Arkipäivää

Aika kuluu nopeasti silloin, kun ei tahtoisi. Olen istunut neulomassa, on menossa jo toinen kaarrokeneule. Vielä on langat yhteen paitaan ja toivon käsien toimivan niin pitkään, että sekin valmistuu. Tämä paitojen neulominen on uutta minulle, aiemmin kudoin vain sukkia. En ole kovin hyvä neuloja, mutta toivon että kelpaavat pidettäviksi. 

Mietin vähän, onko järkeä kutoa paitaa itselle enää tässä vaiheessa, mutta sitten annoin periksi mieliteolle. Lanka on niin miellyttävää ja malli mukava kutoa ja kun löytyi vielä mieleinen värikin, päätin että olen itsekäs ja neulon paidan. Jos siis onnistuu. Kaarrokeneule on loppusuoralla, vain hihat puuttuvat ja pääsen jo alkuviikolla aloittamaan oman paitani. Ja jos sitten vielä riittää voimia, neulon yhden tai kaksi paitaa, jotta kaikille elämäni miehille jää neulomani paita. Se tuntuu yhtäkkiä tavattoman tärkeältä. 

Yritin jatkaa myös maalaamista, mutta olen menettänyt kiinnostuksen kuvien tekemiseen. Taidan viedä tarvikkeet kierrätykseen, joku muu voi käyttää ne loppuun. 

Kuntoni on pysynyt hyvänä, vaikka sairaus toki etenee. Vasen käsi on selvästi heikentynyt ja koko kroppa näyttää kuihtuvan. Eniten haittaa on kuitenkin suun alueen surkastumisesta, sylki ja ruoka eivät tahdo pysyä suussa ja joudun keksimään kaikenlaisia kikkoja, etten sotkisi vaatteitani tai ympäristöä. En ole juuri löytänyt netistä mitään vertaistukea, joten pitää vain itse kehitellä ratkaisuja. 

Sain käyttööni hieman kätevämmän kommunikaattorin, jossa on kaksi näyttöä ja johon voi myös tallentaa yleisimpiä lauseita. Se on hieman isompi kuin kännykkä mutta toimii paremmin keskusteluissa. Ikävää vain on, etten saa enää kutsuja synttäreille tai muihin suvun tapahtumiin. Mutta on laitteesta iloa sekä kotona että sairaalakäynneillä. 

 

Epätoivon syöveri

Viikko sitten oli kummityttöni häät. Oli kaunis ilma, kesän toiseksi viimeinen lämmin päivä. Vihkiminen tapahtui pienessä Karunan kirkossa, aivan meren rannalla. Morsian oli kaunis, tunnelma iloinen ja paikalla olivat myös kaikki poikani. Olin menomatkalla onnellinen ja odotin kovasti kaikkien tapaamista. 

Olin päättänyt, etten osallistu itse hääjuhlaan, vaan käymme ainoastaan kirkossa. Kummityttö pyysi kuitenkin, että tulisimme juhlapaikalle sen verran, että osallistumme yhteiskuvaan. Oli mahtavaa tavata sukulaisia ja tuttavia, vaikka en pystynytkään juttelemaan kenenkään kanssa. Moni tuli tervehtimään ja halaamaan. 

Jo kirkossa tunsin oloni välillä surulliseksi. Kyyneleet tulivat, mutta se oli osaksi ALSin aiheuttamaa. En koskaan tiedä, rupeanko nauramaan vai itkemään, jos liikutun. Yritin pitää mieleni tyhjänä, mutta väkisinkin ajatuksiin tuli tunne, että seuraavan kerran tulen kirkkoon arkussa. 

Ajelimme sitten muun porukan joukossa juhlapaikalle. Kokoonnuimme nostamaan onnittelumaljan hääparille ja sitten yhteiskuvaan. Kuvan ottamisen jälkeen aloimme tehdä lähtöä ja ihan viime hetkellä tuli sulhasen äiti vielä halaamaan minua. Olimme tavanneet pari kertaa aiemmin ja hän tietysti tiesi tilanteeni ja oli pahoillaan vuokseni. 

Matkalla takaisin autolle iski epätoivo. En ole sellaista synkkää, mustaa epätoivoa koskaan aiemmin kokenut. Tuntui, että toiset jäivät juhlimaan ja minä lähdin kotiin kuolemaan. Itkin niin, että Takkupään oli tuettava etten olisi kaatunut. Itku laantui hiljalleen kotimatkan aikana ja sain takaisin mielenrauhani. 

En yleensä märehdi kohtaloani, koska se voi olla toisenlainen kuin miltä nyt näyttää. En ymmärrä, mistä tuollainen epätoivon kohtaus syntyi, se yllätti minut täysin. Ehkä iloinen juhlaväki, johon minäkin olisin entisinä aikoina kulunut, oli liian suuri kontrasti. Olisin kernaasti halunnut juhlia rakkaan tyttöni häitä pikkutunneille asti. Osattomuuden tunne ja lähes vieraan ihmisen myötätunto saattoivat olla liikaa. 

Häät olivat kuulemma iloiset ja onnistuneet. Tuore aviopari on Kreetalla häämatkalla. Ja minullakin on taas kaikki hyvin.