Olin jo melkein päättänyt luopua blogista, kun tuntui että elämässä on liikaa sellaista, josta en halua kertoa.
Tulin toisiin ajatuksiin, kun yritin etsiä kokemuksia siitä, kun saa diagnoosin tai epäilyn ALS-hermosairaudesta.
En ala tässä luettelemaan oireita tai ennusteita, niitä löytyy vaikka kuinka, kun laittaa hakusanaksi ALS.
Syy siihen, että kokemuksia jaetaan niin vähän on luonnollisesti sairauden nopea eteneminen. Sairastunut menettää kyvyn kommunikoida aika pian ja lisäksi asiasta kertominen muille ei ole useimmista kovin mieluista.
Oma diagnoosini ei ole ollenkaan varma, olen vasta tutkimusten alussa. Puheeni on kuitenkin vaikeutunut viimeisen kuuden kuukauden aikana merkittävästi, nieleminen ja ylipäätään syöminen on hankalaa ja krampit ovat välillä todella piinallisia.
Eli vakavalta vaikuttaa.
Ensimmäinen shokki, kun tajusin mitä neurologi epäili, oli kamala. Järkytin siskoparankin parkumalla silmät päästäni kun hän poikkesi pahaa aavistamatta kahvilla.
Sitten tuli itsesääli. Minä tukehdun kuoliaaksi enkä voi enää koskaan tehdä sitä taikka tätä. Tuntui epäreilulta että eläkepäivät jäävät lyhyiksi ja kaikki kiva jää kokematta. Nyyh.
Pääsin siitä yli, kun tulin taas tolkkuihini. Vakaumukseni on, että elämä ei ole oikeudenmukaista ja reilua, vaan siihen kuuluu kaikenlaista vastamäkeä. Ja myötämäkeä.
Nyt olen käynyt magneettikuvauksissa, odottelen hermoratatutkimusta ja menen puheterapeutille opettelemaan nielemistekniikkaa ja puheen vahvistamista.
En mielelläni enää puhu puhelimeen, sillä sanojen tuottaminen on niin hidasta ja työlästä että nolottaa. Olen jo törmännyt siihen(sairaalassa), että puhevaikeuteni vuoksi minua pidetään hidasälyisenä. Ei kiva.
On lopullinen diagnoosi mikä tahansa, tämä epätietoisuus ja etenevät oireet tekevät elämästä vähän kurjaa. Toistaiseksi raajani toimivat ja liikkuminen sujuu vaikeuksitta. Kävelemme Sohvin kanssa entiseen tapaan melkoisia lenkkejä ja lopun aikaa maalailen, kudon ja teen muita eläkeläisen puuhia.
Kävi niin tai näin, elettyä elämää ei voi menettää ja se on ollut hyvää. Jos jotain, tämä kokemus on opettanut elämään tässä hetkessä.
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti