaa juuri niin kauan että saa asiansa tehtyä, jonka jälkeen vauhti hiipuu nollaan ja sade alkaa ottaa päähän. Sen mielestä sade on kokonaan minun vikani eikä se ymmärrä, että hidastelemalla meidän molempien olo vain kurjistuu. Huoh.

Olen taas kärvistellyt ja manannut muutamankin äänikirjavalintani takia kirjoittajien ja kääntäjien huonoa tai joskus jopa olematonta yleisivistystä ja tietämättömyyttä sekä lukijoiden ala-arvoisia suorituksia. Muutaman kirjan olen hylännyt kesken kuuntelun ihan vain siksi, että lukijalla on tekstin rytmitys ja painotus ollut sietämättömästi pielessä.

Mutta on poikkeuksiakin. Kerrassaan loistelias kokemus oli Anneli Kannon Rottien pyhimys, jonka kuuntelin lähes yhdellä istumalla. Siinä oli kaikki kohdallaan. Rikas kieli, mainio juoni, huolellinen taustatyö ja ekstraplussaa erinomainen lukija Erja Manto. Suosittelen lämpimästi.

                                 

kyttäys kunniaan

 

Näinä aikoina pitää olla kiitollinen monesta asiasta, mutta kyttääminen ei tule ensimmäiseksi mieleen. Kannattaisi kyllä.

En ole juuri kiinnostunut kenenkään asioista, mutta kun elämä on käynyt niin tapahtumaköyhäksi että jopa kaltaiseni ihmisiä vieroksuva vähän kyllääntyy, alkaa seurata ikkunantakaisia asioita.

Kerrostalo on siitä mainio asuinpaikka, että aina on joku liikkeellä. Edellisessä rivitaloyhteisössä oli hiljaista tähän verrattuna.

En nyt puhu mistään heippa-lappujen liimailusta tai sen kaltaisista toisten asioihin puuttumisista, vaan ihan vaan asioiden seuraamisesta. Uutena asukkaana minulla on ollut opettelemista jotta tunnistan naapurini ja heidän menopelinsä, tapansa ja aikataulunsa. En tietenkään ole ainoa, vaan olemme koko talon asukkaat samalla asialla. 

Viime viikolla oli jännittävää ihan monta päivää, kun taloon muutti uusi asukas, vieläpä juuri minun seinänaapurikseni. Piti ihan työkseen seurata kun hän toi useana iltana tavaroitaan pikkuruisella autollaan. En ole koskaan ennen nähnyt kenenkään muuttavan pelkän pompannapin avulla, mutta näkyi se käyvän.

Ja taas kävi samoin kuin silloin, kun minä muutin: muutama yläkerran asukas ilmestyi istuskelemaan ala-aulaan seuraamaan muuttoa. Ylhäältä ei varmaan näe kunnolla oven eteen...

Kaikki tapahtuu aivan ystävällisessä hengessä, enkä ole kuullut kenenkään puhuvan toisten asioista saati että ketään haukuttaisiin. Pihaparlamentti täälläkin on, mutta suhtautuminen kanssaihmisiin hyväksyvä.

Kaikenlainen liikehdintä pihapiirissä saa kaikkien jakamattoman huomion. Kovien pakkasten aikana monen ulkoilu jäi vähäiseksi ja elämä entistä tylsemmäksi. Silloin jopa huoltomiehen hiekoitus tuli nuukasti tarkastelluksi, puhumattakaan kun aurauskalusto siirteli yön aikana kertyneet lumet ensin parkkipaikan nurkkaan ja siitä edelleen auton lavalle.

Nyt päivät pitenevät ja ilma on lauhtunut, joten ulkoilu on taas useimpien päiväohjelmassa. Silti on hyvä, kun ikkunan takana tapahtuu jotain jota seurata. 

sävelten siivin

 Sisko toi pianonsa minulle evakkoon lattiaremontin tieltä. Saan pitää sen nyt epämääräisen ajan lainassa.

