Taas kaikki kauniit muistot

 Mun palaa mielehen... Kuinka saatoin lähteä kodistani? Jossa olin turvassa ja onnellinen. En ymmärrä, mutta tunnen itseni. En jää koskaan tuleen makaamaan. Teen rajuja irtiottoja enkä tähän mennessä ole katunut mitään. Paitsi nyt on alkanut tuntua että torpan myymisen olisi saanut jättää tekemättä. Ymmärrän nyt Saimi-tätiä, joka kuolinvuoteellaan oli sitä mieltä, että jos hän vain jaksaisi niin pitkälle, että pääsisi Saarenmäkeen, kaikki muuttuisi hyväksi ja hän paranisi. Seuraavana päivänä hän kuoli.

Se synkistä asioista. Meillä on ollut kiireistä, enimmäkseen eläkeläisten kiireitä. Tiedättehän, kaksi asiaa samana päivänä aiheuttaa stressin oireita. Keskiviikkona piti lähteä oikein vasiten kauppakeskukseen hakemaan Tytsylle toivelahjaa, tai pikemminkin tarvelahjaa eli reppua. Ei koko hehtaarihallista meinannut löytyä sopivaa. Se oli antoisaa monella tapaa: Takkupää työnsi minua pyörätuolissa kaupasta toiseen ja vauhdilla. Kun bongasimme reppuja, tuolini lykättiin metrin verran sivuun kohteesta ja sain huomauttaa, etten näe, reput ovat selkäni takana.

Ei ollut kummoiset valikoimat. Oli jos jonkinlaista telkkari- tai lelusarjoihin perustuvaa teemaa. Näihin liittyvät reput olivat halpoja, mutta myös huonolaatuisia. Pelkään nyt päätyneeni enemmän äitiä kuin Tytsyä miellyttävään ratkaisuun. Ostin repun ilman minnihiirtä tai ryhmähauta. Tylsän mutta kestävän. Saa nähdä.

Torstaina oli ensin fysioterapeutti Emman käsittely enkä tälläkään kertaa pystynyt olemaan oikealla kyljellä. Sitten tuli ystävä käymään ja ihan hävetti, kun silmäni eivät pysyneet auki. Asia on nyt niin, ettei minkäänlaiset iltariennot tule kysymykseen. Jos olen vähänkin väsynyt, en saa pidettyä silmiä auki. Yleensä se ei haittaa, otan tirsat jos siltä tuntuu mutta en edes minä kykene nukkumaan kesken ystävän vierailun.

Eilen sain uuden sängyn. Ensin tuotiin patja puolen päivän aikaan ja sitten illansuussa sänky. Ei ihan samanlainen patja kuin Kaskenlinnassa mutta kuulemma vastaava. Ei ollut. Sairaalan patjat kennot tuntuivat irtonaisilta tähän verrattuna. Tässä on jokin kumimainen päällys joka aiheutti nukkumaan mennessä erinäisiä narinoita ilmanpaineen siirtyessä kennosta toiseen. Enkä nukkunut kovin hyvin. Heräsin jo puoli yhden aikaan ensimmäisen kerran ja nousin ylös tuntia myöhemmin. Toivon kuitenkin että opin nukkumaan narinasäkkini päällä pidenämpään.

Joulua en tänä vuonna ole edistänyt ollenkaan. Se tulee itsekseen tai Takkupään avustamana. Odotan kuitenkin kahta pojistani käymään, kuopus jo kävikin vaikka ei jäänyt kahville kun oli kotiväki sairaana. Nyt on paljon flunssaa liikkeellä. Olen tyytyväinen siihen että Takkupää jaksaa minun kanssani, vaikka olen vähän vaikea. Huomaan itsekin, että joskus ei jaksa alkaa selittää ja naputella komminkaattoriin pitkiä lauseita. Paras antaa olla ja vaatia vähemmän. On takuulla raskasta elää toisen kanssa jos joutuu unen läpikin kuuntelemaan, ettei hän ole tukehtumassa.

Ei tämä aamuinen jaaritukseni tästä tunnu kirkastuvan, paras kun yritän nukkua vähän. Kaikki on kuitenkin hyvin.

Toinen yö, kolmas huone

Niin vain vaihdoin huonetta vielä kerran. Kollega pääsi kotiin ja minut siirrettiin häneltä vapautuneeseen huoneeseen joka on sama missä viime kerralla olin.

Pitkistä yöunista huolimatta olin koko päivän väsynyt ja nukuin pitkiä päikkäreitä monesti päivän mittaan. Toinen yö oli yhtä hyvä kuin ensimmäinen. Tässä tulee kyllä fysioterapialle haasteita kun en enää oikaise itseäni missään vaiheessa päivää. Täytyy pyytää Takkupäätä vähän venyttämään, hän osaa kyllä kun Emma on näyttänyt.

Tuntuu mukavalta nyt kun on nukkunut koko yön eikä silmät mene väkisin kiinni. Kysyin hoitajalta silmistä ja sain kuulla että se kuuluu taudin kuvaan, etten saa itse silmiä kiinni enkä auki. Kiva. 

Keskimmäisen kävi taas pikaisesti helssaamassa. Oli työpäivä pulkassa ja suunta kohti kotia, Kertun ja kissan luokse. Kissalla on nimikin, mutta en millään muista, mikä se on. Kuopukselta tuli ääniviesti, hän on vastahakoinen kirjoittamaan.

Sisko oli eilen silmäleikkauksessa ja joutuu nukkumaan pikarit silmillä. Kuulostaa hölmöltä mutta jos siitä on apua, se kannattaa tehdä. Hänen ei  tarvitse enää ostaa silmälaseja jos leikkaus onnistui.

En tiedä, millä ihmevoiteella hoitaja rasvasi jalkani ja käteni eilen, mutta näyttävät ensimmäisen kerran pitkiin aikoihin normaaleilta. Tähän asti iho on pölissyt muutaman tunnin päästä kuin ei olisi rasvattukaan.

Lääkäri kävi kierrolla ja päätti että otetaan verikoe. En muista syytä. Toinen lääkäri kuunteli keuhkot ja puhui niin kovalla äänellä, että mieli teki sanoa, ettei mulla kuulossa ole vikaa. Äitini oli samanlainen, kailotti kaikille sairaille. Hyvää tarkoittivat molemmat, mitä sitä pilaamaan. 

Yö meni katkoitta mutta nyt niitä tulee yhtenään. Pitää pyytää lääkettä ja siirtyä takaisin sänkyyn. 

Avaa mahdollisuuden kommentoida, mutta en lupaa vastata. Jos vastaan, teen sen oman valintani mukaan eikä ole syytä loukkaantua. 

Ihana yö

Olen taas Kaskenlinnassa, toisella intervallijaksolla. Täällä on myös ALS kollega, olemme tavanneet Lihatautiliiton ALS - vertaistapaamisissa. Olin tänne tullessani aivan poikki. Aamulla kävin jalkahoidossa ja sen jälkeen vauhdilla jouluostoksilla ja sitten tänne. Sain kuulla, että vaihdan vielä huonetta myöhemmin iltapäivällä ja sitä odotellessani nukuin tuolissa pari tuntia. Sitten kävin jututtamassa kollegaa naapurihuoneessa. Meni aika myöhään ennen kuin pääsin omaan huoneeseeni, mutta eihän minulla ole kiire minnekään.

Vaihdettiin kuulumisia ja kokemuksia kaikesta ALS-arjesta mikä on samanlaista ja sittenkin erilaista meillä kummallakin. Tekee hyvää puhua jonkun kanssa joka tietää ja ymmärtää mistä on kyse. 

Sain taas ilmapatjan ja nukkumaan mennessä jäin vielä istumaan sänkyyn ja katsomaan telkkaria. Aluksi meinasi iskeä paniikki kun jostain ilmaantui iso limaköntti nieluun ja luulin taas tukehtuvani. Yöhoitaja tuli apuun ja saimme suurimman osan imulaitteella pois ja, loput hoiti Airvo. Veivasin sängynpäädyn ylös ja sain mukavan asennon jossa torkuin elokuvan loppuun ja sitten jatkoin siitä uniani aamuneljään asti, jolloin yökkö tuli kääntämään minut kyljelleni ja sain nukuttua vielä pari tuntia. Nyt olen  ihan eri tavalla virkeä kuin kotona. Toivottavasti taika kestää loman loppupuolelle saakka. 

Ja nyt todella haluan myös sängyn ja ilmapatja kotiin. Jos pystyn nukkumaan parikin tuntia kauemmin se kannattaa. Kestää tietty oman aikansa, että Takkupää tottuu patjan huokailuihin, hän kun on herkempi häiriöille kuin minä, mutta uskon sen sujuvan. 

Tytsy on taas tulossa vierailulle, sitä odotan mielissäni. Ostin ristikkolehden ajankuluksi, mutta taisin rehvakkuuksissani ostaa aivan liian vaikean. Muuten olen telkkarin ja äänikirjan varassa mitä ajankuluun tulee. 

Sisko menee silmäleikkaukseen tänään ja jos kaikki menee hyvin, saa jättää silmälasit pois. Toivon, että onnistuu. 

Mutta vielä kerran: olipa ihana yö! 

 

Kotona taas

Tulin kotiin sunnuntaina ja nyt on jo sovittuna seuraava loma. Osastolla oli hyvä, vaan kotona paras. Kun vain saisi nukuttua, huoh.. Sain pariksi viimeiseksi yöksi kokeiltavaksi painepatjan, kun lonkat vihoittelivat. Se oli moottoroitu ilmapatja. Olin vähän epäileväinen sen suhteen, kuinka nyt ilmapatja voisi olla hyvä. Ei se ollutkaan, se oli erinomainen. 

Moottoria tarvitaan siksi, että voidaan säädellä ilman määrää patjan kennostossa. Siten kehoon kohdistuva paine vaihtelee ja vältetään makuuhaavat. 

Nukuin patjalla ensimmäisenä yönä kuin tainnutettuna. Havahduin sen verran, että ymmärsin yöhoitajan tulleen kääntämään minut toiselle kyljelle, mutta en herännyt kunnolla. Heräsin vasta aamulla puoli kahdeksalta. Olo oli niin rentoutunut että harkitsin unien jatkamista, mutta nousin kuitenkin. Toisena yönä nukuin yhtä hyvin, heräilin kyllä enemmän. Pitää kysyä, voiko sellaisen patjan saada kotiin, kun muutenkin alkaa olla aika hankkia sairaalasänky. 

Oman maininnan ansaitsee yöhoitaja Anja, jonka hoivissa oli turvallinen olla. Hän ei jaaritellut, tuli vain ja näki heti mistä kiikasti. Otteet oli tehokkaat, yhdellä nykäyksellä pääsin istumaan tai kyljeltä toiselle. Tyyny vielä kunnolla ja peitto päälle ja voin jatkaa uniani. Minun ei ole helppo luottaa vieraisiin, mutta Anjaan luotin heti. Kaikki hoitajat olivat mukavia ja taitavia.

Tytsy vanhempineen kävi vierailulla perjantaina. Ei ollut leikkikaluja eikä Takkupäätä, mutta saatiin aika kulumaan pyörätuolia tutkien. Myös kaappien ovet saivat huomiota osakseen, niinpä sunnuntaina hoitajalta kului jokunen minuutti että sai kaapin lukon auki. Mutta mitä pienistä, pääasia että kokemus oli positiivinen. 

Talvi oli tullut lomani aikana ja uusi ongelma ilmaantui. Jalkani ovat olleet turvoksissa kun liikun niin vähän enkä tahdo saada kenkiä jalkaan. Nyt pitänee hankkia uudet talvijalkineet kun entiset ei mahdu turvonneisiin käpäliin. Harmittaa, mutta mikäs teet. Minun pitää pystyä siirtymään pyörätuolista autoon ja takaisin, muutenhan en tarvitsisi jalkineita ollenkaan. 

Viherkasvini olivat masentuneet poissaoloni aikana. Saa nähdä, toipuvatko ne vielä. Takkupäällä ei ole viherpeukaloa nimeksikään ja kun en ollut täällä komentelemassa, jotkin kasvit ovat muuttaneet kuivakukkien heimoon. Muuten on kaikki hyvin.