Murheellisia aikoja

Olen ollut suruissani viime ajat, koska jouduin tekemään raskaan päätöksen: Sohvin oli aika mennä. Sillä oli ajoittain kipuja ja myös harhoja. Eläinten päivä kului meillä hautajaistunnelmissa. Meillä oli yli 14 yhteistä hyvää vuotta enkä saattanut kiusata vanhaa ystävää pitkittämällä väistämätöntä. Sohvi oli ikäisekseen hyvässä kunnossa, mutta sen kuurous hankaloitti meidän molempien elämää. Sohvilla oli selvästi myös pelkotiloja ja harhoja. Sen näkö heikkeni viime aikoina ja se jäi usein paikoilleen tähyillen ympärilleen kuin yrittäen selvittää missä oli ja mitä tapahtuu. 

Viimeisenä viikonloppuna Sohvi järjesti itsensä "putkaan". Se oli Takkupään mukana Raisiossa ja hävisi pihalta iltahämärässä. Takkupää etsi sitä muutaman tunnin pitkin kylää ja taskulampun avulla omasta metsästä. Lopulta naapuri kertoi ottaneensa Sohvin kiinni ja poliisit olivat hakeneet sen. Se oli viety eläinhoitolaan, josta se lunastettiin seuraavana aamuna. 

Vaikka Sohvin seikkailu putkareissuineen nauratti koko sukua, sai se myös ajattelemaan, miten hämmentävää kaikki sille oli ja miten paljon se pelkäsi vieraiden ihmisten käsittelyssä. Se ei ole aikaisemmin harhaillut kadoksiin vaan on aina osannut takaisin. Tällä kertaa ei ja tajusin, että nyt on aika. 

Pikku teputtaja on poissa ja koti tuntuisi tyhjltä, ellei Kerttu olisi täällä hoidossa. Kertun polvi operoitiin viime viikolla ja sen pitää olla paikoillaan jotta polvi paranee kunnolla. Niinpä Kerttu tuli mamman hoiviin kunnes lääkäri antaa luvan taas juosta ja hyppiä. Potilaasta huolehtiminen on vienyt ajatukseni muualle ja olen muutenkin jo koko mestari pitämään ajatukseni kurissa. Välillä odotan kuulevani Sohvin kuorsauksen tai mietin että sen pitää päästä ulos. Sitten taas muistan ja tulee ikävä. 

Arkipäivää

Aika kuluu nopeasti silloin, kun ei tahtoisi. Olen istunut neulomassa, on menossa jo toinen kaarrokeneule. Vielä on langat yhteen paitaan ja toivon käsien toimivan niin pitkään, että sekin valmistuu. Tämä paitojen neulominen on uutta minulle, aiemmin kudoin vain sukkia. En ole kovin hyvä neuloja, mutta toivon että kelpaavat pidettäviksi. 

Mietin vähän, onko järkeä kutoa paitaa itselle enää tässä vaiheessa, mutta sitten annoin periksi mieliteolle. Lanka on niin miellyttävää ja malli mukava kutoa ja kun löytyi vielä mieleinen värikin, päätin että olen itsekäs ja neulon paidan. Jos siis onnistuu. Kaarrokeneule on loppusuoralla, vain hihat puuttuvat ja pääsen jo alkuviikolla aloittamaan oman paitani. Ja jos sitten vielä riittää voimia, neulon yhden tai kaksi paitaa, jotta kaikille elämäni miehille jää neulomani paita. Se tuntuu yhtäkkiä tavattoman tärkeältä. 

Yritin jatkaa myös maalaamista, mutta olen menettänyt kiinnostuksen kuvien tekemiseen. Taidan viedä tarvikkeet kierrätykseen, joku muu voi käyttää ne loppuun. 

Kuntoni on pysynyt hyvänä, vaikka sairaus toki etenee. Vasen käsi on selvästi heikentynyt ja koko kroppa näyttää kuihtuvan. Eniten haittaa on kuitenkin suun alueen surkastumisesta, sylki ja ruoka eivät tahdo pysyä suussa ja joudun keksimään kaikenlaisia kikkoja, etten sotkisi vaatteitani tai ympäristöä. En ole juuri löytänyt netistä mitään vertaistukea, joten pitää vain itse kehitellä ratkaisuja. 

Sain käyttööni hieman kätevämmän kommunikaattorin, jossa on kaksi näyttöä ja johon voi myös tallentaa yleisimpiä lauseita. Se on hieman isompi kuin kännykkä mutta toimii paremmin keskusteluissa. Ikävää vain on, etten saa enää kutsuja synttäreille tai muihin suvun tapahtumiin. Mutta on laitteesta iloa sekä kotona että sairaalakäynneillä. 

 

Epätoivon syöveri

Viikko sitten oli kummityttöni häät. Oli kaunis ilma, kesän toiseksi viimeinen lämmin päivä. Vihkiminen tapahtui pienessä Karunan kirkossa, aivan meren rannalla. Morsian oli kaunis, tunnelma iloinen ja paikalla olivat myös kaikki poikani. Olin menomatkalla onnellinen ja odotin kovasti kaikkien tapaamista. 

Olin päättänyt, etten osallistu itse hääjuhlaan, vaan käymme ainoastaan kirkossa. Kummityttö pyysi kuitenkin, että tulisimme juhlapaikalle sen verran, että osallistumme yhteiskuvaan. Oli mahtavaa tavata sukulaisia ja tuttavia, vaikka en pystynytkään juttelemaan kenenkään kanssa. Moni tuli tervehtimään ja halaamaan. 

