Merkillisiä tuntemuksia

 

Olen taas noussut ylös tuoliin aikaani kuluttamaan, sillä uni loppui hangityskatkoihin puoli kolmelta. Sain morfiiniannoksen, mutta kestää jonkin aikaa kun se alkaa vaikuttaa.

Lääkäri kävi kertomassa ettei veriarvoissa ollut mitään huomauttamista, kaikki oli ok. Samalla tenttasin häntä kummallisista tuntemuksista joita minulla on eli kuuluvatko Alsiin.

Minulla on ollut kesästä lähtien tunne, että jalkapohjassa on iso tarra. 

Samoin aika usein tunnen kuin koira painaisi päänsä jalalleni. 

Vasemmssa reidessä tuntuu olevan aika iso äimä. Tämä on parannus, sillä alunperin tuntui että siellä oli sukkapuikko. 

Erinäisiä pistoksia tuntuu eri puolilla kehoa aivan yllättäen ja sitten tietty lihasnykäykset.

Kaksi omituisinta jätin kertomatta lääkärille, epäilen että jos ne tulevat hänen tietoonsa, vaihdan osastoa vähän äkkiä. 

Usein iltaisin kun Takkupää on peitellyt minut sänkyyn, tunnen kun selkäni taakse patjalle istuu joku. Patja antaa myöten ja jää siihen asentoon. Ei siellä ketään ole, tietystikään, mutta tunne on hyvin selvä. Olen ajatellut, että suojelusenkelini jalat väsyvät ja hän istahtaa. Toinen vaihtoehto on, että kuolema pitkästyy odottamaan, kun olen niin hidas. Niin tai näin, suon molemmille istumaoikeuden, ei heistä haittaakaan ole. 

Joka kerta kun herään istuvassa asennossa, tunnen hetken aikaa että olen kyljelläni. Kun avaan silmät, näen kaiken väärästä perspektiivistä. Sitten hahmotan ympäristön oikein ja kaikki keikahtaa paikoilleen. Tunne on hyvin hämmentävä mutta alan tottua. 

Kaikenlaista siis voi tuntua ilman että kyse olisi mistään vakavasta. Tai siis vakavasta ALSin lisäksi. 

Toivon pääseväni tänään suihkuun. On aika ääkkänen olo, muuten kaikki on hyvin. 

Toinen yö, kolmas huone

Niin vain vaihdoin huonetta vielä kerran. Kollega pääsi kotiin ja minut siirrettiin häneltä vapautuneeseen huoneeseen joka on sama missä viime kerralla olin.

Pitkistä yöunista huolimatta olin koko päivän väsynyt ja nukuin pitkiä päikkäreitä monesti päivän mittaan. Toinen yö oli yhtä hyvä kuin ensimmäinen. Tässä tulee kyllä fysioterapialle haasteita kun en enää oikaise itseäni missään vaiheessa päivää. Täytyy pyytää Takkupäätä vähän venyttämään, hän osaa kyllä kun Emma on näyttänyt.

Tuntuu mukavalta nyt kun on nukkunut koko yön eikä silmät mene väkisin kiinni. Kysyin hoitajalta silmistä ja sain kuulla että se kuuluu taudin kuvaan, etten saa itse silmiä kiinni enkä auki. Kiva. 

Keskimmäisen kävi taas pikaisesti helssaamassa. Oli työpäivä pulkassa ja suunta kohti kotia, Kertun ja kissan luokse. Kissalla on nimikin, mutta en millään muista, mikä se on. Kuopukselta tuli ääniviesti, hän on vastahakoinen kirjoittamaan.

Sisko oli eilen silmäleikkauksessa ja joutuu nukkumaan pikarit silmillä. Kuulostaa hölmöltä mutta jos siitä on apua, se kannattaa tehdä. Hänen ei  tarvitse enää ostaa silmälaseja jos leikkaus onnistui.

En tiedä, millä ihmevoiteella hoitaja rasvasi jalkani ja käteni eilen, mutta näyttävät ensimmäisen kerran pitkiin aikoihin normaaleilta. Tähän asti iho on pölissyt muutaman tunnin päästä kuin ei olisi rasvattukaan.

Lääkäri kävi kierrolla ja päätti että otetaan verikoe. En muista syytä. Toinen lääkäri kuunteli keuhkot ja puhui niin kovalla äänellä, että mieli teki sanoa, ettei mulla kuulossa ole vikaa. Äitini oli samanlainen, kailotti kaikille sairaille. Hyvää tarkoittivat molemmat, mitä sitä pilaamaan. 

Yö meni katkoitta mutta nyt niitä tulee yhtenään. Pitää pyytää lääkettä ja siirtyä takaisin sänkyyn. 

Avaa mahdollisuuden kommentoida, mutta en lupaa vastata. Jos vastaan, teen sen oman valintani mukaan eikä ole syytä loukkaantua. 

Ihana yö

Olen taas Kaskenlinnassa, toisella intervallijaksolla. Täällä on myös ALS kollega, olemme tavanneet Lihatautiliiton ALS - vertaistapaamisissa. Olin tänne tullessani aivan poikki. Aamulla kävin jalkahoidossa ja sen jälkeen vauhdilla jouluostoksilla ja sitten tänne. Sain kuulla, että vaihdan vielä huonetta myöhemmin iltapäivällä ja sitä odotellessani nukuin tuolissa pari tuntia. Sitten kävin jututtamassa kollegaa naapurihuoneessa. Meni aika myöhään ennen kuin pääsin omaan huoneeseeni, mutta eihän minulla ole kiire minnekään.

Vaihdettiin kuulumisia ja kokemuksia kaikesta ALS-arjesta mikä on samanlaista ja sittenkin erilaista meillä kummallakin. Tekee hyvää puhua jonkun kanssa joka tietää ja ymmärtää mistä on kyse. 

Sain taas ilmapatjan ja nukkumaan mennessä jäin vielä istumaan sänkyyn ja katsomaan telkkaria. Aluksi meinasi iskeä paniikki kun jostain ilmaantui iso limaköntti nieluun ja luulin taas tukehtuvani. Yöhoitaja tuli apuun ja saimme suurimman osan imulaitteella pois ja, loput hoiti Airvo. Veivasin sängynpäädyn ylös ja sain mukavan asennon jossa torkuin elokuvan loppuun ja sitten jatkoin siitä uniani aamuneljään asti, jolloin yökkö tuli kääntämään minut kyljelleni ja sain nukuttua vielä pari tuntia. Nyt olen  ihan eri tavalla virkeä kuin kotona. Toivottavasti taika kestää loman loppupuolelle saakka. 

Ja nyt todella haluan myös sängyn ja ilmapatja kotiin. Jos pystyn nukkumaan parikin tuntia kauemmin se kannattaa. Kestää tietty oman aikansa, että Takkupää tottuu patjan huokailuihin, hän kun on herkempi häiriöille kuin minä, mutta uskon sen sujuvan. 

Tytsy on taas tulossa vierailulle, sitä odotan mielissäni. Ostin ristikkolehden ajankuluksi, mutta taisin rehvakkuuksissani ostaa aivan liian vaikean. Muuten olen telkkarin ja äänikirjan varassa mitä ajankuluun tulee. 

Sisko menee silmäleikkaukseen tänään ja jos kaikki menee hyvin, saa jättää silmälasit pois. Toivon, että onnistuu. 

Mutta vielä kerran: olipa ihana yö! 

 

Pelottava kokemus

Eilen illalla, ihan yhtäkkiä alkoi nielussa kuplia lima. Hengitys rohisi eikä asettunut millään. Sitten tilanne paheni, tuntui että lima pyrki keuhkoputkien puolelle enkä saanut sitä pois. Minä en pysty yskimään enkä nielemään. Kun olin hinkunut siinä muutamia minuutteja ja tuntui, että menee vain pahemmaksi, pyysin Takkupäätä soittamaan kotisairaalan. Yhtään en tiedä mitä puhuivat mutta jonkin ajan kuluttua hoitaja oli ovella. 

Ja minun kurkustani oli lima kadonnut. Kuin taikaiskusta, yhtään ei rohissut mutta voimat olivat pois. Siinä sitten mietittiin, uskaltaisinko nukkua ja mistä lääkkeestä olisi paras apu. Tultiin siihen tulokseen, että entisellä rutiinilla jatketaan ja hoitaja kysyy lääkäriltä, onko jotain konstia liman saamiseksi pois. 

Kohtaus kesti joitakin minuutteja kun hinguin liman läpi ilmaa, ja kuulosti varmaan pahalta. En oikeastaan pelkää kuolemaa, mutta kun on tukehtumassa omaan räkäänsä, se on pelottavaa. Kiskoa ilmaa keuhkoihin, ja samalla kiskoo liman sinne myös. Uloshengitys on yhtä vaivalloista, lima haittaa molempiin suuntiin. Tiesin, etten siihen kuole, mutta ruumiini oli toista mieltä. 

Hoitaja oli mahtava, lohdutti ja pohti kanssamme ratkaisuja. Olisi luullut että semmoisen ponnistuksen jälkeen nukkuisin kuin tukki, mutta vielä mitä, kolmen tunnin päästä heräsin ensimmäiseen hengityskatkokseen ja nousin ylös. 

Tänään kävi fysioterapeutti ja hieromassa ja venyttämässä minua. Olin koko ajan ihan hämmentävän väsynyt. Pelkäsin nukahtavani kesken kaiken, mutta Emma sanoi, että usein hänen asiakkaansa nukahtavat kesken käsittelyn. Se on vaan hyvä että saa nukuttua, ajasta tai paikasta viis.

Selvittiin siitäkin ja kaikki on taas hyvin. 

 

Minulle ei kannata soittaa

Lääkäri soitti eilen, vaikka ilmoitettu soittoaika piti olla viime perjantaina. Joku soitti Tyksin numerosta jo viime viikon keskiviikkona, mutta enhän voinut vastata ja Takkupää oli jossain ulkona. Eilen tuli siis toinen puhelu Tyksistä ja kohta soi Takkupään puhelin. Joskus johdot ovat pitkiä.

Kysta voi hyvin eikä sille tehdä mitään. Jalkojen turvotus johtuu paljosta istumisesta. Liikkuminen vain alkaa olla paitsi työlästä myös vaarallista. Olen monta kertaa ollut kaatua, mutta saanut viime hetkellä pidettyä jostain kiinni ja säästynyt kupsahtamasta. Takkupää varmistaa aina kun lähden liikkeelle, seuraa perässä ja pitää kiinni. En saa nostaa mitään minkä olen pudottanut, enkä kyllä haluakaan. Kaikki kaatumiseni tapahtuivat kun kumarruin nostamaan lattialta jotain. 

En jaksanut lähteä sunnuntaina puurolle eikä minulla olisi ollut kenkiäkään. Käydään papan luona ensi viikolla, kun käyn jalkahoidossa ennen intervallijaksoa.

Tänään posti toi uudet kengät. Tilasin nettikaupasta, kun löysin kotimaiset, kovasti kehutut Kuoma Kaunot. Ei turhaan kehuttu, meni jalkaan sutjakasti eivätkä puristaneet edes minun limpuiksi turvonneita jalkojani.

Tänään oli suihkupäivä. Se on niin raskasta, että en koskaan sovi samalle päivälle muuta. Kun en itse pysty kuin istumaan ja enkä sitäkään suorassa, saa Takkupää huhkia kuin heinänteossa. Pitää pestä eukko, kuivattaa se ja rasvata, puhaltaa hiukset kuiviksi ja pukea. Kumpi siinä väsyy? Minä tietysti. Tänään nukuin puolitoista tuntia kun Takkupää lähti kauppaan ja postiin. Mutta on taas vähän aikaa puhdas olo.

Sain tutustua oivaan tuotteeseen Kaskenlinnassa: Tena pesuvoide. Aivan mahtava tuote jollei pääse suihkuun. Miedosti hajustettu, mutta ei häiritsevästi. Ei tarvitse huuhdella ja tulee silti siisti olo. Nyt täytyy ottaa huomioon että minulla on kokemusta vain tuosta yhdestä. Sopii minulle, jolla on niin kuiva iho että hilseilee vaikka kuinka rasvaisi. 

Takkupää huolehtii minusta todella hyvin. Vähäisiä väärinymmärryksiä tulee silloin tällöin, kun ei joka tilanteessa ole kommunikaattorin mukana. Yleensä silloin kun hän kysyy: otatko tyynyn vai peiton? Siis esittää kaksi vaihtoehtoa. Millä minä vastaan, jollen sitten osoita, kumman haluan. Välillä turhaudun tähän avuttomuuteeni, kun pikkuasiatkin on kovan yrittämisen takana. Jos murheet on noin pieniä, silloinhan kaikki on hyvin. 

Ei ole maksettu mainos, vaan vaikutuksen tehnyt tuote. 

Lääkitystäkin tarvitaan

Alsiin ei ole parantavaa lääkettä. Oireita hoidetaan ja niihin löytyy helpotusta purkeista ja pulloista. Minulla oli alkuun viheliäinen vaiva, pakkonauru. Se alkoi ihan mitättömästä mielessä vilahtaneesta jutusta eikä loppunut millään. Siihen määrättiin Triptyliä, jonka annostus saatiin vähän ajan päästä sopivaksi. En tiedä, palaisivatko naurukohtaukset jos lopettaisin lääkkeen oton.

Koska minulla sairaus alkoi nielusta, syljen erittyminen alkoi vaivata sitä mukaa kun nieleminen vaikeutui. Siihen on tarjottu erilaisia ratkaisuja silmätipoista botoxiin. Onneksi Triptyl kuivattaa suuta jonkin verran. Muuhun en ole suostunut. Kokeilin silmätippoja kielen alle, mutta ne maistuivat vain pahalle ja syljen eritys vaan lisääntyi. Vein loput silmätipat takaisin apteekkiin.

Särkylääke minulla on tavallista parasetamolia, mutta helposti liukenevaa, koska laitan kaikki lääkkeeni PEG-napin kautta. Hengenahdistukseen otan 2 ml Oramorphinia, se avaa keuhkoputkia sen verran että on helpompi hengittää.

Viimeksi lääkäri määräsi unen laadun parantamiseen melatoniinia, mutta sen vaikutus on minimaalinen, melkein nolla. Syön nyt pakkauksen tyhjäksi mutta sitten jätän sen pois. 

Ei sitten muuta, mutta tiedän että jos tulee lisää oireita, saan lääkityksen jos sellaista on olemassa. Lisäksi minulla on lääkelista, jossa on valmiiksi mietitty osastolla tapahtuva lääkitys. Sitten kun sen aika on.

Uneliasta elämää

 

Sunnuntaina  olisi joulupuuroa papan luona, jokavuotinen perinne. Me emme mene, koska minulla ei ole kenkiä. Jalkani on ovat niin turvoksissa, ettei mitkään kengät mahdu jalkaan. Tilasin uudet, mutta ne tulevat joskus ensi viikolla. Takkupää uhkasi kyllä leikata kumisaappaistani varret pois, se saattaisi toimia. 

Elämä on mennyt 'uneliaaksi'. Nukun vain pienen osan yöstä sängyssä, n. pari-kolme tuntia. Lopun yötä vietän tuolissa, vaikka hengituskatkoja tulee siinäkin. Koko päivän on vähän uninen olo ja nukahdan monta kertaa päivän aikana. Nukun kerralla vajaat puoli tuntia, kerran tai pari tunnin. Unta kertyy vuorokauden aikana noin 10 tuntia, enkä silti ole virkeä. Välillä herään siihen, että pää on kipeä, mutta se lähtee kun hengitän syvään vähän aikaa. 

Olen huomannut, että olen alkanut unohtaa asioita. Olen epävarma, onko jokin oikeasti tapahtunut vai olenko nähnyt unta. En ole varma viikonpäivästä enkä jaksa keskittyä kirjaan. Siis kirjan lukemiseen. Siihen on toinenkin syy, miksi lukeminen on hankalaa. Silmät menevät kiinni sivun alareunassa enkä saa niitä auki. En vaikka mitä tekisin. Sama tapahtuu kun katselen telkkaria illalla. Silmät menevät kiinni ja pysyvät kiinni. Se naurattaa kun siitä kertoo toiselle, mutta ei se ole kovin mukavaa. 

 Muuten kaikki on hyvin.