Tämä epätietoisuus on kuluttavaa. On helppo sanoa, ettei tulevaa kannata murehtia, mutta kun vaihtoehtona on hyvin lyhyt tulevaisuus, asia muuttuu jonkin verran.
Ei oikein huvita mikään, mikä ulottuu ensi viikkoa pidemmälle, noin suuremmin kärjistämättä. Haluaisin edes jonkinlaisen arvion tilastani, mutta tutkimukset etenevät hitaasti ja tuntuu että puhekykyni loppuu tyystin ennen kuin lääkäri ottaa yhteyttä. Viimeksi tavatessamme hän oli sitä mieltä että mitään kiirettä tässä ei ole. Ymmärsin sen niin, että koska sairaus on joka tapauksessa etenevä ja parantumaton, diagnoosin saamisella ei ole kiire.
Minun näkökulmastani asia on vähän toinen. Helpottaisi, jos voisin miettiä järjestelyjä vielä nyt, kun pystyn itse hoitamaan asioitani. Jos olen saanut sen huonoimman pelikortin, johon nämä ensioireet viittaavat, en välttämättä kykyne kovin pitkään tulemaan toimeen omillani. Puhe- ja nielemisvaikeuksilla alkava ALS vaikuttaa olevan nopeimmin etenevä muoto.
Siksi en halua esimerkiksi liittyä mihinkään yhdistykseen tai tehdä mitään muutakaan sitoumusta, josta jonkun muun pitää sitten hankkiutua eroon aikanaan. Hiukan liioiteltua, myönnän sen, mutta tällaisia ratoja ajatukset kulkevat tässä vaiheessa. On koko ajan vähän vastahakoinen ja alakuloinen olo. Ei varsinaisesti pelota, ainakaan ellei ajattele hoidon tasoa ja omaa mahdollista avuttomuuttaan, mutta ei jaksa mistään innostuakaan.
Toisaalta uskon vielä jollakin tasolla, että oireisiin löytyy jokin muu selitys.
2 kommenttia:
Voimia sinulle <3 Voin kuvitella miten lamaannuttavaa on odottaa tuollaisia uutisia. Hienoa kuitenkin, että kirjoitat aiheesta, koska kuten sanoit aikaisemmin, ei monikaan näytä ALS:ista bloggaavan. Itselläni ei tautiin kytköksiä ole, mutta kauan aikaa sitten satuin näkemään tosielämään perustuvan elokuvan Tales From The Bed (jonka sittemmin luin myös kirjana, koskettava tarina) ja sen myötä tein jonkun aikaa vapaaehtoistyötä paikallisessa ALS-järjestössä (asuin silloin jenkeissä).
Tsemppiä ja kiitos rohkeudestasi kirjoittaa aiheesta.
Kiitos. Harkitsin kyllä hetken, koska epäröin asettaa itseäni likoon asiassa jota en hallitse. En siis kirjoita jatkossakaan ALSin tai muun sairauden faktoista vaan omista tuntemuksistani ja kokemuksistani. Asiatietoa löytyy sitten netistä niille, jotka ovat kiinnostuneita. Jonkinlaista vertaiskokemusta siis. Järjestötoiminta on mielenkiintoista ja tärkeää, ja on mukava kuulla että olet jaksanut osallistua.
Lähetä kommentti