Olen nyt ollut letkuruoalla vähän yli vuoden. Viime helmikuusta asti kokonaan eli en ole laittanut suun kautta enää mitään, edes vettä. Paino on pudonnut 15 kiloa, mutta vatsamakkarat on jäljellä. Laihtuminen johtuu etupäässä lihasten surkastumisesta. Tiputan päivässä kaksi puolen litran pulloa, yhteensä 1300 kcal. Se riittää hyvin kun en liiku juuri yhtään.
Nälkä tai jano ei ole koskaan, mutta joskus tulee mieliteko johonkin, kuten yhdellä kauppareissulla oliiveihin. Sellaiset menee ohi nopeasti.
Elämä on vähän tylsää, kun ei tarvitse miettiä mitä laittaisi ruoaksi eikä valmistaa ateriaa. En ole tajunnutkaan, miten tärkeää ruoka on muutenkin kuin ravitsemuksen kannalta. Iso osa sosiaalista elämää katoaa ellei voi syödä.
Ruokavalion muutos kuivatti ihoni korpuksi. Ihoni on aina ollut kuiva mutta nyt tuntuu ettei mikään määrä voidetta riitä. Lisäksi käteni on jo niin toimettomat etten saa kunnolla puserrettua tuubista voidetta. Niinpä joudun pyytämään Takkupäältä apua.
Hampaista pitää huolehtia yhtä hyvin, söi tai ei. Hampaiden pesu on juttu sinänsä. En pysty ottamaan vettä suuhun kuin ihan satunnaisesti ja se on aina riski. Olen kirjaimellisesti ollut hukkua hampaita pestessä, kun vesi on valahtanut nieluun. En pysty nielemään joten kaikki päättyy helposti keuhkoputkeen.
Syljen erittyminen on ongelma sinänsä. Sitä erittyy keskimäärin 0,5 - 1 litraa päivässä, ja sen kerääminen niin ettei rinnukset ole märkänä onkin aika homma. Minulla on aina talouspaperia käden ulottuvilla ja imulaite, jonka avulla saan pidetyksi leuan kuivana.
Toisaalta suu kuivuu herkästi kun hengitän suu auki. En voi säädellä hengitystä nenän ja suun välillä, joten kaikki tapahtuu suun kautta. Koska kieli ei toimi ollenkaan (siitä on jäljellä n. puolet) kitalaki pitää erikseen puhdistaa.
Mikään valitus tämä ei ole tarkoitus olla, ajattelinpahan vain, että jollain voi olla samanlaisia huolia. ALSia sairastavat elävät yleensä niin lyhyen aikaa diagnoosin varmistumisen jälkeen, ettei kovin aktiivisia vertaisryhmiä ehdi muodostua.
Tänään asiat on hyvin, vaikka huonommin kuin eilen.
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti