Näytetään tekstit, joissa on tunniste puhumattomuus. Näytä kaikki tekstit
Näytetään tekstit, joissa on tunniste puhumattomuus. Näytä kaikki tekstit

torstai 28. syyskuuta 2023

Puhumatta paras

Siitä on yli vuosi kun viimeksi puhuin tai yritin puhua. Viimeisinä aikoina puheeni oli sellaista mongerrusta ettei sitä ymmärtänyt kukaan. 

Puhumattomuuden vuoksi jää moni asia sanomatta, vaikka minulla on kommunikaattorin, joka muuttaa tekstin puheeksi. Kun istutaan isommalla porukalla kahvipöydässä, juttu luistaa niin liukkaasti että kun saan kommenttini naputeltua, puhutaan jo aivan muusta. Mutta ei ole aivan helppoa seurata, onko joku kirjoittamassa. Tulin äsken als-vertaisryhmän tapaamisesta, jossa meitä oli kaksi puhumatonta. Kävi pari kertaa niin, että molemmat käynnistivät kommunikaattorinsa yhtä aikaa, joten kummankin sanoma meni harakoille. Emme siis osaa itsekään ottaa toista tarpeeksi huomioon. 

On hyvä ettei joka asiaa kommentoi. Usein kun olen kirjoittanut mielipiteeni valmiiksi, en tuokaan sitä julki vaan pyyhin sen pois. Osaksi siksi, että jatkokeskustelu olisi niin voimillekäyvää etten halua yrittääkään ja osaksi se vuoksi, että tarkemmin harkittuani uskon asioiden järjestyvän ilman minun puuttumista. Mutta kieltämättä usein tuntee olevansa vähän ulkopuolinen. 

Toisinaan käy niin että en löydä oikeaa sanaa kuvaamaan asiaani. Tuntuu kuin käyttämätön puheen aivolohko olisi kytketty pois päältä. Varsinkin väsyneenä näin käy helposti. Silloin myös tulee kirjoitusvirheitä enemmän, mikä on kiusallista. Useimmat kyllä ymmärtävät vaikka teksti on virheellistä mutta minua se harmittaa aivan suunnattomasti. 

Yleensä pohditaan turvallisuutta sairaan kannalta, mutta minun on ollut pakko miettiä sitä siitä näkökulmasta, että Takkupäälle sattuu jotain tai näen jotain uhkaavaa, mistä pitää varoittaa muita. En pysty enää tuottamaan minkäänlaista ääntä. 

Ei tämä niin kamalaa ole kuin äkkiseltään saattaisi kuvitella. Ja asioilla on aina kaksi puolta: kun valitin joulupöydässä etten pysty enää laulamaan joululauluja, pojat olivat sitä mieltä ettei vahinko ole kovin suuri. Mokomat vitsiniekat. 

Mainio päivä, vaikka huonompi kuin eilen. 


 

torstai 9. kesäkuuta 2022

Puhumaton


Olemme aikamoinen pari, Sohvi ja minä. Koira ei kuule ja minä en puhu. Sohvi on sopeutunut kuurouteensa, vaikka vaikuttaakin ajoittain hölmöltä. Se ei näytä millään oppivan hissin käyttämistä. Se vaikuttaa joka kerta lievästi hämmentyneeltä, kun ensin mennään komeroon ja sitten vasta pääsee ulos. Takkupään piha on Sohville paratiisi. Ei hissiä eikä talutushihnaa, pelkkää auringossa makailua ja pupunkakan maistelua. 

Itselleni puhumattomuus on ollut kova pala. Varsinkin läheisten kanssa haluaisin sanailla ja laskea leikkiä. Viime aikoina en ole juuri muita tavannutkaan. Hoitohenkilöstö on enemmän huolissaan kommunikoinnistani kuin minä. Sain jo aikoja sitten puheenvahvistajan, mutta mitäpä minä sillä, kun olin etupäässä yksin kotona. 

Nyt olen alkanut käyttää puhelimessa sovellusta, joka muuttaa tekstin puheeksi. Ei se oikein small talkiin sovi, mutta asiansa sillä saa selväksi. Pohdin myös viittomakielen opiskelua, mutta sitten pitäisi muidenkin osata. Osaan viittoa ainoastaan "kahvi" ja se onkin käytössä. 

Tein huvittavan havainnon eräänä päivänä, kun tapasimme entisen työkaverin kaupassa. Ensin hän tervehti ja alkoi sitten puhua minulle. Kun Takkupään kertoi, että minä en enää puhu koska sairastan ALSia, työkaveri puhui sen jälkeen vain Takkupäälle. Teki mieli kertoa, etten ole kuuro eikä ymmärryksessäkään ole suurempaa vikaa. 

Olen käynyt koko talven papan kanssa pelaamassa bocciaa eläkeläisten ryhmässä. Siellä on hyväksytty puhumattomuuteni hienosti. Tekee nimittäin aika tylyn vaikutuksen, ellei puhu sanaakaan. Ei auta, vaikka kuinka hymyilisi kuin jakoavain, ellei vastaa sanallakaan toisten kommentteihin. Niinpä pyysin että pappa kertoisi toisille, miksi en puhu. Se helpotti tilannetta puolin ja toisin. 

Tähän saakka Takkupään on ymmärtänyt yrityksiäni puhua ja toiminut tulkkinakin, mutta nyt ollaan siinä vaiheessa, että joudun hänellekin viestimään sovelluksella. Käytän toki kotona myös ilmeitä ja käsimerkkejä, joka saa joskus aikaan hillittömiä naurunpuuskia, kun viesti muuttuu aivan toiseksi kuin olen tarkoittanut. 

Kaikkea en enää viitsi kommentoida. Aivan sama, mitä mieltä olen politiikasta, sodanuhkasta, vanhustenhoidosta tai Jokipuiston kukkaistutuksista. Meillä ollaan hiljaa joka asiasta, Takkupään luonnostaan, minä olosuhteiden pakosta. Joskus tunnen syvää epätoivoa, mutta yhä useammin tunnen oloni vapautuneeksi ja ikäänkuin kiitolliseksi, ettei tarvitse muodostaa mielipidettä, voin vain olla ja antaa asioiden tapahtua.