sunnuntai 4. syyskuuta 2022

Epätoivon syöveri

Viikko sitten oli kummityttöni häät. Oli kaunis ilma, kesän toiseksi viimeinen lämmin päivä. Vihkiminen tapahtui pienessä Karunan kirkossa, aivan meren rannalla. Morsian oli kaunis, tunnelma iloinen ja paikalla olivat myös kaikki poikani. Olin menomatkalla onnellinen ja odotin kovasti kaikkien tapaamista. 

Olin päättänyt, etten osallistu itse hääjuhlaan, vaan käymme ainoastaan kirkossa. Kummityttö pyysi kuitenkin, että tulisimme juhlapaikalle sen verran, että osallistumme yhteiskuvaan. Oli mahtavaa tavata sukulaisia ja tuttavia, vaikka en pystynytkään juttelemaan kenenkään kanssa. Moni tuli tervehtimään ja halaamaan. 

Jo kirkossa tunsin oloni välillä surulliseksi. Kyyneleet tulivat, mutta se oli osaksi ALSin aiheuttamaa. En koskaan tiedä, rupeanko nauramaan vai itkemään, jos liikutun. Yritin pitää mieleni tyhjänä, mutta väkisinkin ajatuksiin tuli tunne, että seuraavan kerran tulen kirkkoon arkussa. 

Ajelimme sitten muun porukan joukossa juhlapaikalle. Kokoonnuimme nostamaan onnittelumaljan hääparille ja sitten yhteiskuvaan. Kuvan ottamisen jälkeen aloimme tehdä lähtöä ja ihan viime hetkellä tuli sulhasen äiti vielä halaamaan minua. Olimme tavanneet pari kertaa aiemmin ja hän tietysti tiesi tilanteeni ja oli pahoillaan vuokseni. 

Matkalla takaisin autolle iski epätoivo. En ole sellaista synkkää, mustaa epätoivoa koskaan aiemmin kokenut. Tuntui, että toiset jäivät juhlimaan ja minä lähdin kotiin kuolemaan. Itkin niin, että Takkupään oli tuettava etten olisi kaatunut. Itku laantui hiljalleen kotimatkan aikana ja sain takaisin mielenrauhani. 

En yleensä märehdi kohtaloani, koska se voi olla toisenlainen kuin miltä nyt näyttää. En ymmärrä, mistä tuollainen epätoivon kohtaus syntyi, se yllätti minut täysin. Ehkä iloinen juhlaväki, johon minäkin olisin entisinä aikoina kulunut, oli liian suuri kontrasti. Olisin kernaasti halunnut juhlia rakkaan tyttöni häitä pikkutunneille asti. Osattomuuden tunne ja lähes vieraan ihmisen myötätunto saattoivat olla liikaa. 

Häät olivat kuulemma iloiset ja onnistuneet. Tuore aviopari on Kreetalla häämatkalla. Ja minullakin on taas kaikki hyvin. 



 

maanantai 29. elokuuta 2022

Kokemuksia letkuruokailusta


Muutaman viikon kokemus tekee asiantuntijan, vai mitä? Olen nyt siis pätevä arvioimaan letkun kautta "nautittavia" aterioita. Noh, ei niissä ole valinnanvaraa, lääkäri määrää putelin laadun ja sitä sitten tiputetaan joka päivä. Ei haittaa, sitähän ei maisteta. 

Olin tässä välillä taas sairaalassa, tällä kertaa keuhkopolilla, missä mitattiin hengityksen sujumista. Yhden yön juttu, nukuin taas piuhoihin kiinnitettynä. Tai olisin nukkunut, mutta nappi vatsassa oli vielä kipeä ja huonekaveri kuorsasi niin etten juuri saanut unta. 

Keuhkopolilta sain mukaani 2pv-laitteen. Minulla kertyy öisin hiilidioksidia keuhkoihin ja sen tuulettamiseksi yritän opetella nukkumaan maski kasvoilla ja kone puhaltaa ilmaa keuhkoihin. Omat lihakset eivät toimi niin reippaasti kuin  olisi tarvis. 

Samalla reissulla selvisi letkuruokinnan edut. En ottanut pulloruokaa mukaani koska pystyn vielä syömään jonkin verran suun kautta eikä minusta sairaalan ruoassa ole mitään vikaa. Eikä nytkään ollut vaikeuksia, alla olevassa kuvassa on lounas. Mitä lie oli soseutettu, perunaa ja soosia vissiin ja maistui ihan hyvältä. Oikealla oleva pieni purkki jossa on vihreää sosetta, oli salaattia. Jollekin oli tullut mieleen hurauttaa kurkku ja salaatinlehti soseeksi. No, makunsa kullakin, minulta jäi salaatti tällä kertaa syömättä. 


Pulloruoka on lopulta tällaiselle saamattomalle ihmiselle kätevää. Ei tarvitse miettiä, mitä jaksaisin kokata, sen kun otan pullon kaapista. Siinä on varmasti tarvittavat ravintoaineet eikä mausta tarvitse kantaa huolta. Saan jatkaa lukemista/neulomista tai katsella telkkaria eikä kukaan häiriinny. 

Vähän täytyy vielä totutella, pulloruoka isoina annoksina (koko pullo kerralla, 500 ml) aiheuttaa turvotusta ja myös ummetusta. Siksi jaan pullon kahteen kertaan ja syön lisäksi vähän sosekeittoa, jossa on enemmän kuitua. Oikeastaan minun pitäisi saada tungettua letkusta alas kolme pulloa päivässä, mutta en usko pystyväni siihen enää tässä elämässä. 

Ikävä puoli tässä on muoviroskan määrä. Ruokapullo ja sen kanssa tarvittavat letkut ovat kertakäyttöisiä, ja ne pitää kyllä huuhtoa ennen roskiin laittamista. Lisäksi letkupakkauksessa on ylimääräisiä osia, jotka menee suoraan roskiin. Muut tarvikkeet, adapteri, vesisäiliö letkuineen ja tarvittavat ruiskut vaihdetaan kerran viikossa. Kun haimme ensimmäisen erän, kuukauden hoitotarvikkeet, saimme kaksi jätesäkillistä tavaraa. Jatkossa tarve on vähän vähemmän, mutta silti tavaraa kuluu paljon. Ei siis kovin ympäristöystävällistä touhua. Olen silti iloinen, ettei läheisten tarvitse pelätä minun tukehtuvan ruokaillessa. Ehkä olen elänyt tarpeeksi ekologisesti aiemmin, että tämä loppuajan tuhlailu on kuitattu. 


 

sunnuntai 14. elokuuta 2022

PEG-nappi vatsaan


Olin viime viikolla kaksi yötä Tyksissä kun vatsaani asennettiin PEG-nappi, jota kutsutaan myös ruokintaportiksi. Kerron nyt, miten se tehtiin ja miltä tuntui, jos joku muukin on menossa samaan toimenpiteeseen. 

Menin osastolle jo maanantai-iltana ja sain vielä iltapalan, vaikka olin valmistautunut siihen, että paasto alkaa heti. Verikoe käytiin tietysti ottamassa heti, mutta muuten sain rauhassa katsella telkkaria koko illan. 

Aamulla ei enää ruokaa ollut tarjolla. Lääkäri kävi kierrolla ja huvittui kovasti kun keskustelimme puhelimeni sovelluksen kautta (käytän tekstin puheeksi muuttavaa Appia, kun en pysty puhumaan). 

Puolen päivän aikaan minua tultiin hakemaan leikkaukseen, mutta kanyyli oli asentamatta. Hoitajaa vissiin hermostutti odottava hakija, kun ei löytänyt suonta millään. Kahdenkymmenen minuutin tuhraamisen jälkeen kanyyli saatiin kämmenselkääni ja päästiin matkaan. Trukin perävaunussa matkasinsänkyineni T-sairaalasta tunneleita pitkin U-sairaalaan. 

Hoitaja kärräsi minut pieneen huoneeseen, jossa oli väkeä enemmänkin. Keuhkopolin lääkäri ja kolme ravitsemusterapeuttia olivat  tulleet seuraamaan toimitusta, noin uteliaisuudesta, ja lisäksi siellä oli tarvittavat kaksi hoitajaa, operoiva lääkäri ja anestesialääkäri. Ja minä. Kaikki esittelivät itsensä, joka oli kyllä mukavaa mutta viittaa siihen, etteivät ole itse olleet potilaana. Yhdenkään nimi ei jäänyt mieleen. 



Sitten alkoi tapahtua. Yhtäkkiä suussani oli muovinen kappale, samaan aikaan tunsin että tajunta hämärtyy. Nieluun työnnettiin letku ja taisin olla jonkin aikaa kanttuvei. Kuulin kuinka operoiva lääkäri selosti tekemistään ja vastaili kysymyksiin. Katselin monitorista miten vatsalaukkuun kiinnitettiin pieniä metallinpätkiä. Ajattelin, että ne näyttivät aivan sellaisilta, joita joskus käytettiin lenkkimakkaran päissä. Joku kysyi, jäävätkö metallinpalat vatsaan, mutta lääkäri sanoi niiden irtoavan parissa viikossa. 

Ainoa epämiellyttävä kohta oli letkun vetäminen ulos, silloin taisin yökätä pari kertaa. Heräämössä pääni oli jo melko selvä ja lähetin siskolle viestiä, kun tunsi että taas hämärtyy. Tunnetta kesti kymmenisen minuuttia, sitten kirkastui kunnolla. Aivan kuin jonnekin kanyylin mutkaan olisi jäänyt tippa Profolia. 

Palasin T-sairaalaan taas trukkikyydillä ja olin osastolla parin tunnin reissun jälkeen. Loppupäivä meni torkkuen, hoitajat kävivät huuhtomassa napin ja seuraamassa neste- ja lääketiputuksen sujumista. 

Keskiviikkoaamuna ravitsemusterapeutti tuli neuvomaan napin vaatimia toimia, miten tiputetaan, puhdistetaan ja vaihdetaan. Aluksi tuntui, ettei tästä selviä millään, mutta ihan helppoa se lopulta on. Ensimmäinen puoli pulloa ravintoliuosta tiputettiin osastolla ja loput "nautin" sitten illalla kotona. 

Sairaalakokemus oli hyvä, hoitajat ja lääkärit olivat ystävällisiä ja jaksoivat odottaa, että sain kirjoitettua asiani. Kaikki eivät tottumattomuuttaan jaksa. 

Toki vatsani oli kipeä muutaman päivän. Varsinkin nukkuminen on hankalaa, kun kylkiasennossa sattuu enkä voi selälläni nukkua, koska hengitys ei onnistu. PEG-napin ympärille laitettiin neljä ns. ankkurinappia, jotka irtoavat parissa viikossa. Juuri ne aiheuttavat suurimman arkuuden. Kipulääkettä onkin mennyt jottei elämä olisi pelkkää kärsimystä. 

Ruokailuni on nyt huomattavasti turvallisempaa. Kaiken nesteen, lähinnä vettä, tiputan napista suoraan vatsaan. Syön vielä suun kautta tavalliseen tapaan, mutta jos olen yksin, tiputan ravintoliuosta enkä ota riskejä. Aamukahvia olen vielä siemaillut varovasti, en ole halunnut siitä vielä luopua. 


 

perjantai 12. elokuuta 2022

Suven sattumuksia

 


Tässä on taas tapahtunut kaikenlaista. Kotiuduin sairaalasta edellispäivänä, siellä asennettiin PEG-nappi. Nyt ei enää tarvitse pelätä veden juomista, se menee letkua pitkin suoraan vatsaan. 

