Näytetään tekstit, joissa on tunniste ALS-epäily. Näytä kaikki tekstit
Näytetään tekstit, joissa on tunniste ALS-epäily. Näytä kaikki tekstit

torstai 14. lokakuuta 2021

En tiedä mitä sanoa


Istuin tänään kaksi tuntia puheterapeutin vastaanotolla ja olen aivan poikki. Kävimme läpi kaikki puhumiseen ja nielemiseen liittyvät asiat ja ongelmat. Haastattelun lisäksi tehtiin äänenkäyttöön liittyviä kokeiluja sekä testattiin kielen liikkeitä ja nielemistä. 
Koko ajan minua kiusasi tavattomasti se, etten voinut naurulleni mitään. Välillä itkin, kun oli niin hankala olo. Kumpaakaan en pysty hillitsemään. 



Se ainakin kävi selväksi, ettei puheelleni voi tehdä mitään. Mikään harjoitus ei sitä palauta, oikeastaan päinvastoin. Parin tunnin yrittämisen jälkeen koko kaulan alue oli jumissa. Sainkin ohjeeksi puhua Sohville joka päivä, mutta välttämään puhumista pitkään tai kovassa melussa. 
Lisäksi sain ohjeet syömiseen, koska tukehtumisvaara on kuulemma todellinen. No, tietty, kun asun yksin eikä ole ketään paukuttamassa selkään. 

Yskän vuoksi joudun käymään vielä foniatrin puheilla jotta voidaan kurkata nieluun ja tehdä tarkempi tutkimus. 

JA saan lähetteen psykiatrian puolelle jotta voin keskustella tästä kaikesta ilman, että läheiseni järkyttyvät. Tämä oli minusta päivän paras anti, sillä pakkonauruoire aktivoituu kun yritän kertoa ääneen oireistani ja tuntemuksistani. Vaikka en ryve itsesäälissä enkä ole kauhuissani niin rajut itku- ja naurukohtaukset antavat sellaisen käsityksen ja ovat raskaita sekä itselleni että kuulijalle. Vieraalle ammatti-ihmiselle puhuminen on helpompaa ja hän osaa suhtautua kun tietää mistä on kysymys. 


Kaikenkaikkiaan hyvä päivä, vaikka olen hyvin väsynyt. En ole yhtään lähempänä diagnoosia, mutta terapeutti oli niin valoisa ja asiallinen, että olo helpottui huomattavasti. Hän myös vakuutti, että nykyisin on käytössä näppäriä laitteita, joilla kommunikointi onnistuu kun puhekyky on mennyt. No, se nähdään sitten. 

Ja niin, kaikki nämä hankaluudet johtuvat siis kielen toiminnan heikkenemisestä. Kieli on tärkeä lihas, vaikka sitä ei aina tule ajatelleeksi. 
Oikeastaan tässä pitää olla tyytyväinen, kun liikkuminen onnistuu vielä hyvin eikä ole kramppeja lukuunottamatta mitään oireita raajoissa. Elohiiriä kyllä vilistää pitkin kehoa, mutta se on pientä. 





 








 

keskiviikko 13. lokakuuta 2021

Turha luulo


Kuvittelin voivani paremmin ja olin varma, että yskäkin on ihan tavallista. No. Tänään oli Pappa mukana aamulenkillä ja totuus on, että puheeni on ihan yhtä hankalaa kuin viime viikolla. Lisäksi hengästyin kun yritin puhua, eikä se johtunut vauhdista. Meiltä menee tunti puolentoista kilometrin lenkkiin... 

Syöminen enimmäkseen ikävää. Oikeastaan kaikki pureskeltava ruoka on hankalaa syötävää, koska en jotenkin pysty kääntelemään sitä suussani kunnolla vaikka suupalat olisivat kuinka pieniä. Osa menee alas sellaisenaan ja joskus olen tukehtua. Yskänpuuska saattaa tulla niin yllättäen etten ehdi ollenkaan varautua, mikä tekee syömisestä stressaavaa, varsinkin seurassa. En ole enää kovin sisäsiisti siinä suhteessa. 

Vaan on asiassa hyviäkin puolia: pidän sosekeitoista, suklaasta ja jäätelöstä ja niiden nieleminen sujuu kuin tanssi. Toistaiseksi. 

Toinen harmi, joka johtuu myös kielen huonosta liikkuvuudesta, on ruoan kertyminen poskiin. Olen kuin mikäkin hamsteri, poskipussit täynnä ruokaa joka on sitten kaiveltava ja huuhdottava pois. Yksin asuminen on kyllä siunaus tästä näkökulmasta tarkasteltuna. 


Menen huomenna puheterapeutin tutkimuksiin. Ehkä hänellä on neuvoja joilla voi helpottaa kriittisimpiä tilanteita. 

Päivälenkit värikkäässä luonnossa pitävät mielen hyvänä ja olen kiitollinen, että pystyn niitä vaikeuksitta tekemään. Sohvi määrää vauhdin, mutta ei rajoita  matkan pituutta, joten liikumme joka päivä lähemmäs kymmenen kilometriä. Ei huono.