Murheellisia aikoja

Olen ollut suruissani viime ajat, koska jouduin tekemään raskaan päätöksen: Sohvin oli aika mennä. Sillä oli ajoittain kipuja ja myös harhoja. Eläinten päivä kului meillä hautajaistunnelmissa. Meillä oli yli 14 yhteistä hyvää vuotta enkä saattanut kiusata vanhaa ystävää pitkittämällä väistämätöntä. Sohvi oli ikäisekseen hyvässä kunnossa, mutta sen kuurous hankaloitti meidän molempien elämää. Sohvilla oli selvästi myös pelkotiloja ja harhoja. Sen näkö heikkeni viime aikoina ja se jäi usein paikoilleen tähyillen ympärilleen kuin yrittäen selvittää missä oli ja mitä tapahtuu. 

Viimeisenä viikonloppuna Sohvi järjesti itsensä "putkaan". Se oli Takkupään mukana Raisiossa ja hävisi pihalta iltahämärässä. Takkupää etsi sitä muutaman tunnin pitkin kylää ja taskulampun avulla omasta metsästä. Lopulta naapuri kertoi ottaneensa Sohvin kiinni ja poliisit olivat hakeneet sen. Se oli viety eläinhoitolaan, josta se lunastettiin seuraavana aamuna. 

Vaikka Sohvin seikkailu putkareissuineen nauratti koko sukua, sai se myös ajattelemaan, miten hämmentävää kaikki sille oli ja miten paljon se pelkäsi vieraiden ihmisten käsittelyssä. Se ei ole aikaisemmin harhaillut kadoksiin vaan on aina osannut takaisin. Tällä kertaa ei ja tajusin, että nyt on aika. 

Pikku teputtaja on poissa ja koti tuntuisi tyhjltä, ellei Kerttu olisi täällä hoidossa. Kertun polvi operoitiin viime viikolla ja sen pitää olla paikoillaan jotta polvi paranee kunnolla. Niinpä Kerttu tuli mamman hoiviin kunnes lääkäri antaa luvan taas juosta ja hyppiä. Potilaasta huolehtiminen on vienyt ajatukseni muualle ja olen muutenkin jo koko mestari pitämään ajatukseni kurissa. Välillä odotan kuulevani Sohvin kuorsauksen tai mietin että sen pitää päästä ulos. Sitten taas muistan ja tulee ikävä. 

Arkipäivää

Aika kuluu nopeasti silloin, kun ei tahtoisi. Olen istunut neulomassa, on menossa jo toinen kaarrokeneule. Vielä on langat yhteen paitaan ja toivon käsien toimivan niin pitkään, että sekin valmistuu. Tämä paitojen neulominen on uutta minulle, aiemmin kudoin vain sukkia. En ole kovin hyvä neuloja, mutta toivon että kelpaavat pidettäviksi. 

Mietin vähän, onko järkeä kutoa paitaa itselle enää tässä vaiheessa, mutta sitten annoin periksi mieliteolle. Lanka on niin miellyttävää ja malli mukava kutoa ja kun löytyi vielä mieleinen värikin, päätin että olen itsekäs ja neulon paidan. Jos siis onnistuu. Kaarrokeneule on loppusuoralla, vain hihat puuttuvat ja pääsen jo alkuviikolla aloittamaan oman paitani. Ja jos sitten vielä riittää voimia, neulon yhden tai kaksi paitaa, jotta kaikille elämäni miehille jää neulomani paita. Se tuntuu yhtäkkiä tavattoman tärkeältä. 

Yritin jatkaa myös maalaamista, mutta olen menettänyt kiinnostuksen kuvien tekemiseen. Taidan viedä tarvikkeet kierrätykseen, joku muu voi käyttää ne loppuun. 

Kuntoni on pysynyt hyvänä, vaikka sairaus toki etenee. Vasen käsi on selvästi heikentynyt ja koko kroppa näyttää kuihtuvan. Eniten haittaa on kuitenkin suun alueen surkastumisesta, sylki ja ruoka eivät tahdo pysyä suussa ja joudun keksimään kaikenlaisia kikkoja, etten sotkisi vaatteitani tai ympäristöä. En ole juuri löytänyt netistä mitään vertaistukea, joten pitää vain itse kehitellä ratkaisuja. 

Sain käyttööni hieman kätevämmän kommunikaattorin, jossa on kaksi näyttöä ja johon voi myös tallentaa yleisimpiä lauseita. Se on hieman isompi kuin kännykkä mutta toimii paremmin keskusteluissa. Ikävää vain on, etten saa enää kutsuja synttäreille tai muihin suvun tapahtumiin. Mutta on laitteesta iloa sekä kotona että sairaalakäynneillä. 

 

Epätoivon syöveri

Viikko sitten oli kummityttöni häät. Oli kaunis ilma, kesän toiseksi viimeinen lämmin päivä. Vihkiminen tapahtui pienessä Karunan kirkossa, aivan meren rannalla. Morsian oli kaunis, tunnelma iloinen ja paikalla olivat myös kaikki poikani. Olin menomatkalla onnellinen ja odotin kovasti kaikkien tapaamista. 

Olin päättänyt, etten osallistu itse hääjuhlaan, vaan käymme ainoastaan kirkossa. Kummityttö pyysi kuitenkin, että tulisimme juhlapaikalle sen verran, että osallistumme yhteiskuvaan. Oli mahtavaa tavata sukulaisia ja tuttavia, vaikka en pystynytkään juttelemaan kenenkään kanssa. Moni tuli tervehtimään ja halaamaan. 

Jo kirkossa tunsin oloni välillä surulliseksi. Kyyneleet tulivat, mutta se oli osaksi ALSin aiheuttamaa. En koskaan tiedä, rupeanko nauramaan vai itkemään, jos liikutun. Yritin pitää mieleni tyhjänä, mutta väkisinkin ajatuksiin tuli tunne, että seuraavan kerran tulen kirkkoon arkussa. 

Ajelimme sitten muun porukan joukossa juhlapaikalle. Kokoonnuimme nostamaan onnittelumaljan hääparille ja sitten yhteiskuvaan. Kuvan ottamisen jälkeen aloimme tehdä lähtöä ja ihan viime hetkellä tuli sulhasen äiti vielä halaamaan minua. Olimme tavanneet pari kertaa aiemmin ja hän tietysti tiesi tilanteeni ja oli pahoillaan vuokseni. 

Matkalla takaisin autolle iski epätoivo. En ole sellaista synkkää, mustaa epätoivoa koskaan aiemmin kokenut. Tuntui, että toiset jäivät juhlimaan ja minä lähdin kotiin kuolemaan. Itkin niin, että Takkupään oli tuettava etten olisi kaatunut. Itku laantui hiljalleen kotimatkan aikana ja sain takaisin mielenrauhani. 

En yleensä märehdi kohtaloani, koska se voi olla toisenlainen kuin miltä nyt näyttää. En ymmärrä, mistä tuollainen epätoivon kohtaus syntyi, se yllätti minut täysin. Ehkä iloinen juhlaväki, johon minäkin olisin entisinä aikoina kulunut, oli liian suuri kontrasti. Olisin kernaasti halunnut juhlia rakkaan tyttöni häitä pikkutunneille asti. Osattomuuden tunne ja lähes vieraan ihmisen myötätunto saattoivat olla liikaa. 

Häät olivat kuulemma iloiset ja onnistuneet. Tuore aviopari on Kreetalla häämatkalla. Ja minullakin on taas kaikki hyvin. 

 

Kokemuksia letkuruokailusta

Muutaman viikon kokemus tekee asiantuntijan, vai mitä? Olen nyt siis pätevä arvioimaan letkun kautta "nautittavia" aterioita. Noh, ei niissä ole valinnanvaraa, lääkäri määrää putelin laadun ja sitä sitten tiputetaan joka päivä. Ei haittaa, sitähän ei maisteta. 

Olin tässä välillä taas sairaalassa, tällä kertaa keuhkopolilla, missä mitattiin hengityksen sujumista. Yhden yön juttu, nukuin taas piuhoihin kiinnitettynä. Tai olisin nukkunut, mutta nappi vatsassa oli vielä kipeä ja huonekaveri kuorsasi niin etten juuri saanut unta. 

Keuhkopolilta sain mukaani 2pv-laitteen. Minulla kertyy öisin hiilidioksidia keuhkoihin ja sen tuulettamiseksi yritän opetella nukkumaan maski kasvoilla ja kone puhaltaa ilmaa keuhkoihin. Omat lihakset eivät toimi niin reippaasti kuin  olisi tarvis. 

Samalla reissulla selvisi letkuruokinnan edut. En ottanut pulloruokaa mukaani koska pystyn vielä syömään jonkin verran suun kautta eikä minusta sairaalan ruoassa ole mitään vikaa. Eikä nytkään ollut vaikeuksia, alla olevassa kuvassa on lounas. Mitä lie oli soseutettu, perunaa ja soosia vissiin ja maistui ihan hyvältä. Oikealla oleva pieni purkki jossa on vihreää sosetta, oli salaattia. Jollekin oli tullut mieleen hurauttaa kurkku ja salaatinlehti soseeksi. No, makunsa kullakin, minulta jäi salaatti tällä kertaa syömättä. 

Pulloruoka on lopulta tällaiselle saamattomalle ihmiselle kätevää. Ei tarvitse miettiä, mitä jaksaisin kokata, sen kun otan pullon kaapista. Siinä on varmasti tarvittavat ravintoaineet eikä mausta tarvitse kantaa huolta. Saan jatkaa lukemista/neulomista tai katsella telkkaria eikä kukaan häiriinny. 

Vähän täytyy vielä totutella, pulloruoka isoina annoksina (koko pullo kerralla, 500 ml) aiheuttaa turvotusta ja myös ummetusta. Siksi jaan pullon kahteen kertaan ja syön lisäksi vähän sosekeittoa, jossa on enemmän kuitua. Oikeastaan minun pitäisi saada tungettua letkusta alas kolme pulloa päivässä, mutta en usko pystyväni siihen enää tässä elämässä. 

Ikävä puoli tässä on muoviroskan määrä. Ruokapullo ja sen kanssa tarvittavat letkut ovat kertakäyttöisiä, ja ne pitää kyllä huuhtoa ennen roskiin laittamista. Lisäksi letkupakkauksessa on ylimääräisiä osia, jotka menee suoraan roskiin. Muut tarvikkeet, adapteri, vesisäiliö letkuineen ja tarvittavat ruiskut vaihdetaan kerran viikossa. Kun haimme ensimmäisen erän, kuukauden hoitotarvikkeet, saimme kaksi jätesäkillistä tavaraa. Jatkossa tarve on vähän vähemmän, mutta silti tavaraa kuluu paljon. Ei siis kovin ympäristöystävällistä touhua. Olen silti iloinen, ettei läheisten tarvitse pelätä minun tukehtuvan ruokaillessa. Ehkä olen elänyt tarpeeksi ekologisesti aiemmin, että tämä loppuajan tuhlailu on kuitattu. 

 

PEG-nappi vatsaan

Olin viime viikolla kaksi yötä Tyksissä kun vatsaani asennettiin PEG-nappi, jota kutsutaan myös ruokintaportiksi. Kerron nyt, miten se tehtiin ja miltä tuntui, jos joku muukin on menossa samaan toimenpiteeseen. 

Menin osastolle jo maanantai-iltana ja sain vielä iltapalan, vaikka olin valmistautunut siihen, että paasto alkaa heti. Verikoe käytiin tietysti ottamassa heti, mutta muuten sain rauhassa katsella telkkaria koko illan. 

Aamulla ei enää ruokaa ollut tarjolla. Lääkäri kävi kierrolla ja huvittui kovasti kun keskustelimme puhelimeni sovelluksen kautta (käytän tekstin puheeksi muuttavaa Appia, kun en pysty puhumaan). 

Puolen päivän aikaan minua tultiin hakemaan leikkaukseen, mutta kanyyli oli asentamatta. Hoitajaa vissiin hermostutti odottava hakija, kun ei löytänyt suonta millään. Kahdenkymmenen minuutin tuhraamisen jälkeen kanyyli saatiin kämmenselkääni ja päästiin matkaan. Trukin perävaunussa matkasinsänkyineni T-sairaalasta tunneleita pitkin U-sairaalaan. 