Mutta siitä toisella kertaa. Heinäkuussa oli pitkästä aikaa oikea vanhanaikainen kesä, sateineen ja ukkosineen. Ei tuskallisen kuuma, kuten monena vuonna. Uutta oli se, että punkkeja saadakseen ei tarvitse enää lähteä saaristoon, niitä tarttuu ihan omalta pihalta. Punkinpeijooni oli iskenyt leukansa rintaani, kun vilvoittelimme saunan jälkeen pihanurmella. Eikä saatu pois kuin pieninä paloina. Lopulta ihoon jäi juuri ne leuat ja pieni punainen läntti. Ovat siinä vielä tänään, vaikka tapauksesta on kulunut jo kaksi viikkoa. 



Sitten kun punkista oli selvitty, postipoika kolhi autoani parkkipaikalla. Olimme apteekissa ja sillä aikaa postin jakeluauto oli silminnäkijän mukaan koukannut kahden auton välistä ja kun ei ollut oikein kunnolla mahtunut, oli kääntyessään hajottanut autoni etupuskuria. Onneksi oli fiksu kuski ja postilla vakuutukset kunnossa, saan autoni kuntoon ensi kuussa. 

Sitten onkin nautittu kesästä, poimittu marjoja ja sieniä. Kanttarellit ovat nousseet ja niitä tuntuu riittävän. Yritän vielä syödä kaikenlaista suun kautta, vaikka se välillä onkin työlästä. 

Mieli on hyvä. Olen edelleen istuskellut ulkona aina kuin mahdollista. Olen iloinen että on ollut näin mukava kesä, tämä kun saattaa olla viimeinen. On mukava muistella tämän kesän pitkiä, rauhallisia päiviä. 


perjantai 22. heinäkuuta 2022

Välitilapäivitys


Tänä heinäkuun päivänä olen kiitollinen siitä, että voin hyvin. Ei kolota eikä ahdista, mieli on tyyni ja tyytyväinen. 

Kun kuulin päivieni olevan vähissä, jouduin ikäänkuin välitilaan, jossa ei ole paljon kiinnostusta tulevaisuuteen mutta ei kuitenkaan voi vielä luovuttaa kokonaan. Tämäkin on vaatinut sopeutumista. Minulle se on ollut erityisen hankalaa, sillä olen pikkutytöstä asti ollut kova suunnittelemaan. Minulla on ollut tapana tehdä asioille kaksi suunnitelmaa, a ja b. Kunnon varsinaissuomalainen siis. 

Nyt on toisin. Olen opetellut päästämään irti ja annan asioiden vain tapahtua omaan tahtiinsa. Se on tietysti helpompaakin nyt, kun ei ole ulkopuolisia paineita. Ei työ-tai perhehuolia joita pitäisi hoitaa, ei mitään muuta kuin jokapäiväinen leipä. Vaikeaa ei ole sen hankkiminen vaan sen syöminen. Niin pieneksi voi ihmisen murheet kutistua. 



Koska tämä todennäköisesti on viimeinen kesäni, olen istunut Takkupään pihalla kaiken mahdollisen ajan. Istun, kuuntelen äänikirjaa ja kudon. Välillä otan nokoset tai kuuntelen mustarastasta, joka on vissiin ottanut tehtäväkseen pitää minulle seuraa. Sohvi käy välillä tarkistamassa että mammalla on kaikki hyvin. 

Päivät kuluvat vauhdilla nyt, kun niistä haluaisi pitää kiinni. Heinäkuu on jo loppumassa, vaikka äsken oli vasta juhannus. Hetkessä eläminen on vaikeaa niin, että jotain jäisi myös muistiin. Siksi olen yrittänyt jatkaa tänne blogiin kirjoittelua, että voin välillä palata menneisiin päiviin. 

Kunhan päästään elokuuhun, alkavat taas sairaalareissut. Palliatiivinen poli kyselee viikottain vointiani, mikä on mukavaa, varsinkin kun voi sanoa voivansa hyvin. Asiat voisivat olla huonomminkin. 

Päivän kevennys: Tiedättekö semmoiset pikkuriikkiset punaiset hämähäkit, joita juoksee usein kalliolla? No, sellainen ilmaantui kämmenselälleni eikä kai tykännyt ollenkaan. Puri mokoma peijooni ja tuli tehneeksi viimeisen temppunsa. Puremakohtaa kirveli aika lailla ja nyt siinä on pieni punainen patti, joka kutiaa. Melko väkevät aseet niin pienellä otuksella. 



 

keskiviikko 6. heinäkuuta 2022

Luopumisen aikaa

Tässä on joutunut miettimään monia asioita uudelta kantilta. Kun joskus harmittelin tavaran määrää torpassani ja mietin, mistä luopua ja mitä pidän, en osannut kuvitella että se raskas vaihe olikin helpoimmasta päästä. 

Nyt luovun paljon määrällisesti pienemmistä, mutta merkityksellisemmistä asioista. Esimerkiksi tänään söin viimeisen jäätelöpuikkoni. Olimme iltapäivälenkillä ja Takkupää osti meille jätskit. Jatkoimme matkaa syöden samalla jäätelöitämme. Kunnes olin niin hengästynyt ja naama jäätelössä, että olisi luullut minun juosseen vastatuuleen jäätelön kanssa. En pysty enää nuolaisemaan huuliani tai suupieliä puhtaaksi. Lisäksi en pysty kävellessäni tekemään mitään muuta, hengitys ei pelaa. Eli ei enää jäätelöpuikkoja julkisella paikalla. 

Jo talvella jätin kaikki salaatit pois, en kyennyt pureskelemaan niitä riittävästi. Sitten lähti kokoliha, paitsi kana. Leikkeleet piti jättää aamuleivältä ja siirryin käyttämään juureslevitettä, joka kostutti leipää riittävästi että saatoin syödä. Se on myös kauniin väristä. Jokin viikko sitten olin tukehtua sushiin, joten se oli myös viimeinen. 

Nykyisin syön kaurapuuroa aamulla ja soseutan kaiken ruoan. Kahvia juon pienin siemauksin ja vähän kerrallaan, vaikka vedän sitäkin henkeen usean kerran viikossa. Vettä sakeutan, muuten olisin jo tukehtunut siihen. 

Kun luovun ruoasta, luovun myös muusta. Mukavista, tunnelmallisista illoista, ystävien seurasta ja kahvila- ja ravintolakäynneistä. Ei niin, että olisin koskaan ollut kovin ahkera sosiaalisissa tapahtumissa kävijä, mutta nyt ne ovat jääneet kokonaan. En tiedä, pidämmekö tänä kesänä rapukestit. En osallistu rakkaan kummityttöni häävastaanotolle, menen ainoastaan kirkkoon. Olen iloinen että pääsen edes sinne. 

Laulaminen on asia, jota kaipaan kovasti. Olen koko ikäni lauleskellut itsekseni ja jossain vaiheessa myös kuorossa. 

Olen joutunut luopumaan myös itsenäisyydestäni, sillä tarvitsen Takkupään mukaani asioille ja oikeastaan kaikkialle. Tänään pohdimme, miten saisin hälytettyä apua, jos hänelle tapahtuisi jotain. Lähetänkö tekstiviestin pojalleni tyyliin: soita tänne ambulanssi, Takkupää loukkasi itsensä. 

No, kaikkea ei voi ennakoida, elämä menee niinkuin menee. Ei voi alkaa pelätä kesken leikin. Eikä minulla ole  valittamista, pystyn edelleen liikkumaan itse, huolehtimaan omasta hyvinvoinnistani ja viihdyn elämässäni. Joka päivä on loppuelämäni paras. 

