tiistai 14. kesäkuuta 2022

Elämän loppuvaiheen suunnitelma


Minulle tehtiin viime viikolla suunnitelma tämän elämäni hoitamisesta loppuun. Loppuajan hoitosuunnitelma. Sanoo sen miten vain, niin asia on karu. Minä kuolen eikä siihen mene kovin pitkää aikaa. 

Hyvässä yhteisymmärryksessä sitä suunnitelmaa tehtiin, lääkäri, hoitaja, Takkupään ja minä. Ja sanottakoon nyt heti, että tuntuu turvalliselta, kun kaikkiin vaivoihin saa lääkettä ja hoitoa ja lisäksi mitään ei ole kiveen hakattu, saan muuttaa mieltäni. 

Jätin verenpaine- ja kolesterolilääkkeet pois. Samalla minulle tehtiin pitkä lista reseptejä siltä varalta että tulee kipuja, ummetusta, infektio, pahoinvointia, ahdistusta tai limaisuutta. Minulla on terveyskeskuksen vuodeosastolla tukiosastolupapaikka, eli jos tulee esim. infektio ja kuume, pääsen suoraan osastolle hoitoon. 

Apuvälineitä saa hakea lainaamosta sitä mukaa kuin tulee tarvetta. Pääsen fysioterapiaan, jossa yritetään pitää yllä toimintakykyäni. Ja se PEG-nappiasennetaan, jotta saan riittävästi ravintoa. 

Olin aivan hämmästynyt kaikesta tästä. Minulla on vain vähän kokemusta sairastamisesta, mutta usein kuulee valitettavan, ettei saa riittävää hoitoa tai muuta apua. Minulle tuli hiukan epävarma olo kaikesta huolehtimisesta, ikäänkuin minun pitäisi kiltisti muistaa kuolla, kun kerran näin nähdään vaivaa. Kukaan ei millään lailla viitannut sellaiseen, mutta minun hemmotteluun tottumaton mieleni tuottaa ajatuksia ihan omia aikojaan. 




Sitten, kun se viimeinen päivä on lähellä ja oloni on jo vaikea eikä hengittäminen enää onnistu, minut nukutetaan ja saan levon. Olen tästä jo nyt kiitollinen. Saa nähdä sitten, ollaanko kaikki samaa mieltä siitä, milloin on se oikea hetki. 

Eli kaikki on siltä osin kunnossa. Takkupäästä tuli omaishoitajani ja siitäkin olen kiitollinen. Vielä on paljon asioita, jotka pitää hoitaa ja päätöksiä tehtäväksi. Sohvin suhteen olen kahden vaiheilla, siitä huolehtiminen alkaa olla raskasta. Toisaalta se on ikäisekseen hyvässä kunnossa. Epäilen vain, että ellen minä vie sitä viimeiselle piikille, toiset antavat sen kärsiä kun eivät pysty tekemään päätöstä. 

Huvitti tavattomasti, kun tulin ajatelleeksi, että mitään viimeisiä sanoja on minulta turha odottaa. Olen ne jo lausunut, muistasi vaan, mitä lienen kähissyt. Muutenkin olemme tässä viljelleet mustaa huumoria, vaikka minua ei saisi yhtään naurattaa. Olen monet kerrat joutunut ryntäämään pesualtaalle sylkemään suuni tyhjäksi, kun rupean nauramaan kesken ruokailun. 



 

torstai 9. kesäkuuta 2022

Puhumaton


Olemme aikamoinen pari, Sohvi ja minä. Koira ei kuule ja minä en puhu. Sohvi on sopeutunut kuurouteensa, vaikka vaikuttaakin ajoittain hölmöltä. Se ei näytä millään oppivan hissin käyttämistä. Se vaikuttaa joka kerta lievästi hämmentyneeltä, kun ensin mennään komeroon ja sitten vasta pääsee ulos. Takkupään piha on Sohville paratiisi. Ei hissiä eikä talutushihnaa, pelkkää auringossa makailua ja pupunkakan maistelua. 

Itselleni puhumattomuus on ollut kova pala. Varsinkin läheisten kanssa haluaisin sanailla ja laskea leikkiä. Viime aikoina en ole juuri muita tavannutkaan. Hoitohenkilöstö on enemmän huolissaan kommunikoinnistani kuin minä. Sain jo aikoja sitten puheenvahvistajan, mutta mitäpä minä sillä, kun olin etupäässä yksin kotona. 

Nyt olen alkanut käyttää puhelimessa sovellusta, joka muuttaa tekstin puheeksi. Ei se oikein small talkiin sovi, mutta asiansa sillä saa selväksi. Pohdin myös viittomakielen opiskelua, mutta sitten pitäisi muidenkin osata. Osaan viittoa ainoastaan "kahvi" ja se onkin käytössä. 

Tein huvittavan havainnon eräänä päivänä, kun tapasimme entisen työkaverin kaupassa. Ensin hän tervehti ja alkoi sitten puhua minulle. Kun Takkupään kertoi, että minä en enää puhu koska sairastan ALSia, työkaveri puhui sen jälkeen vain Takkupäälle. Teki mieli kertoa, etten ole kuuro eikä ymmärryksessäkään ole suurempaa vikaa. 

Olen käynyt koko talven papan kanssa pelaamassa bocciaa eläkeläisten ryhmässä. Siellä on hyväksytty puhumattomuuteni hienosti. Tekee nimittäin aika tylyn vaikutuksen, ellei puhu sanaakaan. Ei auta, vaikka kuinka hymyilisi kuin jakoavain, ellei vastaa sanallakaan toisten kommentteihin. Niinpä pyysin että pappa kertoisi toisille, miksi en puhu. Se helpotti tilannetta puolin ja toisin. 

Tähän saakka Takkupään on ymmärtänyt yrityksiäni puhua ja toiminut tulkkinakin, mutta nyt ollaan siinä vaiheessa, että joudun hänellekin viestimään sovelluksella. Käytän toki kotona myös ilmeitä ja käsimerkkejä, joka saa joskus aikaan hillittömiä naurunpuuskia, kun viesti muuttuu aivan toiseksi kuin olen tarkoittanut. 

Kaikkea en enää viitsi kommentoida. Aivan sama, mitä mieltä olen politiikasta, sodanuhkasta, vanhustenhoidosta tai Jokipuiston kukkaistutuksista. Meillä ollaan hiljaa joka asiasta, Takkupään luonnostaan, minä olosuhteiden pakosta. Joskus tunnen syvää epätoivoa, mutta yhä useammin tunnen oloni vapautuneeksi ja ikäänkuin kiitolliseksi, ettei tarvitse muodostaa mielipidettä, voin vain olla ja antaa asioiden tapahtua. 



 

keskiviikko 8. kesäkuuta 2022

Kesä kynnyksellä

 

Olin jälleen luopumassa blogin kirjoittamisesta, mutta ehkä sittenkin jatkan kuulumisten kertomista silloin tällöin. 

Tilanne on nyt sellainen, että olen edelleenkin muuten kunnossa, vain puhuminen ja syöminen on vaikeaa. Lisäksi hengitykseni on alkanut heikentyä ja herään usein aamulla päänsärkyyn. Olen myös tavattoman kömpelö, vaikka pystynkin liikkumaan vaivattomasti. 

Palliatiivinen kotisairaala kävi maanantaina (lääkäri ja hoitaja) ja minulle tehtiin Elämän loppuvaiheen suunnitelma. Tarkoittaa sitä, että käytiin läpi toimenpiteet, mitä voidaan ja/tai haluan tehtävän sairauden edetessä. 

Lähiajan toimenpide on PEG-letkun laitto. Sen kautta voin saada ravintoliuosta suoraan mahalaukkuun eikä tarvitse pelätä että tukehtuu ruokaan. Vielä pystyn syömään, mutta ruokintaletkua laitettaessa pitäisi pystyä olemaan selinmakuulla puoli tuntia ilman nukutusta ja se alkaa olla jo hankalaa. Arveluttaa myös, pystynkö nielemään tähystysletkun ja makaamaan sitten yökkimättä tarvittavan ajan. 



Ei elämä tästä enää paremmaksi muutu, siksi yritän nauttia joka hetkestä. Takkupää jäi pois töistä toukokuun alussa jotta voimme olla yhdessä vielä nämä muutamat kuukaudet jotka voin asua kotona. Tuntui heti turvallisemmalta kun kotona on joku, johon voi luottaa. Elämme aivan tavallista eläkeläisen arkea ja se riittää. En kaipaa mitään ekstraa eikä minulla ole mitään bucket-listaa. 

Perikunta on ottanut asian hyvin. Kaikki kolme oli mukana Tyksissä kokouksessa, jossa oli mukana kaikki hoitoon osallistuvat ammattilaiset, eli monenlaiset terapeutit sekä lääkäri. Mitään epäselvyyttä sairauden suhteen ei enää ole. 

Olen aloittanut vähitellen tekemään kuolinsiivousta. Karsin vaatekaappia reilusti ja luovuin jo aiemmin kaikista askartelutarvikkeista. Maalaustarvikkeet ovat vielä jäljellä ja yritän neuloa vielä muutaman villapaidan pojille. 

Olemme Takkupään kanssa käyneet tekemässä puutarhatöitä Keskimmäisen pihalla ja Takkupään kotona. Lähinnä se menee niin, että minä komennan ja Takkupään tekee. Nautin kovasti kun saan olla puutarhassa, vaikka hengästyn ja väsyn pelkästä mukana olosta. 

Kaikenkaikkiaan elämäni on hyvää.