sunnuntai 6. maaliskuuta 2022

Se on sittenkin ALS


 Olen viimeinkin saanut varmuuden sairaudestani. Minulla on ALS tai vastaava hermosairaus. Niitä on muitakin, mutta todennäköisesti ALS.

Itkin yhden illan, kun tuntui niin surkealta. Sittemmin olen hyväksynyt asian. Tosin asiasta puhuminen alkaa itkettää, mutta minähän en juuri puhu kenenkään kanssa. Kun olen yksin ja puuhailen omiani, en ole millään tavalla sairas. Vasta puhuminen tuo sairauden esiin, se kun ei enää suju. Puhe on puuroutunutta ja vaikka kuinka yritän, en pysty tuottamaan kaikkia äänteitä.

Syömiseen sairaus on vaikuttanut enemmän. En voi syödä mitään pureskelua vaativaa tai kuivaa ruokaa, koska sellainen ruoka vaatii toimivaa kieltä, jotta ruokaa voi käännellä suussa ja pureskelu sujuu. Ruoka voi myös ajautua nieluun omia aikojaan ja koska nieleminen on jo heikentynyt, se aiheuttaa yskimistä ja yökkäilyä. En siis ole kovin mukavaa seuraa ruokapöydässä.

Siitä huolimatta tämä tuntuu epätodelliselta. Sairaus etenee vääjäämättä, mutta kukaan ei osaa sanoa, millä nopeudella. Luulisin, että olen onnekas, jos näen vielä kaksi joulua. Kun ensimmäiset oireet ilmaantuvat nieluun kuten minulla, elinaikaa on diagnoosin jälkeen 1-3 vuotta.

Olen kutsunut perikunnan kahville, kaikki yhtäaikaa, jotta voidaan sopia asioista vielä nyt, kun pystyn vähän puhumaan. Siitä tulee raskas päivä. On ikävää joutua kertomaan lapsilleen näin synkkiä uutisia. 

torstai 10. helmikuuta 2022

Viimeinen linnake

 




Syksyn tutkimukset ovat käynnistyneet uudestaan. Olin jo viime viikolla puheterapeutin vastaaotolla. Tein taas kaikki kokeet, ääneenlukemista, kielen liikuttelua ja nielemiskokeiluja. Tällä kertaa en enää itkenyt tai nauranut kuten edellisellä kerralla. Lääkitys siis toimii. Jouduin kuitenkin nostamaan annostusta pari viikkoa sitten, kun aloin taas saada hillittömiä naurukohtauksia. 
Keskustelut terapeutin kanssa jatkuvat ja niiden avulla vältyn masentumasta aivan kokonaan. Häneltä sain myös neuvon, joka on auttanut paljon. Kun kerroin terapeutille, miten tunnen itseni aivan terveeksi kun olen yksin eikä tarvitse puhua ja miten masentavaa on kun todellisuus iskee kun yritän puhua, hän sanoi, että on aivan hyväksyttävää vältellä puhumista ja suojella hyvinvointiani. 
Miksen ole tuota itse ajatellut? Jos tämä johtaa nopeaan heikentymiseen ja mahdollisesti laitoshoitoon, niin sen jälkeen kaikki oma rauha on muisto vain. 

Puheterapeutin mukaan puhe- ja nielemisvaikeuteni ovat lisääntyneet syksyn tutkimusten jälkeen. Puhuimme myös siitä, että olen tullut kömpelöksi ja hengästyn todella helposti, jopa puhuessani. Olen myös jatkuvasti väsynyt vaikka nukun paljon aiempaa enemmän. 
Diagnoosia ei siis vieläkään ole, mutta kaikki toimenpiteet perustuvat siihen, että kysymys on etenevästä hermosairaudesta. Olen myös itse alkanut "ottaa varman päälle" eli ajattelen niin, että tilanteeni on nyt paras mahdollinen ja ensi viikolla se on jo huonompi. 
Niinpä olen itsekseni ja vältän tilanteita, joissa pitää puhua. Syön kaikkea sellaista hyvää, mikä on vielä mahdollista. Kaikki salaatit ovat jo mennyttä elämää, mutta onneksi jäätelö menee vielä. Ja kahvi. Kun niiden nieleminen ei enää onnistu, joudun letkuruokintaan. 

Päiväni kuluvat äänikirjojen ja kävelylenkkien parissa. Katson paljon telkkaria ja teen käsitöitä. Sohvi jaksaa vielä teputtaa mukanani ja sietää huonotuulisuuteni ja kömpelyyteni. Ihan pian pitää aloittaa ns. kuolinsiivous ja luopua kaikesta ylimääräisestä, jotta läheisilleni ei jäisi kovin paljon turhaa roinaa. Tuntuu kyllä oudolta miettiä, minkälaisia tavaroita tarvitsen missäkin vaiheessa. Miten paljon ja mitä astioita tarvitsen sen jälkeen, kun PEG-letku on asennettu? 

Olen kaikesta huolimatta melko hyvällä mielellä. Itken jos itkettää, vaikka sitä sattuu enää harvoin. Vältän myös nauramista, koska se helposti riistäytyy ja vie sitten kaikki voimat joksikin aikaa. Tasainen, vähän harmaa arki on parasta. 








torstai 30. joulukuuta 2021

Voi, olisitte vaan hiljaa

 


Kuten olen ennenkin sanonut, hyvää tarkoittavat ihmiset aiheuttavat usein enemmän vahinkoa ja pahaa mieltä kuin tarkoituksella ilkeät. Olen niin väsynyt yrityksiini puhua tilanteestani läheisilleni, että joudun puremaan huultani etten sanoisi rumasti. 
Yritän olla valittamatta, mutta olisi helpottavaa purkaa jollekin näitä pieniä harmeja joita puhevaikeudet aiheuttavat. 
Kun viime viikolla vastaantulijat toivottivat hyvää joulua, eikä vastauksestani saanut selvää. Kun olen lykännyt ajanvarausta hammaslääkärille, koska se pitää tehdä puhelimessa. Tai kun voi enää osallistua keskusteluun kassajonossa, pihalla tai puurojuhlassa. 


Tai kun tekisi mieli ostaa uusi vaate, joka oikeastaan olisi tarpeenkin, ja mieleen tulee, että kuinka kauan vielä voin pukea itse. Eikä sitten enää huvitakaan miettiä vaateostoksille lähtemistä. Enkä pystynyt laulamaan yhtäkään joululaulua... 
Puhuin näistä masentavista mietteistä siskolleni, ja kerrankin hän ei ymmärtänyt lainkaan. Kielsi ajattelemasta moisia ja neuvoi jatkamaan elämää kuten tähänkin asti. Tiedän, että hän tarkoittaa hyvää, mutta kokemusteni vähättely oli kyllä pettymys. Tuntui, etten saisi olla näkyvästi surullinen tilanteestani vaan pitäisi olla kuin  ei mitään olisi menossa. 
Eikä sisko ole ainoa. Sama reaktio tulee helposti muiltakin, joille joudun asiasta kertomaan. Osaksi se johtuu tietämättömyydestä tai ajattelemattomuudesta. Sisko ehkä ajattelee, että kun ei puhuta niin se ei tapahdu. Kieltää kun ei kestä ajatella. 
Olenkin tyytyväinen, että sain mahdollisuuden käydä keskustelemassa Tyksin psykologin kanssa. Siellä voin olla rauhassa surkea, sääliä itseäni ja itkeä ilman että toinen hermostuu ja alkaa puhua tyhmiä ja vähätellä. Sen jälkeen on huomattavasti helpompi olla. 


Jotain hyvääkin siis tapahtuu. Kuten foniatrin lausunto, ettei nielussani ole rakenteellista vikaa. Nieleminen onnistuu, vaikkakin hitaasti. Ääntä tulee, mutta se vaatii enemmän ilmavirtausta, jonka takia hengästyn ja väsyn puhuessani. Saan apuvälinelainaamosta laitteen, joka vahvistaa puheääneni jotta ei tarvitse ponnistella. On myös olemassa sovellus, joka muuttaa tekstin puheeksi. 
Kohtaamani hoitohenkilöt ovat osanneet suhtautua oireisiin ja tuntemuksiin hienosti. Saan apua ilman vähättelyä tai vääränlaista kannustamista. Ei tarvitse kuunnella, kuinka tämä on vain vähäinen juttu ja että suhtautumalla positiivisesti kaikki järjestyy. He kertovat vaihtoehdot ja myös seuraavan vaiheen mahdollisuudet. Voin luottaa siihen että saan tarvitsemani avun ja saan myös olla surkeissani. Saan sanoa ääneen, että toivon nopeaa loppua ilman että toinen hermostuu. 
Valittaminen ei tietysti asioita muuta. Minullakin on vielä paljon asioita, jotka tuottavat iloa ja tyytyväisyyttä. Eihän diagnoosini ole vieläkään varma. Ei varmistu varmaan pitkään aikaan. Mutta jo tähänastinen puheen vaikeus on iso asia minulle. Joten parempi olla vaan ihan hiljaa, puolin ja toisin. 

perjantai 19. marraskuuta 2021

Tämän täytyy olla harhaa



Olen käynyt tutkimuksissa koko syksyn ja sitä jatketaan heti tammikuussa. Posti tuo vuoronperään kutsun tutkimuksiin ja laskun käynneistä. 
Tilani ei ole nyt viime viikkoina muuttunut puoleen eikä toiseen. Lääkitys pakkonauruoireisiin tuntuu tehoavan, mutta aiheuttaa pahoinvointia ja hikoilua aamupäivisin. Saan myös paremmin nukuttua, mutta toisaalta näen mitä merkillisimpiä unia. 
On alkanut epäilyttämään, onko Als-diagnoosi sittenkään mahdollinen. Tosin maanantaisella käynnilläni Tyksissä puhuttiin siitä, pitäisikö ottaa ajoissa yhteyttä palliatiiviseen yksikköön. Siellä olisi hyvä käydä keskustelemassa niin kauan kuin vielä pystyy puhumaan. Puheeni on kyllä epäselvää, johtuu se sitten mistä hyvänsä. 




No mutta, elämä kuitenkin jatkuu. Olimme siskon kanssa lauantaina käsityömessuilla ja molemmilla oli iso kantamus kotiin tullessa. Nyt ei tarvi pelkästään koota palapelejä äänikirjaa kuunnellessa, voi myös neuloa paitaa. Tai sukkia. 
Keskiviikkona oli jännittävä ilta, kun olin kummityttären mukana sovittamassa hääpukuja. Hän sovitti, en minä. Istuimme siellä mukavasti äidin, anopin ja kaasojen kanssa ja A sovitti pukuja parin tunnin ajan. Aivan toiveiden mukaista ei löytynyt, joten tätä hauskuutta on luvassa lisää. 
Joulukuun taidenäyttely lähestyy eikä minulla ole valmiina kuin pari kelvollista työtä. Öljyväreillä en ehdi tehdä kuin yhden taulun, mutta ehkä uudessa taideryhmässä tehdään vielä jotain, jota kelpaa esitellä. Entisen kotikuntani kuvataideseuran toiminta loppuu tähän joulukuun näyttelyyn, siksi olen poikkeuksellisesti osallistumassa siihen. Harmittaa vähän, kun tässä nykyisessä ryhmässä ei voi tehdä grafiikkaa. Pitäisi tutkia naapurikuntien tarjontaa siltä osin. 
Kausivalot viritin parvekkeelle ja poltan siellä myös kynttilöitä iltaisin. Kesällä oli liian kuuma parveke-elämään, mutta nyt tykkään istua siellä kynttilänvalossa juomassa teetä. Vähän erilaista kuin ikinä ennen. 
Olen taas toiveikkaalla mielellä. 





tiistai 2. marraskuuta 2021

Ellei kuulu mitään

... kuuluu hyvää.



Tilanne on niin kuin oli odotettavissa eli tutkimuksissa ei saatu selville mitään varmaa. Diagnoosi on edelleen seurattava etenevä hermosairausepäily. 

Havaitut muutokset ovat tyypillisiä ikäiselleni henkilölle. Ainoa varma asia on, että puhe ei enää palaa ja nieleminen vaikeutuu. Asiaa tutkitaan uudestaan vuodenvaihteen jälkeen. 


Sain sentään lääkityksen, jonka pitäisi auttaa muutamaankin oireeseen, mm. univaikeuksiin ja yskään. Saapi nähdä. 



Koska pureskeleminen ja nieleminen on hankalaa, olen alkanut höyryttää ruokani. Hankin sellaisen bambuhäkkyrän jolla höyrytys onnistuu helposti ja nopsasti. Ruoka on mehevää ja helposti syötävää. Juominen vain on välillä vähän riskaabelia, mutta onnistuu kyllä kun siemailee rauhallisesti eikä ahnehdi. 



Sohvi pääsi viikonloppuna taas trimmaus pöydälle ja on taas vähän aikaa siistimpi. Turkki on jo niin kiharainen ettei sitä oikein saa ajettua tasaisesti. Ja muutama niskamakkarakin haittaa frisöörin tyylikkyyttä, mutta ei me ikätytöt enää pidetä kiinni muodista. Kunhan ollaan hyvällä mielellä. 




keskiviikko 27. lokakuuta 2021

Toistaiseksi hyvä asia

 



Kävin maanantaina hermoratatutkimuksessa. Ei kamala, mutta ei myöskään mukava kokemus. 

Ensin hoitaja tutki hermoja antamalla pieni sähköiskuja, "näpsyjä", käteen ja jalkaan. Sitten tuli lääkäri jatkamaan tutkimusta. Hän pisti tietokoneeseen kytketyn neulan lihakseen, jolloin laitteesta kuului erilaisia ääniä. Pistokohtia oli useita ja välillä piti jännittää lihasta, välillä rentouttaa. 

Tutkimus tehtiin tietysti myös kasvojen ja nielun alueelle sekä kieleen. Joissakin kohdissa tuntui kipua kun neulaa käänneltiin ja minulla onkin nyt pieni mustelma poskessa silmän alla. 

Tuloksista kuulen vasta ensi viikolla, mutta sen verran tutkimuksen suorittanut lääkäri sanoi, ettei raajoissani ole mitään suuria ongelmia. Se on helpottavaa, vaikka ei tarkoitakaan sitä, ettei niitä voisi myöhemmin tulla. 

Elämistä haittaakin enemmän yllättävät krampit, jotka ovat melko voimakkaita ja tulevat myös muihin lihaksiin, ei vain jalkoihin. Se ei haittaa kävelemistä, ainakaan vielä, mutta ratsastamaan en uskalla enää mennä. En pääse alas hevosen selästä, jos kramppi iskee. 

Jouduin luopumaan myös jumppatunneista. Tämä harmittaa erityisesti, mutta kramppaavat vatsalihakset ovat jotain sanoin kuvaamatonta. 
Krampit aiheuttavat kaikenlaista hölmöä. Saatan mm. herätä yöllä siihen, että leukalihakset kramppaavat ja alahuuli tai kieli on hampaiden välissä. Ei totisesti paranna puheeni selkeyttä... 

Alan tottua ajatukseen että tällaista elämäni nyt on, ja jokainen päivä jolloin tilani ei mene huonommaksi, on hyvä päivä. Voin yhä tehdä kaikenlaista mukavaa, joka ei vaadi puhumista. Ja syön hyvällä omallatunnolla kaikkea hyvää ja epäterveellistä, kun tiedän etten pysty sitä kovin pitkään tekemään. 

Sohvi oli vähän kipeä pari päivää, mutta voi taas hyvin. Mikäs meillä on ollessa, ei mitään hätää matalassa kaivossa. 






torstai 14. lokakuuta 2021

En tiedä mitä sanoa


Istuin tänään kaksi tuntia puheterapeutin vastaanotolla ja olen aivan poikki. Kävimme läpi kaikki puhumiseen ja nielemiseen liittyvät asiat ja ongelmat. Haastattelun lisäksi tehtiin äänenkäyttöön liittyviä kokeiluja sekä testattiin kielen liikkeitä ja nielemistä. 
Koko ajan minua kiusasi tavattomasti se, etten voinut naurulleni mitään. Välillä itkin, kun oli niin hankala olo. Kumpaakaan en pysty hillitsemään. 



Se ainakin kävi selväksi, ettei puheelleni voi tehdä mitään. Mikään harjoitus ei sitä palauta, oikeastaan päinvastoin. Parin tunnin yrittämisen jälkeen koko kaulan alue oli jumissa. Sainkin ohjeeksi puhua Sohville joka päivä, mutta välttämään puhumista pitkään tai kovassa melussa. 
Lisäksi sain ohjeet syömiseen, koska tukehtumisvaara on kuulemma todellinen. No, tietty, kun asun yksin eikä ole ketään paukuttamassa selkään. 

Yskän vuoksi joudun käymään vielä foniatrin puheilla jotta voidaan kurkata nieluun ja tehdä tarkempi tutkimus. 

JA saan lähetteen psykiatrian puolelle jotta voin keskustella tästä kaikesta ilman, että läheiseni järkyttyvät. Tämä oli minusta päivän paras anti, sillä pakkonauruoire aktivoituu kun yritän kertoa ääneen oireistani ja tuntemuksistani. Vaikka en ryve itsesäälissä enkä ole kauhuissani niin rajut itku- ja naurukohtaukset antavat sellaisen käsityksen ja ovat raskaita sekä itselleni että kuulijalle. Vieraalle ammatti-ihmiselle puhuminen on helpompaa ja hän osaa suhtautua kun tietää mistä on kysymys. 


Kaikenkaikkiaan hyvä päivä, vaikka olen hyvin väsynyt. En ole yhtään lähempänä diagnoosia, mutta terapeutti oli niin valoisa ja asiallinen, että olo helpottui huomattavasti. Hän myös vakuutti, että nykyisin on käytössä näppäriä laitteita, joilla kommunikointi onnistuu kun puhekyky on mennyt. No, se nähdään sitten. 

Ja niin, kaikki nämä hankaluudet johtuvat siis kielen toiminnan heikkenemisestä. Kieli on tärkeä lihas, vaikka sitä ei aina tule ajatelleeksi. 
Oikeastaan tässä pitää olla tyytyväinen, kun liikkuminen onnistuu vielä hyvin eikä ole kramppeja lukuunottamatta mitään oireita raajoissa. Elohiiriä kyllä vilistää pitkin kehoa, mutta se on pientä.