Jo kirkossa tunsin oloni välillä surulliseksi. Kyyneleet tulivat, mutta se oli osaksi ALSin aiheuttamaa. En koskaan tiedä, rupeanko nauramaan vai itkemään, jos liikutun. Yritin pitää mieleni tyhjänä, mutta väkisinkin ajatuksiin tuli tunne, että seuraavan kerran tulen kirkkoon arkussa. 

Ajelimme sitten muun porukan joukossa juhlapaikalle. Kokoonnuimme nostamaan onnittelumaljan hääparille ja sitten yhteiskuvaan. Kuvan ottamisen jälkeen aloimme tehdä lähtöä ja ihan viime hetkellä tuli sulhasen äiti vielä halaamaan minua. Olimme tavanneet pari kertaa aiemmin ja hän tietysti tiesi tilanteeni ja oli pahoillaan vuokseni. 

Matkalla takaisin autolle iski epätoivo. En ole sellaista synkkää, mustaa epätoivoa koskaan aiemmin kokenut. Tuntui, että toiset jäivät juhlimaan ja minä lähdin kotiin kuolemaan. Itkin niin, että Takkupään oli tuettava etten olisi kaatunut. Itku laantui hiljalleen kotimatkan aikana ja sain takaisin mielenrauhani. 

En yleensä märehdi kohtaloani, koska se voi olla toisenlainen kuin miltä nyt näyttää. En ymmärrä, mistä tuollainen epätoivon kohtaus syntyi, se yllätti minut täysin. Ehkä iloinen juhlaväki, johon minäkin olisin entisinä aikoina kulunut, oli liian suuri kontrasti. Olisin kernaasti halunnut juhlia rakkaan tyttöni häitä pikkutunneille asti. Osattomuuden tunne ja lähes vieraan ihmisen myötätunto saattoivat olla liikaa. 

Häät olivat kuulemma iloiset ja onnistuneet. Tuore aviopari on Kreetalla häämatkalla. Ja minullakin on taas kaikki hyvin. 

 

Kokemuksia letkuruokailusta

Muutaman viikon kokemus tekee asiantuntijan, vai mitä? Olen nyt siis pätevä arvioimaan letkun kautta "nautittavia" aterioita. Noh, ei niissä ole valinnanvaraa, lääkäri määrää putelin laadun ja sitä sitten tiputetaan joka päivä. Ei haittaa, sitähän ei maisteta. 

Olin tässä välillä taas sairaalassa, tällä kertaa keuhkopolilla, missä mitattiin hengityksen sujumista. Yhden yön juttu, nukuin taas piuhoihin kiinnitettynä. Tai olisin nukkunut, mutta nappi vatsassa oli vielä kipeä ja huonekaveri kuorsasi niin etten juuri saanut unta. 

Keuhkopolilta sain mukaani 2pv-laitteen. Minulla kertyy öisin hiilidioksidia keuhkoihin ja sen tuulettamiseksi yritän opetella nukkumaan maski kasvoilla ja kone puhaltaa ilmaa keuhkoihin. Omat lihakset eivät toimi niin reippaasti kuin  olisi tarvis. 

Samalla reissulla selvisi letkuruokinnan edut. En ottanut pulloruokaa mukaani koska pystyn vielä syömään jonkin verran suun kautta eikä minusta sairaalan ruoassa ole mitään vikaa. Eikä nytkään ollut vaikeuksia, alla olevassa kuvassa on lounas. Mitä lie oli soseutettu, perunaa ja soosia vissiin ja maistui ihan hyvältä. Oikealla oleva pieni purkki jossa on vihreää sosetta, oli salaattia. Jollekin oli tullut mieleen hurauttaa kurkku ja salaatinlehti soseeksi. No, makunsa kullakin, minulta jäi salaatti tällä kertaa syömättä. 

Pulloruoka on lopulta tällaiselle saamattomalle ihmiselle kätevää. Ei tarvitse miettiä, mitä jaksaisin kokata, sen kun otan pullon kaapista. Siinä on varmasti tarvittavat ravintoaineet eikä mausta tarvitse kantaa huolta. Saan jatkaa lukemista/neulomista tai katsella telkkaria eikä kukaan häiriinny. 

Vähän täytyy vielä totutella, pulloruoka isoina annoksina (koko pullo kerralla, 500 ml) aiheuttaa turvotusta ja myös ummetusta. Siksi jaan pullon kahteen kertaan ja syön lisäksi vähän sosekeittoa, jossa on enemmän kuitua. Oikeastaan minun pitäisi saada tungettua letkusta alas kolme pulloa päivässä, mutta en usko pystyväni siihen enää tässä elämässä. 

Ikävä puoli tässä on muoviroskan määrä. Ruokapullo ja sen kanssa tarvittavat letkut ovat kertakäyttöisiä, ja ne pitää kyllä huuhtoa ennen roskiin laittamista. Lisäksi letkupakkauksessa on ylimääräisiä osia, jotka menee suoraan roskiin. Muut tarvikkeet, adapteri, vesisäiliö letkuineen ja tarvittavat ruiskut vaihdetaan kerran viikossa. Kun haimme ensimmäisen erän, kuukauden hoitotarvikkeet, saimme kaksi jätesäkillistä tavaraa. Jatkossa tarve on vähän vähemmän, mutta silti tavaraa kuluu paljon. Ei siis kovin ympäristöystävällistä touhua. Olen silti iloinen, ettei läheisten tarvitse pelätä minun tukehtuvan ruokaillessa. Ehkä olen elänyt tarpeeksi ekologisesti aiemmin, että tämä loppuajan tuhlailu on kuitattu. 

