Nopeaa etenemistä

Sairaus ottaa nyt aika isoja harppauksia. En pysty kävelemään suorassa, en edes aamuisin. Hengenahdistusta on useammin joskin sen kanssa pärjään vielä. Nousen neljän viiden aikoihin ja nukun muutaman tunnin tuolissa. 

Väsymys on lisääntynyt eikä uni tuo enää virkistystä. Siihen vaikuttaa myös se, etten saa käännyttyä vuoteessa kovin helposti ja lonkkani kipeytyvät. Olen laihtunut niin, ettei omia pehmusteita ole lainkaan. Alan muistuttaa luuhimmeliä... 

Yritän ulkoilla aina kun Takkupäällä on aikaa viedä minua ulos, mutta hyi helkkari kun on kylmää. Tuulee ja onpa satanut luntakin ja räntää. Talvi tunkee päälle. On vaikea keksiä vaatetta joka olisi helppo pukea ylle ja olisi riittävän lämmin. 

Jalkani on alkaneet turvota enkä tiedä millaiset kengät hankkisin. Samat kriteerit kuin vaatteissa: helpot pukea ja lämpimät. 

Käytän rollaattoria sisällä mutta pelkään silti kaatuvani. Se ollut lähellä jo monta kertaa, mutta olen onnistunut pysymään pystyssä. Saa nähdä miten kauan tuuria riittää. 

Tytsy vanhempineen oli eilen visiitillä. Takkupäällä oli leipomus vähän kesken kun tulivat ja tytsy auttoi kovasti ja sitten leikittiin piiloa. Aurinkoinen tyttö piristi ja hetkeksi unohtui kaikki vastoinkäymiset. 

Aamut ovat päivän parhaita hetkiä, vaikka aamukahvit on jääneet pois. Luen lehdet ensimmäisen ruokasatsin tippuessa letkuun. Kun Takkupää herää, katsotaan telkkaria hänen aamukahvinsa ajan. Sitten puetaan, käydään kaupassa tai kävelyllä. Päivä alkaa rauhallisesti. 

 

Airvo

 

Hengityskatkot menivät niin pahaksi että maanantaina Takkupää soitti hengitystukiyksikköön ja sieltä kehoitettiin menemään osastolle tiistaina. Turussa on pelkästään ALS-potilaita hoitava osasto Kaskenlinnassa, jossa on myös saattohoito-osasto.

Huomasi hyvin, että hoitajat olivat tottuneet ottamaan huomioon ALSin vaatimat tehtävät. Mitään ei tarvinnut selittää, kaikki ongelmat olivat heille tuttuja. He olivat kaikki ystävällisiä ja kiireettömiä.

Sain heti tiistaina kokeiltavaksi Airvon, joka puhaltaa lämmitettyä ja kosteaa ilmaa aika vauhdilla sieraimiin. Alkuun tuuli kohisi niin, etten kuullut mitään, mutta noin tunnin päästä se yhtäkkiä lakkasi. Jokin röörit ilmeisesti avautui. 

Sain vuosi sitten 2pv-laitteen, mutta se ei sopinut minulle ollenkaan. En tottunut nukkumaan maski päässäni. Palautin sen osastolle ja sain kuulla, että 2pv ei yleensä sovi ALS - potilaille.

Airvo on erilainen, siinä tulee kasvoille vain happiviiksiä muistuttava osa. Airvon on myös hiljainen. Ja koska se puhaltaa kosteaa ilmaa, suu ei kuivu ihan korpuksi. Lima muuttuu juoksevammaksi mikä on hyvä, sillä sitkeä lima nielussa on epämiellyttävää sellaiselle, joka ei voi yskiä.

Lisäksi, mikä tulee bonuksena, laite puhdistaa itse itsensä. Ei lisää työtä Takkupäälle. Ja pääasia, hengenahdistus, menee helpommin ohi kun kone työntää ilmaa keuhkoihin. Sain pari katkosta yöllä ja ne menivät ohi nopeasti. Ei paniikkia eikä enää maankaatavaa väsymistä kohtauksen vuoksi. ALSiin kuuluu muutenkin jatkuva väsymys.

Pidin osastosta niin paljon, että varasin marraskuun puoleenväliin intervallijakson, jotta Takkupää voi pitää lomaa. Lisäksi sovittiin että sitten kun on saattohoidon aika, pääsen Kaskenlinnaan.

Ainoa hankaluus on, että happiviikset saavat ihoni ärtymään, mutta se ei ole koneen vika. Ihoni ei kestä jos jokin painaa tiiviisti pitkän aikaa. Siihen pitää keksiä jotain.

Arkipäiviä

Tuppaa nämä postauksien välit vaan venymään. Hurahdin taas maratonkuunteluun ja kuuntelin koko kirjasarjan yhteen menoon. Tykkään dekkareista ja kun on mieluinen lukija niin helposti menee 7 kirjaa yhteen syssyyn. 

Mutta en ole pelkästään kuunnellut kirjoja. Olin jalkahoidossa Paimiossa ja käytiin papan luona samalla. Hän yritti keksiä tarjottavaa minulle, mutta sanoin että paras on ilman mitään. Takkupää joi kahvia ja turistiin siinä hetki. 

Seuraavalla viikolla tuli kummityttöni käymään ja oli ottanut papan mukaan. Vuoroin vieraissa. Tytsy tietysti oli mukana ja järjesti oitis kovaäänisen piiloleikin Takkupään kanssa. Miten siitä tytöstä lähteekin niin kova ääni. No meillähän on muuten niin haudanhiljaista ettei haittaa, vaikka vähän metelöidäänkin välillä. 

Tällä viikolla oli fysioterapeutti Emma ensimmäisellä kotikäynnillä. Sain maksusitoumuksen 25 kotikäynnille mikä on mahtavaa. Emma on mainio, ymmärtää mikä on vaikeaa ja mikä helpottaa oloa. Sovittiin ensin viikottaiset käynnit ja sitten jatketaan joka toinen viikko. 

Ystävä kävi moikkaamassa alkuviikolla ja kun oltiin kahden, jutusteltiin melkein kuin ennen vanhaan. Hän on sellainen että hänelle voin kertoa synkistäkin asioista. Meidät molemmat on keitetty monissa vesissä. 

Sitten on vähän ikäviäkin tapahtunut. Olen saanut öisin hengenahdistuskohtauksia. Alkuun vain heräsin siihen etten saa henkeä, mutta viime yönä se mennytkään ohi vaan se jatkui kunnes nousin istumaan sängyn laidalle. Minulla uloshengitys kestää kolme kertaa niin pitkään kuin sisään ja nyt ei sisäänhengitys käynnistynyt ollenkaan. Siinä tulee pieni paniikki siitäkin huolimatta että tiedän saavani henkeä kunhan odotan.

Istuttuani jonkin aikaa tuumasin että nyt voisi taas yrittää nukkua. Eihän siitä mitään tullut, kun en saanut jalkoja sänkyyn. Yritin vaikka miten mutta mikään ei auttanut. Tuhtasin siinä varmaan puoli tuntia kunnes lopulta laitoin valon. Takkupää tietysti heräsi ja nosti jalkani sänkyyn. Sain hillittömän yskänpuuskan ja oli pakko nousta taas istumaan. Lopulta Takkupää haki morfiinia ja nousin olkkarin tuoliin loppuyöksi istumaan. 

Pitänee illalla ottaa morfiini heti nukkumaan mennessä, jos se helpottaisi. Harkitsen myös kotisairaalaan soittamista. Kovin montaa yötä ei jaksa istua tuolissa ja torkkua. 

Tämä tuli vähän puskista vaikka tiedän että minun tapaukseni päättyy hengityslihasten pettämiseen. En vain odottanut että se tapahtuisi näin nopeasti. 

Mutta loppu hyvin, kaikki hyvin. 

 

Hiiriä ja lihaksia

Yksi ALSin oire on elohiiri. Elohiiri voi olla muillakin, mutta erityisesti ne pitävät seuraa meille Alsia sairastaville. Lihasnykäykset voivat olla epämiellyttäviä, mutta minulla ne ovat olleet vähäisiä ja puhunkin aina elohiiristä. 

Koko ajan joku lihas nykäisee. Joskus näkee kun lihas värähtää mutta yleensä sen vain tuntee. Kipua ei tunnu, mutta toisinaan vatsalihaksen nykäisy tuo mieleen raskausajan. Aamulla kasvoissani oli poikkeuksellisesti liikettä, kun elohiiri piti hauskaa. Olen nykyisin melko tylyn näköinen kun kasvolihakset on enimmäkseen pois pelistä. En saa pidettyä suuta kiinni enkä pysty hymyilemään. Spontaanisti tulee vähän toispuoleinen hymy. 

Krampit on onneksi helpottaneet. Jos lihas kramppaa, se antaa periksi helpommin eikä enää valvota. Vatsalihasten krampit oli inhottavia, kun ei tiennyt mihin olisi vartaloa vääntänyt päästäkseen krampista. Jouduin lopettamaan joogan kun joka asana sai aikaan krampin. 

Lihakset katoavat pikkuhiljaa. Käteni muuttuneet luiseviksi ja koviksi. Kaikki mikä voi roikkua tekee niin. Enkä pääse tätä rappiotani pakoon, tässä asunnossa on peilejä joka puolella. 

Toisaalta ruttuinen keho olisi helpompi hyväksyä ellei voimat katoaisi samaa tahtia. Tuntuu uskomattomalta että vuosi sitten kävin vielä Sohvin kanssa lenkillä ja nyt en pysty seisomaan suorassa saati kävelmään ilman tukea. 

Mutta en valita, vaikka tänään on asiat vähän huonommin kuin eilen. 

 

Puhumatta paras

Siitä on yli vuosi kun viimeksi puhuin tai yritin puhua. Viimeisinä aikoina puheeni oli sellaista mongerrusta ettei sitä ymmärtänyt kukaan. 

Puhumattomuuden vuoksi jää moni asia sanomatta, vaikka minulla on kommunikaattorin, joka muuttaa tekstin puheeksi. Kun istutaan isommalla porukalla kahvipöydässä, juttu luistaa niin liukkaasti että kun saan kommenttini naputeltua, puhutaan jo aivan muusta. Mutta ei ole aivan helppoa seurata, onko joku kirjoittamassa. Tulin äsken als-vertaisryhmän tapaamisesta, jossa meitä oli kaksi puhumatonta. Kävi pari kertaa niin, että molemmat käynnistivät kommunikaattorinsa yhtä aikaa, joten kummankin sanoma meni harakoille. Emme siis osaa itsekään ottaa toista tarpeeksi huomioon. 

On hyvä ettei joka asiaa kommentoi. Usein kun olen kirjoittanut mielipiteeni valmiiksi, en tuokaan sitä julki vaan pyyhin sen pois. Osaksi siksi, että jatkokeskustelu olisi niin voimillekäyvää etten halua yrittääkään ja osaksi se vuoksi, että tarkemmin harkittuani uskon asioiden järjestyvän ilman minun puuttumista. Mutta kieltämättä usein tuntee olevansa vähän ulkopuolinen. 

Toisinaan käy niin että en löydä oikeaa sanaa kuvaamaan asiaani. Tuntuu kuin käyttämätön puheen aivolohko olisi kytketty pois päältä. Varsinkin väsyneenä näin käy helposti. Silloin myös tulee kirjoitusvirheitä enemmän, mikä on kiusallista. Useimmat kyllä ymmärtävät vaikka teksti on virheellistä mutta minua se harmittaa aivan suunnattomasti. 

Yleensä pohditaan turvallisuutta sairaan kannalta, mutta minun on ollut pakko miettiä sitä siitä näkökulmasta, että Takkupäälle sattuu jotain tai näen jotain uhkaavaa, mistä pitää varoittaa muita. En pysty enää tuottamaan minkäänlaista ääntä. 

Ei tämä niin kamalaa ole kuin äkkiseltään saattaisi kuvitella. Ja asioilla on aina kaksi puolta: kun valitin joulupöydässä etten pysty enää laulamaan joululauluja, pojat olivat sitä mieltä ettei vahinko ole kovin suuri. Mokomat vitsiniekat. 

Mainio päivä, vaikka huonompi kuin eilen. 

 

Hyviä uutisia

 

Tämänpäiväinen Turun Sanomat tiesi kertoa, että suomalainen tutkijaryhmä on kehittänyt lupaavan hoitomuodon ALSiin. Toivottavasti siitä on apua tulevina vuosina, itselleni se tuskin ehtii. 

Pidän itseäni onnekkaana, olenhan sunnuntailapsi. Minua on siunattu monella hyvällä asialla. Suurin asia tällä hetkellä on se, etten joudu elämään yksin. En ilman Takkupäätä pääsisi edes ulos. Vaikka minulla on kaksi pyörätuolia en saisi vaatteita ylleni enkä ovia auki. Esteettömyydestä on puhuttu vuosikymmeniä mutta harva paikka on oikeasti esteetön. 

Olen tähän saakka ollut kivuton mutta viime aikoina oikean käden sormet on alkaneet tuntua omituisilta. Kun laitan käden nyrkkiin sormiin sattuu. Tänä aamuna alkoi olkavarsi särkeä, kirjoittaminen ei tunnu hyvältä. 

Keskivartalon lihakset alkaa myös pettää. Iltaisin kävelen koukussa enkä pysy pystyssä ilman tukea. Tarvitsen apua myös nukkumaan mennessä, en saa riisuttua itse enkä jalkoja nostettua vuoteeseen. 

Vielä hoituu pesut ja vessassa käynti, mutta tuskin enää pitkään. Monta nöyryyttävää hetkeä on odotettavissa, toivon että Takkupää jaksaa. Vielä on asiat hyvin, joskin huonommin kuin eilen. 

Vilkas päivä

Eilen käytiin fyssarilla Lihastautiliitossa. Olen käynyt siellä puoli vuotta ja moni asia on korjaatunut. Minulla on paha tapa narskutella hampaitani öisin ja sairaus vielä lisää sitä. Helpotti huomattavasti oloa kun fyssari Emma hieroi kasvojen lihakset rennoiksi. 

Emma myös osaa asennoitua tähän vaihtelevaan oloon ja mielialoihin ja sen vuoksi menen mielelläni hänen vastaanotolleen. Nyt odottelen uutta maksusitoumusta ja jatkossa Emma tulee kotikäynnille. 

Minun on vaikea luottaa toiseen ihmiseen ja sen vuoksi kaikenlainen kosketusta vaativa toimenpide on ahdistava. Siksi haluan pitää kiinni ihmisistä joihin luotan, kuten nyt Emmasta. 

Fyssarilla päästyä kävimme asioilla, tai oikeastaan minä vain odottelin autossa. Mietin siinä istuessani, että elämän pitää olla tylsää, jos teollisuusalueen karu parkkipaikka on kiinnostava. 

Viimeiseksi poikettiin kaupassa. Ostin taas uuden palapelin, vaikka juuri muuton yhteydessä annoin pois toista kymmentä palapeliä. (Toivoisin että palapelit pakattaisiin mahdollisimman pieniin laatikoihin.) Kaupassa oli kylmä. Nyt sen oikein huomaa, kun istuu pyörätuolissa kori sylissään ja odottelee, että toinen saa päätettyä mitä haluaa syödä. 

Vaikka ei tuon enempää tapahtunut, oli siinä jo tarpeeksi ja nukahdin "ruokaillessani". 

Äsken kävimme ulkona. Tehtiin lenkki Kerttulan puistoihin. Niillä on hienot nimet mutta ei niitä tunnu kukaan käyttävän. Oltiin melkein tunti liikkeellä, minä tuolissa ja Takkupää lykkäsi. Yhdessä vaiheessa jouduttiin kivikkoiselle metsäpolulle, mutta vaikka vähän hirvitti ja jalkatuet kolisivat kiviin, selvittiin siitäkin osuudesta. 

Kaikki on hyvin, vain vähän huonommin kuin eilen.