Toistaiseksi hyvä asia

 

Kävin maanantaina hermoratatutkimuksessa. Ei kamala, mutta ei myöskään mukava kokemus. 

Ensin hoitaja tutki hermoja antamalla pieni sähköiskuja, "näpsyjä", käteen ja jalkaan. Sitten tuli lääkäri jatkamaan tutkimusta. Hän pisti tietokoneeseen kytketyn neulan lihakseen, jolloin laitteesta kuului erilaisia ääniä. Pistokohtia oli useita ja välillä piti jännittää lihasta, välillä rentouttaa. 

Tutkimus tehtiin tietysti myös kasvojen ja nielun alueelle sekä kieleen. Joissakin kohdissa tuntui kipua kun neulaa käänneltiin ja minulla onkin nyt pieni mustelma poskessa silmän alla. 

Tuloksista kuulen vasta ensi viikolla, mutta sen verran tutkimuksen suorittanut lääkäri sanoi, ettei raajoissani ole mitään suuria ongelmia. Se on helpottavaa, vaikka ei tarkoitakaan sitä, ettei niitä voisi myöhemmin tulla. 

Elämistä haittaakin enemmän yllättävät krampit, jotka ovat melko voimakkaita ja tulevat myös muihin lihaksiin, ei vain jalkoihin. Se ei haittaa kävelemistä, ainakaan vielä, mutta ratsastamaan en uskalla enää mennä. En pääse alas hevosen selästä, jos kramppi iskee. 

Jouduin luopumaan myös jumppatunneista. Tämä harmittaa erityisesti, mutta kramppaavat vatsalihakset ovat jotain sanoin kuvaamatonta. 

Krampit aiheuttavat kaikenlaista hölmöä. Saatan mm. herätä yöllä siihen, että leukalihakset kramppaavat ja alahuuli tai kieli on hampaiden välissä. Ei totisesti paranna puheeni selkeyttä... 

Alan tottua ajatukseen että tällaista elämäni nyt on, ja jokainen päivä jolloin tilani ei mene huonommaksi, on hyvä päivä. Voin yhä tehdä kaikenlaista mukavaa, joka ei vaadi puhumista. Ja syön hyvällä omallatunnolla kaikkea hyvää ja epäterveellistä, kun tiedän etten pysty sitä kovin pitkään tekemään. 

Sohvi oli vähän kipeä pari päivää, mutta voi taas hyvin. Mikäs meillä on ollessa, ei mitään hätää matalassa kaivossa. 

En tiedä mitä sanoa

Istuin tänään kaksi tuntia puheterapeutin vastaanotolla ja olen aivan poikki. Kävimme läpi kaikki puhumiseen ja nielemiseen liittyvät asiat ja ongelmat. Haastattelun lisäksi tehtiin äänenkäyttöön liittyviä kokeiluja sekä testattiin kielen liikkeitä ja nielemistä. 

Koko ajan minua kiusasi tavattomasti se, etten voinut naurulleni mitään. Välillä itkin, kun oli niin hankala olo. Kumpaakaan en pysty hillitsemään. 

Se ainakin kävi selväksi, ettei puheelleni voi tehdä mitään. Mikään harjoitus ei sitä palauta, oikeastaan päinvastoin. Parin tunnin yrittämisen jälkeen koko kaulan alue oli jumissa. Sainkin ohjeeksi puhua Sohville joka päivä, mutta välttämään puhumista pitkään tai kovassa melussa. 

Lisäksi sain ohjeet syömiseen, koska tukehtumisvaara on kuulemma todellinen. No, tietty, kun asun yksin eikä ole ketään paukuttamassa selkään. 

Yskän vuoksi joudun käymään vielä foniatrin puheilla jotta voidaan kurkata nieluun ja tehdä tarkempi tutkimus. 

JA saan lähetteen psykiatrian puolelle jotta voin keskustella tästä kaikesta ilman, että läheiseni järkyttyvät. Tämä oli minusta päivän paras anti, sillä pakkonauruoire aktivoituu kun yritän kertoa ääneen oireistani ja tuntemuksistani. Vaikka en ryve itsesäälissä enkä ole kauhuissani niin rajut itku- ja naurukohtaukset antavat sellaisen käsityksen ja ovat raskaita sekä itselleni että kuulijalle. Vieraalle ammatti-ihmiselle puhuminen on helpompaa ja hän osaa suhtautua kun tietää mistä on kysymys. 

Kaikenkaikkiaan hyvä päivä, vaikka olen hyvin väsynyt. En ole yhtään lähempänä diagnoosia, mutta terapeutti oli niin valoisa ja asiallinen, että olo helpottui huomattavasti. Hän myös vakuutti, että nykyisin on käytössä näppäriä laitteita, joilla kommunikointi onnistuu kun puhekyky on mennyt. No, se nähdään sitten. 

