Tämän täytyy olla harhaa

Olen käynyt tutkimuksissa koko syksyn ja sitä jatketaan heti tammikuussa. Posti tuo vuoronperään kutsun tutkimuksiin ja laskun käynneistä. 

Tilani ei ole nyt viime viikkoina muuttunut puoleen eikä toiseen. Lääkitys pakkonauruoireisiin tuntuu tehoavan, mutta aiheuttaa pahoinvointia ja hikoilua aamupäivisin. Saan myös paremmin nukuttua, mutta toisaalta näen mitä merkillisimpiä unia. 

On alkanut epäilyttämään, onko Als-diagnoosi sittenkään mahdollinen. Tosin maanantaisella käynnilläni Tyksissä puhuttiin siitä, pitäisikö ottaa ajoissa yhteyttä palliatiiviseen yksikköön. Siellä olisi hyvä käydä keskustelemassa niin kauan kuin vielä pystyy puhumaan. Puheeni on kyllä epäselvää, johtuu se sitten mistä hyvänsä. 

No mutta, elämä kuitenkin jatkuu. Olimme siskon kanssa lauantaina käsityömessuilla ja molemmilla oli iso kantamus kotiin tullessa. Nyt ei tarvi pelkästään koota palapelejä äänikirjaa kuunnellessa, voi myös neuloa paitaa. Tai sukkia. 

Keskiviikkona oli jännittävä ilta, kun olin kummityttären mukana sovittamassa hääpukuja. Hän sovitti, en minä. Istuimme siellä mukavasti äidin, anopin ja kaasojen kanssa ja A sovitti pukuja parin tunnin ajan. Aivan toiveiden mukaista ei löytynyt, joten tätä hauskuutta on luvassa lisää. 

Joulukuun taidenäyttely lähestyy eikä minulla ole valmiina kuin pari kelvollista työtä. Öljyväreillä en ehdi tehdä kuin yhden taulun, mutta ehkä uudessa taideryhmässä tehdään vielä jotain, jota kelpaa esitellä. Entisen kotikuntani kuvataideseuran toiminta loppuu tähän joulukuun näyttelyyn, siksi olen poikkeuksellisesti osallistumassa siihen. Harmittaa vähän, kun tässä nykyisessä ryhmässä ei voi tehdä grafiikkaa. Pitäisi tutkia naapurikuntien tarjontaa siltä osin. 

Kausivalot viritin parvekkeelle ja poltan siellä myös kynttilöitä iltaisin. Kesällä oli liian kuuma parveke-elämään, mutta nyt tykkään istua siellä kynttilänvalossa juomassa teetä. Vähän erilaista kuin ikinä ennen. 

Olen taas toiveikkaalla mielellä. 

Ellei kuulu mitään

... kuuluu hyvää.

Tilanne on niin kuin oli odotettavissa eli tutkimuksissa ei saatu selville mitään varmaa. Diagnoosi on edelleen seurattava etenevä hermosairausepäily. 

Havaitut muutokset ovat tyypillisiä ikäiselleni henkilölle. Ainoa varma asia on, että puhe ei enää palaa ja nieleminen vaikeutuu. Asiaa tutkitaan uudestaan vuodenvaihteen jälkeen. 

Sain sentään lääkityksen, jonka pitäisi auttaa muutamaankin oireeseen, mm. univaikeuksiin ja yskään. Saapi nähdä. 

Koska pureskeleminen ja nieleminen on hankalaa, olen alkanut höyryttää ruokani. Hankin sellaisen bambuhäkkyrän jolla höyrytys onnistuu helposti ja nopsasti. Ruoka on mehevää ja helposti syötävää. Juominen vain on välillä vähän riskaabelia, mutta onnistuu kyllä kun siemailee rauhallisesti eikä ahnehdi. 

Sohvi pääsi viikonloppuna taas trimmaus pöydälle ja on taas vähän aikaa siistimpi. Turkki on jo niin kiharainen ettei sitä oikein saa ajettua tasaisesti. Ja muutama niskamakkarakin haittaa frisöörin tyylikkyyttä, mutta ei me ikätytöt enää pidetä kiinni muodista. Kunhan ollaan hyvällä mielellä.