 

PEG-nappi vatsaan

Olin viime viikolla kaksi yötä Tyksissä kun vatsaani asennettiin PEG-nappi, jota kutsutaan myös ruokintaportiksi. Kerron nyt, miten se tehtiin ja miltä tuntui, jos joku muukin on menossa samaan toimenpiteeseen. 

Menin osastolle jo maanantai-iltana ja sain vielä iltapalan, vaikka olin valmistautunut siihen, että paasto alkaa heti. Verikoe käytiin tietysti ottamassa heti, mutta muuten sain rauhassa katsella telkkaria koko illan. 

Aamulla ei enää ruokaa ollut tarjolla. Lääkäri kävi kierrolla ja huvittui kovasti kun keskustelimme puhelimeni sovelluksen kautta (käytän tekstin puheeksi muuttavaa Appia, kun en pysty puhumaan). 

Puolen päivän aikaan minua tultiin hakemaan leikkaukseen, mutta kanyyli oli asentamatta. Hoitajaa vissiin hermostutti odottava hakija, kun ei löytänyt suonta millään. Kahdenkymmenen minuutin tuhraamisen jälkeen kanyyli saatiin kämmenselkääni ja päästiin matkaan. Trukin perävaunussa matkasinsänkyineni T-sairaalasta tunneleita pitkin U-sairaalaan. 

Hoitaja kärräsi minut pieneen huoneeseen, jossa oli väkeä enemmänkin. Keuhkopolin lääkäri ja kolme ravitsemusterapeuttia olivat  tulleet seuraamaan toimitusta, noin uteliaisuudesta, ja lisäksi siellä oli tarvittavat kaksi hoitajaa, operoiva lääkäri ja anestesialääkäri. Ja minä. Kaikki esittelivät itsensä, joka oli kyllä mukavaa mutta viittaa siihen, etteivät ole itse olleet potilaana. Yhdenkään nimi ei jäänyt mieleen. 

Sitten alkoi tapahtua. Yhtäkkiä suussani oli muovinen kappale, samaan aikaan tunsin että tajunta hämärtyy. Nieluun työnnettiin letku ja taisin olla jonkin aikaa kanttuvei. Kuulin kuinka operoiva lääkäri selosti tekemistään ja vastaili kysymyksiin. Katselin monitorista miten vatsalaukkuun kiinnitettiin pieniä metallinpätkiä. Ajattelin, että ne näyttivät aivan sellaisilta, joita joskus käytettiin lenkkimakkaran päissä. Joku kysyi, jäävätkö metallinpalat vatsaan, mutta lääkäri sanoi niiden irtoavan parissa viikossa. 

Ainoa epämiellyttävä kohta oli letkun vetäminen ulos, silloin taisin yökätä pari kertaa. Heräämössä pääni oli jo melko selvä ja lähetin siskolle viestiä, kun tunsi että taas hämärtyy. Tunnetta kesti kymmenisen minuuttia, sitten kirkastui kunnolla. Aivan kuin jonnekin kanyylin mutkaan olisi jäänyt tippa Profolia. 

Palasin T-sairaalaan taas trukkikyydillä ja olin osastolla parin tunnin reissun jälkeen. Loppupäivä meni torkkuen, hoitajat kävivät huuhtomassa napin ja seuraamassa neste- ja lääketiputuksen sujumista. 

Keskiviikkoaamuna ravitsemusterapeutti tuli neuvomaan napin vaatimia toimia, miten tiputetaan, puhdistetaan ja vaihdetaan. Aluksi tuntui, ettei tästä selviä millään, mutta ihan helppoa se lopulta on. Ensimmäinen puoli pulloa ravintoliuosta tiputettiin osastolla ja loput "nautin" sitten illalla kotona. 

Sairaalakokemus oli hyvä, hoitajat ja lääkärit olivat ystävällisiä ja jaksoivat odottaa, että sain kirjoitettua asiani. Kaikki eivät tottumattomuuttaan jaksa. 

Toki vatsani oli kipeä muutaman päivän. Varsinkin nukkuminen on hankalaa, kun kylkiasennossa sattuu enkä voi selälläni nukkua, koska hengitys ei onnistu. PEG-napin ympärille laitettiin neljä ns. ankkurinappia, jotka irtoavat parissa viikossa. Juuri ne aiheuttavat suurimman arkuuden. Kipulääkettä onkin mennyt jottei elämä olisi pelkkää kärsimystä. 

Ruokailuni on nyt huomattavasti turvallisempaa. Kaiken nesteen, lähinnä vettä, tiputan napista suoraan vatsaan. Syön vielä suun kautta tavalliseen tapaan, mutta jos olen yksin, tiputan ravintoliuosta enkä ota riskejä. Aamukahvia olen vielä siemaillut varovasti, en ole halunnut siitä vielä luopua. 

 

Suven sattumuksia

 

Tässä on taas tapahtunut kaikenlaista. Kotiuduin sairaalasta edellispäivänä, siellä asennettiin PEG-nappi. Nyt ei enää tarvitse pelätä veden juomista, se menee letkua pitkin suoraan vatsaan. 

Mutta siitä toisella kertaa. Heinäkuussa oli pitkästä aikaa oikea vanhanaikainen kesä, sateineen ja ukkosineen. Ei tuskallisen kuuma, kuten monena vuonna. Uutta oli se, että punkkeja saadakseen ei tarvitse enää lähteä saaristoon, niitä tarttuu ihan omalta pihalta. Punkinpeijooni oli iskenyt leukansa rintaani, kun vilvoittelimme saunan jälkeen pihanurmella. Eikä saatu pois kuin pieninä paloina. Lopulta ihoon jäi juuri ne leuat ja pieni punainen läntti. Ovat siinä vielä tänään, vaikka tapauksesta on kulunut jo kaksi viikkoa. 

Sitten kun punkista oli selvitty, postipoika kolhi autoani parkkipaikalla. Olimme apteekissa ja sillä aikaa postin jakeluauto oli silminnäkijän mukaan koukannut kahden auton välistä ja kun ei ollut oikein kunnolla mahtunut, oli kääntyessään hajottanut autoni etupuskuria. Onneksi oli fiksu kuski ja postilla vakuutukset kunnossa, saan autoni kuntoon ensi kuussa. 

Sitten onkin nautittu kesästä, poimittu marjoja ja sieniä. Kanttarellit ovat nousseet ja niitä tuntuu riittävän. Yritän vielä syödä kaikenlaista suun kautta, vaikka se välillä onkin työlästä. 

Mieli on hyvä. Olen edelleen istuskellut ulkona aina kuin mahdollista. Olen iloinen että on ollut näin mukava kesä, tämä kun saattaa olla viimeinen. On mukava muistella tämän kesän pitkiä, rauhallisia päiviä. 

Välitilapäivitys

Tänä heinäkuun päivänä olen kiitollinen siitä, että voin hyvin. Ei kolota eikä ahdista, mieli on tyyni ja tyytyväinen. 

Kun kuulin päivieni olevan vähissä, jouduin ikäänkuin välitilaan, jossa ei ole paljon kiinnostusta tulevaisuuteen mutta ei kuitenkaan voi vielä luovuttaa kokonaan. Tämäkin on vaatinut sopeutumista. Minulle se on ollut erityisen hankalaa, sillä olen pikkutytöstä asti ollut kova suunnittelemaan. Minulla on ollut tapana tehdä asioille kaksi suunnitelmaa, a ja b. Kunnon varsinaissuomalainen siis. 

Nyt on toisin. Olen opetellut päästämään irti ja annan asioiden vain tapahtua omaan tahtiinsa. Se on tietysti helpompaakin nyt, kun ei ole ulkopuolisia paineita. Ei työ-tai perhehuolia joita pitäisi hoitaa, ei mitään muuta kuin jokapäiväinen leipä. Vaikeaa ei ole sen hankkiminen vaan sen syöminen. Niin pieneksi voi ihmisen murheet kutistua. 

Koska tämä todennäköisesti on viimeinen kesäni, olen istunut Takkupään pihalla kaiken mahdollisen ajan. Istun, kuuntelen äänikirjaa ja kudon. Välillä otan nokoset tai kuuntelen mustarastasta, joka on vissiin ottanut tehtäväkseen pitää minulle seuraa. Sohvi käy välillä tarkistamassa että mammalla on kaikki hyvin. 

Päivät kuluvat vauhdilla nyt, kun niistä haluaisi pitää kiinni. Heinäkuu on jo loppumassa, vaikka äsken oli vasta juhannus. Hetkessä eläminen on vaikeaa niin, että jotain jäisi myös muistiin. Siksi olen yrittänyt jatkaa tänne blogiin kirjoittelua, että voin välillä palata menneisiin päiviin. 

Kunhan päästään elokuuhun, alkavat taas sairaalareissut. Palliatiivinen poli kyselee viikottain vointiani, mikä on mukavaa, varsinkin kun voi sanoa voivansa hyvin. Asiat voisivat olla huonomminkin. 

Päivän kevennys: Tiedättekö semmoiset pikkuriikkiset punaiset hämähäkit, joita juoksee usein kalliolla? No, sellainen ilmaantui kämmenselälleni eikä kai tykännyt ollenkaan. Puri mokoma peijooni ja tuli tehneeksi viimeisen temppunsa. Puremakohtaa kirveli aika lailla ja nyt siinä on pieni punainen patti, joka kutiaa. Melko väkevät aseet niin pienellä otuksella. 

 

Luopumisen aikaa

Tässä on joutunut miettimään monia asioita uudelta kantilta. Kun joskus harmittelin tavaran määrää torpassani ja mietin, mistä luopua ja mitä pidän, en osannut kuvitella että se raskas vaihe olikin helpoimmasta päästä. 

Nyt luovun paljon määrällisesti pienemmistä, mutta merkityksellisemmistä asioista. Esimerkiksi tänään söin viimeisen jäätelöpuikkoni. Olimme iltapäivälenkillä ja Takkupää osti meille jätskit. Jatkoimme matkaa syöden samalla jäätelöitämme. Kunnes olin niin hengästynyt ja naama jäätelössä, että olisi luullut minun juosseen vastatuuleen jäätelön kanssa. En pysty enää nuolaisemaan huuliani tai suupieliä puhtaaksi. Lisäksi en pysty kävellessäni tekemään mitään muuta, hengitys ei pelaa. Eli ei enää jäätelöpuikkoja julkisella paikalla. 

Jo talvella jätin kaikki salaatit pois, en kyennyt pureskelemaan niitä riittävästi. Sitten lähti kokoliha, paitsi kana. Leikkeleet piti jättää aamuleivältä ja siirryin käyttämään juureslevitettä, joka kostutti leipää riittävästi että saatoin syödä. Se on myös kauniin väristä. Jokin viikko sitten olin tukehtua sushiin, joten se oli myös viimeinen. 

Nykyisin syön kaurapuuroa aamulla ja soseutan kaiken ruoan. Kahvia juon pienin siemauksin ja vähän kerrallaan, vaikka vedän sitäkin henkeen usean kerran viikossa. Vettä sakeutan, muuten olisin jo tukehtunut siihen. 

Kun luovun ruoasta, luovun myös muusta. Mukavista, tunnelmallisista illoista, ystävien seurasta ja kahvila- ja ravintolakäynneistä. Ei niin, että olisin koskaan ollut kovin ahkera sosiaalisissa tapahtumissa kävijä, mutta nyt ne ovat jääneet kokonaan. En tiedä, pidämmekö tänä kesänä rapukestit. En osallistu rakkaan kummityttöni häävastaanotolle, menen ainoastaan kirkkoon. Olen iloinen että pääsen edes sinne. 

Laulaminen on asia, jota kaipaan kovasti. Olen koko ikäni lauleskellut itsekseni ja jossain vaiheessa myös kuorossa. 

Olen joutunut luopumaan myös itsenäisyydestäni, sillä tarvitsen Takkupään mukaani asioille ja oikeastaan kaikkialle. Tänään pohdimme, miten saisin hälytettyä apua, jos hänelle tapahtuisi jotain. Lähetänkö tekstiviestin pojalleni tyyliin: soita tänne ambulanssi, Takkupää loukkasi itsensä. 

No, kaikkea ei voi ennakoida, elämä menee niinkuin menee. Ei voi alkaa pelätä kesken leikin. Eikä minulla ole  valittamista, pystyn edelleen liikkumaan itse, huolehtimaan omasta hyvinvoinnistani ja viihdyn elämässäni. Joka päivä on loppuelämäni paras. 

Jotain hauskaakin huomasin tänään: saan muussata ruokani ja syödä jäätelöä vaikka kaksi kertaa päivässä. Eikä paino nouse. Lapsena en saanut koskaan muussata perunoita ja kastiketta, se oli ruoalla leikkimistä. Kun olin mummolassa sain muussata mielinmäärin, mutta kotona en. No, nyt se on sallittua taas. Ei sitä pienenä tiedä, kuinka isona on hauskaa.... 

 

On tässä hyviäkin puolia

Vaikka sairastan ikävää, etenevää sairautta, ei elämä silti ole pyllystä. Tietysti möngerrykseksi muuttunut puhe ja ruokalista rinnuksilla ovat ikäviä, mutta mutta... Kaikenlaista positiivista se on tuonut tullessaan, kun vain katsoo oikeasta vinkkelistä. 

Esimerkiksi terveydestä huolehtiminen. Jätin pois verenpaine - ja kolesterolilääkkeet. Jäi ainainen dosetin täyttäminen pois. En myöskään mennyt mammografiaan enkä tilaa enää hammaslääkäriä. Ei tosin olisi tarvettakaan, purukalusto on kunnossa. 

Painonhallinta on kääntynyt päälaelleen. Nyt pitää huolehtia, ettei paino laske. Hihhei, syön jäätelöä joka päivä, ja vanukkaita ja suklaata. Silti parin kuumepäivän aikana paino putosi kolme kiloa. Ei se mikään ihme ole, näillä helteillä. 

Tässä autuuden pilvessä on vähän tummempi reuna: jäätelössä ei ole tarpeeksi proteiinia ja sitä pitäisi saada. Mutta teen mitä voin. 

Nyt ei myöskään haittaa, jos viinilasillisen jälkeen puheeni sammaltaa. Ei kukaan muuta odotakaan. 

Myöskään kipuja ei ole. Paitsi tänään ja eilen on selkäni ollut ihan järkyttävän kipeä, mutta siihen on syypää kuumeessa makoilu. En ole tottunut virumaan sohvalla tuntikausia, mutta kuumeessa en muuta jaksanut. 

Myöhemmin voi tulla enemmän kramppeja, joiden jäljiltä lihakset ovat joskus kipeänä, mutta nyt tällä hetkellä ei kramppeja ole vaivaksi asti. 

Yksi merkittävä ja suora seuraus motoneuronisairaudesta on, olen paljon iloisempi ihminen. Jopa niin iloinen, että siihen tarvitaan lääkitys. Mutta yhtä kaikki, jos rupean itkemään, mitä tapahtuu melko usein, se muuttuu nopeasti nauruksi. Tämä aiheuttaa hämmennystä lähipiirissä. 

 Sitten tässä ilmenee sellaista "omaa hauskaa". Voin olla seurassa hiljaa (on tietty pakkokin) ja vain seurata mitä puhutaan. Ei tarvitse miettiä, sanonko vai ei ja kuka siitä loukkaantuu. Selviän myös pihalla naapureiden kohtaamisesta pelkällä nyökkäyksellä. Kaikki tuntuvat tietävän sairastumiseni.

Ja suurin ilon aiheeni on rakas Takkupää, joka on turvani ja passaa minua aamusta iltaan. Vaikka pystyn vielä tekemään kaikenlaista, en aina jaksa ja sitten voin vain istua ja katsella, kuinka homma hoituu. Takkupää ei hermostu, kun ruokani ilmestyy takaisin pöydälle vaan ojentaa minulle paperia. Hän hoitaa puhumiset, käy kanssani Tyksissä ja fyssarilla, hoitaa Sohvin ruokkimisen ja lenkittämisen ellen minä pysty.

Ei siis mitään suurempaa hätää, matalassa kaivossa. Jollain tavalla on fiilis vähän sellainen, että tämä elämä on jo nähty, mitähän seuraavaksi? 

Tulkintaa

Olen täällä toipilaana ja yksin kotona. Onnistuin bongaamaan jostain oikein kunnon vanhanaikaisen flunssan. Kuumetta riittää ja nenä vuotaa. Eilen oli pahin päivä, särki hampaitakin. Oli pakko turvautua parasetamoliin, joka auttoikin särkyyn mutta ei alentanut kuumetta. Mullahan on ohje, että jos on kuumetta riittävästi ja sen lisäksi yskittää, pitäisi ottaa yhteys terveyskeskukseen. No, en ottanut. Voi tietysti olla, että joudun vielä sen tekemään. 

