Hiiriä ja lihaksia

Yksi ALSin oire on elohiiri. Elohiiri voi olla muillakin, mutta erityisesti ne pitävät seuraa meille Alsia sairastaville. Lihasnykäykset voivat olla epämiellyttäviä, mutta minulla ne ovat olleet vähäisiä ja puhunkin aina elohiiristä. 

Koko ajan joku lihas nykäisee. Joskus näkee kun lihas värähtää mutta yleensä sen vain tuntee. Kipua ei tunnu, mutta toisinaan vatsalihaksen nykäisy tuo mieleen raskausajan. Aamulla kasvoissani oli poikkeuksellisesti liikettä, kun elohiiri piti hauskaa. Olen nykyisin melko tylyn näköinen kun kasvolihakset on enimmäkseen pois pelistä. En saa pidettyä suuta kiinni enkä pysty hymyilemään. Spontaanisti tulee vähän toispuoleinen hymy. 

Krampit on onneksi helpottaneet. Jos lihas kramppaa, se antaa periksi helpommin eikä enää valvota. Vatsalihasten krampit oli inhottavia, kun ei tiennyt mihin olisi vartaloa vääntänyt päästäkseen krampista. Jouduin lopettamaan joogan kun joka asana sai aikaan krampin. 

Lihakset katoavat pikkuhiljaa. Käteni muuttuneet luiseviksi ja koviksi. Kaikki mikä voi roikkua tekee niin. Enkä pääse tätä rappiotani pakoon, tässä asunnossa on peilejä joka puolella. 

Toisaalta ruttuinen keho olisi helpompi hyväksyä ellei voimat katoaisi samaa tahtia. Tuntuu uskomattomalta että vuosi sitten kävin vielä Sohvin kanssa lenkillä ja nyt en pysty seisomaan suorassa saati kävelmään ilman tukea. 

Mutta en valita, vaikka tänään on asiat vähän huonommin kuin eilen. 

 

Puhumatta paras

Siitä on yli vuosi kun viimeksi puhuin tai yritin puhua. Viimeisinä aikoina puheeni oli sellaista mongerrusta ettei sitä ymmärtänyt kukaan. 

Puhumattomuuden vuoksi jää moni asia sanomatta, vaikka minulla on kommunikaattorin, joka muuttaa tekstin puheeksi. Kun istutaan isommalla porukalla kahvipöydässä, juttu luistaa niin liukkaasti että kun saan kommenttini naputeltua, puhutaan jo aivan muusta. Mutta ei ole aivan helppoa seurata, onko joku kirjoittamassa. Tulin äsken als-vertaisryhmän tapaamisesta, jossa meitä oli kaksi puhumatonta. Kävi pari kertaa niin, että molemmat käynnistivät kommunikaattorinsa yhtä aikaa, joten kummankin sanoma meni harakoille. Emme siis osaa itsekään ottaa toista tarpeeksi huomioon. 

On hyvä ettei joka asiaa kommentoi. Usein kun olen kirjoittanut mielipiteeni valmiiksi, en tuokaan sitä julki vaan pyyhin sen pois. Osaksi siksi, että jatkokeskustelu olisi niin voimillekäyvää etten halua yrittääkään ja osaksi se vuoksi, että tarkemmin harkittuani uskon asioiden järjestyvän ilman minun puuttumista. Mutta kieltämättä usein tuntee olevansa vähän ulkopuolinen. 

Toisinaan käy niin että en löydä oikeaa sanaa kuvaamaan asiaani. Tuntuu kuin käyttämätön puheen aivolohko olisi kytketty pois päältä. Varsinkin väsyneenä näin käy helposti. Silloin myös tulee kirjoitusvirheitä enemmän, mikä on kiusallista. Useimmat kyllä ymmärtävät vaikka teksti on virheellistä mutta minua se harmittaa aivan suunnattomasti. 

Yleensä pohditaan turvallisuutta sairaan kannalta, mutta minun on ollut pakko miettiä sitä siitä näkökulmasta, että Takkupäälle sattuu jotain tai näen jotain uhkaavaa, mistä pitää varoittaa muita. En pysty enää tuottamaan minkäänlaista ääntä. 

Ei tämä niin kamalaa ole kuin äkkiseltään saattaisi kuvitella. Ja asioilla on aina kaksi puolta: kun valitin joulupöydässä etten pysty enää laulamaan joululauluja, pojat olivat sitä mieltä ettei vahinko ole kovin suuri. Mokomat vitsiniekat. 

Mainio päivä, vaikka huonompi kuin eilen. 

 

Hyviä uutisia

 

Tämänpäiväinen Turun Sanomat tiesi kertoa, että suomalainen tutkijaryhmä on kehittänyt lupaavan hoitomuodon ALSiin. Toivottavasti siitä on apua tulevina vuosina, itselleni se tuskin ehtii. 

Pidän itseäni onnekkaana, olenhan sunnuntailapsi. Minua on siunattu monella hyvällä asialla. Suurin asia tällä hetkellä on se, etten joudu elämään yksin. En ilman Takkupäätä pääsisi edes ulos. Vaikka minulla on kaksi pyörätuolia en saisi vaatteita ylleni enkä ovia auki. Esteettömyydestä on puhuttu vuosikymmeniä mutta harva paikka on oikeasti esteetön. 

