Lääkitystäkin tarvitaan

Alsiin ei ole parantavaa lääkettä. Oireita hoidetaan ja niihin löytyy helpotusta purkeista ja pulloista. Minulla oli alkuun viheliäinen vaiva, pakkonauru. Se alkoi ihan mitättömästä mielessä vilahtaneesta jutusta eikä loppunut millään. Siihen määrättiin Triptyliä, jonka annostus saatiin vähän ajan päästä sopivaksi. En tiedä, palaisivatko naurukohtaukset jos lopettaisin lääkkeen oton.

Koska minulla sairaus alkoi nielusta, syljen erittyminen alkoi vaivata sitä mukaa kun nieleminen vaikeutui. Siihen on tarjottu erilaisia ratkaisuja silmätipoista botoxiin. Onneksi Triptyl kuivattaa suuta jonkin verran. Muuhun en ole suostunut. Kokeilin silmätippoja kielen alle, mutta ne maistuivat vain pahalle ja syljen eritys vaan lisääntyi. Vein loput silmätipat takaisin apteekkiin.

Särkylääke minulla on tavallista parasetamolia, mutta helposti liukenevaa, koska laitan kaikki lääkkeeni PEG-napin kautta. Hengenahdistukseen otan 2 ml Oramorphinia, se avaa keuhkoputkia sen verran että on helpompi hengittää.

Viimeksi lääkäri määräsi unen laadun parantamiseen melatoniinia, mutta sen vaikutus on minimaalinen, melkein nolla. Syön nyt pakkauksen tyhjäksi mutta sitten jätän sen pois. 

Ei sitten muuta, mutta tiedän että jos tulee lisää oireita, saan lääkityksen jos sellaista on olemassa. Lisäksi minulla on lääkelista, jossa on valmiiksi mietitty osastolla tapahtuva lääkitys. Sitten kun sen aika on.

En tiedä mitä sanoa

Istuin tänään kaksi tuntia puheterapeutin vastaanotolla ja olen aivan poikki. Kävimme läpi kaikki puhumiseen ja nielemiseen liittyvät asiat ja ongelmat. Haastattelun lisäksi tehtiin äänenkäyttöön liittyviä kokeiluja sekä testattiin kielen liikkeitä ja nielemistä. 

Koko ajan minua kiusasi tavattomasti se, etten voinut naurulleni mitään. Välillä itkin, kun oli niin hankala olo. Kumpaakaan en pysty hillitsemään. 

Se ainakin kävi selväksi, ettei puheelleni voi tehdä mitään. Mikään harjoitus ei sitä palauta, oikeastaan päinvastoin. Parin tunnin yrittämisen jälkeen koko kaulan alue oli jumissa. Sainkin ohjeeksi puhua Sohville joka päivä, mutta välttämään puhumista pitkään tai kovassa melussa. 

Lisäksi sain ohjeet syömiseen, koska tukehtumisvaara on kuulemma todellinen. No, tietty, kun asun yksin eikä ole ketään paukuttamassa selkään. 

Yskän vuoksi joudun käymään vielä foniatrin puheilla jotta voidaan kurkata nieluun ja tehdä tarkempi tutkimus. 

JA saan lähetteen psykiatrian puolelle jotta voin keskustella tästä kaikesta ilman, että läheiseni järkyttyvät. Tämä oli minusta päivän paras anti, sillä pakkonauruoire aktivoituu kun yritän kertoa ääneen oireistani ja tuntemuksistani. Vaikka en ryve itsesäälissä enkä ole kauhuissani niin rajut itku- ja naurukohtaukset antavat sellaisen käsityksen ja ovat raskaita sekä itselleni että kuulijalle. Vieraalle ammatti-ihmiselle puhuminen on helpompaa ja hän osaa suhtautua kun tietää mistä on kysymys. 

Kaikenkaikkiaan hyvä päivä, vaikka olen hyvin väsynyt. En ole yhtään lähempänä diagnoosia, mutta terapeutti oli niin valoisa ja asiallinen, että olo helpottui huomattavasti. Hän myös vakuutti, että nykyisin on käytössä näppäriä laitteita, joilla kommunikointi onnistuu kun puhekyky on mennyt. No, se nähdään sitten. 

Ja niin, kaikki nämä hankaluudet johtuvat siis kielen toiminnan heikkenemisestä. Kieli on tärkeä lihas, vaikka sitä ei aina tule ajatelleeksi. 

Oikeastaan tässä pitää olla tyytyväinen, kun liikkuminen onnistuu vielä hyvin eikä ole kramppeja lukuunottamatta mitään oireita raajoissa. Elohiiriä kyllä vilistää pitkin kehoa, mutta se on pientä.