Pimeää

Black week on kohdallani toteutunut täysmittaisesti. Ei ostosten, vaan elämänlaadun suhteen. En ole nukkunut sängyssäni kuin pari tuntia kerrallaan, muuten vietän kaiken aikani nojatuolissa. Olen jatkanut uniani istuessani tässä, mutta vaatii tuplasti lisää unta kun yrittää levätä istuallaan.

Aikaisemmin minulla oli melko tarkka rutiini. Menin nukkumaan puoli kymmenen maissa ja heräsin kuudelta, joskus viideltä. Nyt menen nukkumaan myöhemmin ja saan nukuttua pari, joskus kolme tuntia. Sitten alkavat hengityskatkot ja nousen ylös. Siirryn tuoliin ja useimmiten hengityskatkot jäävät pois.

Yritän jatkaa uniani kääriytymällä peittoon ja rentoutumalla. Usein se onnistuu mainiosti, mutta olen silti uninen koko päivän ja torkahtelen usein. 

Että semmoinen viikko on takana ja edessäni tietysti. En ole huomannut että tämä sairaus antaisi takaisin mitään, minkä se on vienyt. Elämä on muuttunut huonommaksi, mutta toisaalta, mitä tärkeämpää tekemistä minulla olisi kuin torkkua. Äänikirjat tuppaavat menemään hukkaan kun nukun välillä pitkiä aikoja. 

Tänään on luvassa hauskempi päivä: tytsy vanhempineen tulee käymään.

Öisin on vähän synkkää

Ei kotiinpaluu ollut niin auvoista kuin kuvittelin. Airvosta huolimatta hengitykseni alkaa katkeilla aina vain aikaisemmin. Eilen nousin kolmelta istumaan tuoliin ja nyt olen noussut jo yhdeltä. Saan onneksi nukuttua tässä tuolissani jonkun verran, mutta ei se tietenkään ole sama asia kuin vuoteessa nukkuminen. 

Ilmeisesti lihakseni ovat jo niin heikot, etteivät selviä hengityksen vaatimasta ponnistelusta jos olen makuulla. Varsinkin oikealle kyljelle kääntyminen aiheuttaa heti katkoksen. Sisäänhengitys ei käynnisty millään, tuntuu että pitää odottaa minuutteja ennen kuin saa vedettyä ilmaa keuhkoihin. Todellisuudessa aika on joitakin sekunteja. 

Aikaisemmin hengitys on alkanut pelata, kun olen noussut ylös vuoteesta. Nyt kävi toisin. Saan tässä istuessani haukka henkeä vähän väliä. Se on epämiellyttävää vaikka ei vielä vaarallista. Helpottaa kun pitää mielessä että sisäänhengitys kyllä käynnistyy kunhan on piinannut jonkin aikaa. 

Seuraava flunssa koituu kohtalokseni. Onneksi en saa kovin helposti räkätauteja. 

Miksi tätä huononemista ei huomattu osastolla? Siksi kai etten ollut siellä potilaana vaan intervallijaksolla. Toki lääkäri kävi yhtenä aamuna juttelemassa mutta se oli enemmänkin sellainen Onko kaikki hyvin-käynti. Eikä minulla ollut merkittävästi hengitysvaikeuksia siellä ollessani. 

Mutta nyt on. On ihan pirullista tämän taudin etenemisen kanssa. Juuri kun luulee ettei tässä ole mitään hätää, kaikki menee huonommaksi yhdessä hetkessä. Toisaalta olen muistaakseni esittänyt yläkerran ukolle pyynnön, että saisin lähteä täältä ennenkuin muutun vihannekseksi. Ja yleensä saan mitä pyydän. 

Joten häntä pystyyn je eteenpäin, kun kaikki on kuitenkin hyvin. 

Kotona taas

Tulin kotiin sunnuntaina ja nyt on jo sovittuna seuraava loma. Osastolla oli hyvä, vaan kotona paras. Kun vain saisi nukuttua, huoh.. Sain pariksi viimeiseksi yöksi kokeiltavaksi painepatjan, kun lonkat vihoittelivat. Se oli moottoroitu ilmapatja. Olin vähän epäileväinen sen suhteen, kuinka nyt ilmapatja voisi olla hyvä. Ei se ollutkaan, se oli erinomainen. 

Moottoria tarvitaan siksi, että voidaan säädellä ilman määrää patjan kennostossa. Siten kehoon kohdistuva paine vaihtelee ja vältetään makuuhaavat. 

Nukuin patjalla ensimmäisenä yönä kuin tainnutettuna. Havahduin sen verran, että ymmärsin yöhoitajan tulleen kääntämään minut toiselle kyljelle, mutta en herännyt kunnolla. Heräsin vasta aamulla puoli kahdeksalta. Olo oli niin rentoutunut että harkitsin unien jatkamista, mutta nousin kuitenkin. Toisena yönä nukuin yhtä hyvin, heräilin kyllä enemmän. Pitää kysyä, voiko sellaisen patjan saada kotiin, kun muutenkin alkaa olla aika hankkia sairaalasänky. 

Oman maininnan ansaitsee yöhoitaja Anja, jonka hoivissa oli turvallinen olla. Hän ei jaaritellut, tuli vain ja näki heti mistä kiikasti. Otteet oli tehokkaat, yhdellä nykäyksellä pääsin istumaan tai kyljeltä toiselle. Tyyny vielä kunnolla ja peitto päälle ja voin jatkaa uniani. Minun ei ole helppo luottaa vieraisiin, mutta Anjaan luotin heti. Kaikki hoitajat olivat mukavia ja taitavia.

Tytsy vanhempineen kävi vierailulla perjantaina. Ei ollut leikkikaluja eikä Takkupäätä, mutta saatiin aika kulumaan pyörätuolia tutkien. Myös kaappien ovet saivat huomiota osakseen, niinpä sunnuntaina hoitajalta kului jokunen minuutti että sai kaapin lukon auki. Mutta mitä pienistä, pääasia että kokemus oli positiivinen. 

Talvi oli tullut lomani aikana ja uusi ongelma ilmaantui. Jalkani ovat olleet turvoksissa kun liikun niin vähän enkä tahdo saada kenkiä jalkaan. Nyt pitänee hankkia uudet talvijalkineet kun entiset ei mahdu turvonneisiin käpäliin. Harmittaa, mutta mikäs teet. Minun pitää pystyä siirtymään pyörätuolista autoon ja takaisin, muutenhan en tarvitsisi jalkineita ollenkaan. 

Viherkasvini olivat masentuneet poissaoloni aikana. Saa nähdä, toipuvatko ne vielä. Takkupäällä ei ole viherpeukaloa nimeksikään ja kun en ollut täällä komentelemassa, jotkin kasvit ovat muuttaneet kuivakukkien heimoon. Muuten on kaikki hyvin. 

Lomalla

Nyt tiedän, mihin kaikki juomani kahvi on joutunut: se on majoittunut siihen pahuksen kystaan. Olin tänään kirurgisen puolella pikku operaatiossa. Kystasta otettiin näyte. Ensin ultralla katsottiin tarkka kohta ja sitten pistettiin pitkä neula suoraan kystaan ja otettiin neljään ruiskuun näyte. Se oli ihan kuin kahvia. 

Täältä Kaskenlinnassa pääsee maanalaisia käytäviä pitkin kaupunginsairaalaan jossa näyte otettiin. Oli helpotus että päästiin kulkemaan sisätiloissa eikä tarvinnut könytä taksiin.. Näytteenotto meni hienosti, taitava lääkäri pisti neulan niin, etten tuntenut mitään. Mutta sen verran otti voimille, että nukuin tunnin kun palasin huoneeseen. 

Minulla on täällä oma viihtyisä huone. En vain saa nukutuksi kovin hyvin ja rutiinini on mennyttä. Mutta ne palautuvat kun menen taas kotiin, lomalla pitääkin vähän erilaista. Keskimmäinen kävi eilen ja tänään, lupasi tulla vielä perjantainakin. Tytsy vanhempineen tulee myös perjantaina käymään. 

Onnistuin myös kaatumaan tänään ja nyt pää vähän jomottaa. En tiedä mitä tapahtui, mutta tunsin että nyt mennään ja siinä samassa löin pääni oveen. Piti hälyttää hoitaja apuun, en minä yksin pääse ylös. Sitten alkoi itkettää, kun niin harmitti moinen takaisku. Itkin oikein kunnolla, se teki hyvää. 

Täytän sanaristikoita ja kuuntelen äänikirjaa. Välillä katson telkkaria. Aika lailla samoin täällä kuluu aika kuin kotonakin. Siitä olen iloinen ne, että kaikki on hyvin.

Esteetöntä

 

Vuosikaudet on puhuttu esteettömyydestä, miten on otettu huomioon  pyörätuolilla liikkuvat ja muut erityisryhmät. Silti törmään jatkuvasti siihen, että ei ole ajateltu loppuun asti. 

Minulla ei ole hätää, kun liikun Takkupään kanssa. Mutta jos joutuisin kulkemaan yksin, en pääsisi edes ulos asunnostani. Tai pääsisin kyllä täältä ulos rappukäytävään, mutta jäisin porrastasanteelle ihmettelemään. Talossa on nimittäin vanha hissi, jonka ovea en saa avattua jos istun pyörätuolissa. 

En myöskään pääsisi taloon sisälle. Alaovessa on sähkölukko jok aukeaa koodilla mutta alkaa sulkeutua aivan liian aikaisin jotta ehtisin sisälle. 

Toivoisin että päättäjät (enkä nyt tarkoita poliitikkoja) istuisivat hetkeksi pyörätuoliin ja kokeilisivat käytännössä, että suunniteltu ratkaisu on mahdollinen. 

Raisio panostaa asukkaiden viihtyvyyteen mielestäni varsin paljon. On puistoja ja pyöräteitä, istutuksia monenlaisia. En haluaisi olla kiittämätön, mutta en tiedä pitäisikö itkeä vai nauraa, kun pyörätien kunnostus tuli valmiiksi. 

Väylä on jaettu kahtia, pyöräilijöille asvalttia ja kävelijöille laatoitusta. Lisäksi on asennettu suuria noppakiviympyröitä, jotka ulottuvat koko tien leveydelle. Kivet on terävästi lohkottuja. Erivärisiä ja kauniita katsella. Kuitenkin tuntuu, että hampaat irtoavat, kun ylitämme kiviympyrät. Tärinä on ikävän tuntuista ja toistuu usein kahden korttelin matkalla. Eivät pyöräilijät pidä niistä sen enempää, mummelit moittivat nuorta miestä, joka harjasi hiekkaa kivien väliin. Epäilen myös, etteivät äidit vauvojensa kanssa ole tyytyväisiä samasta syystä.

 Käsivoimani hiipuvat jatkuvasti, joten en senkään vuoksi voi liikkua itsekseni. Olen kyllä laihtunut, mutta en silti ole niin kevyt että jaksaisin kelata itseäni kauppaan ja takaisin. Aina pitää nähdä asian hyvät puolet, niin tässäkin: olen laihtunut kovasti ja tarvitsisin uusia housuja. Paitsi että kun istun pyörätuolissa, ei liian isot farkut pääse tippumaan ja niiden alle mahtuu leggingsit joten on vähän lämpimämpi istua. 

Ensi viikolla on sitten ensimmäinen intervallijakso Kaskenlinnassa. Takkupää saa pidettyä lomaa. Sain myös kutsun kirurgiseen, jossa yrittävät tyhjentää kystan, leikata minua ei enää voi. Jalkani ovat alkaneet turvota, varpaat on välillä ihan siniset. Se voi johtua siitä, että kysta on entisestään kasvanut. Tai sitten paljosta istumisesta. 

On varmaan outoa olla kokonainen viikko sairaalassa, mutta eiköhän se suju hyvin. 

Vastatuulta

Eilen kävi kotisairaalan hoitaja vaihtamassa PEG-napin. Se kävi helposti ja nopeasti. Sanoi laittavansa vaihdon kalenteriin automaatille eli jatkuvasti toistuvana. 

Tässä on ollut monenlaista vastusta. Yksi suuri asia on se, etten tahdo aina keritä vessaan ajoissa. Vaippoihin siirtyminen on lähellä. Arvioin aina kykyni liikkua yläkanttiin ja asian vaativuuden alakanttiin. Hankimme wc-istuimen korotuksen käsinojilla, joten en tarvitse enää apua ylös nousemiseen.

Myös suihkussa käynti vaatii nyt apurin. Istun tuolilla mutta en jaksa pitää käsiä ylhäällä niin pitkään, että saisin hiukset pestyä. Takkupää pesee ja huutelee ja minä vain istun ja palelen. Samasta syystä en saa hiuksia muotoiltua. Onneksi kummityttöni on hovikampaajani ja hiusten malli on nyt sellainen että voi vaan antaa kuivua itsekseen. Hiuksia lähtee nyt siihen malliin, että alkuvuodesta olen varmaan kalju. 

Ihoni on rutikuiva ja tuntuu että se imee voidetta litroittain. Kasvoni hilseilevät ja Airvon maskin painamat jäljet pysyvät tuntikausia. En kestä katsoa itseäni peilistä. Siinä missä ennen oli jäntevä lihas, roikkuu nyt veltostunutta nahka. Paitsi pohkeissa, niissä ei näy vielä rappion merkkejä. 

Emma-fyssari kävi myös viime viikolla. Nauratti meitä kumpaakin, kun hän totesi ettei minua saa taivuttamalla venytettyä. Pitkäaikainen joogaaminen ja kävelylenkit vaikuttavat vielä ja kättäni saa viedä kuinka hankalaan asentoon tahansa eikä tunnu missään. Ainoat mitkä pistää hanttiin on reidet. Etureidet on olleet koko ajan jäykät ja nyt kun istun jatkuvasti, ne lyhenevät entisestään. 

Jotain hyvää sentään tapahtuu joka viikko. Sain tiedon että autoni on vapautettu autoverosta. Ja Kerttu-tyttönen on meillä hoidossa kun isäntä on pääkaupungissa oppia saamassa. Takkupäällä pitää kiirettä kun avustaa minua ja pitää väliaikoina Kerttua sylissä. 

 

Nopeaa etenemistä

Sairaus ottaa nyt aika isoja harppauksia. En pysty kävelemään suorassa, en edes aamuisin. Hengenahdistusta on useammin joskin sen kanssa pärjään vielä. Nousen neljän viiden aikoihin ja nukun muutaman tunnin tuolissa. 

Väsymys on lisääntynyt eikä uni tuo enää virkistystä. Siihen vaikuttaa myös se, etten saa käännyttyä vuoteessa kovin helposti ja lonkkani kipeytyvät. Olen laihtunut niin, ettei omia pehmusteita ole lainkaan. Alan muistuttaa luuhimmeliä... 

Yritän ulkoilla aina kun Takkupäällä on aikaa viedä minua ulos, mutta hyi helkkari kun on kylmää. Tuulee ja onpa satanut luntakin ja räntää. Talvi tunkee päälle. On vaikea keksiä vaatetta joka olisi helppo pukea ylle ja olisi riittävän lämmin. 

Jalkani on alkaneet turvota enkä tiedä millaiset kengät hankkisin. Samat kriteerit kuin vaatteissa: helpot pukea ja lämpimät. 

Käytän rollaattoria sisällä mutta pelkään silti kaatuvani. Se ollut lähellä jo monta kertaa, mutta olen onnistunut pysymään pystyssä. Saa nähdä miten kauan tuuria riittää. 

Tytsy vanhempineen oli eilen visiitillä. Takkupäällä oli leipomus vähän kesken kun tulivat ja tytsy auttoi kovasti ja sitten leikittiin piiloa. Aurinkoinen tyttö piristi ja hetkeksi unohtui kaikki vastoinkäymiset. 

Aamut ovat päivän parhaita hetkiä, vaikka aamukahvit on jääneet pois. Luen lehdet ensimmäisen ruokasatsin tippuessa letkuun. Kun Takkupää herää, katsotaan telkkaria hänen aamukahvinsa ajan. Sitten puetaan, käydään kaupassa tai kävelyllä. Päivä alkaa rauhallisesti.