Yksi ALSin oire on elohiiri. Elohiiri voi olla muillakin, mutta erityisesti ne pitävät seuraa meille Alsia sairastaville. Lihasnykäykset voivat olla epämiellyttäviä, mutta minulla ne ovat olleet vähäisiä ja puhunkin aina elohiiristä.
Koko ajan joku lihas nykäisee. Joskus näkee kun lihas värähtää mutta yleensä sen vain tuntee. Kipua ei tunnu, mutta toisinaan vatsalihaksen nykäisy tuo mieleen raskausajan. Aamulla kasvoissani oli poikkeuksellisesti liikettä, kun elohiiri piti hauskaa. Olen nykyisin melko tylyn näköinen kun kasvolihakset on enimmäkseen pois pelistä. En saa pidettyä suuta kiinni enkä pysty hymyilemään. Spontaanisti tulee vähän toispuoleinen hymy.
Krampit on onneksi helpottaneet. Jos lihas kramppaa, se antaa periksi helpommin eikä enää valvota. Vatsalihasten krampit oli inhottavia, kun ei tiennyt mihin olisi vartaloa vääntänyt päästäkseen krampista. Jouduin lopettamaan joogan kun joka asana sai aikaan krampin.
Lihakset katoavat pikkuhiljaa. Käteni muuttuneet luiseviksi ja koviksi. Kaikki mikä voi roikkua tekee niin. Enkä pääse tätä rappiotani pakoon, tässä asunnossa on peilejä joka puolella.
Toisaalta ruttuinen keho olisi helpompi hyväksyä ellei voimat katoaisi samaa tahtia. Tuntuu uskomattomalta että vuosi sitten kävin vielä Sohvin kanssa lenkillä ja nyt en pysty seisomaan suorassa saati kävelmään ilman tukea.
Mutta en valita, vaikka tänään on asiat vähän huonommin kuin eilen.
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti