sunnuntai 14. elokuuta 2022

PEG-nappi vatsaan


Olin viime viikolla kaksi yötä Tyksissä kun vatsaani asennettiin PEG-nappi, jota kutsutaan myös ruokintaportiksi. Kerron nyt, miten se tehtiin ja miltä tuntui, jos joku muukin on menossa samaan toimenpiteeseen. 

Menin osastolle jo maanantai-iltana ja sain vielä iltapalan, vaikka olin valmistautunut siihen, että paasto alkaa heti. Verikoe käytiin tietysti ottamassa heti, mutta muuten sain rauhassa katsella telkkaria koko illan. 

Aamulla ei enää ruokaa ollut tarjolla. Lääkäri kävi kierrolla ja huvittui kovasti kun keskustelimme puhelimeni sovelluksen kautta (käytän tekstin puheeksi muuttavaa Appia, kun en pysty puhumaan). 

Puolen päivän aikaan minua tultiin hakemaan leikkaukseen, mutta kanyyli oli asentamatta. Hoitajaa vissiin hermostutti odottava hakija, kun ei löytänyt suonta millään. Kahdenkymmenen minuutin tuhraamisen jälkeen kanyyli saatiin kämmenselkääni ja päästiin matkaan. Trukin perävaunussa matkasinsänkyineni T-sairaalasta tunneleita pitkin U-sairaalaan. 

Hoitaja kärräsi minut pieneen huoneeseen, jossa oli väkeä enemmänkin. Keuhkopolin lääkäri ja kolme ravitsemusterapeuttia olivat  tulleet seuraamaan toimitusta, noin uteliaisuudesta, ja lisäksi siellä oli tarvittavat kaksi hoitajaa, operoiva lääkäri ja anestesialääkäri. Ja minä. Kaikki esittelivät itsensä, joka oli kyllä mukavaa mutta viittaa siihen, etteivät ole itse olleet potilaana. Yhdenkään nimi ei jäänyt mieleen. 



Sitten alkoi tapahtua. Yhtäkkiä suussani oli muovinen kappale, samaan aikaan tunsin että tajunta hämärtyy. Nieluun työnnettiin letku ja taisin olla jonkin aikaa kanttuvei. Kuulin kuinka operoiva lääkäri selosti tekemistään ja vastaili kysymyksiin. Katselin monitorista miten vatsalaukkuun kiinnitettiin pieniä metallinpätkiä. Ajattelin, että ne näyttivät aivan sellaisilta, joita joskus käytettiin lenkkimakkaran päissä. Joku kysyi, jäävätkö metallinpalat vatsaan, mutta lääkäri sanoi niiden irtoavan parissa viikossa. 

Ainoa epämiellyttävä kohta oli letkun vetäminen ulos, silloin taisin yökätä pari kertaa. Heräämössä pääni oli jo melko selvä ja lähetin siskolle viestiä, kun tunsi että taas hämärtyy. Tunnetta kesti kymmenisen minuuttia, sitten kirkastui kunnolla. Aivan kuin jonnekin kanyylin mutkaan olisi jäänyt tippa Profolia. 

Palasin T-sairaalaan taas trukkikyydillä ja olin osastolla parin tunnin reissun jälkeen. Loppupäivä meni torkkuen, hoitajat kävivät huuhtomassa napin ja seuraamassa neste- ja lääketiputuksen sujumista. 

Keskiviikkoaamuna ravitsemusterapeutti tuli neuvomaan napin vaatimia toimia, miten tiputetaan, puhdistetaan ja vaihdetaan. Aluksi tuntui, ettei tästä selviä millään, mutta ihan helppoa se lopulta on. Ensimmäinen puoli pulloa ravintoliuosta tiputettiin osastolla ja loput "nautin" sitten illalla kotona. 

Sairaalakokemus oli hyvä, hoitajat ja lääkärit olivat ystävällisiä ja jaksoivat odottaa, että sain kirjoitettua asiani. Kaikki eivät tottumattomuuttaan jaksa. 

Toki vatsani oli kipeä muutaman päivän. Varsinkin nukkuminen on hankalaa, kun kylkiasennossa sattuu enkä voi selälläni nukkua, koska hengitys ei onnistu. PEG-napin ympärille laitettiin neljä ns. ankkurinappia, jotka irtoavat parissa viikossa. Juuri ne aiheuttavat suurimman arkuuden. Kipulääkettä onkin mennyt jottei elämä olisi pelkkää kärsimystä. 

Ruokailuni on nyt huomattavasti turvallisempaa. Kaiken nesteen, lähinnä vettä, tiputan napista suoraan vatsaan. Syön vielä suun kautta tavalliseen tapaan, mutta jos olen yksin, tiputan ravintoliuosta enkä ota riskejä. Aamukahvia olen vielä siemaillut varovasti, en ole halunnut siitä vielä luopua. 


 

perjantai 12. elokuuta 2022

Suven sattumuksia

 


Tässä on taas tapahtunut kaikenlaista. Kotiuduin sairaalasta edellispäivänä, siellä asennettiin PEG-nappi. Nyt ei enää tarvitse pelätä veden juomista, se menee letkua pitkin suoraan vatsaan. 

Mutta siitä toisella kertaa. Heinäkuussa oli pitkästä aikaa oikea vanhanaikainen kesä, sateineen ja ukkosineen. Ei tuskallisen kuuma, kuten monena vuonna. Uutta oli se, että punkkeja saadakseen ei tarvitse enää lähteä saaristoon, niitä tarttuu ihan omalta pihalta. Punkinpeijooni oli iskenyt leukansa rintaani, kun vilvoittelimme saunan jälkeen pihanurmella. Eikä saatu pois kuin pieninä paloina. Lopulta ihoon jäi juuri ne leuat ja pieni punainen läntti. Ovat siinä vielä tänään, vaikka tapauksesta on kulunut jo kaksi viikkoa. 



Sitten kun punkista oli selvitty, postipoika kolhi autoani parkkipaikalla. Olimme apteekissa ja sillä aikaa postin jakeluauto oli silminnäkijän mukaan koukannut kahden auton välistä ja kun ei ollut oikein kunnolla mahtunut, oli kääntyessään hajottanut autoni etupuskuria. Onneksi oli fiksu kuski ja postilla vakuutukset kunnossa, saan autoni kuntoon ensi kuussa. 

Sitten onkin nautittu kesästä, poimittu marjoja ja sieniä. Kanttarellit ovat nousseet ja niitä tuntuu riittävän. Yritän vielä syödä kaikenlaista suun kautta, vaikka se välillä onkin työlästä. 

Mieli on hyvä. Olen edelleen istuskellut ulkona aina kuin mahdollista. Olen iloinen että on ollut näin mukava kesä, tämä kun saattaa olla viimeinen. On mukava muistella tämän kesän pitkiä, rauhallisia päiviä. 


perjantai 22. heinäkuuta 2022

Välitilapäivitys


Tänä heinäkuun päivänä olen kiitollinen siitä, että voin hyvin. Ei kolota eikä ahdista, mieli on tyyni ja tyytyväinen. 

Kun kuulin päivieni olevan vähissä, jouduin ikäänkuin välitilaan, jossa ei ole paljon kiinnostusta tulevaisuuteen mutta ei kuitenkaan voi vielä luovuttaa kokonaan. Tämäkin on vaatinut sopeutumista. Minulle se on ollut erityisen hankalaa, sillä olen pikkutytöstä asti ollut kova suunnittelemaan. Minulla on ollut tapana tehdä asioille kaksi suunnitelmaa, a ja b. Kunnon varsinaissuomalainen siis. 

Nyt on toisin. Olen opetellut päästämään irti ja annan asioiden vain tapahtua omaan tahtiinsa. Se on tietysti helpompaakin nyt, kun ei ole ulkopuolisia paineita. Ei työ-tai perhehuolia joita pitäisi hoitaa, ei mitään muuta kuin jokapäiväinen leipä. Vaikeaa ei ole sen hankkiminen vaan sen syöminen. Niin pieneksi voi ihmisen murheet kutistua. 



Koska tämä todennäköisesti on viimeinen kesäni, olen istunut Takkupään pihalla kaiken mahdollisen ajan. Istun, kuuntelen äänikirjaa ja kudon. Välillä otan nokoset tai kuuntelen mustarastasta, joka on vissiin ottanut tehtäväkseen pitää minulle seuraa. Sohvi käy välillä tarkistamassa että mammalla on kaikki hyvin. 

Päivät kuluvat vauhdilla nyt, kun niistä haluaisi pitää kiinni. Heinäkuu on jo loppumassa, vaikka äsken oli vasta juhannus. Hetkessä eläminen on vaikeaa niin, että jotain jäisi myös muistiin. Siksi olen yrittänyt jatkaa tänne blogiin kirjoittelua, että voin välillä palata menneisiin päiviin. 

Kunhan päästään elokuuhun, alkavat taas sairaalareissut. Palliatiivinen poli kyselee viikottain vointiani, mikä on mukavaa, varsinkin kun voi sanoa voivansa hyvin. Asiat voisivat olla huonomminkin. 

Päivän kevennys: Tiedättekö semmoiset pikkuriikkiset punaiset hämähäkit, joita juoksee usein kalliolla? No, sellainen ilmaantui kämmenselälleni eikä kai tykännyt ollenkaan. Puri mokoma peijooni ja tuli tehneeksi viimeisen temppunsa. Puremakohtaa kirveli aika lailla ja nyt siinä on pieni punainen patti, joka kutiaa. Melko väkevät aseet niin pienellä otuksella. 



 

keskiviikko 6. heinäkuuta 2022

Luopumisen aikaa

Tässä on joutunut miettimään monia asioita uudelta kantilta. Kun joskus harmittelin tavaran määrää torpassani ja mietin, mistä luopua ja mitä pidän, en osannut kuvitella että se raskas vaihe olikin helpoimmasta päästä. 

Nyt luovun paljon määrällisesti pienemmistä, mutta merkityksellisemmistä asioista. Esimerkiksi tänään söin viimeisen jäätelöpuikkoni. Olimme iltapäivälenkillä ja Takkupää osti meille jätskit. Jatkoimme matkaa syöden samalla jäätelöitämme. Kunnes olin niin hengästynyt ja naama jäätelössä, että olisi luullut minun juosseen vastatuuleen jäätelön kanssa. En pysty enää nuolaisemaan huuliani tai suupieliä puhtaaksi. Lisäksi en pysty kävellessäni tekemään mitään muuta, hengitys ei pelaa. Eli ei enää jäätelöpuikkoja julkisella paikalla. 

Jo talvella jätin kaikki salaatit pois, en kyennyt pureskelemaan niitä riittävästi. Sitten lähti kokoliha, paitsi kana. Leikkeleet piti jättää aamuleivältä ja siirryin käyttämään juureslevitettä, joka kostutti leipää riittävästi että saatoin syödä. Se on myös kauniin väristä. Jokin viikko sitten olin tukehtua sushiin, joten se oli myös viimeinen. 

Nykyisin syön kaurapuuroa aamulla ja soseutan kaiken ruoan. Kahvia juon pienin siemauksin ja vähän kerrallaan, vaikka vedän sitäkin henkeen usean kerran viikossa. Vettä sakeutan, muuten olisin jo tukehtunut siihen. 

Kun luovun ruoasta, luovun myös muusta. Mukavista, tunnelmallisista illoista, ystävien seurasta ja kahvila- ja ravintolakäynneistä. Ei niin, että olisin koskaan ollut kovin ahkera sosiaalisissa tapahtumissa kävijä, mutta nyt ne ovat jääneet kokonaan. En tiedä, pidämmekö tänä kesänä rapukestit. En osallistu rakkaan kummityttöni häävastaanotolle, menen ainoastaan kirkkoon. Olen iloinen että pääsen edes sinne. 

Laulaminen on asia, jota kaipaan kovasti. Olen koko ikäni lauleskellut itsekseni ja jossain vaiheessa myös kuorossa. 

Olen joutunut luopumaan myös itsenäisyydestäni, sillä tarvitsen Takkupään mukaani asioille ja oikeastaan kaikkialle. Tänään pohdimme, miten saisin hälytettyä apua, jos hänelle tapahtuisi jotain. Lähetänkö tekstiviestin pojalleni tyyliin: soita tänne ambulanssi, Takkupää loukkasi itsensä. 

No, kaikkea ei voi ennakoida, elämä menee niinkuin menee. Ei voi alkaa pelätä kesken leikin. Eikä minulla ole  valittamista, pystyn edelleen liikkumaan itse, huolehtimaan omasta hyvinvoinnistani ja viihdyn elämässäni. Joka päivä on loppuelämäni paras. 

Jotain hauskaakin huomasin tänään: saan muussata ruokani ja syödä jäätelöä vaikka kaksi kertaa päivässä. Eikä paino nouse. Lapsena en saanut koskaan muussata perunoita ja kastiketta, se oli ruoalla leikkimistä. Kun olin mummolassa sain muussata mielinmäärin, mutta kotona en. No, nyt se on sallittua taas. Ei sitä pienenä tiedä, kuinka isona on hauskaa.... 



 

keskiviikko 29. kesäkuuta 2022

On tässä hyviäkin puolia

Vaikka sairastan ikävää, etenevää sairautta, ei elämä silti ole pyllystä. Tietysti möngerrykseksi muuttunut puhe ja ruokalista rinnuksilla ovat ikäviä, mutta mutta... Kaikenlaista positiivista se on tuonut tullessaan, kun vain katsoo oikeasta vinkkelistä. 

Esimerkiksi terveydestä huolehtiminen. Jätin pois verenpaine - ja kolesterolilääkkeet. Jäi ainainen dosetin täyttäminen pois. En myöskään mennyt mammografiaan enkä tilaa enää hammaslääkäriä. Ei tosin olisi tarvettakaan, purukalusto on kunnossa. 

Painonhallinta on kääntynyt päälaelleen. Nyt pitää huolehtia, ettei paino laske. Hihhei, syön jäätelöä joka päivä, ja vanukkaita ja suklaata. Silti parin kuumepäivän aikana paino putosi kolme kiloa. Ei se mikään ihme ole, näillä helteillä. 

Tässä autuuden pilvessä on vähän tummempi reuna: jäätelössä ei ole tarpeeksi proteiinia ja sitä pitäisi saada. Mutta teen mitä voin. 

Nyt ei myöskään haittaa, jos viinilasillisen jälkeen puheeni sammaltaa. Ei kukaan muuta odotakaan. 


Myöskään kipuja ei ole. Paitsi tänään ja eilen on selkäni ollut ihan järkyttävän kipeä, mutta siihen on syypää kuumeessa makoilu. En ole tottunut virumaan sohvalla tuntikausia, mutta kuumeessa en muuta jaksanut. 

Myöhemmin voi tulla enemmän kramppeja, joiden jäljiltä lihakset ovat joskus kipeänä, mutta nyt tällä hetkellä ei kramppeja ole vaivaksi asti. 

Yksi merkittävä ja suora seuraus motoneuronisairaudesta on, olen paljon iloisempi ihminen. Jopa niin iloinen, että siihen tarvitaan lääkitys. Mutta yhtä kaikki, jos rupean itkemään, mitä tapahtuu melko usein, se muuttuu nopeasti nauruksi. Tämä aiheuttaa hämmennystä lähipiirissä. 


 Sitten tässä ilmenee sellaista "omaa hauskaa". Voin olla seurassa hiljaa (on tietty pakkokin) ja vain seurata mitä puhutaan. Ei tarvitse miettiä, sanonko vai ei ja kuka siitä loukkaantuu. Selviän myös pihalla naapureiden kohtaamisesta pelkällä nyökkäyksellä. Kaikki tuntuvat tietävän sairastumiseni.

Ja suurin ilon aiheeni on rakas Takkupää, joka on turvani ja passaa minua aamusta iltaan. Vaikka pystyn vielä tekemään kaikenlaista, en aina jaksa ja sitten voin vain istua ja katsella, kuinka homma hoituu. Takkupää ei hermostu, kun ruokani ilmestyy takaisin pöydälle vaan ojentaa minulle paperia. Hän hoitaa puhumiset, käy kanssani Tyksissä ja fyssarilla, hoitaa Sohvin ruokkimisen ja lenkittämisen ellen minä pysty.

Ei siis mitään suurempaa hätää, matalassa kaivossa. Jollain tavalla on fiilis vähän sellainen, että tämä elämä on jo nähty, mitähän seuraavaksi? 

tiistai 28. kesäkuuta 2022

Tulkintaa

Olen täällä toipilaana ja yksin kotona. Onnistuin bongaamaan jostain oikein kunnon vanhanaikaisen flunssan. Kuumetta riittää ja nenä vuotaa. Eilen oli pahin päivä, särki hampaitakin. Oli pakko turvautua parasetamoliin, joka auttoikin särkyyn mutta ei alentanut kuumetta. Mullahan on ohje, että jos on kuumetta riittävästi ja sen lisäksi yskittää, pitäisi ottaa yhteys terveyskeskukseen. No, en ottanut. Voi tietysti olla, että joudun vielä sen tekemään. 

Nyt kuume on hellittämässä mutta selkäni on aivan jumissa parin päivän makailun jälkeen. 


En millään opi, ettei puhettani enää ymmärrä kukaan. Pitää tosissaan keskittyä olemaan hiljaa, vaikka tiepuolessa näkyisi mitä ihmeellistä. Meillä oli tulla Takkupään kanssa riita, kun yritin kertoa, että kaupunki ei ole hävittänyt kurtturuusua liikenteenjakajasta ja osoitin vielä kädelläni puskia. Takkupään ei ymmärtänyt ja luuli että halusin ajettavan vanhan tien kautta. Oli tulla ensin kolari ja sitten riita. 

Yritän pitää puhelinta mukana että saan asiani selväksi. 

Papereissani lukee, että sairauteni nopeasti etenevää laatua. Olen mielessäni ajatellut, että huihai, minähän kävelenkin vielä ihan hyvin. No just, pitäisi aina varmistaa, että molemmat puhuvat samasta asiasta. Ihan tämän viimeisen viikon aikana olen alkanut sylkeä rinnuksilleni. 

En siis tahallisesti sylje, vaan kaikki nesteet ja löysempi ruoka karkaa suustani, valuu pitkin leukaa ja päätyy paidalleni. Kiukuttaa, sillä olen aina ollut tarkka siitä, että vaatteeni ovat puhtaat. Sukulaiset naureskelevat usein, että opin kävelemään todella nopeasti, kun kontatessa likaantuvat kädet ja polvet. 

Paitsi, että se on epäsiistiä, se myös rajoittaa entisestään sosiaalista elämääni. Olin ajatellut, että kävisimme laivaristeilyllä ja tekisimme päivämatkoja ympäristön kohteisiin. Nyt en enää lähde semmoisille reissuille. Eniten surettaa se, etten voi osallistua kummitytön häihin elokuun lopulla. 

Sairaus etenee siis nopeasti, vaikkei sillä tavalla kuin luulin. 


Kerttu oli juhannuksena kylässä ja ajelin molemmat koirat lähes kaljuksi. Olivat molemmat iloisia, kun raskas turkki on poissa, vaikka kuvassa ovatkin vähän nuivan näköisiä. 
 

tiistai 14. kesäkuuta 2022

Elämän loppuvaiheen suunnitelma


Minulle tehtiin viime viikolla suunnitelma tämän elämäni hoitamisesta loppuun. Loppuajan hoitosuunnitelma. Sanoo sen miten vain, niin asia on karu. Minä kuolen eikä siihen mene kovin pitkää aikaa. 

Hyvässä yhteisymmärryksessä sitä suunnitelmaa tehtiin, lääkäri, hoitaja, Takkupään ja minä. Ja sanottakoon nyt heti, että tuntuu turvalliselta, kun kaikkiin vaivoihin saa lääkettä ja hoitoa ja lisäksi mitään ei ole kiveen hakattu, saan muuttaa mieltäni. 

Jätin verenpaine- ja kolesterolilääkkeet pois. Samalla minulle tehtiin pitkä lista reseptejä siltä varalta että tulee kipuja, ummetusta, infektio, pahoinvointia, ahdistusta tai limaisuutta. Minulla on terveyskeskuksen vuodeosastolla tukiosastolupapaikka, eli jos tulee esim. infektio ja kuume, pääsen suoraan osastolle hoitoon. 

Apuvälineitä saa hakea lainaamosta sitä mukaa kuin tulee tarvetta. Pääsen fysioterapiaan, jossa yritetään pitää yllä toimintakykyäni. Ja se PEG-nappiasennetaan, jotta saan riittävästi ravintoa. 

Olin aivan hämmästynyt kaikesta tästä. Minulla on vain vähän kokemusta sairastamisesta, mutta usein kuulee valitettavan, ettei saa riittävää hoitoa tai muuta apua. Minulle tuli hiukan epävarma olo kaikesta huolehtimisesta, ikäänkuin minun pitäisi kiltisti muistaa kuolla, kun kerran näin nähdään vaivaa. Kukaan ei millään lailla viitannut sellaiseen, mutta minun hemmotteluun tottumaton mieleni tuottaa ajatuksia ihan omia aikojaan. 




Sitten, kun se viimeinen päivä on lähellä ja oloni on jo vaikea eikä hengittäminen enää onnistu, minut nukutetaan ja saan levon. Olen tästä jo nyt kiitollinen. Saa nähdä sitten, ollaanko kaikki samaa mieltä siitä, milloin on se oikea hetki. 

Eli kaikki on siltä osin kunnossa. Takkupäästä tuli omaishoitajani ja siitäkin olen kiitollinen. Vielä on paljon asioita, jotka pitää hoitaa ja päätöksiä tehtäväksi. Sohvin suhteen olen kahden vaiheilla, siitä huolehtiminen alkaa olla raskasta. Toisaalta se on ikäisekseen hyvässä kunnossa. Epäilen vain, että ellen minä vie sitä viimeiselle piikille, toiset antavat sen kärsiä kun eivät pysty tekemään päätöstä. 

Huvitti tavattomasti, kun tulin ajatelleeksi, että mitään viimeisiä sanoja on minulta turha odottaa. Olen ne jo lausunut, muistasi vaan, mitä lienen kähissyt. Muutenkin olemme tässä viljelleet mustaa huumoria, vaikka minua ei saisi yhtään naurattaa. Olen monet kerrat joutunut ryntäämään pesualtaalle sylkemään suuni tyhjäksi, kun rupean nauramaan kesken ruokailun.