sunnuntai 6. maaliskuuta 2022

Se on sittenkin ALS


 Olen viimeinkin saanut varmuuden sairaudestani. Minulla on ALS tai vastaava hermosairaus. Niitä on muitakin, mutta todennäköisesti ALS.

Itkin yhden illan, kun tuntui niin surkealta. Sittemmin olen hyväksynyt asian. Tosin asiasta puhuminen alkaa itkettää, mutta minähän en juuri puhu kenenkään kanssa. Kun olen yksin ja puuhailen omiani, en ole millään tavalla sairas. Vasta puhuminen tuo sairauden esiin, se kun ei enää suju. Puhe on puuroutunutta ja vaikka kuinka yritän, en pysty tuottamaan kaikkia äänteitä.

Syömiseen sairaus on vaikuttanut enemmän. En voi syödä mitään pureskelua vaativaa tai kuivaa ruokaa, koska sellainen ruoka vaatii toimivaa kieltä, jotta ruokaa voi käännellä suussa ja pureskelu sujuu. Ruoka voi myös ajautua nieluun omia aikojaan ja koska nieleminen on jo heikentynyt, se aiheuttaa yskimistä ja yökkäilyä. En siis ole kovin mukavaa seuraa ruokapöydässä.

Siitä huolimatta tämä tuntuu epätodelliselta. Sairaus etenee vääjäämättä, mutta kukaan ei osaa sanoa, millä nopeudella. Luulisin, että olen onnekas, jos näen vielä kaksi joulua. Kun ensimmäiset oireet ilmaantuvat nieluun kuten minulla, elinaikaa on diagnoosin jälkeen 1-3 vuotta.

Olen kutsunut perikunnan kahville, kaikki yhtäaikaa, jotta voidaan sopia asioista vielä nyt, kun pystyn vähän puhumaan. Siitä tulee raskas päivä. On ikävää joutua kertomaan lapsilleen näin synkkiä uutisia. 

2 kommenttia:

vilukissi kirjoitti...

Miten pieniä lohdun sanat ovat isojen asioiden edessä. Istuin eilen illalla katsoen sinulta saamaani kaunista kuvaa vuodelta 2011 (1/5) ... oli mielestäni noin, en päässyt ihan lähelle seinää (sohva edessä). Tein piirroksestasi taulun tuolloin vuonna 2011, sinusta ikuinen muisto. Kiitos.

Käyt valtavia tunteita läpi. Kirjoita, kirjoita ja kirjoita ... tasainen harmaa arki on sitä parasta.
Isoja halauksia, ystäväin.

vilukissi kirjoitti...

laitatko minulle sähköpostilla osoitteesi: vilukissille@gmail.com