Nyt kuume on hellittämässä mutta selkäni on aivan jumissa parin päivän makailun jälkeen. 

En millään opi, ettei puhettani enää ymmärrä kukaan. Pitää tosissaan keskittyä olemaan hiljaa, vaikka tiepuolessa näkyisi mitä ihmeellistä. Meillä oli tulla Takkupään kanssa riita, kun yritin kertoa, että kaupunki ei ole hävittänyt kurtturuusua liikenteenjakajasta ja osoitin vielä kädelläni puskia. Takkupään ei ymmärtänyt ja luuli että halusin ajettavan vanhan tien kautta. Oli tulla ensin kolari ja sitten riita. 

Yritän pitää puhelinta mukana että saan asiani selväksi. 

Papereissani lukee, että sairauteni nopeasti etenevää laatua. Olen mielessäni ajatellut, että huihai, minähän kävelenkin vielä ihan hyvin. No just, pitäisi aina varmistaa, että molemmat puhuvat samasta asiasta. Ihan tämän viimeisen viikon aikana olen alkanut sylkeä rinnuksilleni. 

En siis tahallisesti sylje, vaan kaikki nesteet ja löysempi ruoka karkaa suustani, valuu pitkin leukaa ja päätyy paidalleni. Kiukuttaa, sillä olen aina ollut tarkka siitä, että vaatteeni ovat puhtaat. Sukulaiset naureskelevat usein, että opin kävelemään todella nopeasti, kun kontatessa likaantuvat kädet ja polvet. 

Paitsi, että se on epäsiistiä, se myös rajoittaa entisestään sosiaalista elämääni. Olin ajatellut, että kävisimme laivaristeilyllä ja tekisimme päivämatkoja ympäristön kohteisiin. Nyt en enää lähde semmoisille reissuille. Eniten surettaa se, etten voi osallistua kummitytön häihin elokuun lopulla. 

Sairaus etenee siis nopeasti, vaikkei sillä tavalla kuin luulin. 

Kerttu oli juhannuksena kylässä ja ajelin molemmat koirat lähes kaljuksi. Olivat molemmat iloisia, kun raskas turkki on poissa, vaikka kuvassa ovatkin vähän nuivan näköisiä. 
 

Elämän loppuvaiheen suunnitelma

Minulle tehtiin viime viikolla suunnitelma tämän elämäni hoitamisesta loppuun. Loppuajan hoitosuunnitelma. Sanoo sen miten vain, niin asia on karu. Minä kuolen eikä siihen mene kovin pitkää aikaa. 

Hyvässä yhteisymmärryksessä sitä suunnitelmaa tehtiin, lääkäri, hoitaja, Takkupään ja minä. Ja sanottakoon nyt heti, että tuntuu turvalliselta, kun kaikkiin vaivoihin saa lääkettä ja hoitoa ja lisäksi mitään ei ole kiveen hakattu, saan muuttaa mieltäni. 

Jätin verenpaine- ja kolesterolilääkkeet pois. Samalla minulle tehtiin pitkä lista reseptejä siltä varalta että tulee kipuja, ummetusta, infektio, pahoinvointia, ahdistusta tai limaisuutta. Minulla on terveyskeskuksen vuodeosastolla tukiosastolupapaikka, eli jos tulee esim. infektio ja kuume, pääsen suoraan osastolle hoitoon. 

Apuvälineitä saa hakea lainaamosta sitä mukaa kuin tulee tarvetta. Pääsen fysioterapiaan, jossa yritetään pitää yllä toimintakykyäni. Ja se PEG-nappiasennetaan, jotta saan riittävästi ravintoa. 

Olin aivan hämmästynyt kaikesta tästä. Minulla on vain vähän kokemusta sairastamisesta, mutta usein kuulee valitettavan, ettei saa riittävää hoitoa tai muuta apua. Minulle tuli hiukan epävarma olo kaikesta huolehtimisesta, ikäänkuin minun pitäisi kiltisti muistaa kuolla, kun kerran näin nähdään vaivaa. Kukaan ei millään lailla viitannut sellaiseen, mutta minun hemmotteluun tottumaton mieleni tuottaa ajatuksia ihan omia aikojaan. 

Sitten, kun se viimeinen päivä on lähellä ja oloni on jo vaikea eikä hengittäminen enää onnistu, minut nukutetaan ja saan levon. Olen tästä jo nyt kiitollinen. Saa nähdä sitten, ollaanko kaikki samaa mieltä siitä, milloin on se oikea hetki. 

Eli kaikki on siltä osin kunnossa. Takkupäästä tuli omaishoitajani ja siitäkin olen kiitollinen. Vielä on paljon asioita, jotka pitää hoitaa ja päätöksiä tehtäväksi. Sohvin suhteen olen kahden vaiheilla, siitä huolehtiminen alkaa olla raskasta. Toisaalta se on ikäisekseen hyvässä kunnossa. Epäilen vain, että ellen minä vie sitä viimeiselle piikille, toiset antavat sen kärsiä kun eivät pysty tekemään päätöstä. 

Huvitti tavattomasti, kun tulin ajatelleeksi, että mitään viimeisiä sanoja on minulta turha odottaa. Olen ne jo lausunut, muistasi vaan, mitä lienen kähissyt. Muutenkin olemme tässä viljelleet mustaa huumoria, vaikka minua ei saisi yhtään naurattaa. Olen monet kerrat joutunut ryntäämään pesualtaalle sylkemään suuni tyhjäksi, kun rupean nauramaan kesken ruokailun. 

 

Puhumaton

Olemme aikamoinen pari, Sohvi ja minä. Koira ei kuule ja minä en puhu. Sohvi on sopeutunut kuurouteensa, vaikka vaikuttaakin ajoittain hölmöltä. Se ei näytä millään oppivan hissin käyttämistä. Se vaikuttaa joka kerta lievästi hämmentyneeltä, kun ensin mennään komeroon ja sitten vasta pääsee ulos. Takkupään piha on Sohville paratiisi. Ei hissiä eikä talutushihnaa, pelkkää auringossa makailua ja pupunkakan maistelua. 

Itselleni puhumattomuus on ollut kova pala. Varsinkin läheisten kanssa haluaisin sanailla ja laskea leikkiä. Viime aikoina en ole juuri muita tavannutkaan. Hoitohenkilöstö on enemmän huolissaan kommunikoinnistani kuin minä. Sain jo aikoja sitten puheenvahvistajan, mutta mitäpä minä sillä, kun olin etupäässä yksin kotona. 

Nyt olen alkanut käyttää puhelimessa sovellusta, joka muuttaa tekstin puheeksi. Ei se oikein small talkiin sovi, mutta asiansa sillä saa selväksi. Pohdin myös viittomakielen opiskelua, mutta sitten pitäisi muidenkin osata. Osaan viittoa ainoastaan "kahvi" ja se onkin käytössä. 

Tein huvittavan havainnon eräänä päivänä, kun tapasimme entisen työkaverin kaupassa. Ensin hän tervehti ja alkoi sitten puhua minulle. Kun Takkupään kertoi, että minä en enää puhu koska sairastan ALSia, työkaveri puhui sen jälkeen vain Takkupäälle. Teki mieli kertoa, etten ole kuuro eikä ymmärryksessäkään ole suurempaa vikaa. 

Olen käynyt koko talven papan kanssa pelaamassa bocciaa eläkeläisten ryhmässä. Siellä on hyväksytty puhumattomuuteni hienosti. Tekee nimittäin aika tylyn vaikutuksen, ellei puhu sanaakaan. Ei auta, vaikka kuinka hymyilisi kuin jakoavain, ellei vastaa sanallakaan toisten kommentteihin. Niinpä pyysin että pappa kertoisi toisille, miksi en puhu. Se helpotti tilannetta puolin ja toisin. 

Tähän saakka Takkupään on ymmärtänyt yrityksiäni puhua ja toiminut tulkkinakin, mutta nyt ollaan siinä vaiheessa, että joudun hänellekin viestimään sovelluksella. Käytän toki kotona myös ilmeitä ja käsimerkkejä, joka saa joskus aikaan hillittömiä naurunpuuskia, kun viesti muuttuu aivan toiseksi kuin olen tarkoittanut. 

Kaikkea en enää viitsi kommentoida. Aivan sama, mitä mieltä olen politiikasta, sodanuhkasta, vanhustenhoidosta tai Jokipuiston kukkaistutuksista. Meillä ollaan hiljaa joka asiasta, Takkupään luonnostaan, minä olosuhteiden pakosta. Joskus tunnen syvää epätoivoa, mutta yhä useammin tunnen oloni vapautuneeksi ja ikäänkuin kiitolliseksi, ettei tarvitse muodostaa mielipidettä, voin vain olla ja antaa asioiden tapahtua. 

 

Kesä kynnyksellä

 

Olin jälleen luopumassa blogin kirjoittamisesta, mutta ehkä sittenkin jatkan kuulumisten kertomista silloin tällöin. 

Tilanne on nyt sellainen, että olen edelleenkin muuten kunnossa, vain puhuminen ja syöminen on vaikeaa. Lisäksi hengitykseni on alkanut heikentyä ja herään usein aamulla päänsärkyyn. Olen myös tavattoman kömpelö, vaikka pystynkin liikkumaan vaivattomasti. 

Palliatiivinen kotisairaala kävi maanantaina (lääkäri ja hoitaja) ja minulle tehtiin Elämän loppuvaiheen suunnitelma. Tarkoittaa sitä, että käytiin läpi toimenpiteet, mitä voidaan ja/tai haluan tehtävän sairauden edetessä. 

Lähiajan toimenpide on PEG-letkun laitto. Sen kautta voin saada ravintoliuosta suoraan mahalaukkuun eikä tarvitse pelätä että tukehtuu ruokaan. Vielä pystyn syömään, mutta ruokintaletkua laitettaessa pitäisi pystyä olemaan selinmakuulla puoli tuntia ilman nukutusta ja se alkaa olla jo hankalaa. Arveluttaa myös, pystynkö nielemään tähystysletkun ja makaamaan sitten yökkimättä tarvittavan ajan. 

Ei elämä tästä enää paremmaksi muutu, siksi yritän nauttia joka hetkestä. Takkupää jäi pois töistä toukokuun alussa jotta voimme olla yhdessä vielä nämä muutamat kuukaudet jotka voin asua kotona. Tuntui heti turvallisemmalta kun kotona on joku, johon voi luottaa. Elämme aivan tavallista eläkeläisen arkea ja se riittää. En kaipaa mitään ekstraa eikä minulla ole mitään bucket-listaa. 

Perikunta on ottanut asian hyvin. Kaikki kolme oli mukana Tyksissä kokouksessa, jossa oli mukana kaikki hoitoon osallistuvat ammattilaiset, eli monenlaiset terapeutit sekä lääkäri. Mitään epäselvyyttä sairauden suhteen ei enää ole. 

Olen aloittanut vähitellen tekemään kuolinsiivousta. Karsin vaatekaappia reilusti ja luovuin jo aiemmin kaikista askartelutarvikkeista. Maalaustarvikkeet ovat vielä jäljellä ja yritän neuloa vielä muutaman villapaidan pojille. 

