Vastatuulta

Eilen kävi kotisairaalan hoitaja vaihtamassa PEG-napin. Se kävi helposti ja nopeasti. Sanoi laittavansa vaihdon kalenteriin automaatille eli jatkuvasti toistuvana. 

Tässä on ollut monenlaista vastusta. Yksi suuri asia on se, etten tahdo aina keritä vessaan ajoissa. Vaippoihin siirtyminen on lähellä. Arvioin aina kykyni liikkua yläkanttiin ja asian vaativuuden alakanttiin. Hankimme wc-istuimen korotuksen käsinojilla, joten en tarvitse enää apua ylös nousemiseen.

Myös suihkussa käynti vaatii nyt apurin. Istun tuolilla mutta en jaksa pitää käsiä ylhäällä niin pitkään, että saisin hiukset pestyä. Takkupää pesee ja huutelee ja minä vain istun ja palelen. Samasta syystä en saa hiuksia muotoiltua. Onneksi kummityttöni on hovikampaajani ja hiusten malli on nyt sellainen että voi vaan antaa kuivua itsekseen. Hiuksia lähtee nyt siihen malliin, että alkuvuodesta olen varmaan kalju. 

Ihoni on rutikuiva ja tuntuu että se imee voidetta litroittain. Kasvoni hilseilevät ja Airvon maskin painamat jäljet pysyvät tuntikausia. En kestä katsoa itseäni peilistä. Siinä missä ennen oli jäntevä lihas, roikkuu nyt veltostunutta nahka. Paitsi pohkeissa, niissä ei näy vielä rappion merkkejä. 

Emma-fyssari kävi myös viime viikolla. Nauratti meitä kumpaakin, kun hän totesi ettei minua saa taivuttamalla venytettyä. Pitkäaikainen joogaaminen ja kävelylenkit vaikuttavat vielä ja kättäni saa viedä kuinka hankalaan asentoon tahansa eikä tunnu missään. Ainoat mitkä pistää hanttiin on reidet. Etureidet on olleet koko ajan jäykät ja nyt kun istun jatkuvasti, ne lyhenevät entisestään. 

Jotain hyvää sentään tapahtuu joka viikko. Sain tiedon että autoni on vapautettu autoverosta. Ja Kerttu-tyttönen on meillä hoidossa kun isäntä on pääkaupungissa oppia saamassa. Takkupäällä pitää kiirettä kun avustaa minua ja pitää väliaikoina Kerttua sylissä. 

 

Nopeaa etenemistä

Sairaus ottaa nyt aika isoja harppauksia. En pysty kävelemään suorassa, en edes aamuisin. Hengenahdistusta on useammin joskin sen kanssa pärjään vielä. Nousen neljän viiden aikoihin ja nukun muutaman tunnin tuolissa. 

Väsymys on lisääntynyt eikä uni tuo enää virkistystä. Siihen vaikuttaa myös se, etten saa käännyttyä vuoteessa kovin helposti ja lonkkani kipeytyvät. Olen laihtunut niin, ettei omia pehmusteita ole lainkaan. Alan muistuttaa luuhimmeliä... 

Yritän ulkoilla aina kun Takkupäällä on aikaa viedä minua ulos, mutta hyi helkkari kun on kylmää. Tuulee ja onpa satanut luntakin ja räntää. Talvi tunkee päälle. On vaikea keksiä vaatetta joka olisi helppo pukea ylle ja olisi riittävän lämmin. 

Jalkani on alkaneet turvota enkä tiedä millaiset kengät hankkisin. Samat kriteerit kuin vaatteissa: helpot pukea ja lämpimät. 

Käytän rollaattoria sisällä mutta pelkään silti kaatuvani. Se ollut lähellä jo monta kertaa, mutta olen onnistunut pysymään pystyssä. Saa nähdä miten kauan tuuria riittää. 

Tytsy vanhempineen oli eilen visiitillä. Takkupäällä oli leipomus vähän kesken kun tulivat ja tytsy auttoi kovasti ja sitten leikittiin piiloa. Aurinkoinen tyttö piristi ja hetkeksi unohtui kaikki vastoinkäymiset. 

