Tuumailuja ruoasta

 

Olen nyt ollut letkuruoalla vähän yli vuoden. Viime helmikuusta asti kokonaan eli en ole laittanut suun kautta enää mitään, edes vettä. Paino on pudonnut 15 kiloa, mutta vatsamakkarat on jäljellä. Laihtuminen johtuu etupäässä lihasten surkastumisesta.  Tiputan päivässä kaksi puolen litran pulloa, yhteensä 1300 kcal. Se riittää hyvin kun en liiku juuri yhtään. 

Nälkä tai jano ei ole koskaan, mutta joskus tulee mieliteko johonkin, kuten yhdellä kauppareissulla oliiveihin. Sellaiset menee ohi nopeasti. 

Elämä on vähän tylsää, kun ei tarvitse miettiä mitä laittaisi ruoaksi eikä valmistaa ateriaa. En ole tajunnutkaan, miten tärkeää ruoka on muutenkin kuin ravitsemuksen kannalta. Iso osa sosiaalista elämää katoaa ellei voi syödä. 

Ruokavalion muutos kuivatti ihoni korpuksi. Ihoni on aina ollut kuiva mutta nyt tuntuu ettei mikään määrä voidetta riitä. Lisäksi käteni on jo niin toimettomat etten saa kunnolla puserrettua tuubista voidetta. Niinpä joudun pyytämään Takkupäältä apua. 

Hampaista pitää huolehtia yhtä hyvin, söi tai ei. Hampaiden pesu on juttu sinänsä. En pysty ottamaan vettä suuhun kuin ihan satunnaisesti ja se on aina riski. Olen kirjaimellisesti ollut hukkua hampaita pestessä, kun vesi on valahtanut nieluun. En pysty nielemään joten kaikki päättyy helposti keuhkoputkeen. 

Syljen erittyminen on ongelma sinänsä. Sitä erittyy keskimäärin 0,5 - 1 litraa päivässä, ja sen kerääminen niin ettei rinnukset ole märkänä onkin aika homma. Minulla on aina talouspaperia käden ulottuvilla ja imulaite, jonka avulla saan pidetyksi leuan kuivana. 

Toisaalta suu kuivuu herkästi kun hengitän suu auki. En voi säädellä hengitystä nenän ja suun välillä, joten kaikki tapahtuu suun kautta. Koska kieli ei toimi ollenkaan (siitä on jäljellä n. puolet) kitalaki pitää erikseen puhdistaa. 

Mikään valitus tämä ei ole tarkoitus olla, ajattelinpahan vain, että jollain voi olla samanlaisia huolia. ALSia sairastavat elävät  yleensä niin lyhyen aikaa diagnoosin varmistumisen jälkeen, ettei kovin aktiivisia vertaisryhmiä ehdi muodostua. 

Tänään asiat on hyvin, vaikka huonommin kuin eilen. 

Luopumisesta

Luulin, että jaksan päästää irti kevyesti kaikesta mutta luulin väärin. Kyllähän se menee kun ei päästä ajatuksiinsa menetettyjä asioita. Joskus ne saavat otteen eikä niistä niin vain pääsekään eroon. 

Eniten kaipaan puutarhaani. Katselen kuvia ja olen iloinen, että päätin aikanaan muuttaa maalle ja elää. Se tuntui elämältä. 

Kaipaan myös koirani ja niiden kanssa tehtyjä lenkkejä. Nykyisin tarvitsen apua jos haluan ulos ja ainoa virkistys tulee siitä että maisemat vaihtuu. Takkupää väittää ettei tuolin lykkiminen ole raskasta. 

Hellepäivinä kaipasin veden juomista. Minulla ei ole koskaan nälkä tai jano, mutta olisin halunnut tuntea miten kylmä, raikas vesi valuu nieluun ja huuhtele mennessään suun. 

Yllättävää kyllä ruoan näkeminen ei vaivaa yhtään. Katselen Netflixistä korealaisia sarjoja ja voi veljet kuinka niissä syödään! Ja juodaan myös. Joskus harmittaa kun jään vähän sivuun kahvipöytäkeskusteluista, vaikka yritän kirjoittaa niin nopeasti kuin pystyn. Kaikki ei malta odottaa kommenttejani. 

Itsenäisyyden menetys riipaisee sekin. On välillä hankalaa olla autettavana, kun on ollut koko ikänsä se, joka auttaa. Olen ollut kätevä käsistäni, tehnyt kaikenlaista empimättä. Nyt saan viedä apuvälineitä takaisin lainaamoon, kun en pysty niitä käyttämään. Kuten esimerkiksi sukanvetolaitteen. En saa enää sukkaa vedettyä sen päälle, perhana. 

Kaikenlaiset arkiset pikkuasiat jotka on minulta ohi, surettaa. Tiedän, että pitäisi olla positiivinen, mutta minusta riittää, että olen neutraali. 

Asiat on hyvin, mutta huonommin kuin eilen.

 

Täällä ollaan

En ole vielä kuollut, valitettavasti. Olen ollut enimmäkseen masentunut enkä ole jaksanut päivittää blogiani. Vaivuin semmoiseen toivottomuuden suohon Sohvin kuoleman jälkeen, etten luullut koskaan sieltä nousevani.

Vaan tässä sitä ollaan, ei vähemmän toivottomana mutta turtuneena ainaiseen surkeuteen. 

Pitänee vähän koota tapahtumia tähän. Olen jälleen muuttanut, tällä kerralla Raisioon, jotta meidän arki olisi helpompaa. Nyt Takkupää voi hoitaa kotiasioita päivittäin eikä minun tarvitse olla yksin pitkiä aikoja. 

Sairaus on edennyt ja joudun käyttämään pyörätuolia ulkona, sisällä pystyn liikkumaan vielä ilman apuvälineitä. Tarvitsen apua sekä pesulla että pukemisessa enkä syö suun kautta enää mitään. 

Ei sen pahempaa. Harrastan todellisuuspakoa, ts. katson telkkaria ja kuuntelen äänikirjaa enkä ajattele tilannettani yhtään enempää kuin on pakko. Käyn joka toinen viikko fysioterapiassa Lihastautiliitossa sekä osallistun vertaistapaamisiin liiton toimistolla. 

Iloa elämääni tuovat Takkupään huolenpito ja kummityttöni Anna ja hänen tyttärensä Joalin, jota kutsun Tytsyksi. Minä olen hänelle tätsy. 

Tytsy on määrätietoinen kolmevuotias jonka paras leikkikaveri on Takkupää. He leikkivät hulluja leikkejä ja minä en voi kuin nauraa. Hän myös ilmoittaa tomerasti että nyt hänellä on nälkä ja sitten he menevät yhdessä keittämään kahvia ja kattamaan pöytää. Tytsy jakaa istumapaikat ja muistaa varata minulle tuolin, vaikken syö tai juo mitään. 

Elämässäni kaikki on hyvin vaikka huonommin kuin eilen. 

 

Murheellisia aikoja

Olen ollut suruissani viime ajat, koska jouduin tekemään raskaan päätöksen: Sohvin oli aika mennä. Sillä oli ajoittain kipuja ja myös harhoja. Eläinten päivä kului meillä hautajaistunnelmissa. Meillä oli yli 14 yhteistä hyvää vuotta enkä saattanut kiusata vanhaa ystävää pitkittämällä väistämätöntä. Sohvi oli ikäisekseen hyvässä kunnossa, mutta sen kuurous hankaloitti meidän molempien elämää. Sohvilla oli selvästi myös pelkotiloja ja harhoja. Sen näkö heikkeni viime aikoina ja se jäi usein paikoilleen tähyillen ympärilleen kuin yrittäen selvittää missä oli ja mitä tapahtuu. 

Viimeisenä viikonloppuna Sohvi järjesti itsensä "putkaan". Se oli Takkupään mukana Raisiossa ja hävisi pihalta iltahämärässä. Takkupää etsi sitä muutaman tunnin pitkin kylää ja taskulampun avulla omasta metsästä. Lopulta naapuri kertoi ottaneensa Sohvin kiinni ja poliisit olivat hakeneet sen. Se oli viety eläinhoitolaan, josta se lunastettiin seuraavana aamuna. 

Vaikka Sohvin seikkailu putkareissuineen nauratti koko sukua, sai se myös ajattelemaan, miten hämmentävää kaikki sille oli ja miten paljon se pelkäsi vieraiden ihmisten käsittelyssä. Se ei ole aikaisemmin harhaillut kadoksiin vaan on aina osannut takaisin. Tällä kertaa ei ja tajusin, että nyt on aika. 

Pikku teputtaja on poissa ja koti tuntuisi tyhjltä, ellei Kerttu olisi täällä hoidossa. Kertun polvi operoitiin viime viikolla ja sen pitää olla paikoillaan jotta polvi paranee kunnolla. Niinpä Kerttu tuli mamman hoiviin kunnes lääkäri antaa luvan taas juosta ja hyppiä. Potilaasta huolehtiminen on vienyt ajatukseni muualle ja olen muutenkin jo koko mestari pitämään ajatukseni kurissa. Välillä odotan kuulevani Sohvin kuorsauksen tai mietin että sen pitää päästä ulos. Sitten taas muistan ja tulee ikävä. 

Arkipäivää

Aika kuluu nopeasti silloin, kun ei tahtoisi. Olen istunut neulomassa, on menossa jo toinen kaarrokeneule. Vielä on langat yhteen paitaan ja toivon käsien toimivan niin pitkään, että sekin valmistuu. Tämä paitojen neulominen on uutta minulle, aiemmin kudoin vain sukkia. En ole kovin hyvä neuloja, mutta toivon että kelpaavat pidettäviksi. 

Mietin vähän, onko järkeä kutoa paitaa itselle enää tässä vaiheessa, mutta sitten annoin periksi mieliteolle. Lanka on niin miellyttävää ja malli mukava kutoa ja kun löytyi vielä mieleinen värikin, päätin että olen itsekäs ja neulon paidan. Jos siis onnistuu. Kaarrokeneule on loppusuoralla, vain hihat puuttuvat ja pääsen jo alkuviikolla aloittamaan oman paitani. Ja jos sitten vielä riittää voimia, neulon yhden tai kaksi paitaa, jotta kaikille elämäni miehille jää neulomani paita. Se tuntuu yhtäkkiä tavattoman tärkeältä. 

Yritin jatkaa myös maalaamista, mutta olen menettänyt kiinnostuksen kuvien tekemiseen. Taidan viedä tarvikkeet kierrätykseen, joku muu voi käyttää ne loppuun. 

Kuntoni on pysynyt hyvänä, vaikka sairaus toki etenee. Vasen käsi on selvästi heikentynyt ja koko kroppa näyttää kuihtuvan. Eniten haittaa on kuitenkin suun alueen surkastumisesta, sylki ja ruoka eivät tahdo pysyä suussa ja joudun keksimään kaikenlaisia kikkoja, etten sotkisi vaatteitani tai ympäristöä. En ole juuri löytänyt netistä mitään vertaistukea, joten pitää vain itse kehitellä ratkaisuja. 

Sain käyttööni hieman kätevämmän kommunikaattorin, jossa on kaksi näyttöä ja johon voi myös tallentaa yleisimpiä lauseita. Se on hieman isompi kuin kännykkä mutta toimii paremmin keskusteluissa. Ikävää vain on, etten saa enää kutsuja synttäreille tai muihin suvun tapahtumiin. Mutta on laitteesta iloa sekä kotona että sairaalakäynneillä. 

 

Epätoivon syöveri

Viikko sitten oli kummityttöni häät. Oli kaunis ilma, kesän toiseksi viimeinen lämmin päivä. Vihkiminen tapahtui pienessä Karunan kirkossa, aivan meren rannalla. Morsian oli kaunis, tunnelma iloinen ja paikalla olivat myös kaikki poikani. Olin menomatkalla onnellinen ja odotin kovasti kaikkien tapaamista. 

Olin päättänyt, etten osallistu itse hääjuhlaan, vaan käymme ainoastaan kirkossa. Kummityttö pyysi kuitenkin, että tulisimme juhlapaikalle sen verran, että osallistumme yhteiskuvaan. Oli mahtavaa tavata sukulaisia ja tuttavia, vaikka en pystynytkään juttelemaan kenenkään kanssa. Moni tuli tervehtimään ja halaamaan. 

Jo kirkossa tunsin oloni välillä surulliseksi. Kyyneleet tulivat, mutta se oli osaksi ALSin aiheuttamaa. En koskaan tiedä, rupeanko nauramaan vai itkemään, jos liikutun. Yritin pitää mieleni tyhjänä, mutta väkisinkin ajatuksiin tuli tunne, että seuraavan kerran tulen kirkkoon arkussa. 

Ajelimme sitten muun porukan joukossa juhlapaikalle. Kokoonnuimme nostamaan onnittelumaljan hääparille ja sitten yhteiskuvaan. Kuvan ottamisen jälkeen aloimme tehdä lähtöä ja ihan viime hetkellä tuli sulhasen äiti vielä halaamaan minua. Olimme tavanneet pari kertaa aiemmin ja hän tietysti tiesi tilanteeni ja oli pahoillaan vuokseni. 

Matkalla takaisin autolle iski epätoivo. En ole sellaista synkkää, mustaa epätoivoa koskaan aiemmin kokenut. Tuntui, että toiset jäivät juhlimaan ja minä lähdin kotiin kuolemaan. Itkin niin, että Takkupään oli tuettava etten olisi kaatunut. Itku laantui hiljalleen kotimatkan aikana ja sain takaisin mielenrauhani. 