Olen tähän saakka ollut kivuton mutta viime aikoina oikean käden sormet on alkaneet tuntua omituisilta. Kun laitan käden nyrkkiin sormiin sattuu. Tänä aamuna alkoi olkavarsi särkeä, kirjoittaminen ei tunnu hyvältä. 

Keskivartalon lihakset alkaa myös pettää. Iltaisin kävelen koukussa enkä pysy pystyssä ilman tukea. Tarvitsen apua myös nukkumaan mennessä, en saa riisuttua itse enkä jalkoja nostettua vuoteeseen. 

Vielä hoituu pesut ja vessassa käynti, mutta tuskin enää pitkään. Monta nöyryyttävää hetkeä on odotettavissa, toivon että Takkupää jaksaa. Vielä on asiat hyvin, joskin huonommin kuin eilen. 

Vilkas päivä

Eilen käytiin fyssarilla Lihastautiliitossa. Olen käynyt siellä puoli vuotta ja moni asia on korjaatunut. Minulla on paha tapa narskutella hampaitani öisin ja sairaus vielä lisää sitä. Helpotti huomattavasti oloa kun fyssari Emma hieroi kasvojen lihakset rennoiksi. 

Emma myös osaa asennoitua tähän vaihtelevaan oloon ja mielialoihin ja sen vuoksi menen mielelläni hänen vastaanotolleen. Nyt odottelen uutta maksusitoumusta ja jatkossa Emma tulee kotikäynnille. 

Minun on vaikea luottaa toiseen ihmiseen ja sen vuoksi kaikenlainen kosketusta vaativa toimenpide on ahdistava. Siksi haluan pitää kiinni ihmisistä joihin luotan, kuten nyt Emmasta. 

Fyssarilla päästyä kävimme asioilla, tai oikeastaan minä vain odottelin autossa. Mietin siinä istuessani, että elämän pitää olla tylsää, jos teollisuusalueen karu parkkipaikka on kiinnostava. 

Viimeiseksi poikettiin kaupassa. Ostin taas uuden palapelin, vaikka juuri muuton yhteydessä annoin pois toista kymmentä palapeliä. (Toivoisin että palapelit pakattaisiin mahdollisimman pieniin laatikoihin.) Kaupassa oli kylmä. Nyt sen oikein huomaa, kun istuu pyörätuolissa kori sylissään ja odottelee, että toinen saa päätettyä mitä haluaa syödä. 

Vaikka ei tuon enempää tapahtunut, oli siinä jo tarpeeksi ja nukahdin "ruokaillessani". 

Äsken kävimme ulkona. Tehtiin lenkki Kerttulan puistoihin. Niillä on hienot nimet mutta ei niitä tunnu kukaan käyttävän. Oltiin melkein tunti liikkeellä, minä tuolissa ja Takkupää lykkäsi. Yhdessä vaiheessa jouduttiin kivikkoiselle metsäpolulle, mutta vaikka vähän hirvitti ja jalkatuet kolisivat kiviin, selvittiin siitäkin osuudesta. 

Kaikki on hyvin, vain vähän huonommin kuin eilen. 

 

Tuumailuja ruoasta

 

Olen nyt ollut letkuruoalla vähän yli vuoden. Viime helmikuusta asti kokonaan eli en ole laittanut suun kautta enää mitään, edes vettä. Paino on pudonnut 15 kiloa, mutta vatsamakkarat on jäljellä. Laihtuminen johtuu etupäässä lihasten surkastumisesta.  Tiputan päivässä kaksi puolen litran pulloa, yhteensä 1300 kcal. Se riittää hyvin kun en liiku juuri yhtään. 

Nälkä tai jano ei ole koskaan, mutta joskus tulee mieliteko johonkin, kuten yhdellä kauppareissulla oliiveihin. Sellaiset menee ohi nopeasti. 

Elämä on vähän tylsää, kun ei tarvitse miettiä mitä laittaisi ruoaksi eikä valmistaa ateriaa. En ole tajunnutkaan, miten tärkeää ruoka on muutenkin kuin ravitsemuksen kannalta. Iso osa sosiaalista elämää katoaa ellei voi syödä. 

Ruokavalion muutos kuivatti ihoni korpuksi. Ihoni on aina ollut kuiva mutta nyt tuntuu ettei mikään määrä voidetta riitä. Lisäksi käteni on jo niin toimettomat etten saa kunnolla puserrettua tuubista voidetta. Niinpä joudun pyytämään Takkupäältä apua. 

Hampaista pitää huolehtia yhtä hyvin, söi tai ei. Hampaiden pesu on juttu sinänsä. En pysty ottamaan vettä suuhun kuin ihan satunnaisesti ja se on aina riski. Olen kirjaimellisesti ollut hukkua hampaita pestessä, kun vesi on valahtanut nieluun. En pysty nielemään joten kaikki päättyy helposti keuhkoputkeen. 