Ja niin, kaikki nämä hankaluudet johtuvat siis kielen toiminnan heikkenemisestä. Kieli on tärkeä lihas, vaikka sitä ei aina tule ajatelleeksi. 

Oikeastaan tässä pitää olla tyytyväinen, kun liikkuminen onnistuu vielä hyvin eikä ole kramppeja lukuunottamatta mitään oireita raajoissa. Elohiiriä kyllä vilistää pitkin kehoa, mutta se on pientä. 

 

 

Turha luulo

Kuvittelin voivani paremmin ja olin varma, että yskäkin on ihan tavallista. No. Tänään oli Pappa mukana aamulenkillä ja totuus on, että puheeni on ihan yhtä hankalaa kuin viime viikolla. Lisäksi hengästyin kun yritin puhua, eikä se johtunut vauhdista. Meiltä menee tunti puolentoista kilometrin lenkkiin... 

Syöminen enimmäkseen ikävää. Oikeastaan kaikki pureskeltava ruoka on hankalaa syötävää, koska en jotenkin pysty kääntelemään sitä suussani kunnolla vaikka suupalat olisivat kuinka pieniä. Osa menee alas sellaisenaan ja joskus olen tukehtua. Yskänpuuska saattaa tulla niin yllättäen etten ehdi ollenkaan varautua, mikä tekee syömisestä stressaavaa, varsinkin seurassa. En ole enää kovin sisäsiisti siinä suhteessa. 

Vaan on asiassa hyviäkin puolia: pidän sosekeitoista, suklaasta ja jäätelöstä ja niiden nieleminen sujuu kuin tanssi. Toistaiseksi. 

Toinen harmi, joka johtuu myös kielen huonosta liikkuvuudesta, on ruoan kertyminen poskiin. Olen kuin mikäkin hamsteri, poskipussit täynnä ruokaa joka on sitten kaiveltava ja huuhdottava pois. Yksin asuminen on kyllä siunaus tästä näkökulmasta tarkasteltuna. 

Menen huomenna puheterapeutin tutkimuksiin. Ehkä hänellä on neuvoja joilla voi helpottaa kriittisimpiä tilanteita. 

Päivälenkit värikkäässä luonnossa pitävät mielen hyvänä ja olen kiitollinen, että pystyn niitä vaikeuksitta tekemään. Sohvi määrää vauhdin, mutta ei rajoita  matkan pituutta, joten liikumme joka päivä lähemmäs kymmenen kilometriä. Ei huono. 

Turha leikkaus

 

Viikonloppuna oli kaikenlaista aktiviteettia, jotka sekä virkistävät että vähän surettavat. Olin ensin Keskimmäisen luona haravointitalkoissa ja nautin kun sain tehdä pihatöitä pitkästä aikaa. Pojalla on suuri piha ja puuhaa riittää. Käyn silloin tällöin tekemässä kaikenlaista mihin voimani riittävät. Tuntuu mukavalta olla hyödyksi. 

Lauantaille tuli myös kutsu siskontytön syntymäpäiville. Oli mukavaa nähdä heidän uusi kotinsa ja tavata nuorempaa sukupolvea. Vähän tuli kyllä ankea olo, kun mietin, oliko nämä nyt viimeiset synttärit, joilla kykenin osallistumaan keskusteluun edes vähän. Mutta sunnuntaina kun olin itsekseni koko päivän eikä tarvinnut sanoa sanaakaan, ei ajatuksetkaan niin pyörineet kehää. Kuuntelin äänikirjaa ja puuhailin omiani. 

Kesällä blogitauon aikana sattui episodi, jollaista en olisi voinut kuvitella. 

Viime talvena löysin vatsastani kasvaimen, joka sitten Tyksissä määriteltiin munasarjakystaksi. Koska se näytti kasvavan, se päätettiin leikata ja sainkin leikkausajan kesäkuulle. No, tuollainen leikkuu on pikkujuttu, päiväkirurginen toimenpide. Olin tyytyväinen leikkauspäätökseen, kun harmitti että kasvainta piti niin moneen kertaan tutkia ja mitata. 

Kun heräsin leikkauksen jälkeen, tuli lääkäri kertomaan, että hän ei ollutkaan poistanut kystaa, vaan munasarjat. Kysta oli jotenkin kiinni lonkkanivelessä eikä hän voinut siihen kajota, mutta oli sitten paremman puutteessa poistanut munasarjat, kun niillä ei enää ole käyttöä tämän ikäisellä. No, toki oli etukäteen sovittu, että munasarjat poistetaan samalla kuin kysta, mutta tuli kumminkin semmoinen olo, että oisko pitänyt tutkia vähän paremmin... 

Kun sitten olin jo käynyt neurologin vastaanotolla puhevaikeuksien vuoksi ja tutkimukset oli aloitettu, sain kutsun tutkimuksiin myös ortopedian puolelle. Magneettikuvauksiin ja röntgeniin sekä ultraan, jossa olisi haluttu ottaa vielä näyte kystasta. Sillon kieltäydyin ja sanoin, että nyt riittää. Veriarvoni ovat hyvät ja minulla on nyt muuta murehdittavaa kuin kysta, joka on melkein huomaamaton ellei sitä koko ajan sorkita. 

Tutkimuslääkäri oli hiukan hapan, mutta tyytyi sitten ja pääsin lähtemään. Seuraavalla viikolla ortopedin vastaanotolla kerroin näistä neurologin epäilyistä ja olimme onneksi samaa mieltä asiasta. Ei ole tarpeen nyt leikellä enempää, ellei kysta sitten ala vihoittelemaan. 

Koko kesä meni näitten sompailuiden kanssa. Näin jälkeenpäin on tullut mieleen paljonkin asioita, jotka olisi pitänyt tehdä ja sanoa tapahtumien eri vaiheissa. Mutta mitä niistä, asiat tulevat niin kuin tykkäävät ja ne selvitetään yksi kerrallaan. Vaan on syytä pitää ohjakset omissa käsissään, aina. 

 

Odottaminen ei ole mun juttu

 

Tämä epätietoisuus on kuluttavaa. On helppo sanoa, ettei tulevaa kannata murehtia, mutta kun vaihtoehtona on hyvin lyhyt tulevaisuus, asia muuttuu jonkin verran. 

Ei oikein huvita mikään, mikä ulottuu ensi viikkoa pidemmälle, noin suuremmin kärjistämättä. Haluaisin edes jonkinlaisen arvion tilastani, mutta tutkimukset etenevät hitaasti ja tuntuu että puhekykyni loppuu tyystin ennen kuin lääkäri ottaa yhteyttä. Viimeksi tavatessamme hän oli sitä mieltä että mitään kiirettä tässä ei ole. Ymmärsin sen niin, että koska sairaus on joka tapauksessa etenevä ja parantumaton, diagnoosin saamisella ei ole kiire. 

Minun näkökulmastani asia on vähän toinen. Helpottaisi, jos voisin miettiä järjestelyjä vielä nyt, kun pystyn itse hoitamaan asioitani. Jos olen saanut sen huonoimman pelikortin, johon nämä ensioireet viittaavat, en välttämättä kykyne kovin pitkään tulemaan toimeen omillani. Puhe- ja nielemisvaikeuksilla alkava ALS vaikuttaa olevan nopeimmin etenevä muoto. 

Siksi en halua esimerkiksi liittyä mihinkään yhdistykseen tai tehdä mitään muutakaan sitoumusta, josta jonkun muun pitää sitten hankkiutua eroon aikanaan. Hiukan liioiteltua, myönnän sen, mutta tällaisia ratoja ajatukset kulkevat tässä vaiheessa. On koko ajan vähän vastahakoinen ja alakuloinen olo. Ei varsinaisesti pelota, ainakaan ellei ajattele hoidon tasoa ja omaa mahdollista avuttomuuttaan, mutta ei jaksa mistään innostuakaan. 

Toisaalta uskon vielä jollakin tasolla, että oireisiin löytyy jokin muu selitys. 

 

Uuvuttava päivä

 

Sateinen ja pimeä päivä on käynyt voimille. Käymme papan kanssa torstaisin pelaamassa bocciaa eläkeläisten ryhmässä nuorisotalolla.

Olin aluksi melko epäileväinen moisen harrastuksen suhteen, mutta se on osoittautunut mukavaksi, jopa hauskaksi puuhaksi. Pidän siitä myös sen vuoksi, ettei siinä tarvitse juuri puhua joten puhevaikeuteni ei haittaa. Eikä tarvitse hävetä.

Kotiin palattua söin vähän ja Sohvi ehdotteli lenkille lähtemistä. Olin kuitenkin yllättäen niin väsynyt parituntisen pelaamisen jälkeen, että oli oikaistava sohvalle.

En varsinaisesti tarvinnut unta vaan lepoa. Puolen tunnin makoilun jälkeen lähdettiin lenkille ja sama toistui. Olin kotiin tullessa aivan poikki.

