tiistai 14. kesäkuuta 2022

Elämän loppuvaiheen suunnitelma


Minulle tehtiin viime viikolla suunnitelma tämän elämäni hoitamisesta loppuun. Loppuajan hoitosuunnitelma. Sanoo sen miten vain, niin asia on karu. Minä kuolen eikä siihen mene kovin pitkää aikaa. 

Hyvässä yhteisymmärryksessä sitä suunnitelmaa tehtiin, lääkäri, hoitaja, Takkupään ja minä. Ja sanottakoon nyt heti, että tuntuu turvalliselta, kun kaikkiin vaivoihin saa lääkettä ja hoitoa ja lisäksi mitään ei ole kiveen hakattu, saan muuttaa mieltäni. 

Jätin verenpaine- ja kolesterolilääkkeet pois. Samalla minulle tehtiin pitkä lista reseptejä siltä varalta että tulee kipuja, ummetusta, infektio, pahoinvointia, ahdistusta tai limaisuutta. Minulla on terveyskeskuksen vuodeosastolla tukiosastolupapaikka, eli jos tulee esim. infektio ja kuume, pääsen suoraan osastolle hoitoon. 

Apuvälineitä saa hakea lainaamosta sitä mukaa kuin tulee tarvetta. Pääsen fysioterapiaan, jossa yritetään pitää yllä toimintakykyäni. Ja se PEG-nappiasennetaan, jotta saan riittävästi ravintoa. 

Olin aivan hämmästynyt kaikesta tästä. Minulla on vain vähän kokemusta sairastamisesta, mutta usein kuulee valitettavan, ettei saa riittävää hoitoa tai muuta apua. Minulle tuli hiukan epävarma olo kaikesta huolehtimisesta, ikäänkuin minun pitäisi kiltisti muistaa kuolla, kun kerran näin nähdään vaivaa. Kukaan ei millään lailla viitannut sellaiseen, mutta minun hemmotteluun tottumaton mieleni tuottaa ajatuksia ihan omia aikojaan. 




Sitten, kun se viimeinen päivä on lähellä ja oloni on jo vaikea eikä hengittäminen enää onnistu, minut nukutetaan ja saan levon. Olen tästä jo nyt kiitollinen. Saa nähdä sitten, ollaanko kaikki samaa mieltä siitä, milloin on se oikea hetki. 

Eli kaikki on siltä osin kunnossa. Takkupäästä tuli omaishoitajani ja siitäkin olen kiitollinen. Vielä on paljon asioita, jotka pitää hoitaa ja päätöksiä tehtäväksi. Sohvin suhteen olen kahden vaiheilla, siitä huolehtiminen alkaa olla raskasta. Toisaalta se on ikäisekseen hyvässä kunnossa. Epäilen vain, että ellen minä vie sitä viimeiselle piikille, toiset antavat sen kärsiä kun eivät pysty tekemään päätöstä. 

Huvitti tavattomasti, kun tulin ajatelleeksi, että mitään viimeisiä sanoja on minulta turha odottaa. Olen ne jo lausunut, muistasi vaan, mitä lienen kähissyt. Muutenkin olemme tässä viljelleet mustaa huumoria, vaikka minua ei saisi yhtään naurattaa. Olen monet kerrat joutunut ryntäämään pesualtaalle sylkemään suuni tyhjäksi, kun rupean nauramaan kesken ruokailun. 



 

torstai 9. kesäkuuta 2022

Puhumaton


Olemme aikamoinen pari, Sohvi ja minä. Koira ei kuule ja minä en puhu. Sohvi on sopeutunut kuurouteensa, vaikka vaikuttaakin ajoittain hölmöltä. Se ei näytä millään oppivan hissin käyttämistä. Se vaikuttaa joka kerta lievästi hämmentyneeltä, kun ensin mennään komeroon ja sitten vasta pääsee ulos. Takkupään piha on Sohville paratiisi. Ei hissiä eikä talutushihnaa, pelkkää auringossa makailua ja pupunkakan maistelua. 

Itselleni puhumattomuus on ollut kova pala. Varsinkin läheisten kanssa haluaisin sanailla ja laskea leikkiä. Viime aikoina en ole juuri muita tavannutkaan. Hoitohenkilöstö on enemmän huolissaan kommunikoinnistani kuin minä. Sain jo aikoja sitten puheenvahvistajan, mutta mitäpä minä sillä, kun olin etupäässä yksin kotona. 

Nyt olen alkanut käyttää puhelimessa sovellusta, joka muuttaa tekstin puheeksi. Ei se oikein small talkiin sovi, mutta asiansa sillä saa selväksi. Pohdin myös viittomakielen opiskelua, mutta sitten pitäisi muidenkin osata. Osaan viittoa ainoastaan "kahvi" ja se onkin käytössä. 

Tein huvittavan havainnon eräänä päivänä, kun tapasimme entisen työkaverin kaupassa. Ensin hän tervehti ja alkoi sitten puhua minulle. Kun Takkupään kertoi, että minä en enää puhu koska sairastan ALSia, työkaveri puhui sen jälkeen vain Takkupäälle. Teki mieli kertoa, etten ole kuuro eikä ymmärryksessäkään ole suurempaa vikaa. 

Olen käynyt koko talven papan kanssa pelaamassa bocciaa eläkeläisten ryhmässä. Siellä on hyväksytty puhumattomuuteni hienosti. Tekee nimittäin aika tylyn vaikutuksen, ellei puhu sanaakaan. Ei auta, vaikka kuinka hymyilisi kuin jakoavain, ellei vastaa sanallakaan toisten kommentteihin. Niinpä pyysin että pappa kertoisi toisille, miksi en puhu. Se helpotti tilannetta puolin ja toisin. 

Tähän saakka Takkupään on ymmärtänyt yrityksiäni puhua ja toiminut tulkkinakin, mutta nyt ollaan siinä vaiheessa, että joudun hänellekin viestimään sovelluksella. Käytän toki kotona myös ilmeitä ja käsimerkkejä, joka saa joskus aikaan hillittömiä naurunpuuskia, kun viesti muuttuu aivan toiseksi kuin olen tarkoittanut. 

Kaikkea en enää viitsi kommentoida. Aivan sama, mitä mieltä olen politiikasta, sodanuhkasta, vanhustenhoidosta tai Jokipuiston kukkaistutuksista. Meillä ollaan hiljaa joka asiasta, Takkupään luonnostaan, minä olosuhteiden pakosta. Joskus tunnen syvää epätoivoa, mutta yhä useammin tunnen oloni vapautuneeksi ja ikäänkuin kiitolliseksi, ettei tarvitse muodostaa mielipidettä, voin vain olla ja antaa asioiden tapahtua. 



 

keskiviikko 8. kesäkuuta 2022

Kesä kynnyksellä

 

Olin jälleen luopumassa blogin kirjoittamisesta, mutta ehkä sittenkin jatkan kuulumisten kertomista silloin tällöin. 

Tilanne on nyt sellainen, että olen edelleenkin muuten kunnossa, vain puhuminen ja syöminen on vaikeaa. Lisäksi hengitykseni on alkanut heikentyä ja herään usein aamulla päänsärkyyn. Olen myös tavattoman kömpelö, vaikka pystynkin liikkumaan vaivattomasti. 

Palliatiivinen kotisairaala kävi maanantaina (lääkäri ja hoitaja) ja minulle tehtiin Elämän loppuvaiheen suunnitelma. Tarkoittaa sitä, että käytiin läpi toimenpiteet, mitä voidaan ja/tai haluan tehtävän sairauden edetessä. 

Lähiajan toimenpide on PEG-letkun laitto. Sen kautta voin saada ravintoliuosta suoraan mahalaukkuun eikä tarvitse pelätä että tukehtuu ruokaan. Vielä pystyn syömään, mutta ruokintaletkua laitettaessa pitäisi pystyä olemaan selinmakuulla puoli tuntia ilman nukutusta ja se alkaa olla jo hankalaa. Arveluttaa myös, pystynkö nielemään tähystysletkun ja makaamaan sitten yökkimättä tarvittavan ajan. 



Ei elämä tästä enää paremmaksi muutu, siksi yritän nauttia joka hetkestä. Takkupää jäi pois töistä toukokuun alussa jotta voimme olla yhdessä vielä nämä muutamat kuukaudet jotka voin asua kotona. Tuntui heti turvallisemmalta kun kotona on joku, johon voi luottaa. Elämme aivan tavallista eläkeläisen arkea ja se riittää. En kaipaa mitään ekstraa eikä minulla ole mitään bucket-listaa. 

Perikunta on ottanut asian hyvin. Kaikki kolme oli mukana Tyksissä kokouksessa, jossa oli mukana kaikki hoitoon osallistuvat ammattilaiset, eli monenlaiset terapeutit sekä lääkäri. Mitään epäselvyyttä sairauden suhteen ei enää ole. 

Olen aloittanut vähitellen tekemään kuolinsiivousta. Karsin vaatekaappia reilusti ja luovuin jo aiemmin kaikista askartelutarvikkeista. Maalaustarvikkeet ovat vielä jäljellä ja yritän neuloa vielä muutaman villapaidan pojille. 

Olemme Takkupään kanssa käyneet tekemässä puutarhatöitä Keskimmäisen pihalla ja Takkupään kotona. Lähinnä se menee niin, että minä komennan ja Takkupään tekee. Nautin kovasti kun saan olla puutarhassa, vaikka hengästyn ja väsyn pelkästä mukana olosta. 

Kaikenkaikkiaan elämäni on hyvää. 



sunnuntai 6. maaliskuuta 2022

Se on sittenkin ALS


 Olen viimeinkin saanut varmuuden sairaudestani. Minulla on ALS tai vastaava hermosairaus. Niitä on muitakin, mutta todennäköisesti ALS.

Itkin yhden illan, kun tuntui niin surkealta. Sittemmin olen hyväksynyt asian. Tosin asiasta puhuminen alkaa itkettää, mutta minähän en juuri puhu kenenkään kanssa. Kun olen yksin ja puuhailen omiani, en ole millään tavalla sairas. Vasta puhuminen tuo sairauden esiin, se kun ei enää suju. Puhe on puuroutunutta ja vaikka kuinka yritän, en pysty tuottamaan kaikkia äänteitä.

Syömiseen sairaus on vaikuttanut enemmän. En voi syödä mitään pureskelua vaativaa tai kuivaa ruokaa, koska sellainen ruoka vaatii toimivaa kieltä, jotta ruokaa voi käännellä suussa ja pureskelu sujuu. Ruoka voi myös ajautua nieluun omia aikojaan ja koska nieleminen on jo heikentynyt, se aiheuttaa yskimistä ja yökkäilyä. En siis ole kovin mukavaa seuraa ruokapöydässä.

Siitä huolimatta tämä tuntuu epätodelliselta. Sairaus etenee vääjäämättä, mutta kukaan ei osaa sanoa, millä nopeudella. Luulisin, että olen onnekas, jos näen vielä kaksi joulua. Kun ensimmäiset oireet ilmaantuvat nieluun kuten minulla, elinaikaa on diagnoosin jälkeen 1-3 vuotta.

Olen kutsunut perikunnan kahville, kaikki yhtäaikaa, jotta voidaan sopia asioista vielä nyt, kun pystyn vähän puhumaan. Siitä tulee raskas päivä. On ikävää joutua kertomaan lapsilleen näin synkkiä uutisia. 

torstai 10. helmikuuta 2022

Viimeinen linnake

 




Syksyn tutkimukset ovat käynnistyneet uudestaan. Olin jo viime viikolla puheterapeutin vastaaotolla. Tein taas kaikki kokeet, ääneenlukemista, kielen liikuttelua ja nielemiskokeiluja. Tällä kertaa en enää itkenyt tai nauranut kuten edellisellä kerralla. Lääkitys siis toimii. Jouduin kuitenkin nostamaan annostusta pari viikkoa sitten, kun aloin taas saada hillittömiä naurukohtauksia. 
Keskustelut terapeutin kanssa jatkuvat ja niiden avulla vältyn masentumasta aivan kokonaan. Häneltä sain myös neuvon, joka on auttanut paljon. Kun kerroin terapeutille, miten tunnen itseni aivan terveeksi kun olen yksin eikä tarvitse puhua ja miten masentavaa on kun todellisuus iskee kun yritän puhua, hän sanoi, että on aivan hyväksyttävää vältellä puhumista ja suojella hyvinvointiani. 
Miksen ole tuota itse ajatellut? Jos tämä johtaa nopeaan heikentymiseen ja mahdollisesti laitoshoitoon, niin sen jälkeen kaikki oma rauha on muisto vain. 

