Lääkitystäkin tarvitaan

Alsiin ei ole parantavaa lääkettä. Oireita hoidetaan ja niihin löytyy helpotusta purkeista ja pulloista. Minulla oli alkuun viheliäinen vaiva, pakkonauru. Se alkoi ihan mitättömästä mielessä vilahtaneesta jutusta eikä loppunut millään. Siihen määrättiin Triptyliä, jonka annostus saatiin vähän ajan päästä sopivaksi. En tiedä, palaisivatko naurukohtaukset jos lopettaisin lääkkeen oton.

Koska minulla sairaus alkoi nielusta, syljen erittyminen alkoi vaivata sitä mukaa kun nieleminen vaikeutui. Siihen on tarjottu erilaisia ratkaisuja silmätipoista botoxiin. Onneksi Triptyl kuivattaa suuta jonkin verran. Muuhun en ole suostunut. Kokeilin silmätippoja kielen alle, mutta ne maistuivat vain pahalle ja syljen eritys vaan lisääntyi. Vein loput silmätipat takaisin apteekkiin.

Särkylääke minulla on tavallista parasetamolia, mutta helposti liukenevaa, koska laitan kaikki lääkkeeni PEG-napin kautta. Hengenahdistukseen otan 2 ml Oramorphinia, se avaa keuhkoputkia sen verran että on helpompi hengittää.

Viimeksi lääkäri määräsi unen laadun parantamiseen melatoniinia, mutta sen vaikutus on minimaalinen, melkein nolla. Syön nyt pakkauksen tyhjäksi mutta sitten jätän sen pois. 

Ei sitten muuta, mutta tiedän että jos tulee lisää oireita, saan lääkityksen jos sellaista on olemassa. Lisäksi minulla on lääkelista, jossa on valmiiksi mietitty osastolla tapahtuva lääkitys. Sitten kun sen aika on.

Uneliasta elämää

 

Sunnuntaina  olisi joulupuuroa papan luona, jokavuotinen perinne. Me emme mene, koska minulla ei ole kenkiä. Jalkani on ovat niin turvoksissa, ettei mitkään kengät mahdu jalkaan. Tilasin uudet, mutta ne tulevat joskus ensi viikolla. Takkupää uhkasi kyllä leikata kumisaappaistani varret pois, se saattaisi toimia. 

Elämä on mennyt 'uneliaaksi'. Nukun vain pienen osan yöstä sängyssä, n. pari-kolme tuntia. Lopun yötä vietän tuolissa, vaikka hengituskatkoja tulee siinäkin. Koko päivän on vähän uninen olo ja nukahdan monta kertaa päivän aikana. Nukun kerralla vajaat puoli tuntia, kerran tai pari tunnin. Unta kertyy vuorokauden aikana noin 10 tuntia, enkä silti ole virkeä. Välillä herään siihen, että pää on kipeä, mutta se lähtee kun hengitän syvään vähän aikaa. 

Olen huomannut, että olen alkanut unohtaa asioita. Olen epävarma, onko jokin oikeasti tapahtunut vai olenko nähnyt unta. En ole varma viikonpäivästä enkä jaksa keskittyä kirjaan. Siis kirjan lukemiseen. Siihen on toinenkin syy, miksi lukeminen on hankalaa. Silmät menevät kiinni sivun alareunassa enkä saa niitä auki. En vaikka mitä tekisin. Sama tapahtuu kun katselen telkkaria illalla. Silmät menevät kiinni ja pysyvät kiinni. Se naurattaa kun siitä kertoo toiselle, mutta ei se ole kovin mukavaa. 

 Muuten kaikki on hyvin. 

Pimeää

Black week on kohdallani toteutunut täysmittaisesti. Ei ostosten, vaan elämänlaadun suhteen. En ole nukkunut sängyssäni kuin pari tuntia kerrallaan, muuten vietän kaiken aikani nojatuolissa. Olen jatkanut uniani istuessani tässä, mutta vaatii tuplasti lisää unta kun yrittää levätä istuallaan.