Aamut ovat päivän parhaita hetkiä, vaikka aamukahvit on jääneet pois. Luen lehdet ensimmäisen ruokasatsin tippuessa letkuun. Kun Takkupää herää, katsotaan telkkaria hänen aamukahvinsa ajan. Sitten puetaan, käydään kaupassa tai kävelyllä. Päivä alkaa rauhallisesti. 

 

Airvo

 

Hengityskatkot menivät niin pahaksi että maanantaina Takkupää soitti hengitystukiyksikköön ja sieltä kehoitettiin menemään osastolle tiistaina. Turussa on pelkästään ALS-potilaita hoitava osasto Kaskenlinnassa, jossa on myös saattohoito-osasto.

Huomasi hyvin, että hoitajat olivat tottuneet ottamaan huomioon ALSin vaatimat tehtävät. Mitään ei tarvinnut selittää, kaikki ongelmat olivat heille tuttuja. He olivat kaikki ystävällisiä ja kiireettömiä.

Sain heti tiistaina kokeiltavaksi Airvon, joka puhaltaa lämmitettyä ja kosteaa ilmaa aika vauhdilla sieraimiin. Alkuun tuuli kohisi niin, etten kuullut mitään, mutta noin tunnin päästä se yhtäkkiä lakkasi. Jokin röörit ilmeisesti avautui. 

Sain vuosi sitten 2pv-laitteen, mutta se ei sopinut minulle ollenkaan. En tottunut nukkumaan maski päässäni. Palautin sen osastolle ja sain kuulla, että 2pv ei yleensä sovi ALS - potilaille.

Airvo on erilainen, siinä tulee kasvoille vain happiviiksiä muistuttava osa. Airvon on myös hiljainen. Ja koska se puhaltaa kosteaa ilmaa, suu ei kuivu ihan korpuksi. Lima muuttuu juoksevammaksi mikä on hyvä, sillä sitkeä lima nielussa on epämiellyttävää sellaiselle, joka ei voi yskiä.

Lisäksi, mikä tulee bonuksena, laite puhdistaa itse itsensä. Ei lisää työtä Takkupäälle. Ja pääasia, hengenahdistus, menee helpommin ohi kun kone työntää ilmaa keuhkoihin. Sain pari katkosta yöllä ja ne menivät ohi nopeasti. Ei paniikkia eikä enää maankaatavaa väsymistä kohtauksen vuoksi. ALSiin kuuluu muutenkin jatkuva väsymys.

Pidin osastosta niin paljon, että varasin marraskuun puoleenväliin intervallijakson, jotta Takkupää voi pitää lomaa. Lisäksi sovittiin että sitten kun on saattohoidon aika, pääsen Kaskenlinnaan.

Ainoa hankaluus on, että happiviikset saavat ihoni ärtymään, mutta se ei ole koneen vika. Ihoni ei kestä jos jokin painaa tiiviisti pitkän aikaa. Siihen pitää keksiä jotain.

Arkipäiviä

Tuppaa nämä postauksien välit vaan venymään. Hurahdin taas maratonkuunteluun ja kuuntelin koko kirjasarjan yhteen menoon. Tykkään dekkareista ja kun on mieluinen lukija niin helposti menee 7 kirjaa yhteen syssyyn. 

Mutta en ole pelkästään kuunnellut kirjoja. Olin jalkahoidossa Paimiossa ja käytiin papan luona samalla. Hän yritti keksiä tarjottavaa minulle, mutta sanoin että paras on ilman mitään. Takkupää joi kahvia ja turistiin siinä hetki. 

Seuraavalla viikolla tuli kummityttöni käymään ja oli ottanut papan mukaan. Vuoroin vieraissa. Tytsy tietysti oli mukana ja järjesti oitis kovaäänisen piiloleikin Takkupään kanssa. Miten siitä tytöstä lähteekin niin kova ääni. No meillähän on muuten niin haudanhiljaista ettei haittaa, vaikka vähän metelöidäänkin välillä. 

Tällä viikolla oli fysioterapeutti Emma ensimmäisellä kotikäynnillä. Sain maksusitoumuksen 25 kotikäynnille mikä on mahtavaa. Emma on mainio, ymmärtää mikä on vaikeaa ja mikä helpottaa oloa. Sovittiin ensin viikottaiset käynnit ja sitten jatketaan joka toinen viikko. 

Ystävä kävi moikkaamassa alkuviikolla ja kun oltiin kahden, jutusteltiin melkein kuin ennen vanhaan. Hän on sellainen että hänelle voin kertoa synkistäkin asioista. Meidät molemmat on keitetty monissa vesissä. 

Sitten on vähän ikäviäkin tapahtunut. Olen saanut öisin hengenahdistuskohtauksia. Alkuun vain heräsin siihen etten saa henkeä, mutta viime yönä se mennytkään ohi vaan se jatkui kunnes nousin istumaan sängyn laidalle. Minulla uloshengitys kestää kolme kertaa niin pitkään kuin sisään ja nyt ei sisäänhengitys käynnistynyt ollenkaan. Siinä tulee pieni paniikki siitäkin huolimatta että tiedän saavani henkeä kunhan odotan.

Istuttuani jonkin aikaa tuumasin että nyt voisi taas yrittää nukkua. Eihän siitä mitään tullut, kun en saanut jalkoja sänkyyn. Yritin vaikka miten mutta mikään ei auttanut. Tuhtasin siinä varmaan puoli tuntia kunnes lopulta laitoin valon. Takkupää tietysti heräsi ja nosti jalkani sänkyyn. Sain hillittömän yskänpuuskan ja oli pakko nousta taas istumaan. Lopulta Takkupää haki morfiinia ja nousin olkkarin tuoliin loppuyöksi istumaan. 

Pitänee illalla ottaa morfiini heti nukkumaan mennessä, jos se helpottaisi. Harkitsen myös kotisairaalaan soittamista. Kovin montaa yötä ei jaksa istua tuolissa ja torkkua. 

Tämä tuli vähän puskista vaikka tiedän että minun tapaukseni päättyy hengityslihasten pettämiseen. En vain odottanut että se tapahtuisi näin nopeasti. 

Mutta loppu hyvin, kaikki hyvin. 

 

Hiiriä ja lihaksia

Yksi ALSin oire on elohiiri. Elohiiri voi olla muillakin, mutta erityisesti ne pitävät seuraa meille Alsia sairastaville. Lihasnykäykset voivat olla epämiellyttäviä, mutta minulla ne ovat olleet vähäisiä ja puhunkin aina elohiiristä. 

Koko ajan joku lihas nykäisee. Joskus näkee kun lihas värähtää mutta yleensä sen vain tuntee. Kipua ei tunnu, mutta toisinaan vatsalihaksen nykäisy tuo mieleen raskausajan. Aamulla kasvoissani oli poikkeuksellisesti liikettä, kun elohiiri piti hauskaa. Olen nykyisin melko tylyn näköinen kun kasvolihakset on enimmäkseen pois pelistä. En saa pidettyä suuta kiinni enkä pysty hymyilemään. Spontaanisti tulee vähän toispuoleinen hymy. 

Krampit on onneksi helpottaneet. Jos lihas kramppaa, se antaa periksi helpommin eikä enää valvota. Vatsalihasten krampit oli inhottavia, kun ei tiennyt mihin olisi vartaloa vääntänyt päästäkseen krampista. Jouduin lopettamaan joogan kun joka asana sai aikaan krampin. 

Lihakset katoavat pikkuhiljaa. Käteni muuttuneet luiseviksi ja koviksi. Kaikki mikä voi roikkua tekee niin. Enkä pääse tätä rappiotani pakoon, tässä asunnossa on peilejä joka puolella. 

Toisaalta ruttuinen keho olisi helpompi hyväksyä ellei voimat katoaisi samaa tahtia. Tuntuu uskomattomalta että vuosi sitten kävin vielä Sohvin kanssa lenkillä ja nyt en pysty seisomaan suorassa saati kävelmään ilman tukea. 

Mutta en valita, vaikka tänään on asiat vähän huonommin kuin eilen.