Olen aina haaveillut, että voisin opetella soittamaan pianoa. Taidolle olisi ollut käyttöä monta kertaa vuosien varrella.

No, haaveet ja todellisuus ovat tietysti kaksi eri asiaa. Vaan yrittänyttä ei laiteta eikä minulla ole kotiväkeä, jonka hermot pitäisi ottaa lukuun. Koska kysymyksessä on sähköinen soitin, siihen olisi mahdollista kytkeä kuulokkeet ja silloin ei tarvitsisi pelätä häiritsevänsä naapureitakaan.

Kuulokkeita ei vielä ole, joten käytän kaikkein pienimpää äänenvoimakkuutta tapaillessani tuttuja melodioita. Sekin on kyllä kivaa, mutta sitten päätin, että turhanaikaisen pimputtelun sijaan voin yhtä hyvin yrittää perehtyä asiaan vakavammin.

Uskon näet koko homman tekevän hyvää aivoille ja se on ykköskannustimeni, ei niinkään se, että osaisin soittaa.

Siispä teen nyt sormiharjoituksia aamuin illoin. Ja siinä välissä. Toki välillä yritän saada aikaan Nalle Puhin sadelaulun sävelmää, mutta siis pääpaino on sormiharjoituksissa. 

Ymmärrän nyt, miksi niinkin yksinkertainen harjoitus on hyvää nimenomaan aivotoiminnalle, vaikka totuuden nimessä, tuntuu se sormissakin. Minulla on pienet kädet ja lyhyet sormet pianon soittoon.

Mutta siis kun yrittää keskittyä painelemaan koskettimia molemmilla käsillä ensin yhteen ja sitten toiseen suuntaan ja oikeassa järjestyksessä, se on vaativaa. Toiseen suuntaan sujuu jo hiukan, mutta palaaminen tuottaa vaikeuksia. Jotenkin sormet tekevät omiaan ja menevät sekaisin ja sitten pitää alkaa alusta. Huoh.

Olen varmasti aivan liian vanha oppimaan ja ellen hanki pian niitä kuulokkeita, naapurini alkavat mutista. Sohvista ei ole huolta, se n puolesta saan pimputella sydämeni kyllyydestä. Kaikesta huolimatta harkitsen soittimen hankkimista kun sisko hakee omansa pois. Turhempaakin varmaan tulee tehtyä eikä sitä tiedä, vaikka joskus saisin sormeni tottelemaan. Elämässä on hyvä olla sekä haaveita että tavoitteita.

talvista eloa

 Helmikuun viimeinen viikko, vaikka vasta äsken oli joulu. Tuntuu ettei päivistä saa pidettyä kiinni, ne lipsuvat sormien välistä ja katoavat.

Hyytävän kylmä talvi on eristänyt tehokkaasti kaikesta sosiaalisuudesta, sillä lenkkeilykavereita on ollut harvassa.

Paitsi tietysti Sohvi.

Olen aina vain kuluttanut aikaani kutomalla ja kuuntelemalla äänikirjoja. Joudun välillä hylkäämään kirjan ihan lukijan vuoksi. Jotkut lukijat omaavat niin oudon puhe- tai pitäisikö sanoa lukunuotin, että sitä ei kestä kuunnella. On rasittavaa keskittyä juonen seuraamisen sijaan sen ymmärtämiseen, mitä lukija sanoo. Eikö kukaan kuuntele tulosta ennen äänikirjan julkaisemista?

Toinen hieman huvittava asia tuli ilmi Ann-Christin Antellin teoksessa Puuvillatehtaan varjossa, jonka tapahtumat sijoittuvat Turkuun. Lukija Sanna Majuri luki kaikki murteelliset osat puhtaalla Porin murteella, ja se aiheutti alkuun sekä hämmennystä että tahattomia tirskahduksia. Toisaalta, ehdottomasti parempi ratkaisu on käyttää murretta, jonka kunnolla osaa. Lounaismurteiden pahoinpitelyä on jo kuultu tarpeeksi.

Välillä, kun en kuuntele kirjaa, kaivan Yle Areenasta vanhoja kuunnelmia. On kuin palaisi lapsuuden iltoihin. Kuunnelmat olivat suurinta huvia ennen television yleistymistä. Lauantai-iltaisin kuunneltiin Kankkulan kaivolla-hupailuja. Niitäkin löytyy vielä muutama jakso Areenasta. Neulasen Manta ja Pumppuveikot kumppaneineen.

Lisää nostalgiasia muistoja herättää tänään alkava uusi sarja, joka perustuu L.M Montgomeryn Anna-sarjaan. Odotan sitä suurella mielenkiinnolla sillä pidin varsin paljon edellisestä tulkinnasta, vaikka sen loppujakso poikkesikin kirjoista.

molempi pahempi

Elämä ei ole enää yksinkertaista ja helppoa, vaikka olisi kuinka mukavaa. Kaikesta on tullut/tehty niin monimutkaista ja asioilla on niin monta puolta, että tuppaa menemään ilo koko touhusta.

Sain islantilaisneuleeni valmiiksi ihan aikataulun puitteissa ja tulos oli ensikertalaisen työksi ihan hyvä. Ohjeen kokotaulukko vain oli sen verran pielessä, että paita on pari numeroa liian suuri. Mietin tässä, puranko sen ja kudon uudestaan, vai pesenkö sen verran kuumassa vedessä, että huopuu sopivammaksi. 

Mutta näitä sattuu, eikä se ole nyt suurin tuska. Isompi asia on langan alkuperä ja kaikki siihen liittyvät näkökohdat. Kaikkea pitäisi miettiä juurta jaksain, ennenkuin edes aloittaa neuleen. En aio enää kiusata itseäni tuolla jo tehdyn pukineen ympäristövaikutuksella, mutta jatkossa pitänee miettiä tarkemmin.

En ole enää aikoihin ostanut keinokuitua sisältäviä lankoja muihin kuin sukkiin. Luonnonkuidut yksinään eivät oikein kestä sukkien kulutusta. Mutta tekokuitujen välttäminen on vain yksi asia. 

Asiasta kertoo Ylen artikkeli.

Villan alkuperä ja sen tuotanto on iso ongelma. Kotimaisesta lampaanvillasta menee hukkaan (jätteeksi) suuri osa vaikka  suomenlampaan villa olisi erityisen käyttökelpoista. Sen käsittelykapasiteetti on kotimaassa riittämätön ja kun villa viedään muualle pestäväksi sen ympäristövaikutukset kasvavat.

Villantuotanto on myös kovin erilaista eri puolilla maailmaa. Kun suomalaisen lampaankasvattajan katraat ovat enimmillään satoja lampaita, maailmalla laumoissa on tuhansia lampaita eikä niiden hyvinvointia voi enää valvoa riittävasti. Myös eläinten käsittelytavat voivat olla varsin raadollisia.

Värjääminen on sitten oma lukunsa, ja siinä on vaikeaa olla ympäristöystävällinen vaikka sen tekisi itse. Olen kokeillut.

Kaikenkaikkiaan näyttää siltä, että kun ryhtyy johonkin hommaan, on parasta että joko ottaa asioista selvää perusteellisesti ja toimia sitten, jos vielä kykenee elämään toimiensa vaikutusten kanssa tai tekee vain parhaansa eikä murehdi seurauksia. Perikunta hoitaa ne aikanaan. 

Okinavalta siirtolapuutarhaan

 

     

Kuuntelin Ikigai-kirjan kahteen kertaan ja aion kuunnella vielä kerran. Ihan vain pelkästään siksi, että lukijan ääni on rauhoittava ja viihdyttävä. Sen lisäksi kirjan sisältö on paikoin mainio: se lähtee olettamuksesta, että kaikki haluavat elää yli sata vuotta.