Hoitaja kärräsi minut pieneen huoneeseen, jossa oli väkeä enemmänkin. Keuhkopolin lääkäri ja kolme ravitsemusterapeuttia olivat  tulleet seuraamaan toimitusta, noin uteliaisuudesta, ja lisäksi siellä oli tarvittavat kaksi hoitajaa, operoiva lääkäri ja anestesialääkäri. Ja minä. Kaikki esittelivät itsensä, joka oli kyllä mukavaa mutta viittaa siihen, etteivät ole itse olleet potilaana. Yhdenkään nimi ei jäänyt mieleen. 

Sitten alkoi tapahtua. Yhtäkkiä suussani oli muovinen kappale, samaan aikaan tunsin että tajunta hämärtyy. Nieluun työnnettiin letku ja taisin olla jonkin aikaa kanttuvei. Kuulin kuinka operoiva lääkäri selosti tekemistään ja vastaili kysymyksiin. Katselin monitorista miten vatsalaukkuun kiinnitettiin pieniä metallinpätkiä. Ajattelin, että ne näyttivät aivan sellaisilta, joita joskus käytettiin lenkkimakkaran päissä. Joku kysyi, jäävätkö metallinpalat vatsaan, mutta lääkäri sanoi niiden irtoavan parissa viikossa. 

Ainoa epämiellyttävä kohta oli letkun vetäminen ulos, silloin taisin yökätä pari kertaa. Heräämössä pääni oli jo melko selvä ja lähetin siskolle viestiä, kun tunsi että taas hämärtyy. Tunnetta kesti kymmenisen minuuttia, sitten kirkastui kunnolla. Aivan kuin jonnekin kanyylin mutkaan olisi jäänyt tippa Profolia. 

Palasin T-sairaalaan taas trukkikyydillä ja olin osastolla parin tunnin reissun jälkeen. Loppupäivä meni torkkuen, hoitajat kävivät huuhtomassa napin ja seuraamassa neste- ja lääketiputuksen sujumista. 

Keskiviikkoaamuna ravitsemusterapeutti tuli neuvomaan napin vaatimia toimia, miten tiputetaan, puhdistetaan ja vaihdetaan. Aluksi tuntui, ettei tästä selviä millään, mutta ihan helppoa se lopulta on. Ensimmäinen puoli pulloa ravintoliuosta tiputettiin osastolla ja loput "nautin" sitten illalla kotona. 

Sairaalakokemus oli hyvä, hoitajat ja lääkärit olivat ystävällisiä ja jaksoivat odottaa, että sain kirjoitettua asiani. Kaikki eivät tottumattomuuttaan jaksa. 

Toki vatsani oli kipeä muutaman päivän. Varsinkin nukkuminen on hankalaa, kun kylkiasennossa sattuu enkä voi selälläni nukkua, koska hengitys ei onnistu. PEG-napin ympärille laitettiin neljä ns. ankkurinappia, jotka irtoavat parissa viikossa. Juuri ne aiheuttavat suurimman arkuuden. Kipulääkettä onkin mennyt jottei elämä olisi pelkkää kärsimystä. 

Ruokailuni on nyt huomattavasti turvallisempaa. Kaiken nesteen, lähinnä vettä, tiputan napista suoraan vatsaan. Syön vielä suun kautta tavalliseen tapaan, mutta jos olen yksin, tiputan ravintoliuosta enkä ota riskejä. Aamukahvia olen vielä siemaillut varovasti, en ole halunnut siitä vielä luopua. 

 

Suven sattumuksia

 

Tässä on taas tapahtunut kaikenlaista. Kotiuduin sairaalasta edellispäivänä, siellä asennettiin PEG-nappi. Nyt ei enää tarvitse pelätä veden juomista, se menee letkua pitkin suoraan vatsaan. 

Mutta siitä toisella kertaa. Heinäkuussa oli pitkästä aikaa oikea vanhanaikainen kesä, sateineen ja ukkosineen. Ei tuskallisen kuuma, kuten monena vuonna. Uutta oli se, että punkkeja saadakseen ei tarvitse enää lähteä saaristoon, niitä tarttuu ihan omalta pihalta. Punkinpeijooni oli iskenyt leukansa rintaani, kun vilvoittelimme saunan jälkeen pihanurmella. Eikä saatu pois kuin pieninä paloina. Lopulta ihoon jäi juuri ne leuat ja pieni punainen läntti. Ovat siinä vielä tänään, vaikka tapauksesta on kulunut jo kaksi viikkoa. 

Sitten kun punkista oli selvitty, postipoika kolhi autoani parkkipaikalla. Olimme apteekissa ja sillä aikaa postin jakeluauto oli silminnäkijän mukaan koukannut kahden auton välistä ja kun ei ollut oikein kunnolla mahtunut, oli kääntyessään hajottanut autoni etupuskuria. Onneksi oli fiksu kuski ja postilla vakuutukset kunnossa, saan autoni kuntoon ensi kuussa. 

Sitten onkin nautittu kesästä, poimittu marjoja ja sieniä. Kanttarellit ovat nousseet ja niitä tuntuu riittävän. Yritän vielä syödä kaikenlaista suun kautta, vaikka se välillä onkin työlästä. 

Mieli on hyvä. Olen edelleen istuskellut ulkona aina kuin mahdollista. Olen iloinen että on ollut näin mukava kesä, tämä kun saattaa olla viimeinen. On mukava muistella tämän kesän pitkiä, rauhallisia päiviä. 

Välitilapäivitys

Tänä heinäkuun päivänä olen kiitollinen siitä, että voin hyvin. Ei kolota eikä ahdista, mieli on tyyni ja tyytyväinen. 

Kun kuulin päivieni olevan vähissä, jouduin ikäänkuin välitilaan, jossa ei ole paljon kiinnostusta tulevaisuuteen mutta ei kuitenkaan voi vielä luovuttaa kokonaan. Tämäkin on vaatinut sopeutumista. Minulle se on ollut erityisen hankalaa, sillä olen pikkutytöstä asti ollut kova suunnittelemaan. Minulla on ollut tapana tehdä asioille kaksi suunnitelmaa, a ja b. Kunnon varsinaissuomalainen siis. 

Nyt on toisin. Olen opetellut päästämään irti ja annan asioiden vain tapahtua omaan tahtiinsa. Se on tietysti helpompaakin nyt, kun ei ole ulkopuolisia paineita. Ei työ-tai perhehuolia joita pitäisi hoitaa, ei mitään muuta kuin jokapäiväinen leipä. Vaikeaa ei ole sen hankkiminen vaan sen syöminen. Niin pieneksi voi ihmisen murheet kutistua. 

Koska tämä todennäköisesti on viimeinen kesäni, olen istunut Takkupään pihalla kaiken mahdollisen ajan. Istun, kuuntelen äänikirjaa ja kudon. Välillä otan nokoset tai kuuntelen mustarastasta, joka on vissiin ottanut tehtäväkseen pitää minulle seuraa. Sohvi käy välillä tarkistamassa että mammalla on kaikki hyvin. 

Päivät kuluvat vauhdilla nyt, kun niistä haluaisi pitää kiinni. Heinäkuu on jo loppumassa, vaikka äsken oli vasta juhannus. Hetkessä eläminen on vaikeaa niin, että jotain jäisi myös muistiin. Siksi olen yrittänyt jatkaa tänne blogiin kirjoittelua, että voin välillä palata menneisiin päiviin. 

Kunhan päästään elokuuhun, alkavat taas sairaalareissut. Palliatiivinen poli kyselee viikottain vointiani, mikä on mukavaa, varsinkin kun voi sanoa voivansa hyvin. Asiat voisivat olla huonomminkin. 

Päivän kevennys: Tiedättekö semmoiset pikkuriikkiset punaiset hämähäkit, joita juoksee usein kalliolla? No, sellainen ilmaantui kämmenselälleni eikä kai tykännyt ollenkaan. Puri mokoma peijooni ja tuli tehneeksi viimeisen temppunsa. Puremakohtaa kirveli aika lailla ja nyt siinä on pieni punainen patti, joka kutiaa. Melko väkevät aseet niin pienellä otuksella.