Aikaisemmin minulla oli melko tarkka rutiini. Menin nukkumaan puoli kymmenen maissa ja heräsin kuudelta, joskus viideltä. Nyt menen nukkumaan myöhemmin ja saan nukuttua pari, joskus kolme tuntia. Sitten alkavat hengityskatkot ja nousen ylös. Siirryn tuoliin ja useimmiten hengityskatkot jäävät pois.

Yritän jatkaa uniani kääriytymällä peittoon ja rentoutumalla. Usein se onnistuu mainiosti, mutta olen silti uninen koko päivän ja torkahtelen usein. 

Että semmoinen viikko on takana ja edessäni tietysti. En ole huomannut että tämä sairaus antaisi takaisin mitään, minkä se on vienyt. Elämä on muuttunut huonommaksi, mutta toisaalta, mitä tärkeämpää tekemistä minulla olisi kuin torkkua. Äänikirjat tuppaavat menemään hukkaan kun nukun välillä pitkiä aikoja. 

Tänään on luvassa hauskempi päivä: tytsy vanhempineen tulee käymään.

Öisin on vähän synkkää

Ei kotiinpaluu ollut niin auvoista kuin kuvittelin. Airvosta huolimatta hengitykseni alkaa katkeilla aina vain aikaisemmin. Eilen nousin kolmelta istumaan tuoliin ja nyt olen noussut jo yhdeltä. Saan onneksi nukuttua tässä tuolissani jonkun verran, mutta ei se tietenkään ole sama asia kuin vuoteessa nukkuminen. 

Ilmeisesti lihakseni ovat jo niin heikot, etteivät selviä hengityksen vaatimasta ponnistelusta jos olen makuulla. Varsinkin oikealle kyljelle kääntyminen aiheuttaa heti katkoksen. Sisäänhengitys ei käynnisty millään, tuntuu että pitää odottaa minuutteja ennen kuin saa vedettyä ilmaa keuhkoihin. Todellisuudessa aika on joitakin sekunteja. 

Aikaisemmin hengitys on alkanut pelata, kun olen noussut ylös vuoteesta. Nyt kävi toisin. Saan tässä istuessani haukka henkeä vähän väliä. Se on epämiellyttävää vaikka ei vielä vaarallista. Helpottaa kun pitää mielessä että sisäänhengitys kyllä käynnistyy kunhan on piinannut jonkin aikaa. 

Seuraava flunssa koituu kohtalokseni. Onneksi en saa kovin helposti räkätauteja. 

Miksi tätä huononemista ei huomattu osastolla? Siksi kai etten ollut siellä potilaana vaan intervallijaksolla. Toki lääkäri kävi yhtenä aamuna juttelemassa mutta se oli enemmänkin sellainen Onko kaikki hyvin-käynti. Eikä minulla ollut merkittävästi hengitysvaikeuksia siellä ollessani. 

Mutta nyt on. On ihan pirullista tämän taudin etenemisen kanssa. Juuri kun luulee ettei tässä ole mitään hätää, kaikki menee huonommaksi yhdessä hetkessä. Toisaalta olen muistaakseni esittänyt yläkerran ukolle pyynnön, että saisin lähteä täältä ennenkuin muutun vihannekseksi. Ja yleensä saan mitä pyydän. 

Joten häntä pystyyn je eteenpäin, kun kaikki on kuitenkin hyvin. 

Kotona taas

Tulin kotiin sunnuntaina ja nyt on jo sovittuna seuraava loma. Osastolla oli hyvä, vaan kotona paras. Kun vain saisi nukuttua, huoh.. Sain pariksi viimeiseksi yöksi kokeiltavaksi painepatjan, kun lonkat vihoittelivat. Se oli moottoroitu ilmapatja. Olin vähän epäileväinen sen suhteen, kuinka nyt ilmapatja voisi olla hyvä. Ei se ollutkaan, se oli erinomainen. 

