keskiviikko 29. kesäkuuta 2022

On tässä hyviäkin puolia

Vaikka sairastan ikävää, etenevää sairautta, ei elämä silti ole pyllystä. Tietysti möngerrykseksi muuttunut puhe ja ruokalista rinnuksilla ovat ikäviä, mutta mutta... Kaikenlaista positiivista se on tuonut tullessaan, kun vain katsoo oikeasta vinkkelistä. 

Esimerkiksi terveydestä huolehtiminen. Jätin pois verenpaine - ja kolesterolilääkkeet. Jäi ainainen dosetin täyttäminen pois. En myöskään mennyt mammografiaan enkä tilaa enää hammaslääkäriä. Ei tosin olisi tarvettakaan, purukalusto on kunnossa. 

Painonhallinta on kääntynyt päälaelleen. Nyt pitää huolehtia, ettei paino laske. Hihhei, syön jäätelöä joka päivä, ja vanukkaita ja suklaata. Silti parin kuumepäivän aikana paino putosi kolme kiloa. Ei se mikään ihme ole, näillä helteillä. 

Tässä autuuden pilvessä on vähän tummempi reuna: jäätelössä ei ole tarpeeksi proteiinia ja sitä pitäisi saada. Mutta teen mitä voin. 

Nyt ei myöskään haittaa, jos viinilasillisen jälkeen puheeni sammaltaa. Ei kukaan muuta odotakaan. 


Myöskään kipuja ei ole. Paitsi tänään ja eilen on selkäni ollut ihan järkyttävän kipeä, mutta siihen on syypää kuumeessa makoilu. En ole tottunut virumaan sohvalla tuntikausia, mutta kuumeessa en muuta jaksanut. 

Myöhemmin voi tulla enemmän kramppeja, joiden jäljiltä lihakset ovat joskus kipeänä, mutta nyt tällä hetkellä ei kramppeja ole vaivaksi asti. 

Yksi merkittävä ja suora seuraus motoneuronisairaudesta on, olen paljon iloisempi ihminen. Jopa niin iloinen, että siihen tarvitaan lääkitys. Mutta yhtä kaikki, jos rupean itkemään, mitä tapahtuu melko usein, se muuttuu nopeasti nauruksi. Tämä aiheuttaa hämmennystä lähipiirissä. 


 Sitten tässä ilmenee sellaista "omaa hauskaa". Voin olla seurassa hiljaa (on tietty pakkokin) ja vain seurata mitä puhutaan. Ei tarvitse miettiä, sanonko vai ei ja kuka siitä loukkaantuu. Selviän myös pihalla naapureiden kohtaamisesta pelkällä nyökkäyksellä. Kaikki tuntuvat tietävän sairastumiseni.

Ja suurin ilon aiheeni on rakas Takkupää, joka on turvani ja passaa minua aamusta iltaan. Vaikka pystyn vielä tekemään kaikenlaista, en aina jaksa ja sitten voin vain istua ja katsella, kuinka homma hoituu. Takkupää ei hermostu, kun ruokani ilmestyy takaisin pöydälle vaan ojentaa minulle paperia. Hän hoitaa puhumiset, käy kanssani Tyksissä ja fyssarilla, hoitaa Sohvin ruokkimisen ja lenkittämisen ellen minä pysty.

Ei siis mitään suurempaa hätää, matalassa kaivossa. Jollain tavalla on fiilis vähän sellainen, että tämä elämä on jo nähty, mitähän seuraavaksi? 

tiistai 28. kesäkuuta 2022

Tulkintaa

Olen täällä toipilaana ja yksin kotona. Onnistuin bongaamaan jostain oikein kunnon vanhanaikaisen flunssan. Kuumetta riittää ja nenä vuotaa. Eilen oli pahin päivä, särki hampaitakin. Oli pakko turvautua parasetamoliin, joka auttoikin särkyyn mutta ei alentanut kuumetta. Mullahan on ohje, että jos on kuumetta riittävästi ja sen lisäksi yskittää, pitäisi ottaa yhteys terveyskeskukseen. No, en ottanut. Voi tietysti olla, että joudun vielä sen tekemään. 

Nyt kuume on hellittämässä mutta selkäni on aivan jumissa parin päivän makailun jälkeen. 


En millään opi, ettei puhettani enää ymmärrä kukaan. Pitää tosissaan keskittyä olemaan hiljaa, vaikka tiepuolessa näkyisi mitä ihmeellistä. Meillä oli tulla Takkupään kanssa riita, kun yritin kertoa, että kaupunki ei ole hävittänyt kurtturuusua liikenteenjakajasta ja osoitin vielä kädelläni puskia. Takkupään ei ymmärtänyt ja luuli että halusin ajettavan vanhan tien kautta. Oli tulla ensin kolari ja sitten riita. 

Yritän pitää puhelinta mukana että saan asiani selväksi. 

Papereissani lukee, että sairauteni nopeasti etenevää laatua. Olen mielessäni ajatellut, että huihai, minähän kävelenkin vielä ihan hyvin. No just, pitäisi aina varmistaa, että molemmat puhuvat samasta asiasta. Ihan tämän viimeisen viikon aikana olen alkanut sylkeä rinnuksilleni. 

En siis tahallisesti sylje, vaan kaikki nesteet ja löysempi ruoka karkaa suustani, valuu pitkin leukaa ja päätyy paidalleni. Kiukuttaa, sillä olen aina ollut tarkka siitä, että vaatteeni ovat puhtaat. Sukulaiset naureskelevat usein, että opin kävelemään todella nopeasti, kun kontatessa likaantuvat kädet ja polvet. 

Paitsi, että se on epäsiistiä, se myös rajoittaa entisestään sosiaalista elämääni. Olin ajatellut, että kävisimme laivaristeilyllä ja tekisimme päivämatkoja ympäristön kohteisiin. Nyt en enää lähde semmoisille reissuille. Eniten surettaa se, etten voi osallistua kummitytön häihin elokuun lopulla. 

Sairaus etenee siis nopeasti, vaikkei sillä tavalla kuin luulin. 


Kerttu oli juhannuksena kylässä ja ajelin molemmat koirat lähes kaljuksi. Olivat molemmat iloisia, kun raskas turkki on poissa, vaikka kuvassa ovatkin vähän nuivan näköisiä. 
 

tiistai 14. kesäkuuta 2022

Elämän loppuvaiheen suunnitelma


Minulle tehtiin viime viikolla suunnitelma tämän elämäni hoitamisesta loppuun. Loppuajan hoitosuunnitelma. Sanoo sen miten vain, niin asia on karu. Minä kuolen eikä siihen mene kovin pitkää aikaa. 

Hyvässä yhteisymmärryksessä sitä suunnitelmaa tehtiin, lääkäri, hoitaja, Takkupään ja minä. Ja sanottakoon nyt heti, että tuntuu turvalliselta, kun kaikkiin vaivoihin saa lääkettä ja hoitoa ja lisäksi mitään ei ole kiveen hakattu, saan muuttaa mieltäni. 

Jätin verenpaine- ja kolesterolilääkkeet pois. Samalla minulle tehtiin pitkä lista reseptejä siltä varalta että tulee kipuja, ummetusta, infektio, pahoinvointia, ahdistusta tai limaisuutta. Minulla on terveyskeskuksen vuodeosastolla tukiosastolupapaikka, eli jos tulee esim. infektio ja kuume, pääsen suoraan osastolle hoitoon. 

Apuvälineitä saa hakea lainaamosta sitä mukaa kuin tulee tarvetta. Pääsen fysioterapiaan, jossa yritetään pitää yllä toimintakykyäni. Ja se PEG-nappiasennetaan, jotta saan riittävästi ravintoa. 

Olin aivan hämmästynyt kaikesta tästä. Minulla on vain vähän kokemusta sairastamisesta, mutta usein kuulee valitettavan, ettei saa riittävää hoitoa tai muuta apua. Minulle tuli hiukan epävarma olo kaikesta huolehtimisesta, ikäänkuin minun pitäisi kiltisti muistaa kuolla, kun kerran näin nähdään vaivaa. Kukaan ei millään lailla viitannut sellaiseen, mutta minun hemmotteluun tottumaton mieleni tuottaa ajatuksia ihan omia aikojaan. 




Sitten, kun se viimeinen päivä on lähellä ja oloni on jo vaikea eikä hengittäminen enää onnistu, minut nukutetaan ja saan levon. Olen tästä jo nyt kiitollinen. Saa nähdä sitten, ollaanko kaikki samaa mieltä siitä, milloin on se oikea hetki. 

Eli kaikki on siltä osin kunnossa. Takkupäästä tuli omaishoitajani ja siitäkin olen kiitollinen. Vielä on paljon asioita, jotka pitää hoitaa ja päätöksiä tehtäväksi. Sohvin suhteen olen kahden vaiheilla, siitä huolehtiminen alkaa olla raskasta. Toisaalta se on ikäisekseen hyvässä kunnossa. Epäilen vain, että ellen minä vie sitä viimeiselle piikille, toiset antavat sen kärsiä kun eivät pysty tekemään päätöstä. 

Huvitti tavattomasti, kun tulin ajatelleeksi, että mitään viimeisiä sanoja on minulta turha odottaa. Olen ne jo lausunut, muistasi vaan, mitä lienen kähissyt. Muutenkin olemme tässä viljelleet mustaa huumoria, vaikka minua ei saisi yhtään naurattaa. Olen monet kerrat joutunut ryntäämään pesualtaalle sylkemään suuni tyhjäksi, kun rupean nauramaan kesken ruokailun. 



 

torstai 9. kesäkuuta 2022

Puhumaton


Olemme aikamoinen pari, Sohvi ja minä. Koira ei kuule ja minä en puhu. Sohvi on sopeutunut kuurouteensa, vaikka vaikuttaakin ajoittain hölmöltä. Se ei näytä millään oppivan hissin käyttämistä. Se vaikuttaa joka kerta lievästi hämmentyneeltä, kun ensin mennään komeroon ja sitten vasta pääsee ulos. Takkupään piha on Sohville paratiisi. Ei hissiä eikä talutushihnaa, pelkkää auringossa makailua ja pupunkakan maistelua. 

Itselleni puhumattomuus on ollut kova pala. Varsinkin läheisten kanssa haluaisin sanailla ja laskea leikkiä. Viime aikoina en ole juuri muita tavannutkaan. Hoitohenkilöstö on enemmän huolissaan kommunikoinnistani kuin minä. Sain jo aikoja sitten puheenvahvistajan, mutta mitäpä minä sillä, kun olin etupäässä yksin kotona. 

Nyt olen alkanut käyttää puhelimessa sovellusta, joka muuttaa tekstin puheeksi. Ei se oikein small talkiin sovi, mutta asiansa sillä saa selväksi. Pohdin myös viittomakielen opiskelua, mutta sitten pitäisi muidenkin osata. Osaan viittoa ainoastaan "kahvi" ja se onkin käytössä. 

Tein huvittavan havainnon eräänä päivänä, kun tapasimme entisen työkaverin kaupassa. Ensin hän tervehti ja alkoi sitten puhua minulle. Kun Takkupään kertoi, että minä en enää puhu koska sairastan ALSia, työkaveri puhui sen jälkeen vain Takkupäälle. Teki mieli kertoa, etten ole kuuro eikä ymmärryksessäkään ole suurempaa vikaa. 

Olen käynyt koko talven papan kanssa pelaamassa bocciaa eläkeläisten ryhmässä. Siellä on hyväksytty puhumattomuuteni hienosti. Tekee nimittäin aika tylyn vaikutuksen, ellei puhu sanaakaan. Ei auta, vaikka kuinka hymyilisi kuin jakoavain, ellei vastaa sanallakaan toisten kommentteihin. Niinpä pyysin että pappa kertoisi toisille, miksi en puhu. Se helpotti tilannetta puolin ja toisin. 

Tähän saakka Takkupään on ymmärtänyt yrityksiäni puhua ja toiminut tulkkinakin, mutta nyt ollaan siinä vaiheessa, että joudun hänellekin viestimään sovelluksella. Käytän toki kotona myös ilmeitä ja käsimerkkejä, joka saa joskus aikaan hillittömiä naurunpuuskia, kun viesti muuttuu aivan toiseksi kuin olen tarkoittanut. 

Kaikkea en enää viitsi kommentoida. Aivan sama, mitä mieltä olen politiikasta, sodanuhkasta, vanhustenhoidosta tai Jokipuiston kukkaistutuksista. Meillä ollaan hiljaa joka asiasta, Takkupään luonnostaan, minä olosuhteiden pakosta. Joskus tunnen syvää epätoivoa, mutta yhä useammin tunnen oloni vapautuneeksi ja ikäänkuin kiitolliseksi, ettei tarvitse muodostaa mielipidettä, voin vain olla ja antaa asioiden tapahtua. 



 

keskiviikko 8. kesäkuuta 2022

Kesä kynnyksellä

 

Olin jälleen luopumassa blogin kirjoittamisesta, mutta ehkä sittenkin jatkan kuulumisten kertomista silloin tällöin. 

Tilanne on nyt sellainen, että olen edelleenkin muuten kunnossa, vain puhuminen ja syöminen on vaikeaa. Lisäksi hengitykseni on alkanut heikentyä ja herään usein aamulla päänsärkyyn. Olen myös tavattoman kömpelö, vaikka pystynkin liikkumaan vaivattomasti. 

Palliatiivinen kotisairaala kävi maanantaina (lääkäri ja hoitaja) ja minulle tehtiin Elämän loppuvaiheen suunnitelma. Tarkoittaa sitä, että käytiin läpi toimenpiteet, mitä voidaan ja/tai haluan tehtävän sairauden edetessä. 

Lähiajan toimenpide on PEG-letkun laitto. Sen kautta voin saada ravintoliuosta suoraan mahalaukkuun eikä tarvitse pelätä että tukehtuu ruokaan. Vielä pystyn syömään, mutta ruokintaletkua laitettaessa pitäisi pystyä olemaan selinmakuulla puoli tuntia ilman nukutusta ja se alkaa olla jo hankalaa. Arveluttaa myös, pystynkö nielemään tähystysletkun ja makaamaan sitten yökkimättä tarvittavan ajan. 



Ei elämä tästä enää paremmaksi muutu, siksi yritän nauttia joka hetkestä. Takkupää jäi pois töistä toukokuun alussa jotta voimme olla yhdessä vielä nämä muutamat kuukaudet jotka voin asua kotona. Tuntui heti turvallisemmalta kun kotona on joku, johon voi luottaa. Elämme aivan tavallista eläkeläisen arkea ja se riittää. En kaipaa mitään ekstraa eikä minulla ole mitään bucket-listaa. 

Perikunta on ottanut asian hyvin. Kaikki kolme oli mukana Tyksissä kokouksessa, jossa oli mukana kaikki hoitoon osallistuvat ammattilaiset, eli monenlaiset terapeutit sekä lääkäri. Mitään epäselvyyttä sairauden suhteen ei enää ole. 

Olen aloittanut vähitellen tekemään kuolinsiivousta. Karsin vaatekaappia reilusti ja luovuin jo aiemmin kaikista askartelutarvikkeista. Maalaustarvikkeet ovat vielä jäljellä ja yritän neuloa vielä muutaman villapaidan pojille. 

Olemme Takkupään kanssa käyneet tekemässä puutarhatöitä Keskimmäisen pihalla ja Takkupään kotona. Lähinnä se menee niin, että minä komennan ja Takkupään tekee. Nautin kovasti kun saan olla puutarhassa, vaikka hengästyn ja väsyn pelkästä mukana olosta. 

Kaikenkaikkiaan elämäni on hyvää.