En yleensä märehdi kohtaloani, koska se voi olla toisenlainen kuin miltä nyt näyttää. En ymmärrä, mistä tuollainen epätoivon kohtaus syntyi, se yllätti minut täysin. Ehkä iloinen juhlaväki, johon minäkin olisin entisinä aikoina kulunut, oli liian suuri kontrasti. Olisin kernaasti halunnut juhlia rakkaan tyttöni häitä pikkutunneille asti. Osattomuuden tunne ja lähes vieraan ihmisen myötätunto saattoivat olla liikaa. 

Häät olivat kuulemma iloiset ja onnistuneet. Tuore aviopari on Kreetalla häämatkalla. Ja minullakin on taas kaikki hyvin. 

 

Kokemuksia letkuruokailusta

Muutaman viikon kokemus tekee asiantuntijan, vai mitä? Olen nyt siis pätevä arvioimaan letkun kautta "nautittavia" aterioita. Noh, ei niissä ole valinnanvaraa, lääkäri määrää putelin laadun ja sitä sitten tiputetaan joka päivä. Ei haittaa, sitähän ei maisteta. 

Olin tässä välillä taas sairaalassa, tällä kertaa keuhkopolilla, missä mitattiin hengityksen sujumista. Yhden yön juttu, nukuin taas piuhoihin kiinnitettynä. Tai olisin nukkunut, mutta nappi vatsassa oli vielä kipeä ja huonekaveri kuorsasi niin etten juuri saanut unta. 

Keuhkopolilta sain mukaani 2pv-laitteen. Minulla kertyy öisin hiilidioksidia keuhkoihin ja sen tuulettamiseksi yritän opetella nukkumaan maski kasvoilla ja kone puhaltaa ilmaa keuhkoihin. Omat lihakset eivät toimi niin reippaasti kuin  olisi tarvis. 

Samalla reissulla selvisi letkuruokinnan edut. En ottanut pulloruokaa mukaani koska pystyn vielä syömään jonkin verran suun kautta eikä minusta sairaalan ruoassa ole mitään vikaa. Eikä nytkään ollut vaikeuksia, alla olevassa kuvassa on lounas. Mitä lie oli soseutettu, perunaa ja soosia vissiin ja maistui ihan hyvältä. Oikealla oleva pieni purkki jossa on vihreää sosetta, oli salaattia. Jollekin oli tullut mieleen hurauttaa kurkku ja salaatinlehti soseeksi. No, makunsa kullakin, minulta jäi salaatti tällä kertaa syömättä. 

Pulloruoka on lopulta tällaiselle saamattomalle ihmiselle kätevää. Ei tarvitse miettiä, mitä jaksaisin kokata, sen kun otan pullon kaapista. Siinä on varmasti tarvittavat ravintoaineet eikä mausta tarvitse kantaa huolta. Saan jatkaa lukemista/neulomista tai katsella telkkaria eikä kukaan häiriinny. 

Vähän täytyy vielä totutella, pulloruoka isoina annoksina (koko pullo kerralla, 500 ml) aiheuttaa turvotusta ja myös ummetusta. Siksi jaan pullon kahteen kertaan ja syön lisäksi vähän sosekeittoa, jossa on enemmän kuitua. Oikeastaan minun pitäisi saada tungettua letkusta alas kolme pulloa päivässä, mutta en usko pystyväni siihen enää tässä elämässä. 

Ikävä puoli tässä on muoviroskan määrä. Ruokapullo ja sen kanssa tarvittavat letkut ovat kertakäyttöisiä, ja ne pitää kyllä huuhtoa ennen roskiin laittamista. Lisäksi letkupakkauksessa on ylimääräisiä osia, jotka menee suoraan roskiin. Muut tarvikkeet, adapteri, vesisäiliö letkuineen ja tarvittavat ruiskut vaihdetaan kerran viikossa. Kun haimme ensimmäisen erän, kuukauden hoitotarvikkeet, saimme kaksi jätesäkillistä tavaraa. Jatkossa tarve on vähän vähemmän, mutta silti tavaraa kuluu paljon. Ei siis kovin ympäristöystävällistä touhua. Olen silti iloinen, ettei läheisten tarvitse pelätä minun tukehtuvan ruokaillessa. Ehkä olen elänyt tarpeeksi ekologisesti aiemmin, että tämä loppuajan tuhlailu on kuitattu.