Moottoria tarvitaan siksi, että voidaan säädellä ilman määrää patjan kennostossa. Siten kehoon kohdistuva paine vaihtelee ja vältetään makuuhaavat. 

Nukuin patjalla ensimmäisenä yönä kuin tainnutettuna. Havahduin sen verran, että ymmärsin yöhoitajan tulleen kääntämään minut toiselle kyljelle, mutta en herännyt kunnolla. Heräsin vasta aamulla puoli kahdeksalta. Olo oli niin rentoutunut että harkitsin unien jatkamista, mutta nousin kuitenkin. Toisena yönä nukuin yhtä hyvin, heräilin kyllä enemmän. Pitää kysyä, voiko sellaisen patjan saada kotiin, kun muutenkin alkaa olla aika hankkia sairaalasänky. 

Oman maininnan ansaitsee yöhoitaja Anja, jonka hoivissa oli turvallinen olla. Hän ei jaaritellut, tuli vain ja näki heti mistä kiikasti. Otteet oli tehokkaat, yhdellä nykäyksellä pääsin istumaan tai kyljeltä toiselle. Tyyny vielä kunnolla ja peitto päälle ja voin jatkaa uniani. Minun ei ole helppo luottaa vieraisiin, mutta Anjaan luotin heti. Kaikki hoitajat olivat mukavia ja taitavia.

Tytsy vanhempineen kävi vierailulla perjantaina. Ei ollut leikkikaluja eikä Takkupäätä, mutta saatiin aika kulumaan pyörätuolia tutkien. Myös kaappien ovet saivat huomiota osakseen, niinpä sunnuntaina hoitajalta kului jokunen minuutti että sai kaapin lukon auki. Mutta mitä pienistä, pääasia että kokemus oli positiivinen. 

Talvi oli tullut lomani aikana ja uusi ongelma ilmaantui. Jalkani ovat olleet turvoksissa kun liikun niin vähän enkä tahdo saada kenkiä jalkaan. Nyt pitänee hankkia uudet talvijalkineet kun entiset ei mahdu turvonneisiin käpäliin. Harmittaa, mutta mikäs teet. Minun pitää pystyä siirtymään pyörätuolista autoon ja takaisin, muutenhan en tarvitsisi jalkineita ollenkaan. 

Viherkasvini olivat masentuneet poissaoloni aikana. Saa nähdä, toipuvatko ne vielä. Takkupäällä ei ole viherpeukaloa nimeksikään ja kun en ollut täällä komentelemassa, jotkin kasvit ovat muuttaneet kuivakukkien heimoon. Muuten on kaikki hyvin. 

Lomalla

Nyt tiedän, mihin kaikki juomani kahvi on joutunut: se on majoittunut siihen pahuksen kystaan. Olin tänään kirurgisen puolella pikku operaatiossa. Kystasta otettiin näyte. Ensin ultralla katsottiin tarkka kohta ja sitten pistettiin pitkä neula suoraan kystaan ja otettiin neljään ruiskuun näyte. Se oli ihan kuin kahvia. 

Täältä Kaskenlinnassa pääsee maanalaisia käytäviä pitkin kaupunginsairaalaan jossa näyte otettiin. Oli helpotus että päästiin kulkemaan sisätiloissa eikä tarvinnut könytä taksiin.. Näytteenotto meni hienosti, taitava lääkäri pisti neulan niin, etten tuntenut mitään. Mutta sen verran otti voimille, että nukuin tunnin kun palasin huoneeseen. 

Minulla on täällä oma viihtyisä huone. En vain saa nukutuksi kovin hyvin ja rutiinini on mennyttä. Mutta ne palautuvat kun menen taas kotiin, lomalla pitääkin vähän erilaista. Keskimmäinen kävi eilen ja tänään, lupasi tulla vielä perjantainakin. Tytsy vanhempineen tulee myös perjantaina käymään. 