Jotain hauskaakin huomasin tänään: saan muussata ruokani ja syödä jäätelöä vaikka kaksi kertaa päivässä. Eikä paino nouse. Lapsena en saanut koskaan muussata perunoita ja kastiketta, se oli ruoalla leikkimistä. Kun olin mummolassa sain muussata mielinmäärin, mutta kotona en. No, nyt se on sallittua taas. Ei sitä pienenä tiedä, kuinka isona on hauskaa.... 



 

keskiviikko 29. kesäkuuta 2022

On tässä hyviäkin puolia

Vaikka sairastan ikävää, etenevää sairautta, ei elämä silti ole pyllystä. Tietysti möngerrykseksi muuttunut puhe ja ruokalista rinnuksilla ovat ikäviä, mutta mutta... Kaikenlaista positiivista se on tuonut tullessaan, kun vain katsoo oikeasta vinkkelistä. 

Esimerkiksi terveydestä huolehtiminen. Jätin pois verenpaine - ja kolesterolilääkkeet. Jäi ainainen dosetin täyttäminen pois. En myöskään mennyt mammografiaan enkä tilaa enää hammaslääkäriä. Ei tosin olisi tarvettakaan, purukalusto on kunnossa. 

Painonhallinta on kääntynyt päälaelleen. Nyt pitää huolehtia, ettei paino laske. Hihhei, syön jäätelöä joka päivä, ja vanukkaita ja suklaata. Silti parin kuumepäivän aikana paino putosi kolme kiloa. Ei se mikään ihme ole, näillä helteillä. 

Tässä autuuden pilvessä on vähän tummempi reuna: jäätelössä ei ole tarpeeksi proteiinia ja sitä pitäisi saada. Mutta teen mitä voin. 

Nyt ei myöskään haittaa, jos viinilasillisen jälkeen puheeni sammaltaa. Ei kukaan muuta odotakaan. 


Myöskään kipuja ei ole. Paitsi tänään ja eilen on selkäni ollut ihan järkyttävän kipeä, mutta siihen on syypää kuumeessa makoilu. En ole tottunut virumaan sohvalla tuntikausia, mutta kuumeessa en muuta jaksanut. 

Myöhemmin voi tulla enemmän kramppeja, joiden jäljiltä lihakset ovat joskus kipeänä, mutta nyt tällä hetkellä ei kramppeja ole vaivaksi asti. 

Yksi merkittävä ja suora seuraus motoneuronisairaudesta on, olen paljon iloisempi ihminen. Jopa niin iloinen, että siihen tarvitaan lääkitys. Mutta yhtä kaikki, jos rupean itkemään, mitä tapahtuu melko usein, se muuttuu nopeasti nauruksi. Tämä aiheuttaa hämmennystä lähipiirissä. 


 Sitten tässä ilmenee sellaista "omaa hauskaa". Voin olla seurassa hiljaa (on tietty pakkokin) ja vain seurata mitä puhutaan. Ei tarvitse miettiä, sanonko vai ei ja kuka siitä loukkaantuu. Selviän myös pihalla naapureiden kohtaamisesta pelkällä nyökkäyksellä. Kaikki tuntuvat tietävän sairastumiseni.

Ja suurin ilon aiheeni on rakas Takkupää, joka on turvani ja passaa minua aamusta iltaan. Vaikka pystyn vielä tekemään kaikenlaista, en aina jaksa ja sitten voin vain istua ja katsella, kuinka homma hoituu. Takkupää ei hermostu, kun ruokani ilmestyy takaisin pöydälle vaan ojentaa minulle paperia. Hän hoitaa puhumiset, käy kanssani Tyksissä ja fyssarilla, hoitaa Sohvin ruokkimisen ja lenkittämisen ellen minä pysty.

Ei siis mitään suurempaa hätää, matalassa kaivossa. Jollain tavalla on fiilis vähän sellainen, että tämä elämä on jo nähty, mitähän seuraavaksi?