Puheterapeutin mukaan puhe- ja nielemisvaikeuteni ovat lisääntyneet syksyn tutkimusten jälkeen. Puhuimme myös siitä, että olen tullut kömpelöksi ja hengästyn todella helposti, jopa puhuessani. Olen myös jatkuvasti väsynyt vaikka nukun paljon aiempaa enemmän. 
Diagnoosia ei siis vieläkään ole, mutta kaikki toimenpiteet perustuvat siihen, että kysymys on etenevästä hermosairaudesta. Olen myös itse alkanut "ottaa varman päälle" eli ajattelen niin, että tilanteeni on nyt paras mahdollinen ja ensi viikolla se on jo huonompi. 
Niinpä olen itsekseni ja vältän tilanteita, joissa pitää puhua. Syön kaikkea sellaista hyvää, mikä on vielä mahdollista. Kaikki salaatit ovat jo mennyttä elämää, mutta onneksi jäätelö menee vielä. Ja kahvi. Kun niiden nieleminen ei enää onnistu, joudun letkuruokintaan. 

Päiväni kuluvat äänikirjojen ja kävelylenkkien parissa. Katson paljon telkkaria ja teen käsitöitä. Sohvi jaksaa vielä teputtaa mukanani ja sietää huonotuulisuuteni ja kömpelyyteni. Ihan pian pitää aloittaa ns. kuolinsiivous ja luopua kaikesta ylimääräisestä, jotta läheisilleni ei jäisi kovin paljon turhaa roinaa. Tuntuu kyllä oudolta miettiä, minkälaisia tavaroita tarvitsen missäkin vaiheessa. Miten paljon ja mitä astioita tarvitsen sen jälkeen, kun PEG-letku on asennettu? 

Olen kaikesta huolimatta melko hyvällä mielellä. Itken jos itkettää, vaikka sitä sattuu enää harvoin. Vältän myös nauramista, koska se helposti riistäytyy ja vie sitten kaikki voimat joksikin aikaa. Tasainen, vähän harmaa arki on parasta. 








torstai 30. joulukuuta 2021

Voi, olisitte vaan hiljaa

 


Kuten olen ennenkin sanonut, hyvää tarkoittavat ihmiset aiheuttavat usein enemmän vahinkoa ja pahaa mieltä kuin tarkoituksella ilkeät. Olen niin väsynyt yrityksiini puhua tilanteestani läheisilleni, että joudun puremaan huultani etten sanoisi rumasti. 
Yritän olla valittamatta, mutta olisi helpottavaa purkaa jollekin näitä pieniä harmeja joita puhevaikeudet aiheuttavat. 
Kun viime viikolla vastaantulijat toivottivat hyvää joulua, eikä vastauksestani saanut selvää. Kun olen lykännyt ajanvarausta hammaslääkärille, koska se pitää tehdä puhelimessa. Tai kun voi enää osallistua keskusteluun kassajonossa, pihalla tai puurojuhlassa. 


Tai kun tekisi mieli ostaa uusi vaate, joka oikeastaan olisi tarpeenkin, ja mieleen tulee, että kuinka kauan vielä voin pukea itse. Eikä sitten enää huvitakaan miettiä vaateostoksille lähtemistä. Enkä pystynyt laulamaan yhtäkään joululaulua... 
Puhuin näistä masentavista mietteistä siskolleni, ja kerrankin hän ei ymmärtänyt lainkaan. Kielsi ajattelemasta moisia ja neuvoi jatkamaan elämää kuten tähänkin asti. Tiedän, että hän tarkoittaa hyvää, mutta kokemusteni vähättely oli kyllä pettymys. Tuntui, etten saisi olla näkyvästi surullinen tilanteestani vaan pitäisi olla kuin  ei mitään olisi menossa. 
Eikä sisko ole ainoa. Sama reaktio tulee helposti muiltakin, joille joudun asiasta kertomaan. Osaksi se johtuu tietämättömyydestä tai ajattelemattomuudesta. Sisko ehkä ajattelee, että kun ei puhuta niin se ei tapahdu. Kieltää kun ei kestä ajatella. 
Olenkin tyytyväinen, että sain mahdollisuuden käydä keskustelemassa Tyksin psykologin kanssa. Siellä voin olla rauhassa surkea, sääliä itseäni ja itkeä ilman että toinen hermostuu ja alkaa puhua tyhmiä ja vähätellä. Sen jälkeen on huomattavasti helpompi olla. 