No, jos pysyy terveenä ja tolkuissaan, satavuotiaaksi sinnitteleminen voi olla harkinnanarvoista. Muuten olisi kyllä mukavampi lähteä ennenkuin elämästä menee ilo. Sen verran kaksi kuuntelukertaa kuitenkin vaikutti, että Okinava alkoi tuntua oikealta paratiisilta. Siispä avasin Google Mapsin ja zoomasin saaren maisemiin.

Onneksi on tuollainen mahdollisuus. Kiertelin virtuaalisti saaren niillä teillä, joilla autolla oli ajeltu ja kuvattu enkä sitten enää halunnutkaan lähteä matkaan :)

Saattaa olla, että pienemmillä kujilla on idyllisempiä pihoja ja taloja, mutta näkemäni vakuutti minut siitä, että saari ei ole minua varten. Mutta siis ajatus saaren elintavasta viehättää. Mietin, missä suomalaisessa yhteisössä pääsisi lähelle vastaavaa ja lopulta keksin sen: siirtolapuutarha.

Siirtolapuutarhat ovat meillä vähän vastaavia: yhteisöllisiä, pienimuotoisia, luonnonläheisiä. Niissä on mahdollista kasvattaa omat eväänsä, puuhastella omalla pihalla, osallistua yhteisiin tapahtumiin ja olla avuksi tai saada apua hankalissa asioissa. 

Aina puhutaan siitä, kuinka pitää saada apua sitä tarvitessaan, mutta unohdetaan se, kuinka tärkeää on tuntea itsensä tarpeelliseksi ja voida olla avuksi jollekin. Olen tässä kipujeni ja sairasteluni myötä huomannut, että ottamalla apua vastaan saan kanssaihmiseni hyvälle mielelle. Aivan kuten itselleni tulee hyvä mieli kun voin olla avuksi toiselle. Tässä on monella muullakin vielä oppimista.

Kun nyt kaikenlaisia uusia asumisratkaisuja ollaan miettimässä, voisi jossain kokeilla myös siirtolapuutarhan kaltaista ikääntyvien kylää, jossa olisi pienillä tonteilla pikkuruisia taloja ja keskellä tärkeimmät palvelut. Pieniä yhteisöjä lähellä kaupunkien palveluja mutta omassa rauhassa.

Olisin heti lähdössä mukaan.

pukeutumisongelma

 

Vanhanaikainen lumitalvi onkin vaihteeksi virkistävä, kun ei tarvitse murehtia lumitöitä eikä liukkautta.

Mutta otsikkoon: Olen hämmästynyt siitä, miten eläkeihmisellä voikin olla pukeutumisongelma, mutta niin vain on. Karsin muuton yhteydessä vaatekaappini sisältöä aika reilusti ja poistin lähinnä mekkoja, koska ennakoin etten enää talviaikaan niitä niin runsaasti tarvitse.

Ajatus oli oikea, sillä tuntuu liian työläältä vaihtaa vaatteita usempaan kertaan päivässä. Koiralenkeille en oikein osaa lähteä mekossa ja pitkässä takissa (en kyllä oikein ymmärrä, miksi) joten pitäisi aina vaihtaa ulkoiluvaatteet erikseen ainakin kolme kertaa päivässä, joskus useamminkin.

Toisaalta tuntuu tylsältä olla aina pitkiksissä ja neulepaidassa.Helposti tulee vedettyä aina samat krekkalat ylleen, vaikka vaihtoehtojakin olisi. 

Pitää siis ajatella koko pukeutumisasia uudelleen. Ei käy laatuun, että lorvehdin kotona kaiken aikaa kuin olisin sairaslomalla tai muuten tilapäisesti kotona. Minulla ei ole tapana "käpertyä" minnekään päivisin tai tehdä mitään muutakaan mikä vaatisi erityisen joustavia, rentoja vaatteita.

Tässä asiassa sopeutuminen eläkepäiviin voi viedä aikaa. Kokeilemalla kaikenlaisia vaihtoehtoja ja ratkaisuja löytyy lopulta taas se omannäköinen karderoobi josta voi pukea päälleen joka tilanteessa.

