sunnuntai 6. maaliskuuta 2022

Se on sittenkin ALS


 Olen viimeinkin saanut varmuuden sairaudestani. Minulla on ALS tai vastaava hermosairaus. Niitä on muitakin, mutta todennäköisesti ALS.

Itkin yhden illan, kun tuntui niin surkealta. Sittemmin olen hyväksynyt asian. Tosin asiasta puhuminen alkaa itkettää, mutta minähän en juuri puhu kenenkään kanssa. Kun olen yksin ja puuhailen omiani, en ole millään tavalla sairas. Vasta puhuminen tuo sairauden esiin, se kun ei enää suju. Puhe on puuroutunutta ja vaikka kuinka yritän, en pysty tuottamaan kaikkia äänteitä.

Syömiseen sairaus on vaikuttanut enemmän. En voi syödä mitään pureskelua vaativaa tai kuivaa ruokaa, koska sellainen ruoka vaatii toimivaa kieltä, jotta ruokaa voi käännellä suussa ja pureskelu sujuu. Ruoka voi myös ajautua nieluun omia aikojaan ja koska nieleminen on jo heikentynyt, se aiheuttaa yskimistä ja yökkäilyä. En siis ole kovin mukavaa seuraa ruokapöydässä.

Siitä huolimatta tämä tuntuu epätodelliselta. Sairaus etenee vääjäämättä, mutta kukaan ei osaa sanoa, millä nopeudella. Luulisin, että olen onnekas, jos näen vielä kaksi joulua. Kun ensimmäiset oireet ilmaantuvat nieluun kuten minulla, elinaikaa on diagnoosin jälkeen 1-3 vuotta.

Olen kutsunut perikunnan kahville, kaikki yhtäaikaa, jotta voidaan sopia asioista vielä nyt, kun pystyn vähän puhumaan. Siitä tulee raskas päivä. On ikävää joutua kertomaan lapsilleen näin synkkiä uutisia. 

torstai 10. helmikuuta 2022

Viimeinen linnake

 




Syksyn tutkimukset ovat käynnistyneet uudestaan. Olin jo viime viikolla puheterapeutin vastaaotolla. Tein taas kaikki kokeet, ääneenlukemista, kielen liikuttelua ja nielemiskokeiluja. Tällä kertaa en enää itkenyt tai nauranut kuten edellisellä kerralla. Lääkitys siis toimii. Jouduin kuitenkin nostamaan annostusta pari viikkoa sitten, kun aloin taas saada hillittömiä naurukohtauksia. 
Keskustelut terapeutin kanssa jatkuvat ja niiden avulla vältyn masentumasta aivan kokonaan. Häneltä sain myös neuvon, joka on auttanut paljon. Kun kerroin terapeutille, miten tunnen itseni aivan terveeksi kun olen yksin eikä tarvitse puhua ja miten masentavaa on kun todellisuus iskee kun yritän puhua, hän sanoi, että on aivan hyväksyttävää vältellä puhumista ja suojella hyvinvointiani. 
Miksen ole tuota itse ajatellut? Jos tämä johtaa nopeaan heikentymiseen ja mahdollisesti laitoshoitoon, niin sen jälkeen kaikki oma rauha on muisto vain. 

Puheterapeutin mukaan puhe- ja nielemisvaikeuteni ovat lisääntyneet syksyn tutkimusten jälkeen. Puhuimme myös siitä, että olen tullut kömpelöksi ja hengästyn todella helposti, jopa puhuessani. Olen myös jatkuvasti väsynyt vaikka nukun paljon aiempaa enemmän. 
Diagnoosia ei siis vieläkään ole, mutta kaikki toimenpiteet perustuvat siihen, että kysymys on etenevästä hermosairaudesta. Olen myös itse alkanut "ottaa varman päälle" eli ajattelen niin, että tilanteeni on nyt paras mahdollinen ja ensi viikolla se on jo huonompi. 
Niinpä olen itsekseni ja vältän tilanteita, joissa pitää puhua. Syön kaikkea sellaista hyvää, mikä on vielä mahdollista. Kaikki salaatit ovat jo mennyttä elämää, mutta onneksi jäätelö menee vielä. Ja kahvi. Kun niiden nieleminen ei enää onnistu, joudun letkuruokintaan. 

Päiväni kuluvat äänikirjojen ja kävelylenkkien parissa. Katson paljon telkkaria ja teen käsitöitä. Sohvi jaksaa vielä teputtaa mukanani ja sietää huonotuulisuuteni ja kömpelyyteni. Ihan pian pitää aloittaa ns. kuolinsiivous ja luopua kaikesta ylimääräisestä, jotta läheisilleni ei jäisi kovin paljon turhaa roinaa. Tuntuu kyllä oudolta miettiä, minkälaisia tavaroita tarvitsen missäkin vaiheessa. Miten paljon ja mitä astioita tarvitsen sen jälkeen, kun PEG-letku on asennettu? 

Olen kaikesta huolimatta melko hyvällä mielellä. Itken jos itkettää, vaikka sitä sattuu enää harvoin. Vältän myös nauramista, koska se helposti riistäytyy ja vie sitten kaikki voimat joksikin aikaa. Tasainen, vähän harmaa arki on parasta.