Syljen erittyminen on ongelma sinänsä. Sitä erittyy keskimäärin 0,5 - 1 litraa päivässä, ja sen kerääminen niin ettei rinnukset ole märkänä onkin aika homma. Minulla on aina talouspaperia käden ulottuvilla ja imulaite, jonka avulla saan pidetyksi leuan kuivana. 

Toisaalta suu kuivuu herkästi kun hengitän suu auki. En voi säädellä hengitystä nenän ja suun välillä, joten kaikki tapahtuu suun kautta. Koska kieli ei toimi ollenkaan (siitä on jäljellä n. puolet) kitalaki pitää erikseen puhdistaa. 

Mikään valitus tämä ei ole tarkoitus olla, ajattelinpahan vain, että jollain voi olla samanlaisia huolia. ALSia sairastavat elävät  yleensä niin lyhyen aikaa diagnoosin varmistumisen jälkeen, ettei kovin aktiivisia vertaisryhmiä ehdi muodostua. 

Tänään asiat on hyvin, vaikka huonommin kuin eilen. 

Luopumisesta

Luulin, että jaksan päästää irti kevyesti kaikesta mutta luulin väärin. Kyllähän se menee kun ei päästä ajatuksiinsa menetettyjä asioita. Joskus ne saavat otteen eikä niistä niin vain pääsekään eroon. 

Eniten kaipaan puutarhaani. Katselen kuvia ja olen iloinen, että päätin aikanaan muuttaa maalle ja elää. Se tuntui elämältä. 

Kaipaan myös koirani ja niiden kanssa tehtyjä lenkkejä. Nykyisin tarvitsen apua jos haluan ulos ja ainoa virkistys tulee siitä että maisemat vaihtuu. Takkupää väittää ettei tuolin lykkiminen ole raskasta. 

Hellepäivinä kaipasin veden juomista. Minulla ei ole koskaan nälkä tai jano, mutta olisin halunnut tuntea miten kylmä, raikas vesi valuu nieluun ja huuhtele mennessään suun. 

Yllättävää kyllä ruoan näkeminen ei vaivaa yhtään. Katselen Netflixistä korealaisia sarjoja ja voi veljet kuinka niissä syödään! Ja juodaan myös. Joskus harmittaa kun jään vähän sivuun kahvipöytäkeskusteluista, vaikka yritän kirjoittaa niin nopeasti kuin pystyn. Kaikki ei malta odottaa kommenttejani. 

Itsenäisyyden menetys riipaisee sekin. On välillä hankalaa olla autettavana, kun on ollut koko ikänsä se, joka auttaa. Olen ollut kätevä käsistäni, tehnyt kaikenlaista empimättä. Nyt saan viedä apuvälineitä takaisin lainaamoon, kun en pysty niitä käyttämään. Kuten esimerkiksi sukanvetolaitteen. En saa enää sukkaa vedettyä sen päälle, perhana. 

Kaikenlaiset arkiset pikkuasiat jotka on minulta ohi, surettaa. Tiedän, että pitäisi olla positiivinen, mutta minusta riittää, että olen neutraali. 

Asiat on hyvin, mutta huonommin kuin eilen.

 

Täällä ollaan

En ole vielä kuollut, valitettavasti. Olen ollut enimmäkseen masentunut enkä ole jaksanut päivittää blogiani. Vaivuin semmoiseen toivottomuuden suohon Sohvin kuoleman jälkeen, etten luullut koskaan sieltä nousevani.

Vaan tässä sitä ollaan, ei vähemmän toivottomana mutta turtuneena ainaiseen surkeuteen. 

Pitänee vähän koota tapahtumia tähän. Olen jälleen muuttanut, tällä kerralla Raisioon, jotta meidän arki olisi helpompaa. Nyt Takkupää voi hoitaa kotiasioita päivittäin eikä minun tarvitse olla yksin pitkiä aikoja. 

Sairaus on edennyt ja joudun käyttämään pyörätuolia ulkona, sisällä pystyn liikkumaan vielä ilman apuvälineitä. Tarvitsen apua sekä pesulla että pukemisessa enkä syö suun kautta enää mitään. 

Ei sen pahempaa. Harrastan todellisuuspakoa, ts. katson telkkaria ja kuuntelen äänikirjaa enkä ajattele tilannettani yhtään enempää kuin on pakko. Käyn joka toinen viikko fysioterapiassa Lihastautiliitossa sekä osallistun vertaistapaamisiin liiton toimistolla. 

Iloa elämääni tuovat Takkupään huolenpito ja kummityttöni Anna ja hänen tyttärensä Joalin, jota kutsun Tytsyksi. Minä olen hänelle tätsy. 

Tytsy on määrätietoinen kolmevuotias jonka paras leikkikaveri on Takkupää. He leikkivät hulluja leikkejä ja minä en voi kuin nauraa. Hän myös ilmoittaa tomerasti että nyt hänellä on nälkä ja sitten he menevät yhdessä keittämään kahvia ja kattamaan pöytää. Tytsy jakaa istumapaikat ja muistaa varata minulle tuolin, vaikken syö tai juo mitään. 

Elämässäni kaikki on hyvin vaikka huonommin kuin eilen.