Onnistuin myös kaatumaan tänään ja nyt pää vähän jomottaa. En tiedä mitä tapahtui, mutta tunsin että nyt mennään ja siinä samassa löin pääni oveen. Piti hälyttää hoitaja apuun, en minä yksin pääse ylös. Sitten alkoi itkettää, kun niin harmitti moinen takaisku. Itkin oikein kunnolla, se teki hyvää. 

Täytän sanaristikoita ja kuuntelen äänikirjaa. Välillä katson telkkaria. Aika lailla samoin täällä kuluu aika kuin kotonakin. Siitä olen iloinen ne, että kaikki on hyvin.

Esteetöntä

 

Vuosikaudet on puhuttu esteettömyydestä, miten on otettu huomioon  pyörätuolilla liikkuvat ja muut erityisryhmät. Silti törmään jatkuvasti siihen, että ei ole ajateltu loppuun asti. 

Minulla ei ole hätää, kun liikun Takkupään kanssa. Mutta jos joutuisin kulkemaan yksin, en pääsisi edes ulos asunnostani. Tai pääsisin kyllä täältä ulos rappukäytävään, mutta jäisin porrastasanteelle ihmettelemään. Talossa on nimittäin vanha hissi, jonka ovea en saa avattua jos istun pyörätuolissa. 

En myöskään pääsisi taloon sisälle. Alaovessa on sähkölukko jok aukeaa koodilla mutta alkaa sulkeutua aivan liian aikaisin jotta ehtisin sisälle. 

Toivoisin että päättäjät (enkä nyt tarkoita poliitikkoja) istuisivat hetkeksi pyörätuoliin ja kokeilisivat käytännössä, että suunniteltu ratkaisu on mahdollinen. 

Raisio panostaa asukkaiden viihtyvyyteen mielestäni varsin paljon. On puistoja ja pyöräteitä, istutuksia monenlaisia. En haluaisi olla kiittämätön, mutta en tiedä pitäisikö itkeä vai nauraa, kun pyörätien kunnostus tuli valmiiksi. 

Väylä on jaettu kahtia, pyöräilijöille asvalttia ja kävelijöille laatoitusta. Lisäksi on asennettu suuria noppakiviympyröitä, jotka ulottuvat koko tien leveydelle. Kivet on terävästi lohkottuja. Erivärisiä ja kauniita katsella. Kuitenkin tuntuu, että hampaat irtoavat, kun ylitämme kiviympyrät. Tärinä on ikävän tuntuista ja toistuu usein kahden korttelin matkalla. Eivät pyöräilijät pidä niistä sen enempää, mummelit moittivat nuorta miestä, joka harjasi hiekkaa kivien väliin. Epäilen myös, etteivät äidit vauvojensa kanssa ole tyytyväisiä samasta syystä.

 Käsivoimani hiipuvat jatkuvasti, joten en senkään vuoksi voi liikkua itsekseni. Olen kyllä laihtunut, mutta en silti ole niin kevyt että jaksaisin kelata itseäni kauppaan ja takaisin. Aina pitää nähdä asian hyvät puolet, niin tässäkin: olen laihtunut kovasti ja tarvitsisin uusia housuja. Paitsi että kun istun pyörätuolissa, ei liian isot farkut pääse tippumaan ja niiden alle mahtuu leggingsit joten on vähän lämpimämpi istua. 

Ensi viikolla on sitten ensimmäinen intervallijakso Kaskenlinnassa. Takkupää saa pidettyä lomaa. Sain myös kutsun kirurgiseen, jossa yrittävät tyhjentää kystan, leikata minua ei enää voi. Jalkani ovat alkaneet turvota, varpaat on välillä ihan siniset. Se voi johtua siitä, että kysta on entisestään kasvanut. Tai sitten paljosta istumisesta. 

On varmaan outoa olla kokonainen viikko sairaalassa, mutta eiköhän se suju hyvin.