kympin kriisi
maanantai 2. lokakuuta 2023
Hiiriä ja lihaksia
torstai 28. syyskuuta 2023
Puhumatta paras
Siitä on yli vuosi kun viimeksi puhuin tai yritin puhua. Viimeisinä aikoina puheeni oli sellaista mongerrusta ettei sitä ymmärtänyt kukaan.
Puhumattomuuden vuoksi jää moni asia sanomatta, vaikka minulla on kommunikaattorin, joka muuttaa tekstin puheeksi. Kun istutaan isommalla porukalla kahvipöydässä, juttu luistaa niin liukkaasti että kun saan kommenttini naputeltua, puhutaan jo aivan muusta. Mutta ei ole aivan helppoa seurata, onko joku kirjoittamassa. Tulin äsken als-vertaisryhmän tapaamisesta, jossa meitä oli kaksi puhumatonta. Kävi pari kertaa niin, että molemmat käynnistivät kommunikaattorinsa yhtä aikaa, joten kummankin sanoma meni harakoille. Emme siis osaa itsekään ottaa toista tarpeeksi huomioon.
On hyvä ettei joka asiaa kommentoi. Usein kun olen kirjoittanut mielipiteeni valmiiksi, en tuokaan sitä julki vaan pyyhin sen pois. Osaksi siksi, että jatkokeskustelu olisi niin voimillekäyvää etten halua yrittääkään ja osaksi se vuoksi, että tarkemmin harkittuani uskon asioiden järjestyvän ilman minun puuttumista. Mutta kieltämättä usein tuntee olevansa vähän ulkopuolinen.
Toisinaan käy niin että en löydä oikeaa sanaa kuvaamaan asiaani. Tuntuu kuin käyttämätön puheen aivolohko olisi kytketty pois päältä. Varsinkin väsyneenä näin käy helposti. Silloin myös tulee kirjoitusvirheitä enemmän, mikä on kiusallista. Useimmat kyllä ymmärtävät vaikka teksti on virheellistä mutta minua se harmittaa aivan suunnattomasti.
Yleensä pohditaan turvallisuutta sairaan kannalta, mutta minun on ollut pakko miettiä sitä siitä näkökulmasta, että Takkupäälle sattuu jotain tai näen jotain uhkaavaa, mistä pitää varoittaa muita. En pysty enää tuottamaan minkäänlaista ääntä.
Ei tämä niin kamalaa ole kuin äkkiseltään saattaisi kuvitella. Ja asioilla on aina kaksi puolta: kun valitin joulupöydässä etten pysty enää laulamaan joululauluja, pojat olivat sitä mieltä ettei vahinko ole kovin suuri. Mokomat vitsiniekat.
Mainio päivä, vaikka huonompi kuin eilen.
maanantai 25. syyskuuta 2023
Hyviä uutisia
Pidän itseäni onnekkaana, olenhan sunnuntailapsi. Minua on siunattu monella hyvällä asialla. Suurin asia tällä hetkellä on se, etten joudu elämään yksin. En ilman Takkupäätä pääsisi edes ulos. Vaikka minulla on kaksi pyörätuolia en saisi vaatteita ylleni enkä ovia auki. Esteettömyydestä on puhuttu vuosikymmeniä mutta harva paikka on oikeasti esteetön.
Olen tähän saakka ollut kivuton mutta viime aikoina oikean käden sormet on alkaneet tuntua omituisilta. Kun laitan käden nyrkkiin sormiin sattuu. Tänä aamuna alkoi olkavarsi särkeä, kirjoittaminen ei tunnu hyvältä.
Keskivartalon lihakset alkaa myös pettää. Iltaisin kävelen koukussa enkä pysy pystyssä ilman tukea. Tarvitsen apua myös nukkumaan mennessä, en saa riisuttua itse enkä jalkoja nostettua vuoteeseen.
Vielä hoituu pesut ja vessassa käynti, mutta tuskin enää pitkään. Monta nöyryyttävää hetkeä on odotettavissa, toivon että Takkupää jaksaa. Vielä on asiat hyvin, joskin huonommin kuin eilen.
torstai 21. syyskuuta 2023
Vilkas päivä
tiistai 19. syyskuuta 2023
Tuumailuja ruoasta
sunnuntai 17. syyskuuta 2023
Luopumisesta
perjantai 8. syyskuuta 2023
Täällä ollaan
Vaan tässä sitä ollaan, ei vähemmän toivottomana mutta turtuneena ainaiseen surkeuteen.
Pitänee vähän koota tapahtumia tähän. Olen jälleen muuttanut, tällä kerralla Raisioon, jotta meidän arki olisi helpompaa. Nyt Takkupää voi hoitaa kotiasioita päivittäin eikä minun tarvitse olla yksin pitkiä aikoja.
Sairaus on edennyt ja joudun käyttämään pyörätuolia ulkona, sisällä pystyn liikkumaan vielä ilman apuvälineitä. Tarvitsen apua sekä pesulla että pukemisessa enkä syö suun kautta enää mitään.
Iloa elämääni tuovat Takkupään huolenpito ja kummityttöni Anna ja hänen tyttärensä Joalin, jota kutsun Tytsyksi. Minä olen hänelle tätsy.
Tytsy on määrätietoinen kolmevuotias jonka paras leikkikaveri on Takkupää. He leikkivät hulluja leikkejä ja minä en voi kuin nauraa. Hän myös ilmoittaa tomerasti että nyt hänellä on nälkä ja sitten he menevät yhdessä keittämään kahvia ja kattamaan pöytää. Tytsy jakaa istumapaikat ja muistaa varata minulle tuolin, vaikken syö tai juo mitään.
Elämässäni kaikki on hyvin vaikka huonommin kuin eilen.