Jotain hyvääkin siis tapahtuu. Kuten foniatrin lausunto, ettei nielussani ole rakenteellista vikaa. Nieleminen onnistuu, vaikkakin hitaasti. Ääntä tulee, mutta se vaatii enemmän ilmavirtausta, jonka takia hengästyn ja väsyn puhuessani. Saan apuvälinelainaamosta laitteen, joka vahvistaa puheääneni jotta ei tarvitse ponnistella. On myös olemassa sovellus, joka muuttaa tekstin puheeksi. 
Kohtaamani hoitohenkilöt ovat osanneet suhtautua oireisiin ja tuntemuksiin hienosti. Saan apua ilman vähättelyä tai vääränlaista kannustamista. Ei tarvitse kuunnella, kuinka tämä on vain vähäinen juttu ja että suhtautumalla positiivisesti kaikki järjestyy. He kertovat vaihtoehdot ja myös seuraavan vaiheen mahdollisuudet. Voin luottaa siihen että saan tarvitsemani avun ja saan myös olla surkeissani. Saan sanoa ääneen, että toivon nopeaa loppua ilman että toinen hermostuu. 
Valittaminen ei tietysti asioita muuta. Minullakin on vielä paljon asioita, jotka tuottavat iloa ja tyytyväisyyttä. Eihän diagnoosini ole vieläkään varma. Ei varmistu varmaan pitkään aikaan. Mutta jo tähänastinen puheen vaikeus on iso asia minulle. Joten parempi olla vaan ihan hiljaa, puolin ja toisin. 

perjantai 19. marraskuuta 2021

Tämän täytyy olla harhaa



Olen käynyt tutkimuksissa koko syksyn ja sitä jatketaan heti tammikuussa. Posti tuo vuoronperään kutsun tutkimuksiin ja laskun käynneistä. 
Tilani ei ole nyt viime viikkoina muuttunut puoleen eikä toiseen. Lääkitys pakkonauruoireisiin tuntuu tehoavan, mutta aiheuttaa pahoinvointia ja hikoilua aamupäivisin. Saan myös paremmin nukuttua, mutta toisaalta näen mitä merkillisimpiä unia. 
On alkanut epäilyttämään, onko Als-diagnoosi sittenkään mahdollinen. Tosin maanantaisella käynnilläni Tyksissä puhuttiin siitä, pitäisikö ottaa ajoissa yhteyttä palliatiiviseen yksikköön. Siellä olisi hyvä käydä keskustelemassa niin kauan kuin vielä pystyy puhumaan. Puheeni on kyllä epäselvää, johtuu se sitten mistä hyvänsä. 




No mutta, elämä kuitenkin jatkuu. Olimme siskon kanssa lauantaina käsityömessuilla ja molemmilla oli iso kantamus kotiin tullessa. Nyt ei tarvi pelkästään koota palapelejä äänikirjaa kuunnellessa, voi myös neuloa paitaa. Tai sukkia. 
Keskiviikkona oli jännittävä ilta, kun olin kummityttären mukana sovittamassa hääpukuja. Hän sovitti, en minä. Istuimme siellä mukavasti äidin, anopin ja kaasojen kanssa ja A sovitti pukuja parin tunnin ajan. Aivan toiveiden mukaista ei löytynyt, joten tätä hauskuutta on luvassa lisää. 
Joulukuun taidenäyttely lähestyy eikä minulla ole valmiina kuin pari kelvollista työtä. Öljyväreillä en ehdi tehdä kuin yhden taulun, mutta ehkä uudessa taideryhmässä tehdään vielä jotain, jota kelpaa esitellä. Entisen kotikuntani kuvataideseuran toiminta loppuu tähän joulukuun näyttelyyn, siksi olen poikkeuksellisesti osallistumassa siihen. Harmittaa vähän, kun tässä nykyisessä ryhmässä ei voi tehdä grafiikkaa. Pitäisi tutkia naapurikuntien tarjontaa siltä osin. 
Kausivalot viritin parvekkeelle ja poltan siellä myös kynttilöitä iltaisin. Kesällä oli liian kuuma parveke-elämään, mutta nyt tykkään istua siellä kynttilänvalossa juomassa teetä. Vähän erilaista kuin ikinä ennen. 
Olen taas toiveikkaalla mielellä.