No, minullahan on aikaa makoilla vaikka kuinka. En vain ole koskaan tuntenut tarvetta siihen. Ikä alkaa painaa, kun ei jaksa enää kilometriä kävellä.

Inhat krampit

 

Heräsin yöllä siihen, että leukalihakset kramppasivat oikein kunnolla ja alahuuleni oli jostain syystä niiden välissä. Nyt näytän siltä että olen ollut nyrkkitappelussa.

Myös vasempaan jalkaan iski kramppi, mutta siitä sentään selvisin vaurioitta.

Pappa oli tänään mukana aamulenkillä ja huomasin, että joudun todella keskittymään saadakseni sanottua ymmärrettävästi asiani. Yksinollessa ei ongelma tietenkään tule esille.

Sen sijaan huomasin lenkiltä tultua, että myös niistäminen on hankalaa. Se ei jotenkin enää kohdistu oikein ja on siksi tehotonta. 

Kaikki tämä ärsyttää, mutta on vielä pientä tulevaan verrattuna. Elättelen vielä toivoa, että nämä hankaluudet johtuvat jostain, joka on hoidettavissa. Olen sunnuntailapsi ja elämäni on ollut helppoa. Tämäkin saattaa olla vain hankala vaihe, joka kääntyy vielä hyväksi. 

Olen silti varautunut pahimpaan. Tai olen niin kauan, kun en puhu siitä kenenkään kanssa. Ääneen sanominen onkin yllättäen niin rankkaa, että kyyneleet nousevat väkisin silmiin. Pitää siihenkin löytää jokin pätevä keino ja asenne, etten karkoita vähiä läheisiäni kokonaan. 

Tänään on tulossa aurinkoinen päivä, joten maalaaminen sujuu taas. Eilen oli niin pimeää, että käytin päivän lukemiseen. 

Aioin jo luopua

 

Olin jo melkein päättänyt luopua blogista, kun tuntui että elämässä on liikaa sellaista, josta en halua kertoa. 

Tulin toisiin ajatuksiin, kun yritin etsiä kokemuksia siitä, kun saa diagnoosin tai epäilyn ALS-hermosairaudesta. 

En ala tässä luettelemaan oireita tai ennusteita, niitä löytyy vaikka kuinka, kun laittaa hakusanaksi ALS. 

Syy siihen, että kokemuksia jaetaan niin vähän on luonnollisesti sairauden nopea eteneminen. Sairastunut menettää kyvyn kommunikoida aika pian ja lisäksi asiasta kertominen muille ei ole useimmista kovin mieluista. 

Oma diagnoosini ei ole ollenkaan varma, olen vasta tutkimusten alussa. Puheeni on kuitenkin vaikeutunut viimeisen kuuden kuukauden aikana merkittävästi, nieleminen ja ylipäätään syöminen on hankalaa ja krampit ovat välillä todella piinallisia. 

Eli vakavalta vaikuttaa. 

Ensimmäinen shokki, kun tajusin mitä neurologi epäili, oli kamala. Järkytin siskoparankin parkumalla silmät päästäni kun hän poikkesi pahaa aavistamatta kahvilla. 

Sitten tuli itsesääli. Minä tukehdun kuoliaaksi enkä voi enää koskaan tehdä sitä taikka tätä. Tuntui epäreilulta että eläkepäivät jäävät lyhyiksi ja kaikki kiva jää kokematta. Nyyh. 

Pääsin siitä yli, kun tulin taas tolkkuihini. Vakaumukseni on, että elämä ei ole oikeudenmukaista ja reilua, vaan siihen kuuluu kaikenlaista vastamäkeä. Ja myötämäkeä. 

Nyt olen käynyt magneettikuvauksissa, odottelen hermoratatutkimusta ja menen puheterapeutille opettelemaan nielemistekniikkaa ja puheen vahvistamista. 

En mielelläni enää puhu puhelimeen, sillä sanojen tuottaminen on niin hidasta ja työlästä että nolottaa. Olen jo törmännyt siihen(sairaalassa), että puhevaikeuteni vuoksi minua pidetään hidasälyisenä. Ei kiva. 

On lopullinen diagnoosi mikä tahansa, tämä epätietoisuus ja etenevät oireet tekevät elämästä vähän kurjaa. Toistaiseksi raajani toimivat ja liikkuminen sujuu vaikeuksitta. Kävelemme Sohvin kanssa entiseen tapaan melkoisia lenkkejä ja lopun aikaa maalailen, kudon ja teen muita eläkeläisen puuhia. 

Kävi niin tai näin, elettyä elämää ei voi menettää ja se on ollut hyvää. Jos jotain, tämä kokemus on opettanut elämään tässä hetkessä.