Voimme Sohvin kanssa kohtuullisesti, vähän jalkavaivoja kummallakin.

paluu arkeen

Ahdistavan vuodenvaihteen jälkeen on ollut ihanaa palata arkirutiineihin. Tosin sain tiistaiksi nuhan, joka sitten luopui kun kävin illalla saunassa ja kaivoin esiin vanhan Vick-voidepurkin josta hieroin tymäkät tropit rintaan nukkumaan mennessä.

Kävelylenkitkin ovat alkaneet taas maistua, kun alistuin siihen, että otan kepin mukaan turvaksi. Sohvi on jo tottunut sekä keppiin että siihen, että joudun välillä hidastamaan tahtia. Ei sekään enää jaksa ryntäillä minnekään.

Kelit ovat mukavan kuivat. Tänään pakkanen pyllähti ja nyt ripottelee jonkinlaista valkoista kerrosta maahan. Jokeen kerääntyy jäätä, sitä tulee yläjuoksulta pieninä lauttoina, jotka kerääntyvät reunoille. Saa nähdä, jäätyykö kokonaan tänä talvena.

Jotta alku tuntuisi alulta, päätimme siskon kanssa osallistua Käsityökekkerit-blogin yhteisneulontaan. Välityöksi harkitsimme Taito-sivujen mysteerisukkia, mutta huomasin, että minulla on yhdet sukat kesken, joten ne pitää tehdä ensin. 

Mukavaa on myös palata normaaliin ruokajärjestykseen. Sokerista luopuminen ottaa vähän lujille aluksi, mutta onnistuu kyllä kun ei ole liian tiukka itselleen. Kyllä sitä tulikin syötyä joulunpyhinä. En rajoittanut lainkaan, vaikka lopulta voin jo huonosti kaikesta suklaasta. 

Valoa kohti mennään.

 

helpotuksen huokaus

 

Möykkyni on todennäköisesti ihan kiltti ja harmiton vaikkakin iso kysta. Veriarvot olivat normaalit ja ultrassa näkyi suuri pyöreä kasvain, joka kyllä alkoi kiukutella kun sitä tutkimuksen aikana töykittiin ja paineltiin.

Olen huomattavan helpottunut. Ensin tuntui, kuin olisi tipahtanut sumusta aurinkoon ja maailmaan tuli taas normaalit värit ja äänet. Nyt koko juttu alkaa tuntua hassulta unelta, josta onneksi on herännyt.

Koko päivänä en ole tehnyt mitään järkevää. Aamupäivällä ennen lähtöä TYKSiin täytin esitietolomakkeen, joka tuppasi vähän nostamaan verenpainetta.

Miten vaikeaa olisi printata mokoman lomakkeen yläreunaan, että täytä vain ne toimenpiteet, jotka on tehty jonkin muun sairaanhoitopiirin alueella? Nyt kirjailin ylös kaikki pyydetyt asiat enkä tietty muistanut oikein kuin perillisten syntymävuodet.

Hoitaja sitten vastaanotolla katsoi tiedostoista, että olet ilmoittanut sen ja tämän toimenpiteen väärälle vuodelle. No perhonen sentään, miksi kysellään kun kaikki kuitenkin on siellä nuukasti tallessa?

Huvittavin kysymys oli kun piti ilmoittaa olenko väkivaltainen. Siskon kanssa ihmeteltiin, vastaako kukaan siihen myöntävästi. Ja mitä siinä tapauksessa tapahtuu, kutsutaanko vartija paikalle tutkimusten ajaksi...

Seuraava kontrollikäynti on huhtikuun lopulla. Jos möykky on silloin kasvanut se leikataan pois. Se oli nyt pari milliä vaille seitsemän senttiä. Ja jos se alkaa vihoittelemaan, sama juttu. Toivon kovasti että se vaan olla öllöttää.