Olemme Takkupään kanssa käyneet tekemässä puutarhatöitä Keskimmäisen pihalla ja Takkupään kotona. Lähinnä se menee niin, että minä komennan ja Takkupään tekee. Nautin kovasti kun saan olla puutarhassa, vaikka hengästyn ja väsyn pelkästä mukana olosta. 

Kaikenkaikkiaan elämäni on hyvää. 

Se on sittenkin ALS

 Olen viimeinkin saanut varmuuden sairaudestani. Minulla on ALS tai vastaava hermosairaus. Niitä on muitakin, mutta todennäköisesti ALS.

Itkin yhden illan, kun tuntui niin surkealta. Sittemmin olen hyväksynyt asian. Tosin asiasta puhuminen alkaa itkettää, mutta minähän en juuri puhu kenenkään kanssa. Kun olen yksin ja puuhailen omiani, en ole millään tavalla sairas. Vasta puhuminen tuo sairauden esiin, se kun ei enää suju. Puhe on puuroutunutta ja vaikka kuinka yritän, en pysty tuottamaan kaikkia äänteitä.

Syömiseen sairaus on vaikuttanut enemmän. En voi syödä mitään pureskelua vaativaa tai kuivaa ruokaa, koska sellainen ruoka vaatii toimivaa kieltä, jotta ruokaa voi käännellä suussa ja pureskelu sujuu. Ruoka voi myös ajautua nieluun omia aikojaan ja koska nieleminen on jo heikentynyt, se aiheuttaa yskimistä ja yökkäilyä. En siis ole kovin mukavaa seuraa ruokapöydässä.

Siitä huolimatta tämä tuntuu epätodelliselta. Sairaus etenee vääjäämättä, mutta kukaan ei osaa sanoa, millä nopeudella. Luulisin, että olen onnekas, jos näen vielä kaksi joulua. Kun ensimmäiset oireet ilmaantuvat nieluun kuten minulla, elinaikaa on diagnoosin jälkeen 1-3 vuotta.

Olen kutsunut perikunnan kahville, kaikki yhtäaikaa, jotta voidaan sopia asioista vielä nyt, kun pystyn vähän puhumaan. Siitä tulee raskas päivä. On ikävää joutua kertomaan lapsilleen näin synkkiä uutisia. 

Viimeinen linnake

 

Syksyn tutkimukset ovat käynnistyneet uudestaan. Olin jo viime viikolla puheterapeutin vastaaotolla. Tein taas kaikki kokeet, ääneenlukemista, kielen liikuttelua ja nielemiskokeiluja. Tällä kertaa en enää itkenyt tai nauranut kuten edellisellä kerralla. Lääkitys siis toimii. Jouduin kuitenkin nostamaan annostusta pari viikkoa sitten, kun aloin taas saada hillittömiä naurukohtauksia. 

Keskustelut terapeutin kanssa jatkuvat ja niiden avulla vältyn masentumasta aivan kokonaan. Häneltä sain myös neuvon, joka on auttanut paljon. Kun kerroin terapeutille, miten tunnen itseni aivan terveeksi kun olen yksin eikä tarvitse puhua ja miten masentavaa on kun todellisuus iskee kun yritän puhua, hän sanoi, että on aivan hyväksyttävää vältellä puhumista ja suojella hyvinvointiani. 

Miksen ole tuota itse ajatellut? Jos tämä johtaa nopeaan heikentymiseen ja mahdollisesti laitoshoitoon, niin sen jälkeen kaikki oma rauha on muisto vain. 

Puheterapeutin mukaan puhe- ja nielemisvaikeuteni ovat lisääntyneet syksyn tutkimusten jälkeen. Puhuimme myös siitä, että olen tullut kömpelöksi ja hengästyn todella helposti, jopa puhuessani. Olen myös jatkuvasti väsynyt vaikka nukun paljon aiempaa enemmän. 

Diagnoosia ei siis vieläkään ole, mutta kaikki toimenpiteet perustuvat siihen, että kysymys on etenevästä hermosairaudesta. Olen myös itse alkanut "ottaa varman päälle" eli ajattelen niin, että tilanteeni on nyt paras mahdollinen ja ensi viikolla se on jo huonompi. 

Niinpä olen itsekseni ja vältän tilanteita, joissa pitää puhua. Syön kaikkea sellaista hyvää, mikä on vielä mahdollista. Kaikki salaatit ovat jo mennyttä elämää, mutta onneksi jäätelö menee vielä. Ja kahvi. Kun niiden nieleminen ei enää onnistu, joudun letkuruokintaan. 

Päiväni kuluvat äänikirjojen ja kävelylenkkien parissa. Katson paljon telkkaria ja teen käsitöitä. Sohvi jaksaa vielä teputtaa mukanani ja sietää huonotuulisuuteni ja kömpelyyteni. Ihan pian pitää aloittaa ns. kuolinsiivous ja luopua kaikesta ylimääräisestä, jotta läheisilleni ei jäisi kovin paljon turhaa roinaa. Tuntuu kyllä oudolta miettiä, minkälaisia tavaroita tarvitsen missäkin vaiheessa. Miten paljon ja mitä astioita tarvitsen sen jälkeen, kun PEG-letku on asennettu? 

Olen kaikesta huolimatta melko hyvällä mielellä. Itken jos itkettää, vaikka sitä sattuu enää harvoin. Vältän myös nauramista, koska se helposti riistäytyy ja vie sitten kaikki voimat joksikin aikaa. Tasainen, vähän harmaa arki on parasta.